Le deuil périnatal est une épreuve singulière, souvent méconnue et entourée de tabous, qui inflige des souffrances profondes aux familles touchées. Cet article vise à éclairer les différentes facettes de ce deuil, à offrir des pistes pour accompagner les personnes endeuillées et à explorer les enjeux liés à la reconnaissance et à la nomination de cette réalité.
Introduction au deuil périnatal
Le deuil périnatal se définit comme la perte d'un bébé pendant la grossesse, à la naissance ou dans les premiers jours de vie. Selon la Revue Médicale Suisse, il s'agit d'un "deuil de l'avenir, de la vie qui n'aura pas lieu, un deuil des projets". Cette définition englobe les fausses couches, les interruptions médicales de grossesse (IMG) et le décès de nouveau-nés. En France, les fausses couches touchent chaque année 20 000 femmes, soit 10 à 15 % des grossesses. Le rapport Euro-Peristat de 2015 révèle que 3 enfants sur 1000 naissent mort-nés, plaçant la France au 21ème rang européen. Le taux de mortalité infantile dans les 28 premiers jours est également élevé, avec 2,4 décès pour 1000 naissances.
La réalité d'un deuil méconnu
Le deuil périnatal est souvent minimisé ou ignoré par l'entourage, qui ne comprend pas la profondeur de la douleur ressentie par les parents. Les remarques maladroites et blessantes sont fréquentes : "Tu en auras d'autres", "Il faut tourner la page", "Il faut que tu ailles de l'avant". Ces phrases, bien intentionnées, restent gravées dans la mémoire des parents endeuillés.
Claire, une "mamange" qui a perdu sa fille Castille suite à une rupture utérine, témoigne de son expérience bouleversante : "Comment elle a dû dire au revoir à sa toute petite fille, comment elle a dû continuer à vivre et surmonter ce drame." Elle décrit la difficulté de concilier son propre état physique et émotionnel avec la fragilité de son bébé : "C'est 2 combats à mener différents, c'est très, c'est très étrange mais bon il faut les mener donc on y va".
L'accouchement, même sans la présence d'un bébé vivant, marque une différence fondamentale avec les fausses couches du premier trimestre. À partir de la fin du troisième mois de grossesse, le bébé est formé en totalité, et les parents ont déjà commencé à tisser des liens affectifs avec lui. L'IMG, bien que relevant d'un choix, est une décision déchirante qui épargne à l'enfant une vie de souffrance.
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Comment accompagner les parents endeuillés ?
Face à la douleur du deuil périnatal, il est essentiel d'adopter une attitude bienveillante et respectueuse. Voici quelques pistes pour accompagner les parents endeuillés :
- Écouter et entendre leur souffrance : Laisser les parents exprimer leur chagrin sans jugement ni comparaison. Leur offrir un espace de confiance où ils peuvent mettre des mots sur leurs maux.
- Valider leur douleur : Reconnaître que leur peine est légitime et profonde, même si le bébé n'a vécu que quelques instants.
- Ne pas minimiser la souffrance du père : Le papa est également touché par la perte et a besoin de soutien. Ne pas présumer qu'il est moins affecté parce qu'il est moins démonstratif.
- Proposer une aide concrète : S'occuper des formalités administratives, organiser les obsèques, préparer les repas, etc.
- Parler du bébé en le nommant : Si les parents avaient choisi un prénom, l'utiliser pour évoquer leur enfant.
- Se souvenir des dates importantes : Marquer l'anniversaire de naissance ou de décès du bébé par un geste symbolique.
- Encourager le soutien professionnel : Proposer aux parents de consulter un psychologue ou un thérapeute spécialisé dans le deuil périnatal.
Il est important d'éviter les paroles blessantes et les conseils non sollicités. Des phrases comme "Tu es encore jeune, tu en auras d'autres" ou "C'est mieux comme ça, tu te serais vue avec un enfant handicapé ?" sont à proscrire.
Le rôle des associations et des professionnels
De nombreuses associations offrent un soutien aux parents endeuillés, en proposant des groupes de parole, des ateliers créatifs, des accompagnements individuels et des informations pratiques. Ces associations peuvent également sensibiliser le grand public au deuil périnatal et faire pression pour une meilleure reconnaissance de ce deuil.
