Le deuil périnatal est une réalité douloureuse et complexe, souvent minimisée, qui touche de nombreuses familles. Cet article vise à fournir des recommandations professionnelles pour mieux accompagner les parents confrontés à cette épreuve.
Introduction
La perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance représente une expérience traumatisante. Qu'il s'agisse d'une fausse couche, d'une interruption médicale de grossesse (IMG) ou d'un décès néonatal, ce deuil est particulièrement complexe et difficile à appréhender, tant pour les familles que pour les professionnels de santé. Le silence qui entoure encore trop souvent ce sujet ne fait qu'aggraver l'isolement des parents. Il est donc impératif d'offrir un soutien adapté, empreint de respect et de bienveillance face à leur douleur et à leur vécu.
Définition et étendue du deuil périnatal
On appelle deuil périnatal le deuil qui survient après le décès d’un bébé in utéro, à la naissance, dans les jours ou les semaines après sa naissance. Au sens strict du terme, la période périnatale s’étend de la 22ème semaine d’aménorrhée (SA) au 7ème jour après la naissance, selon la définition reprise par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Cependant, dans la réalité du vécu des parents, le deuil périnatal couvre une période beaucoup plus large et englobe une multitude de situations différentes :
- Fausse couche tardive
- Mort fœtale in utero
- Interruption médicale de grossesse
- Extrême prématurité
- Décès du bébé pendant l’accouchement
- Décès post-natal
- Décès dans la période néonatale, voire dans les semaines qui suivent
- Décès d’un jumeau
Il est important de noter que, pour les fausses couches précoces (au premier trimestre de la grossesse), certains professionnels parlent plutôt de deuil de maternité. Bien que distinct, ce type de deuil n'est ni moins douloureux, ni plus facile à traverser.
L'évolution de la reconnaissance du deuil périnatal
Ce deuil, qui éprouve tant les parents aujourd’hui, a commencé à être reconnu comme un deuil à part entière depuis les années 1970. Jusque dans ces années, perdre un bébé pendant la grossesse n’était pas reconnu comme un drame, car on pensait que le lien entre les parents et leur bébé ne commençait qu’après la naissance. Tout était organisé pour que cette perte passe le plus inaperçu et le plus « silencieusement » possible sur tous les plans, aussi bien émotionnellement que physiquement et légalement. Les femmes étaient plus ou moins endormies au moment de l’accouchement, on ne proposait pas aux parents de voir leur bébé, on ne leur en donnait aucun souvenir et on leur conseillait d’oublier rapidement cet « accident », en débutant une autre grossesse. Tout semblait orchestré pour faire de cet événement un « non-événement ».
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Nos connaissances sur ces pertes et nos pratiques ont heureusement beaucoup évolué et aboutissent aujourd’hui à un accompagnement plus humain et personnalisé. Il est habituel de nommer deuil périnatal le processus qui accompagne l’interruption de grossesse, surtout tardive, spontanée ou non, volontaire ou médicale, et les décès spontanés pré- ou postnatals. Il est essentiel que les professionnels confrontés à ces situations soient formés à ces évènements et qu’ils soient soutenus dans leurs pratiques.
L'importance de la formation des professionnels
Chaque année, 7000 couples perdent un enfant lors de leur grossesse ou quelques jours après la naissance. Malgré ces chiffres, le sujet du deuil périnatal reste un tabou dans la société française, souvent sous-estimé et mal compris, tant par l'entourage que par les professionnels de santé. Il s'agit pourtant d'un deuil extrêmement complexe, marqué par la perte d'un avenir que les parents avaient imaginé pour leur enfant.
Face à cette réalité, il est crucial que les professionnels de santé et les accompagnants soient formés pour apporter les ressources et le soutien nécessaires aux familles confrontées à cette épreuve. C'est dans cette optique que des formations spécialisées, comme la formation e-learning "Le deuil périnatal : un impensable à penser", ont été conçues pour aider les professionnels à mieux accompagner ces familles endeuillées.
