L'assistance médicale à la procréation (AMP), communément appelée PMA (procréation médicalement assistée), a connu une évolution significative en France, notamment avec la loi bioéthique du 2 août 2021. Cette loi a élargi l'accès à la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules non mariées, répondant ainsi à un projet parental sans discrimination fondée sur l'orientation sexuelle ou le statut matrimonial. Un aspect central de cette évolution concerne l'accès aux données non identifiantes des donneurs, un droit nouveau qui vise à concilier le désir de connaître ses origines et la protection de l'anonymat des donneurs.
L'Ouverture de la PMA et le Rôle du Consentement
La loi bioéthique a marqué un tournant en ouvrant la PMA à un plus large éventail de personnes. Lorsque la PMA est réalisée avec l'intervention d'un tiers donneur (don de gamètes ou d'embryons), le consentement préalable du couple ou de la femme non mariée est impérativement recueilli par un notaire. Ce consentement notarié est une étape cruciale, car il engage les parties et formalise leur accord éclairé à la procédure.
Pour les couples de femmes, la loi a créé un nouveau mode de filiation. Lors du recueil de leur consentement, les deux femmes doivent reconnaître conjointement l’enfant à naître par acte notarié. Cet acte, remis à l’officier de l’état civil lors de la déclaration de naissance, établit le lien de filiation entre l’enfant et la femme qui n’aura pas accouché. De plus, les deux femmes choisissent ensemble le nom de famille de l’enfant, soit le nom de l’une d’elles, soit leurs deux noms accolés dans l’ordre choisi.
Accès aux Données Non Identifiantes : Un Droit Nouveau
Un des aspects les plus novateurs de la loi bioéthique est la possibilité pour l’enfant, devenu majeur, d’accéder aux données non identifiantes du donneur. S’il le souhaite, l’enfant pourra, à sa majorité, accéder aux données non identifiantes du donneur (âge, caractéristiques physiques, situation familiale et professionnelle, état général, motivation du don, pays de naissance) et à son identité en interrogeant la nouvelle Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur (CAPADD). Cet accès ne sera possible que si le donneur y a consenti avant de procéder au don.
La loi prévoit une mesure spécifique pour les couples de femmes ayant réalisé une PMA à l’étranger avant le 3 août 2021. La Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) répond aux demandes de ces personnes.
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Définition des Données Non Identifiantes
Les données non identifiantes sont des informations relatives au donneur qui ne permettent pas de l'identifier directement. Elles comprennent :
- Âge
- Caractéristiques physiques
- Situation familiale et professionnelle (comprenant uniquement le statut marital, le nombre d’enfants, le niveau d’études et la catégorie socio-professionnelle)
- État général
- Motivation du don
- Pays de naissance
Il est important de noter que, bien que ces données ne permettent pas une identification directe, elles peuvent, dans certains cas, permettre une identification indirecte grâce à des informations complémentaires dont pourraient disposer les demandeurs, par exemple, en faisant un test ADN.
Le Rôle Crucial de la CAPADD
La Commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur (CAPADD) joue un rôle central dans la mise en œuvre de ce droit d'accès aux origines. La Commission est composée de 16 membres, dont 6 représentants d’associations dont l’objet relève du champ d’intervention de la Commission. Étant le responsable de l’association Dons de gamètes solidaires, c’est à ce titre que Frédéric Letellier a pu candidater pour rejoindre la CAPADD.
La CAPADD a pour mission de :
- Recevoir et traiter les demandes d'accès aux données non identifiantes et à l'identité des donneurs.
- Rechercher les donneurs et solliciter leur consentement à la communication de leurs données.
- Informer et accompagner les personnes nées d'un don et les donneurs dans leurs démarches.
- Gérer le registre des dons de gamètes et d'embryons.
