Le deuil périnatal, une réalité touchant environ 7 000 familles chaque année, demeure un sujet délicat et souvent tabou dans notre société. Comment donner un sens à cette épreuve et comment la société peut-elle mieux accompagner les parents endeuillés ?
La réalité du deuil périnatal
La mort périnatale peut survenir à différents moments : pendant la grossesse, à la naissance ou peu après l’accouchement. Les causes sont variées, allant de pathologies et malformations à des morts subites du nourrisson sans diagnostic précis. Chaque histoire est unique, et il est impossible de comparer ou d’établir une échelle de douleur en fonction du moment du décès ou de sa cause.
Une particularité de ce deuil est son caractère intime. Il touche à l'essence de la vie et de la relation à l’autre. Certains parents choisissent de ne pas annoncer leur grossesse avant plusieurs mois, rendant l'annonce du décès encore plus difficile. L’enfant à naître n’existe souvent que pour les parents, et notre société n’est pas préparée à l’idée que "donner la vie" puisse signifier accoucher d’un enfant mort.
Tabou et reconnaissance
Il existe un paradoxe dans notre société concernant la mort périnatale. D’un côté, elle reste un tabou, mais de l’autre, un cadre réglementaire et législatif a été mis en place pour définir cette mort et reconnaître les droits associés. Cependant, ce tabou persiste, y compris chez certains professionnels de santé, ce qui peut entraîner une minimisation de l’impact de ce deuil sur les parents et les familles. Des témoignages révèlent que des femmes ont dû accoucher dans des salles inadaptées, loin de la maternité, soulignant le manque de soutien et de compréhension.
Initiatives et associations
Heureusement, un réseau associatif se mobilise pour faire évoluer les mentalités et libérer la parole. Dans une société où la mort est souvent aseptisée, il est difficile d’accepter la mort d’un bébé, considérée comme anormale. Des organisations comme Naître et Vivre jouent un rôle essentiel en offrant un soutien aux parents endeuillés et en sensibilisant le public.
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Reconnaissance administrative et droits
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande un seuil de viabilité d’au moins 22 semaines d’aménorrhée ou un poids de 500 grammes pour qu’un acte d’enfant sans vie soit reconnu. La France a trouvé un équilibre entre la reconnaissance du fœtus et celle de l’enfant comme un être à part entière. Ainsi, des reconnaissances et des droits peuvent exister, basés sur des critères de poids et de jours d’aménorrhée. Des parents témoignent de l'importance de cette reconnaissance administrative, permettant d'inscrire le prénom de leur enfant sur le livret de famille, même dans la partie basse où ce champ n'existe pas.
Le rôle de l'entreprise
La Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) peut jouer un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité de vie des collaborateurs. Le retour à l’emploi peut être bénéfique pour certains parents endeuillés, mais il est essentiel que les entreprises mettent en place un accompagnement adapté. Un dirigeant soulignait récemment que la douleur d’une famille suite à un décès est plus importante que certaines préoccupations internes à l’entreprise. Il est donc impératif que les directions générales, les directeurs des ressources humaines et les encadrants soient sensibilisés à cette épreuve et offrent un soutien réel à leurs employés. Il ne s’agit pas seulement d’appliquer des droits, mais de faire preuve d’écoute et d’ouverture.
Témoignages poignants
De nombreux témoignages illustrent la complexité et la profondeur du deuil périnatal. Camille, une mamange, a perdu son fils peu avant le terme. Elle raconte son parcours, de la joie de la grossesse aux complications et à l'annonce du décès. Elle décrit l'importance du soutien de son mari, de sa famille et de ses amis, ainsi que la difficulté de faire face aux questions et aux réactions maladroites de l'entourage. Malgré la douleur, elle a trouvé la force de se reconstruire et d'avancer, en gardant toujours une place pour son fils dans son cœur. Elle explique que le monde n'est ni tout noir ni tout blanc, mais qu'une simple goutte de bonheur peut se transformer en un océan après avoir connu l'horreur.
Aïcha, une jeune femme ivoirienne, témoigne également de sa perte en 2023. Elle décrit la joie de sa première grossesse, les rêves qu'elle faisait pour son enfant, et le choc lorsqu'elle a appris qu'il n'y avait plus de battement. Elle raconte la douleur de l'accouchement, le silence de la maternité, et le retour à la maison sans bébé. Elle souligne l'importance du soutien de sa mère, de son mari et de sa sage-femme, qui l'ont aidée à surmonter cette épreuve. Aujourd'hui enceinte à nouveau, elle exprime sa peur, mais aussi son espoir.
Loriane et Arthur ont choisi de témoigner pour briser le tabou et partager leur vécu avec leurs proches. Ils ont confié leur histoire à une écrivaine, Juline, pour créer un livre témoignage. Ils expliquent l'importance de laisser une trace écrite de leur histoire, pour faire vivre leur fils à travers les mots et pour aider d'autres familles qui traversent une épreuve similaire.
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Odette Pichard, 99 ans, se bat pour obtenir l’inscription sur le livret de famille de son bébé, mort quatre heures après sa naissance en 1949. Elle n'a jamais vu le corps de son enfant et a longtemps enfoui son histoire par culpabilité et par honte. Aujourd'hui, elle souhaite que son fils soit reconnu comme un membre de la famille. Son témoignage poignant souligne l'importance de la reconnaissance du deuil périnatal et la nécessité d'accompagner les parents endeuillés.
Les défis du deuil périnatal
Le deuil périnatal est souvent mal compris et minimisé par l'entourage. Les parents endeuillés peuvent se sentir isolés et incompris, et doivent faire face à des remarques maladroites et blessantes. Il est essentiel de faire preuve d'empathie et d'écoute, et d'éviter les phrases toutes faites. Il est important de laisser les parents exprimer leur douleur, de parler de leur enfant, et de leur offrir un soutien concret.
Le retour au travail peut également être difficile à vivre, car les parents peuvent se sentir en décalage avec le rythme du monde et les préoccupations professionnelles. Il est important de prendre le temps de récupérer des forces et de l'énergie avant de reprendre le travail, et de bénéficier d'un accompagnement adapté.
Comment aider les parents endeuillés ?
Voici quelques conseils pour soutenir les parents qui traversent un deuil périnatal :
- Soyez présent et à l'écoute : Offrez votre soutien sans jugement et laissez les parents exprimer leur douleur à leur rythme.
- Évitez les phrases maladroites : Évitez les remarques du type "vous en ferez d'autres" ou "ce n'était pas un vrai bébé".
- Parlez de l'enfant : Utilisez le prénom de l'enfant et parlez de lui comme d'un membre de la famille.
- Proposez une aide concrète : Offrez de faire des courses, de préparer des repas ou de garder les autres enfants.
- Respectez le besoin d'isolement : Comprenez que les parents peuvent avoir besoin de temps seuls pour faire leur deuil.
- Encouragez la recherche d'aide professionnelle : Suggérez de consulter un psychologue ou de rejoindre un groupe de soutien.
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