Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est une technique de procréation médicalement assistée (PMA) qui suscite de vifs débats éthiques, particulièrement lorsqu'il est question de son application à la trisomie 21. Cette anomalie chromosomique, bien que non considérée comme une maladie génétique d'une particulière gravité au sens strict, se trouve au cœur des discussions concernant l'évolution des pratiques de DPI. Cet article se propose d'explorer les différentes facettes de ce débat, en abordant les enjeux éthiques, les considérations légales et les perspectives d'avenir.
Le Diagnostic Préimplantatoire (DPI): Une Vue d'Ensemble
Le DPI s'inscrit dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation (AMP) et implique le recours à une fécondation in vitro (FIV) avec stimulation ovarienne. La femme reçoit un traitement hormonal pour stimuler ses ovaires. Cette technique médicale est destinée à détecter certaines anomalies génétiques avant le début d’une grossesse intra-utérine. Le DPI est une procédure complexe et contraignante. Ce diagnostic est effectué sur les embryons conçus dans le cadre d’une fécondation in vitro dans le but de repérer une éventuelle maladie génétique d’une particulière gravité, déjà présente dans une famille.
Aujourd’hui, en France, lors d’une Fécondation In Vitro, la qualité des embryons obtenus est jugée de façon encore imparfaite. Ainsi, des embryons sont implantés dans l’utérus alors même qu’ils n’avaient aucune chance d’aboutir à la naissance d’un bébé en bonne santé. Le DPI-A est une technique utilisée dans le cadre de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP ou communément appelée PMA). Lors d’un DPI-A, également appelé PGT-A (Preimplantation Genetic Testing for Aneuploidy), les médecins prélèvent et examinent en laboratoire quelques cellules de l’embryon aux premiers stades de son développement. Cette analyse permet de façon certaine de détecter d’éventuelles anomalies chromosomiques, appelées aneuploïdies, comme une trisomie (13, 18, 21…) ou une monosomie. La manipulation réalisée dans le cadre d’un Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) ou d’un DPI-A est la même.
La législation française autorise uniquement le DPI dans des cas très spécifiques, notamment pour les couples présentant une forte probabilité de transmettre une maladie génétique grave et incurable à leur enfant. Ce diagnostic représente une alternative au diagnostic anténatal dont le recours est souvent l’Interruption Médicale de Grossesse (IMG) en cas d’atteinte du fœtus. A ce jour, lors d’un DPI, seule la pathologie pour laquelle le couple présente un risque de transmission est recherchée.
DPI et Trisomie 21: Le Débat Éthique
L'extension du DPI à la trisomie 21 soulève des questions éthiques fondamentales. La principale objection réside dans le risque d'eugénisme, c'est-à-dire la sélection des embryons en fonction de critères génétiques, ce qui pourrait conduire à une discrimination envers les personnes porteuses de trisomie 21.
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Risque d'eugénisme et stigmatisation du handicap
Le DPI-A véhicule un message collectif de rejet, de stigmatisation et de discrimination à l’égard des personnes porteuses de trisomie 21. Elle renforce l’idée qu’il vaut mieux que les enfants porteurs de ce handicap ne naissent pas, pour eux-mêmes, pour leurs parents, pour la société. Vouloir légaliser le DPI-A revient à dire collectivement que les personnes trisomiques n’ont pas la même dignité que nous. Ce message violent affaiblit le dynamisme, la solidité et l’intérêt d’une politique d’inclusion.
Etant par nature un test de tri et d’élimination des embryons sur un critère objectif (ici une caractéristique génétique), le DPI est eugénique. L’eugénisme est caractérisée quelle que soit l’information génétique recherchée (gène de la couleur des yeux, chromosomes XX ou XY, chromosomes 21 etc.). Etendre le DPI aux aneuploïdies, notamment à la trisomie 21, aggrave cette dérive eugénique. Cela revient à établir une norme génétique.