À qui s'adresse la formation ?
Cette formation s'adresse à un large éventail de professionnels :
- Professionnels de santé (sages-femmes, infirmier·ères, médecins, etc.)
- Psychologues et thérapeutes
- Accompagnant·es du deuil (sophrologues, art-thérapeutes, etc.)
- Personnel de crèches
- Toute personne souhaitant se spécialiser dans l’accompagnement du deuil périnatal
Il est important de noter que cette formation représente un apport théorique conséquent qui viendra nourrir les connaissances sur le deuil périnatal pour développer cette spécialité dans le cadre des accompagnements (thérapie, sophrologie, art-thérapie,…), mais ne se substitue pas à une formation plus générale, tournée sur la posture d’accompagnant du deuil, qui est primordiale lorsqu'on est en contact avec un public vulnérable.
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Contenu de la formation
Le programme de la formation comprend les chapitres suivants :
- Les particularités du deuil périnatal
- La question du statut du fœtus
- Les différentes étapes du deuil périnatal
- Des rituels pour accompagner la perte
- La reconnaissance de l’enfant à l’état civil
- Le couple et la famille face au deuil périnatal
- Accueillir l’enfant d’après
En plus des modules vidéos, la formation propose des fiches récapitulatives des points clés abordés dans chaque section. Elle fait également partie d’un parcours de 6 formations plus complet qui permet de se spécialiser sur les différents types de deuil (le deuil blanc, le deuil animalier, le deuil chez l’enfant, le deuil chez l’adolescent).
L'expertise de Jessica Shulz
Jessica Shulz, psychologue clinicienne spécialisée dans l’accompagnement du deuil périnatal, accompagne les participants tout au long de cette formation. En plus du contenu e-learning, elle anime des séances de visioconférence en groupe, où les participants peuvent poser leurs questions et partager leurs expériences. Grâce à son expertise, les professionnels apprennent à reconnaître les spécificités du deuil périnatal et à accompagner les familles avec bienveillance et empathie.
Recommandations pour l'accompagnement du couple en deuil
Pour accompagner le couple en deuil en maternité, la sage-femme fera preuve de patience, de disponibilité, d’écoute, d’empathie, d’humanité, et de compassion. Elle sera présente à chaque étape, avant, pendant et après l’accouchement. Face au choc de l’annonce du décès ou du diagnostic, les parents sont dans un état de torpeur, d’engourdissement, de vide et d’incrédulité par rapport à l’événement. Cet état a probablement un effet protecteur. Ils ont besoin de temps pour surmonter l’événement, pour assimiler les informations, les évolutions possibles et cheminer vers les décisions à prendre en lien avec ce que les soignants leur proposent. Il faut offrir aux familles la possibilité de voir le corps du bébé et les préparer à cela, en respectant leur réticence ou leur refus.
L'importance de créer des liens et des souvenirs
À la rencontre de leur enfant, les parents vont pouvoir construire ces liens d’attachement et en permettre l’expression dans les soins et gestes les plus banals. Il s’agit pour eux d’accomplir leur rôle de parent dans ce moment unique, et d’accompagner leur bébé, avec tout ce que cela signifie en termes de tendresse et d’amour. Et quand la vie est comptée, il n’y a jamais trop de jours si on peut la partager avec son enfant dans tout ce qu’on aurait aimé vivre avec lui.
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Pour inscrire l’enfant dans le réel et garder une preuve de son existence, il est nécessaire de garder des traces et des souvenirs de la très courte vie de ce tout-petit, éléments qui doivent pouvoir être préservés pour aider les parents à dépasser le choc du décès de celui qui devait leur survivre. Dans ce but, des photos, des empreintes de pieds et de mains, une mèche de cheveux ou un doudou parfois, qui témoignent de la vie du bébé, sont donnés aux parents.
