Le deuil périnatal, un sujet longtemps entouré de silence et de tabous, représente une réalité douloureuse pour de nombreuses familles. Cet article vise à briser ce silence, à explorer les causes et les conséquences de ce deuil si particulier, et à proposer des pistes de solutions et d'accompagnement pour les parents endeuillés.
Introduction : Un Drame Inacceptable
La mort d'un enfant, à quelque stade que ce soit de sa vie, est un drame inacceptable et révoltant. « Ce n'est pas aux parents d'enterrer leur enfant ». Certes, ces situations sont beaucoup plus rares qu'elles ne pouvaient l'être il y a encore une ou deux générations. Les progrès de la médecine et de l'obstétrique ont considérablement réduit la mortalité infantile, tant et si bien que la naissance et le développement de l'enfant en bonne santé sont si attendus que la mort ne rentre plus aujourd'hui dans les schémas du projet d'enfant. De fait, la mort d'un enfant est, et restera, un drame inacceptable et révoltant, que certains qualifient de contre-nature.
Qu'est-ce que le Deuil Périnatal ?
Le deuil périnatal englobe la perte d'un bébé pendant la période périnatale, qui s'étend de la 22e semaine d'aménorrhée jusqu'au 7e jour après la naissance. Plusieurs facteurs peuvent traduire le drame : interruption médicale de grossesse, interruption volontaire de grossesse, mort fœtale, décès du bébé pendant l’accouchement, fausse-couche tardive, extrême prématurité, décès post-natal, décès dans la période néonatale… Il s'agit d'une expérience traumatisante qui laisse une trace indélébile, tant pour la mère que pour le père. On parle de « par'anges » pour désigner ces parents qui font face à la mort prématurée de leur bébé. Ce traumatisme s’inscrit dans une mécanique impensable, qui voit la mère survivre à l’enfant.
Reconnaissance Tardive et Évolution des Mentalités
Pendant de nombreuses années, on a gardé un silence pudique et tabou dans les maternités sur les accouchements prématurés d'enfants ou la naissance d'enfants mort-nés. Ce n'est que récemment que le deuil périnatal a commencé à être reconnu et pris en compte, grâce notamment à la création de nombreuses associations par des parents et des professionnels de la santé. Ces associations ont largement contribué à améliorer la prise en charge médicale et psychologique des parents, à faire évoluer la législation au sujet de la reconnaissance de ces tout-petits et elles continuent aujourd'hui à travailler avec les instances publiques sur le sujet éminemment délicat du devenir de leurs corps.
Causes du Deuil Périnatal
Les causes du deuil périnatal sont multiples et peuvent être liées à des facteurs médicaux, génétiques ou environnementaux. Parmi les causes les plus fréquentes, on retrouve :
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- Maladies ou anomalies congénitales : Certaines maladies ou anomalies détectées chez le fœtus peuvent conduire à une interruption médicale de grossesse (IMG). Pour mon cas, mes deux foetus étaient atteints de la maladie appelée atrésie aortique. Cela enclenche une hypoplasie du ventricule gauche. C’est en fait le sang qui ne circule pas dans le cœur. Les médecins nous ont alors recommandé une interruption médicale de grossesse pour les deux foetus.
- Complications de la grossesse : Des complications telles que la prééclampsie, le diabète gestationnel ou les infections peuvent entraîner une mort fœtale in utero ou un décès néonatal.
- Accidents : Des accidents survenant pendant la grossesse ou l'accouchement peuvent également être à l'origine d'un deuil périnatal.
- Causes inexpliquées : Dans certains cas, la cause du décès reste inconnue, ce qui peut rendre le deuil encore plus difficile à surmonter.
Conséquences du Deuil Périnatal
Le deuil périnatal a des conséquences profondes et durables sur la vie des parents. La souffrance est intense et peut se manifester de différentes manières :
Impact Psychologique
- Choc et sidération : L'annonce du décès est souvent vécue comme un choc violent, laissant les parents dans un état de sidération.
- Tristesse et désespoir : Un sentiment de tristesse profonde et de désespoir envahit les parents, qui ont perdu un être cher et un projet de vie.
- Culpabilité : Les parents peuvent ressentir un sentiment de culpabilité, se reprochant de ne pas avoir pu protéger leur enfant ou de ne pas avoir fait tout ce qui était en leur pouvoir pour le sauver. À la souffrance de la mort s'ajoute la culpabilité des parents, engendrée par le fait qu'ils n'ont pas pu protéger leur enfant pour lui permettre de grandir et de s'épanouir.
- Colère : Une colère intense peut également se manifester, envers le corps médical, envers le destin, ou envers soi-même.
- Anxiété et dépression : Le deuil périnatal peut entraîner des troubles anxieux et une dépression, qui nécessitent une prise en charge psychologique. J’ai toujours été qualifiée de femme forte et j’aime à penser qu’à cause, ou grâce, à mon passé, je suis capable de me sortir de n’importe quelle situation. Pourtant, je dois avouer que j’ai énormément douté sur le fait que je me sortirais un jour de mes difficultés maternelles : dépression du post-partum et regret maternel ont accompagné ma première et unique expérience de la maternité.