D’après Mme Buzyn, la légalisation du DPI-A reviendrait à « inscrire dans la loi le tri des enfants avec la trisomie 21 ». Autrement dit, le DPI-A reviendrait à décider collectivement de l’élimination des êtres humains porteurs d’une trisomie.
Le DPI-A: une technique qui aggrave l’eugénisme de la trisomie 21
Aujourd’hui, la quasi-totalité des fœtus porteurs d’une trisomie détectés pendant la naissance sont avortés. La sélection des embryons avant l’implantation via le DPI ne fera donc qu’aggraver cette élimination en masse des enfants à naître. On ne peut en aucun cas justifier l’élimination des embryons trisomiques en laboratoire au motif que les fœtus trisomiques sont quasi systématiquement éliminés in utero.
La souffrance des parents vs. les droits de l'enfant
S’il convient bien sûr de prendre en compte la souffrance des parents confrontés à l’annonce d’un handicap probable touchant leur enfant, il ne s’agit pas d’oublier que cet enfant en est la première victime. Une telle mesure « modifie le fond de la pratique du DPI en abolissant une limite. La trisomie pourrait ne pas être la seule malformation recherchée et la transposition à toutes les procréations assistées pourrait être envisagée ».
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Les Arguments pour et Contre le DPI-A
Les défenseurs ne manquent pas, y compris dans le corps médical, mais les opposants se font également entendre. Parmi les arguments avancés par ces derniers, la peur des dérives vers l’eugénisme est souvent citée. Choisir le sexe de l’enfant à naître, ou encore sa couleur de cheveux n’est pourtant pas évidemment l’argument mis en avant par les patient.e.s qui souhaitent avoir recours au DPI-A. L’objectif de ce test génétique est simple : avoir un enfant en bonne santé. Il est également avancé par ceux qui s’opposent au DPI-A le fait de détruire des embryons porteurs de trisomie 21, handicap viable. Rappelons que le choix est laissé à toute femme enceinte d’interrompre sa grossesse jusqu’au jour de l’accouchement à la découverte du diagnostic de ce type.
Les arguments des promoteurs du DPI-A
Les promoteurs du DPI-A prétendent que cette technique améliorerait l’efficacité des fécondations in vitro (FIV) en diminuant le nombre de fausses couches. La logique de la recommandation du CCNE est en effet de proposer un DPI de la trisomie 21 pour éviter le traumatisme d’une « Interruption Médicale de Grossesse », solution acceptée, même à contrecœur, par la plupart des femmes en cas de diagnostic anténatal de risque de trisomie.
Les arguments des opposants au DPI-A
En réalité, il n’est pas prouvé que le DPI-A puisse permettre d’améliorer l’efficacité des FIV. « L’augmentation des chances de grossesse après un test d’aneuploïdie n’a jamais été formellement démontrée » comme l’a rappelé le Professeur Jean-Paul Bonnefont lors de son audition devant la mission d’information parlementaire le 18 octobre 2018. Une étude internationale qui a été présentée dans un congrès américain à la fin de l’année 2019 semble au contraire infirmer cette hypothèse. Elle a « démontré que le DPI-A chez les femmes de 25 à 40 ans n’améliorerait pas le succès de la réimplantation. Cette technique mènerait à la destruction d’embryons sains, tandis qu’on risquerait de ne pas détecter d’autres anomalies ». D’après cette étude, « le DPI-A ne semble pas mieux faire que l’examen morphologique des embryons ». Il semble donc que le DPI-A ne permettrait pas de faire diminuer le nombre de fausses couches dans le cadre des PMA.
Il faut également préciser qu’avec le DPI-A, il y a un risque d’éliminer des embryons potentiellement sains. Le DPI-A expose à des risques de faux positifs. « On peut estimer qu’un embryon est porteur d’une anomalie chromosomique alors que ce n’est pas le cas.» De plus, les embryons au début de leur développement ont la faculté de s’autocorriger : Certaines anomalies chromosomiques constatées sur des embryons se corrigent de façon spontanée. Si l’on élimine ces embryons, on ne peut pas constater cette correction. (Professeur Jean-Paul Bonnefont)
Il faut enfin noter le risque de nocivité du DPI-A qui a été souligné par M. le député Jean-François Eliou, médecin et membre de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, mais aussi par l’Agence de la biomédecine et le Conseil d’Etat.