Pour exercer son droit d’accès aux origines, une personne majeure issue d’une AMP avec tiers donneur doit adresser une demande à la CAPADD. La CAPADD va vérifier si les données du donneur sont présentes dans le registre des dons de l’ABM. Si c’est le cas, la CAPADD peut les communiquer au demandeur. Si les données du donneur ne sont pas présentes dans le registre de l’ABM, la procédure est plus longue et complexe car il va d’abord falloir retrouver le dossier AMP des parents du demandeur afin d’obtenir l’identifiant du donneur et de retrouver son dossier du donneur dans lequel peut figurer son identité. La CAPADD interroge l’INSEE pour obtenir le numéro de sécurité sociale du donneur si celui-ci est toujours vivant. Grâce aux organismes d’assurance maladie, il est ensuite possible de trouver l’adresse postale du donneur et de solliciter son consentement à la communication de ses données. Une fois que le donneur a consenti, il faut qu’il renseigne le registre de l’ABM avec les données (identité et données non identifiantes) qui seront transmises au demandeur. Malgré tous les efforts de la CAPADD, il peut arriver qu’il soit malheureusement impossible de localiser certains donneurs. le premier CECOS a été créé il y a plus de 50 ans.
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Le Consentement du Donneur : Une Condition Essentielle
L'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur est conditionné par le consentement de ce dernier. Avant le 1er septembre 2022, cette communication n'était pas une obligation pour le donneur. Le donneur peut contacter volontairement la CAPADD pour donner son accord à la transmission de ces informations aux personnes nées de son don. Cet accord peut aussi être donné par le donneur auprès de cette commission quand cette dernière le contacte à la suite d'une demande d'accès aux origines.
Depuis le 1er septembre 2022, les donneurs de gamètes ou ceux qui proposent leurs embryons doivent obligatoirement donner leur accord à la communication de leur identité et de leurs données non-identifiantes avant de procéder au don.
Il est important de souligner que le consentement du donneur est irrévocable dès l’utilisation du don. Cette mention est importante pour s’assurer que le consentement du donneur est éclairé. Il est également irrévocable même en cas de modification des modalités d’application du droit d’accès aux origines. En effet, il me semble probable que le droit d’accès aux origines évolue : il pourrait, par exemple, être décidé de transmettre les données non identifiantes du donneur aux parents d’un enfant issu d’un don, ou de permettre qu’une personne issue d’un don puisse exercer son droit d’accès aux origines dès 16 ans. Afin que le consentement du donneur soit éclairé, il me semble important que le donneur dispose de cette information.
Les Défis et les Limites de l'Accès aux Origines
Bien que la loi bioéthique ait créé un droit d'accès aux origines, sa mise en œuvre rencontre des défis et des limites.
- Le consentement des anciens donneurs : Pour les enfants nés de dons effectués et utilisés avant le 1er septembre 2022, le droit d’accès est subordonné au consentement des donneurs à la communication de leurs données. En effet, avant 1994, il n’y avait pas d’obligation pour les centres de don d’archiver les données relatives aux filiations. Depuis 1994 il existe un devoir de conserver ces données. Cependant, certains anciens donneurs sollicités par la CAPADD ne peuvent pas lever leur anonymat et dans ce cas, les demandeurs ne reçoivent aucune information sur le donneur, ce qui fait culpabiliser le donneur. Frédéric Letellier souhaiterait que les donneurs « ancien régime », ayant fait leur don avant le 1er septembre 2022 et qui ne peuvent pas lever leur anonymat, aient la liberté de tout de même pouvoir transmettre certaines informations. Par exemple, le donneur pourrait rédiger une lettre pour expliquer pourquoi il ne peut pas lever son anonymat. Une personne issue d’un don qui reçoit uniquement le courrier de refus de la CAPADD peut être déçue et ne pas comprendre la décision du donneur.
- La difficulté de retrouver les donneurs : Retrouver les anciens donneurs peut s'avérer complexe, notamment lorsque les données sont incomplètes ou obsolètes. Malgré tous les efforts de la CAPADD, il peut arriver qu’il soit malheureusement impossible de localiser certains donneurs. le premier CECOS a été créé il y a plus de 50 ans.
- L'interprétation des données non identifiantes : Les données non identifiantes peuvent être interprétées de différentes manières, et il est important de les contextualiser pour éviter les malentendus.
