Chaque année, de nombreuses familles sont confrontées à la douloureuse réalité du deuil périnatal. Pourtant, ce moment de vie demeure encore trop souvent un sujet tabou, entouré de silence et d'incompréhension. Un manque de reconnaissance qui se traduit notamment par l'absence de terme officiel pour désigner les parents ayant perdu un enfant, conduisant certains à s'approprier le néologisme "parange". Cet article vise à éclairer les différentes facettes du deuil périnatal, à comprendre les besoins spécifiques des parents endeuillés et à explorer les pistes d'accompagnement possibles.
Définir le Deuil Périnatale
Le deuil périnatal englobe la perte d'un bébé à différents stades de la grossesse ou peu après la naissance. Il peut survenir :
- En cours de grossesse : On parle alors de fausse couche précoce (avant 14 semaines d'aménorrhée - SA) ou tardive (entre 14 et 22 SA), correspondant à un arrêt spontané de la grossesse (environ 15% des grossesses). La mort fœtale in utero se définit comme tout décès fœtal avant la mise en travail, survenant après la limite de la viabilité fœtale (22 SA ou un poids de naissance de plus de 500 grammes). Elle représente environ 9 grossesses pour 1000 naissances en France.
- À la naissance : La mortinaissance correspond à la naissance d'un bébé né sans vie après 28 SA.
- Dans les premiers jours de vie : Le deuil périnatal inclut également les décès survenant durant les sept premiers jours de vie du nourrisson. Bien qu'intervenant après cette période, la mort subite du nourrisson est également à prendre en compte dans le contexte du deuil périnatal. Elle se définit comme “le décès subit d’un enfant âgé de 1 mois à 1 an jusqu’alors bien portant, alors que rien dans ses antécédents connus ni dans l’histoire des faits ne pouvait le laisser prévoir”.
- Interruption de grossesse : Il est important de noter que l'IVG (Interruption Volontaire de Grossesse) et l'IMG (Interruption Médicale de Grossesse) peuvent également engendrer un deuil périnatal. L'IVG désigne le fait de mettre fin volontairement à une grossesse non désirée (avec un ratio actuel d'1 IVG pour 3 naissances). L'IMG, quant à elle, est une interruption de grossesse pratiquée pour des raisons médicales concernant le fœtus ou la mère (10 à 20% des cas), sans restriction de délai et nécessitant une attestation médicale et l'accord de la femme enceinte.
Il est essentiel de comprendre que, bien que le deuil périnatal puisse paraître plus ou moins difficile à vivre selon le contexte, c'est avant tout la difficulté individuelle à vivre cet événement qui compte.
L'Impact du Deuil Périnatale sur les Parents
La perte d'un enfant, quel que soit le stade de la grossesse ou les circonstances, est une épreuve dévastatrice pour les parents. Elle entraîne une cascade d'émotions complexes et douloureuses, telles que :
- La tristesse profonde : Un sentiment de vide et de désespoir envahit les parents, confrontés à l'absence de l'enfant tant désiré.
- La culpabilité : Les parents peuvent se sentir responsables de la perte, se demandant ce qu'ils auraient pu faire différemment. Cette culpabilité est particulièrement fréquente en cas d'IMG ou de mort fœtale in utero.
- La colère : Un sentiment d'injustice peut émerger, accompagné d'une colère dirigée contre soi-même, le corps médical ou le destin.
- L'incompréhension : Les parents peuvent avoir du mal à comprendre ce qui s'est passé, cherchant des réponses à leurs questions et un sens à leur souffrance.
- L'isolement : La difficulté à parler de leur deuil et la crainte du jugement peuvent conduire les parents à s'isoler de leur entourage. Lorsque vous traversez un deuil périnatal, il peut devenir impossible de côtoyer des femmes enceintes ou des parents. Tout vous rappelle l’enfant que vous venez de perdre et ces moments que vous ne pourrez pas vivre. Les familles qui vivent ce drame peuvent avoir tendance à s’isoler afin d’éviter de s’exposer à ces scènes de vie leur rappelant ce qu’ils ont perdu.
Il est important de souligner que chaque deuil est unique et que les émotions ressenties peuvent varier d'une personne à l'autre. Il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" façon de vivre son deuil.