- Troubles du sommeil et de l'appétit : Le deuil peut perturber le sommeil et l'appétit, aggravant ainsi l'état de fatigue et de vulnérabilité des parents.
Impact sur le Couple et la Famille
- Tensions et conflits : Le deuil périnatal peut exacerber les tensions et les conflits au sein du couple, fragilisant ainsi la relation. Souvent, lorsque des difficultés et des discordances existaient au sein du couple, celles-ci sont exacerbées et amplifiées par la douleur. Il n'est pas rare de voir des couples se séparer après la perte d'un enfant.
- Difficultés sexuelles : La perte d'un enfant peut entraîner une baisse de la libido et des difficultés sexuelles, liées à la souffrance psychologique et physique.
- Impact sur les autres enfants : Les frères et sœurs du bébé décédé peuvent également être affectés par le deuil, et nécessitent un accompagnement spécifique. L'expérience montre que lorsqu'une place est donnée aux autres enfants et qu'une expression est possible (dessin, parole etc.), cela concourt à l'apaisement et à l'acceptation.
Impact Social
- Isolement : Les parents endeuillés peuvent se sentir isolés et incompris, en raison du tabou qui entoure le deuil périnatal.
- Difficulté à reprendre le travail : La reprise du travail peut être difficile, car elle confronte les parents à la réalité de leur perte et à la nécessité de se reconstruire.
- Incompréhension de l'entourage : L'entourage peut avoir du mal à comprendre la souffrance des parents, et tenir des propos maladroits ou blessants. L'envie de fonder une famille malgré ce drame est parfois compliquée par l'entourage. Certains essaient de réconforter les parents, très maladroitement la plupart du temps, ou évitent le sujet par peur de raviver des souvenirs douloureux. Une méconnaissance générale qui n'aide pas les parents.
Solutions et Accompagnement
Il est essentiel d'offrir un accompagnement adapté aux parents endeuillés, afin de les aider à traverser cette épreuve et à se reconstruire.
Prise en Charge Médicale et Psychologique
- Accompagnement psychologique : Un suivi psychologique est indispensable pour aider les parents à exprimer leur douleur, à gérer leur culpabilité et à surmonter leur anxiété et leur dépression. J’ai été accompagnée à l’hôpital de la Croix-Rousse, à Lyon. L’équipe médicale a été vraiment formidable. Ils sont formés pour nous apporter le diagnostic mais aussi nous accompagner. On rentre dans un monde parallèle qu’aucun parent ne veut connaître. Mais nous avons été bien accompagnés.
- Soutien médical : Un suivi médical est également important pour surveiller la santé physique des parents, et notamment de la mère, après la perte du bébé.
- Groupes de parole : Les groupes de parole peuvent être un lieu d'échange et de soutien précieux, où les parents peuvent partager leur expérience avec d'autres personnes ayant vécu un deuil similaire.
Rituels et Célébrations
- Funérailles ou cérémonie d'adieu : Organiser des funérailles ou une cérémonie d'adieu permet aux parents de rendre hommage à leur bébé et de commencer leur deuil. Lorsque cela est possible, il est bon de pouvoir célébrer des funérailles, soit dans la chapelle de l'hôpital soit dans l'église paroissiale, en prenant en compte les adaptations que le rituel propose.
- Baptême : Si les parents avaient l'intention de baptiser leur enfant, les rites de la lumière, de l'encensement et de l'aspersion pourront être effectués et même valorisés. Ces gestes qui n'ont pu être fait du vivant de l'enfant prennent une dimension nouvelle à ce moment de sa naissance à la vie du ciel.
- Création de souvenirs : Prendre des photos, faire des empreintes de pieds ou de mains, ou conserver un objet ayant appartenu au bébé permet de créer des souvenirs tangibles et de garder une trace de son existence.
Soutien de l'Entourage
- Écoute et compassion : L'entourage doit faire preuve d'écoute et de compassion envers les parents endeuillés, en évitant les jugements et les propos maladroits. Avec ces familles en grande détresse, il s'agit d'abord d'être simplement là, avec une grande qualité de présence, de douceur, de délicatesse et d'écoute.
- Présence et soutien pratique : Proposer une aide pratique, comme préparer des repas, faire des courses ou garder les autres enfants, peut soulager les parents et leur permettre de se concentrer sur leur deuil.
- Respect du rythme de chacun : Il est important de respecter le rythme de chacun dans son deuil, en évitant de forcer les parents à parler ou à "passer à autre chose".
Associations et Ressources
De nombreuses associations et ressources sont disponibles pour accompagner les parents endeuillés. Les équipes funérailles veilleront également à donner aux jeunes parents les noms de quelques associations présentes dans leur région qui soutiennent les parents dans le deuil périnatal (AGAPA, Apprivoiser l'absence, Jonathan Pierres Vivantes, Vivre son Deuil, L'enfant sans nom…) en leur suggérant de les conserver… au cas où…. Elles offrent un soutien psychologique, des groupes de parole, des informations et des conseils pratiques.