Les professionnels de la santé (médecins, sages-femmes, psychologues) jouent également un rôle essentiel dans l'accompagnement des parents endeuillés. Ils peuvent les aider à comprendre les causes de la perte, à gérer les émotions difficiles et à envisager l'avenir.
La question de la nomination : "mamange", "parange" et autres termes
La question de la nomination des parents endeuillés est un enjeu important. En effet, l'absence de terme spécifique pour désigner ces parents peut renforcer le sentiment de non-reconnaissance de leur deuil.
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Le terme "mamange" (maman d'un ange) est couramment utilisé sur les forums de discussion et les réseaux sociaux pour désigner les mères ayant perdu un bébé. Cependant, ce terme ne fait pas l'unanimité. Certains le trouvent trop enfantin ou religieux, tandis que d'autres l'apprécient pour sa douceur et sa dimension spirituelle. Le terme "parange" (parent d'un ange) est également utilisé, mais il suscite les mêmes réserves.
En 2021, la députée Mathilde Panot a déposé une proposition de résolution visant à la reconnaissance du mot "parange" pour désigner les parents ayant perdu un enfant. Cette initiative a suscité un débat passionné au sein de la communauté des parents endeuillés, certains y voyant une avancée, tandis que d'autres la jugeant inappropriée.
Marie Le Galès, auteure de l'ouvrage "Ça ne se dit pas", explique pourquoi elle n'utilise pas les termes "ange", "mamange" ou "bébé arc-en-ciel" : "Outre le fait que je déteste les dogmes religieux, je trouve l'image de l'ange délicatement édulcorée pour désigner ce qu'on vit. Tout comme l'appellation 'mamange' ou encore 'parange' qui est si douce qu'elle donnerait presque l'impression d'un titre honorifique. On est loin, très loin, du fardeau qu'on se traîne au quotidien." Elle préfère se définir comme "une maman endeuillée".
La question de la nomination reste donc ouverte. Il est important de respecter les préférences de chaque parent et d'utiliser le terme qui lui convient le mieux. L'essentiel est de reconnaître la réalité de leur deuil et de leur offrir un soutien adapté.
Citations pour apaiser la douleur
Voici quelques citations qui peuvent apporter un peu de réconfort aux familles endeuillées :
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- Victor Hugo : "Le souvenir, c'est la présence invisible." "Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis."
- E.E. Cummings : "Je porte ton coeur dans mon coeur. Je ne suis jamais sans lui et partout où je vais, tu vas. Et c'est ça le miracle qui fait briller les étoiles de mon ciel."
- Khalil Gibran : "Nul ne peut atteindre l'aube sans passer par le chemin de la nuit."
- Federico Garcia Lorca : "Rien n'est plus vivant qu'un souvenir."
- Nicolas Evans : "Écoute mon pas dans ton cœur. Je ne suis pas parti mais je marche simplement en vous."
- Jean d'Ormesson : "Je t'aime dans le temps, je t'aimerai jusqu'au bout du temps. Et quand le temps sera écoulé, alors, je t'aurais aimé. Et rien de cet amour, comme rien de ce qui a été, ne pourra jamais être effacé."
- Jacques Prévert : "Le bonheur en partant m'a dit qu'il reviendrait."
- Erick Orsenna : "Nous portons en nous des larmes trop lourdes. Celles là nous ne pourrons jamais les pleurer."
- Vicki Harrison : "Le deuil est comme l'océan ; il vient sur des vagues qui vont et viennent. Parfois l'eau est calme, et parfois elle est écrasante. Tout ce que nous pouvons faire, c'est apprendre à nager."
- David Platt : "Il y a une douleur unique qui vient de préparer une place dans votre cœur pour un enfant qui ne vient jamais."
- Lynda Lemay : "Quand on perd ses parents, on s'appelle orphelin, quand on perd son épouse, alors on s'appelle veuf. Quand on perd sa jeunesse, bien entendu, c'est vieux que l'on devient. Mais quand on perd son gamin, il n'y a pas de mot."
- Bob Marley : "Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option."
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