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Le Rôle Crucial de l'Entourage
L'entourage joue un rôle essentiel dans le processus de deuil périnatal. Un soutien adapté et bienveillant peut aider les parents à traverser cette épreuve et à retrouver un chemin vers la guérison. Voici quelques pistes pour accompagner au mieux un proche confronté à ce drame :
- L'écoute active : Il est essentiel que les parents puissent mettre des mots sur leurs maux, cela fait partie du processus de deuil. Pour ce faire, il faudra qu’ils s’entourent des bonnes personnes. Celles qui prendront le temps d’écouter et surtout d’entendre leur souffrance. Il ne faut surtout pas comparer leur situation avec celle de quelqu’un d’autre, car chaque cas est unique. Si le couple endeuillé vous parle de leur tragédie, c’est qu’il se sent en confiance. Alors surtout, soyez à l’écoute, laissez-les s’exprimer. Faites preuve de délicatesse envers eux, ils ont vraiment besoin d’un soutien inconditionnel lors du deuil périnatal.
- Des mots justes : Il n’est pas toujours simple de trouver les bons mots pour réconforter une mamange ou un papange (noms donnés aux parents qui ont perdu un bébé). La culpabilité est un sentiment bien connu des paranges. La plupart d’entre eux se demandent ce qu’ils ont pu faire pour mériter ce qui leur arrive. Dans ce genre de situation, chaque mot et chaque geste compte.
- Ne pas oublier le père : Lorsqu’un couple perd un enfant, le papa peut être laissé pour compte. Certes, il n’a pas porté cet enfant, mais il était prêt à l’accueillir au sein de sa famille. Il s’est projeté dans cette vie future. Ce n’est pas parce qu’il est moins démonstratif qu’il n’éprouve pas la même peine que la maman. Nombreux sont ceux qui minimisent leur souffrance. Ils ne s’autorisent pas à exprimer leur peine et pensent devoir se montrer forts pour soutenir leur femme. Veillez à ne pas les oublier.
- L'aide pratique : Lorsque des personnes subissent la perte d’un bébé, ils n’auront pas forcément le courage de s’occuper des formalités administratives. La Caf propose une allocation en cas de décès d’un enfant.
- L'organisation d'obsèques : Selon l’Organisation mondiale de la santé, la définition du deuil périnatal, au sens strict du terme, correspond à la perte d’un bébé entre 22 semaines d’aménorrhée et le 7e jour de vie. Ces 22 semaines, qui représentent 4 mois et demi de grossesse, détermine le seuil de viabilité du fœtus. Accablés de chagrin, les parents n’auront ni la force ni l’envie d’organiser des obsèques. Vous pouvez vous en charger à leur place. Cette cérémonie peut être religieuse ou laïque. À l’issue de celle-ci aura lieu l’inhumation ou l’incinération. Les funérailles dépendent de plusieurs critères : le seuil de viabilité défini par l’Organisation mondiale de la santé (avant ou après 22 semaines d’aménorrhée) et si l’enfant était en vie lors de la naissance. En fonction de ces critères, les parents peuvent faire le choix de s’occuper des obsèques ou de laisser l’hôpital s’en charger. Vous pouvez leur soumettre différentes possibilités afin de rendre hommage à leur petit ange.
- Le retour à la maison : La maternité aura été le siège de vives émotions, c’est pourquoi le retour à la maison peut s’avérer difficile. Chaque cas est unique et chaque famille réagira différemment. Certains parents auront besoin de laisser la chambre du bébé intacte tandis que d’autres voudront que tout ait disparu à leur retour.
- Le souvenir : Si les parents avaient déjà choisi le prénom du bébé, vous pouvez parler de lui en le nommant. Garder un cliché de leur enfant peut aider les parents à faire leur deuil. Prenez le temps d’aller cueillir des fleurs et proposez-leur de les accompagner au cimetière. Il existe également une journée du souvenir intitulée une fleur, une vie. Elle a lieu tous les ans au mois de mai. Elle est organisée à Paris par un collectif d’associations. Cet événement public et artistique rend hommage aux anges disparus trop tôt.
- Le soutien professionnel : Chaque personne réagit différemment face au deuil. Il est préférable de consulter un professionnel afin de pouvoir mener à bien ce long processus. Le professionnel ne fait pas partie de l’entourage du couple endeuillé. Il accueille les parents sans juger ni moraliser puisqu’il est impartial. Perdre un enfant n’est pas dans l’ordre des choses. Il peut être très difficile de surmonter ce genre d’épreuve. D’autant plus que le décès de ce petit être survient juste après la grossesse, qui, elle-même, symbolise la vie.