La Foi et l'Espérance
Il s'agit également, dans la mesure du possible, de leur annoncer l'immense compassion de l'Église, la tendresse toute particulière du Christ et notre espérance chrétienne en une vie nouvelle, autre, près de Dieu. Elles essaieront également de préciser que Dieu n'a pas « rappelé à lui » ce petit enfant. Car Dieu n'a jamais désiré le malheur et la souffrance : il n'est pas un Dieu de mort mais un Dieu de vie. Cette expression encore couramment utilisée signifie plutôt que Dieu ne permet pas que quiconque reste enfermé dans la mort mais qu'il appelle et appellera chacun à venir vivre près de Lui une vie éternelle. Ainsi, l'Église affirme que ce petit enfant, que ce grand enfant qui vient de mourir est appelé à s'épanouir et à donner du fruit… mais autrement. La foi chrétienne annonce cette autre fécondité, s'appuyant sur les paroles et les images du Christ lui-même : « Si le grain de blé tombé en terre ne meurt pas, il reste seul ; mais s'il meurt, il donne beaucoup de fruit. » Même si cette foi en une autre vie immatérielle, spirituelle, ne retire en rien la souffrance des bras vides des parents.
Préparation de la Célébration
Les équipes funérailles auront préparé une sélection de textes et de chants, pour pouvoir les proposer si la famille n'est pas en état de faire des choix. L'accompagnement devra être particulièrement doux et délicat et la liturgie soignée et adaptée aux circonstances. La couleur liturgique sera le blanc. Les équipes pourront inviter les parents à donner cette consigne à l'ensemble de la famille et des amis. Pour la mise en œuvre de la célébration, les équipes seront attentives à préparer les lieux en tenant compte de la petitesse du cercueil. Le matériel habituel n'est pas adapté (trépieds pour soutenir le cercueil…) Elles veilleront à disposer des cierges blancs plus petits, votives ou lumignons, à choisir des musiques dans un répertoire ajusté, à disposer de façon harmonieuse les couronnes de fleurs pour que celles-ci ne soient pas disproportionnées par rapport au cercueil. Le père souhaitera peut-être porter lui-même le cercueil de son petit enfant. Si cela est possible, les équipes pourront le lui proposer. Les frères et sœurs pourront être invités à déposer près du cercueil un dessin pour leur petit frère ou leur petite sœur. On tiendra compte d'eux pour la célébration.
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Inhumation ou Crémation
La plupart du temps, la famille choisit pour un enfant une inhumation et non une crémation, ceci pour plusieurs raisons, formulées ou non formulées. La première est que la crémation est un acte d'une violence réelle qui est insupportable, car elle se rajoute à la violence même de la mort. La seconde raison est qu'il n'y a pas de résidu à la crémation des bébés de moins de 18 mois, et très peu pour de jeunes enfants (cf. fiche n°18 sur la crémation). Au cimetière, les équipes funérailles pourront proposer un lâcher de ballons blancs gonflés à l'hélium pour accompagner les familles au moment de l'inhumation.
Le Suicide des Jeunes : Une Douleur Particulière
La mort la plus insupportable pour des parents est incontestablement le suicide de leur enfant. C'est un séisme intérieur d'une extrême violence qui ébranle les membres de la famille proche dans les fondements de leur être. À la violence insoutenable de l'acte lui-même, s'ajoute la violence des sentiments qu'il provoque.
Culpabilité, Incompréhension et Colère
En premier lieu, la culpabilité. Cette culpabilité, consciente ou inconsciente, est inévitable, mais dans la majorité des cas, elle est totalement injustifiée. Pourtant, les parents se reprochent de n'avoir pas pu éviter ce drame…À ce sentiment de culpabilité s'ajoute parfois celui d'une incompréhension, d'autant plus grande que rien n'avait laissé présager un tel acte et qu'à celui-ci s'ajoute l'ignorance des raisons qui l'ont suscité. Les parents, désarmés, sont en quête de sens, et cherchent alors désespérément des indices, une lettre, un message, pour comprendre ce qui a pu amener leur enfant à mettre fin à ses jours. Dans la tumulte des sentiments provoqués par le suicide, une vraie colère peut également s'exprimer, envers celui qui a commis un acte aussi irrémédiable, plongeant ainsi sa famille dans l'horreur.
Accompagnement et Soutien
Les équipes funérailles qui sont amenées à accompagner leurs parents devront avoir connaissance de ces différentes données, pour pouvoir les accueillir avec douceur et compassion. Elles seront attentives à ne pas renforcer les sentiments de culpabilité ou de honte que les parents peuvent ressentir. Elles auront à cœur au contraire de les déculpabiliser, de les rassurer et de les apaiser sur le devenir de leur enfant qui est accueilli avec tendresse et amour par le Seigneur qui connaît le cœur de chacun. Elles pourront également témoigner que les chrétiens ont l'espérance d'une vie nouvelle en Dieu, qui a commencé pour ce jeune, et qui porte un fruit réel même s'il est immatériel et spirituel. Leur enfant est appelé à une autre fécondité, différente de celle des hommes vivants sur terre, mais une réelle fécondité, qui donnera du fruit, tout comme le grain de blé.
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