Le soutien après la perte
Des obsèques ou commémorations sont également proposées aux parents pour garder le souvenir de leur enfant. Ils évoquent le besoin d’aller le retrouver dans le lieu où a été déposé son corps ou l’urne contenant ses cendres, d’aller « parler avec lui », le sentant alors parfois moins inaccessible, moins absent. Souvent, seule la parole autour de l’enfant semble réanimer la maman endeuillée, ces mots qui redonnent vie à son bébé, le temps de l’expression de quelques souvenirs fugitifs. Ce n’est qu’à petits pas que la vie revient dans le quotidien. Il semble nécessaire de trouver un équilibre entre ne pas oublier ce bébé, cette histoire et continuer à vivre, à construire sa propre existence.
Participer à un groupe de parole pour parents endeuillés peut contribuer à rompre l’isolement et procurer l’énergie de poursuivre le chemin. Pour donner une finalité à ce temps bouleversant entre naissance et mort, il est important pour les soignants de se souvenir que, malgré l’incompréhension de leur entourage et la pression sociale, les parents qui perdent un bébé demeureront toujours pour eux-mêmes, parents de ce bébé, ceci à travers et par son absence même.
Ressources et associations de soutien
De nombreuses associations offrent un accompagnement précieux aux parents endeuillés. Parmi elles, on peut citer :
- L’Association « L’ENFANT SANS NOM - PARENTS ENDEUILLÉS » : Accompagne, soutient et informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans. Elle vous accompagne dans votre cheminement de parents endeuillés et est à vos côtés pour traverser cette souffrance.
- L’association Pomme d’Amour : Regroupe deux associations identiques.
- SPARADRAP et SPAMA : Ont conçu un livret de 60 pages intitulé "Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit", qui souhaite répondre aux questions immédiates des familles, leur donner des informations sur les décisions à prendre dans les jours qui suivent le décès du bébé, mais aussi proposer des repères concernant le déroulement de leur deuil et des pistes de soutien.
Il est essentiel de connaître ces ressources et de les mettre à disposition des familles.
La Journée Mondiale de Sensibilisation au Deuil Périnatal
La journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal a lieu chaque année le 15 octobre. Cette journée permet de sensibiliser et d’échanger sur cette thématique encore taboue et très sensible. Elle est un moment clé pour sensibiliser les professionnels de santé à l’importance d’un accompagnement empathique.
Le rôle des podcasts et des témoignages
Les podcasts et les témoignages de parents ayant vécu un deuil périnatal sont des outils précieux pour sensibiliser les professionnels et le grand public à cette réalité. Ils permettent de mieux comprendre les enjeux émotionnels et psychologiques que vivent les familles endeuillées et offrent des ressources pour enrichir la pratique des soignants, développer une écoute active et un soutien bienveillant.
En donnant la parole à des patientes qui ont vécu ce deuil, on découvre différents vécus médicaux et émotionnels de cette épreuve et on a accès à un aperçu le plus large possible de ce qu'elle peut englober (arrêts naturels de grossesse au premier trimestre, interruption médicale de grossesse, mort fœtale in utero, décès d’un bébé quelque temps après sa naissance).
Ces entretiens, réalisés avec des professionnels de santé, permettent aux soignants d'avoir accès à l'expertise de collègues très sensibles au sujet.
Sensibilisation et formation continue
Ne pas être formés ou sensibilisés à la question du deuil périnatal est très violent pour les soignants qui, de fait, peuvent se sentir très mal à l’aise face à une patiente en plein post-partum consécutif à cette épreuve. Le but est véritablement de leur transmettre des repères, en donnant la parole à des patientes qui ont vécu ce deuil et en leur donnant accès à l'expertise de collègues très sensibles au sujet.
Il est important de tenir compte du fait qu'un mot ou qu'un geste de la part d'un soignant restera pour toujours en mémoire et sera d'un soutien énorme pour se reconstruire. À contrario, une maladresse, qui semble a priori minime, peut être extrêmement mal accueillie et vécue.
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