- L'avenir : Avec le temps, les parents pourront penser à cet ange perdu sans ressentir cette profonde tristesse. Le désir d’un autre enfant peut se faire sentir rapidement. La grossesse suivante peut être envisagée comme une raison de vivre. Cependant, il faudra rester vigilant si l’enfant venait à naître autour de la date de décès. Consulter un professionnel sera nécessaire si lors des grossesses suivantes les angoisses dues à la mortinatalité (désigne les enfants nés sans vie après 6 mois de grossesse) ressurgissent.
L'Accompagnement Professionnel : Un Soutien Indispensable
Le deuil périnatal est une épreuve complexe qui peut nécessiter un accompagnement professionnel. Différents types de professionnels peuvent apporter un soutien adapté aux parents endeuillés :
- Psychologues : Ils offrent un espace d'écoute et de parole pour exprimer sa souffrance, comprendre ses émotions et élaborer des stratégies d'adaptation.
- Psychothérapeutes : Ils proposent un travail plus approfondi sur les causes et les conséquences du deuil, aidant les parents à dépasser les blocages et à retrouver un équilibre psychologique.
- Sophrologues : Ils utilisent des techniques de relaxation et de visualisation pour aider les parents à gérer leur stress et leurs émotions, à retrouver un sommeil réparateur et à se reconnecter à leur corps.
- Associations de soutien : Elles offrent un lieu d'échange et de partage avec d'autres parents ayant vécu la même épreuve, permettant de briser l'isolement et de se sentir compris.
Il existe également des approches thérapeutiques spécifiques au deuil périnatal, telles que la Gestalt Thérapie. Pour vous accompagner au plus juste par la parole et dans l’expression de ce que vous vivez, je m’appuie sur la Gestalt Thérapie qui est une psychothérapie de la relation. Elle se prête bien au deuil périnatal : se remettre dans une relation douce avec soi-même, retrouver une fluidité avec ses proches, ses collègues, retrouver un sens à la vie - non pas tout seul.e. Cette méthode a été mise au point par Laurence Niclaes en Belgique. C’est une méthode de soin globalisant, à l’huile tiède (ou massage habillé sur demande), contenant, maternant, doux et profond. Elle agit à tous les niveaux : corps, esprit, émotions et a une déclinaison pour accompagner le deuil périnatal. En début de séance, un échange verbal permet d’aborder votre état du moment afin d’adapter la séance. C’est un massage relationnel qui s’appuie sur la Gestalt thérapie et qui permet de travailler sur ses limites personnelles en contact avec l’autre.
"Parange" : Un Mot pour Reconnaître la Douleur
Pourquoi parler de « parange » ?Quand la perte d’un parent ou d’un conjoint se voit caractérisée par les termes d’orphelin.e, ou de veuf.ve, la perte d’un enfant est encore dépourvue de terme. C’est cette indicibilité que la députée insoumise Mathilde Panot, suivie par une trentaine de députés de tout bord, ont remis en question jeudi 11 février lors d’un point presse en ligne. Une volonté de faire reconnaître cette perte qui s’inscrit dans un combat plus large pour briser l’omerta sur le deuil parental. Ne pas pouvoir mettre de mot, c’est ne pas pouvoir exprimer convenablement sa peine. Une lacune langagière que de nombreux parents endeuillés mettent en avant depuis des années. Ne pas pouvoir formuler cette perte renforce la violence qu’est le deuil d’un enfant. Pour faire face à ce vide linguistique, les militants des associations de parents endeuillés font recours aux néologismes. Ainsi le terme de “Parange” fait l’unanimité. Issu de la contraction de “parent” et “ange”, il permet de mettre une image sur l’envol prématuré de ces vies souvent à peine entamées. Mais l’appellation “parange” ne désigne pas seulement les parents ayant perdu un enfant en bas-âge, ou mort né, mais plus largement la perte d’un enfant, quel que soit son âge.« Ce mot convient à beaucoup de monde. Vous verrez qu’il y a beaucoup d’associations de soutien pour les parents où ce mot circule », Il permet en effet de désigner les « femmes et les hommes ayant perdu un enfant, quel que soit l’âge au moment du décès », rapporte Nadia Bergougnoux, militante ayant perdu un bébé à six mois et demi de grossesse.
Etre parange ne passe pas seulement pas la reconnaissance de ce néologisme, mais également par une évolution de notre système administratif. En effet, nombre de parents endeuillés mettent en avant les écueils d’une administration oublieuse de leur perte.
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