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Une manne financière pour les laboratoires
Le développement de la sélection génétique avant la naissance est une manne financière pour les industriels des tests génétiques. « Si l’on demande aux laboratoires d’ajouter un test d’anomalies chromosomiques pour tous les DPI qui ne le justifient pas au départ, cela va coûter cher à la société. En revanche, l’enjeu financier sera tout à fait intéressant pour les laboratoires - en particulier les établissements privés - qui vont développer ce type de tests. Faisons attention à ne pas nous laisser intoxiquer par des professionnels qui auraient des arrière-pensées plus financières que médicales ».
Le DPI-A dans le Monde et en France: État des Lieux
Certains pays européens comme l’Espagne, le Royaume-Uni, la Hongrie ou la Belgique autorisent le DPI-A depuis plusieurs années sous conditions strictes. La France est à la traîne. Bon nombre de patientes françaises, qui ont les moyens de le financer, se dirigent d’ailleurs pour cette raison à l’étranger, dans les pays où cette analyse est légale. Le Collectif BAMP! milite depuis la révision de la loi Bioéthique de 2021 pour la légalisation du DPI-A en définissant un encadrement légal et éthique strict.
En France, le DPI-A n’est pas autorisé. En revanche, depuis les 1ères lois de bioéthique de 1994, peuvent recourir au DPI les couples (ou leurs ascendants directs) qui sont porteurs d’une « maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic».
Qu'en est-il aujourd'hui dans la loi de bioéthique 2020 ?
Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, l’Assemblée nationale et le Sénat en 1ère lecture, suivant l’avis du gouvernement, se sont opposés à la légalisation du DPI-A. En 2ème lecture, la commission spéciale bioéthique de l’Assemblée nationale a adopté, au début du mois de juillet, un amendement autorisant le DPI-A (article 19 bis). Lors de l’examen en séance trois semaines plus tard, les députés s’y sont opposés en supprimant l’article 19 bis qui avait été intégré dans le projet de loi par la commission spéciale, suppression que les sénateurs ont confirmé lors de leur deuxième lecture. Ce vote conforme exclu définitivement la législation explicite du DPI-A dans le projet de loi de bioéthique. Parce qu’« autoriser cette pratique conduirait manifestement à une dérive eugénique », Mme Agnès Buzyn, alors Ministre de la santé, s’est fermement opposée à la légalisation de cette pratique.
Alternatives au DPI: Dépistage Prénatal et Accompagnement
Pour inverser la tendance, la promotion et le financement par les pouvoirs publics de la recherche existante en vue d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21 et d’un meilleur traitement de leur maladie ne constituent pas seulement une alternative aux pratiques de dépistage, comme si traiter un malade ou prendre les moyens de l’éliminer étaient à mettre sur le même plan. Quand l’enfant est à naître ou juste né, des dépistages ou diagnostics prénataux ou néonataux sont possibles. Ces différentes démarches visent à permettre des diagnostics plus précoces notamment de maladies rares. L’accès au diagnostic prénatal peut aussi être ouvert du fait d’un risque de transmission héréditaire d’une maladie dans la famille.
Il offre ainsi une alternative au diagnostic prénatal pour lequel le seul recours dans ces situations serait l’interruption médicalisée de grossesse (IMG). Grâce au DPI, le couple peut débuter une grossesse avec un embryon non atteint de la maladie recherchée. Les maladies recherchées sont des maladies rares qui peuvent avoir de lourdes conséquences si elles ne sont pas prises en charge dès les premiers jours de vie de l’enfant. Pour effectuer ce dépistage néonatal, rapide et sans danger, quelques gouttes de sang sont prélevées au talon ou au dos de la main du bébé.
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