- Le devenir des embryons surnuméraires : Frédéric Letellier a formulé un recours devant le Conseil d’État au sujet du don d’embryon. Jusqu’à présent, quand un couple bénéficiait d’une FIV avec don de gamètes et qu’il décidait ensuite de faire don de ses embryons surnuméraires, seul le couple était considéré comme le donneur des embryons. Depuis le 1er septembre 2022, le ou les donneurs de gamètes ayant permis la conception des embryons surnuméraires sont également considérés comme les donneurs d’embryons. Depuis l’instauration du droit d’accès aux origines, il est nécessaire pour réaliser un don d’embryons que tous les donneurs aient consenti à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes. Le problème est que certains centres de don réalisent des FIV avec des gamètes dont ils savent que le donneur est décédé ou dont ils ignorent l’identité, ce qui signifie que ces donneurs de gamètes ne peuvent pas consentir à la levée de leur anonymat, ce qui va donc rendre impossible le don des embryons surnuméraires et ceux-ci devront donc être détruits. La question du devenir des embryons surnuméraires est très sensible et je ne trouve pas que ce changement de réglementation soit respectueux des personnes bénéficiant d’une FIV avec tiers donneur. Je trouve cela d’autant plus incompréhensible que cette question avait été débattue lors du projet de loi bioéthique : le gouvernement s’était opposé à cet amendement et celui-ci avait été rejeté. Jusqu’au 31 mars 2025, les centres de don doivent en priorité utiliser les gamètes de donneurs anonymes et donc, tous les bénéficiaires d’une FIV avec tiers donneur peuvent se trouver en difficulté pour faire don de leurs embryons surnuméraires, sachant que la loi n’autorise pas la CAPADD à solliciter les anciens donneurs pour qu’ils consentent à remplir le registre de l’ABM afin de permettre le don d’embryons. J’ai également demandé que les personnes issues d’un don d’embryons ayant eux-mêmes été conçus grâce à un don de gamètes, puissent savoir si les donneurs ont un lien biologique avec elles.
Assistance Médicale à la Procréation : Techniques et Prise en Charge
Il existe plusieurs techniques d'assistance médicale à la procréation : insémination artificielle, fécondation in vitro ou accueil d'embryon.
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- Insémination artificielle : Avec l'insémination artificielle, la fécondation a lieu naturellement, à l'intérieur du corps de la femme. L'acte médical consiste à déposer les spermatozoïdes dans l'utérus pour faciliter la rencontre entre le spermatozoïde et l'ovule (également appelé ovocyte). L'insémination artificielle peut se faire avec l'une des techniques suivantes : Sperme du conjoint (époux, pacsé ou concubin)Sperme congelé d'un donneur. Cette insémination artificielle est réalisée par un médecin spécialisé en fertilité, dans la plupart des cas sans hospitalisation. Le plus souvent, la femme suit préalablement un traitement hormonal (stimulation ovarienne).
- Fécondation in vitro (Fiv) : Avec une Fiv, la fécondation a lieu en laboratoire, et non dans l'utérus de la femme. Un spermatozoïde est alors directement injecté dans l'ovule pour former un embryon. L'embryon ainsi conçu est ensuite transféré dans l'utérus de la future mère. Cet acte est réalisé sous analgésie ou anesthésie générale ou locale. La FIV peut être réalisée : Avec l'ovule de la femme et le sperme d'un donneurOu avec le sperme du conjoint et l'ovule congelé d'une donneuseOu, dans certains cas, avec le sperme d'un donneur et l'ovule d'une donneuse. Le recours à un ou plusieurs dons de gamètes est proposé dans les cas suivants : Risque de transmission d'une maladie génétique à l'enfantInfertilité chez l'un ou l'autre membre du couple demandeurAMP chez une femme seule.
- Accueil d'embryon : L'accueil d'embryon peut être proposé dans les cas suivants : Risque de transmission d'une maladie génétique à l'enfantInfertilité chez l'un ou l'autre membre du couple demandeurAMP chez une femme seule. L'embryon est proposé à l'accueil par un couple donneur ou une femme seule donneuse, puis transféré dans l'utérus de la femme : Receveuse seuleOu au sein d'un couple.
Les actes d'AMP sont pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie pour au maximum : 6 inséminations (une seule insémination artificielle par cycle) pour obtenir une grossesse4 tentatives de Fiv pour obtenir une grossesse. Cette prise en charge est la même pour tous (couple hétérosexuel, couple formé de 2 femmes, femme non mariée).
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