Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique où un individu naît avec un chromosome supplémentaire, le chromosome 21. Cette particularité peut entraîner une hypotonie musculaire générale, notamment au niveau de la bouche, de la langue et des joues, ainsi qu'une déficience intellectuelle de degré variable. L'acquisition du langage est souvent retardée chez les enfants porteurs de trisomie 21 par rapport aux enfants dits "normaux". Cependant, il est essentiel de reconnaître que chaque enfant est unique, et que les développements et les signes cliniques varient considérablement. Cet article explore les différentes facettes de la prise en charge du langage chez les enfants atteints de trisomie 21, en mettant l'accent sur l'importance d'une intervention précoce et d'une approche individualisée.
Développement du langage chez les enfants trisomiques
Les étapes précoces du développement
Le développement du langage chez les enfants porteurs de trisomie 21 suit un cheminement spécifique, avec des particularités à chaque étape.
- Gazouillis : Le gazouillis débute généralement vers le second mois de la vie, en réponse aux sourires et aux paroles de l'entourage.
- Babillage : Entre 4 et 6 mois, l'enfant commence à émettre des sons consonantiques. Le babillage diversifié apparaît vers 11 mois, avec une coordination entre la main et le contenu, réalisée par chacune des mains.
- Contact oculaire et vocalisations : L'enfant trisomique a souvent moins de contact oculaire et a tendance à vocaliser dans un intervalle de temps très bref, réduisant l'espacement entre ses vocalisations. Il est important d'encourager l'enfant à vocaliser davantage et à établir un contact visuel plus fréquent.
L'importance de la stimulation précoce
La stimulation précoce joue un rôle crucial dans le développement du langage des enfants atteints de trisomie 21. Elle permet de maximiser leur potentiel et de favoriser leur communication.
- Modèles et répétition : L'adulte est un pourvoyeur de modèles et doit répéter et préciser les premiers mots de l'enfant.
- Exercices et conscience : Il est essentiel d'impliquer l'enfant en lui expliquant le but des exercices, afin de rendre l'apprentissage plus net.
- Acquisitions phonétiques et lexicales : Les acquisitions phonétiques et lexicales se font de manière lente et graduelle. Il est important de soutenir l'enfant dans ces étapes en lui offrant un environnement riche en stimuli et en opportunités de communication.
Défis spécifiques
Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent rencontrer des défis spécifiques dans l'acquisition du langage, tels que :
- Retard de développement : On estime qu'ils ont environ un an de retard par rapport aux enfants dits "normaux".
- Difficultés phonologiques, mnésiques et cognitives : Ces difficultés peuvent entraver l'acquisition du langage et nécessitent une approche adaptée.
- Cheminement différent : Les enfants trisomiques suivent un cheminement différent des enfants normaux, avec des erreurs et des tentatives qui leur sont propres.
Prise en charge orthophonique
Rôle de l'orthophoniste
L'orthophoniste joue un rôle essentiel dans la prise en charge des enfants atteints de trisomie 21. Conformément à sa nomenclature des actes, il est habilité à intervenir dans la prise en charge de la communication et du langage, dans le cadre de maladies génétiques.
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- Accompagnement précoce : L'orthophoniste peut intervenir dès les premiers mois de l'enfant pour stimuler l'apparition de sa communication, non verbale et verbale.
- Soutien aux parents : L'orthophoniste apporte un soutien aux parents, souvent perdus et inquiets face aux particularités de leur bébé.
- Suivi à long terme : La prise en charge orthophonique se fait sur le long cours, avec une coopération nécessaire entre les parents et le soignant pour reprendre la stimulation vue en séance à la maison.
Techniques et outils
L'orthophoniste utilise diverses techniques et outils pour stimuler le développement du langage chez les enfants trisomiques.
- Travail des muscles du visage et de la bouche : Compte tenu de l'hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21, l'orthophoniste s'assure que l'allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien. Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l'orthophoniste induit un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche.
- Communication non verbale : L'orthophoniste met en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes pour multiplier les canaux de compréhension et d'expression et augmenter la qualité de la communication.
- Développement du vocabulaire et de la syntaxe : Lorsque le langage apparaît, les séances sont axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l'articulation, l'enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l'accès au langage écrit.
La Langue des Signes Française (LSF)
La LSF peut être un outil précieux pour faciliter la communication chez les enfants atteints de trisomie 21. Nathalie, infirmière et maman de deux enfants, a découvert le principe d’associer signes et parole avec sa fille aînée et a créé par la suite Kestumdis, la communication à portée de mains, qui propose des ateliers familiaux et des formations professionnelles de Langue des Signes avec les bébés.
- Communication précoce : La LSF permet aux bébés de s‘exprimer et se faire comprendre avant le stade du langage.
- Accompagnement de la parole : Le principe est d’accompagner la parole de l’adulte par des signes illustrant certains mots clés du quotidien.
- Apprentissage en douceur : L’apprentissage se fait de la même manière, en douceur, par l’adulte qui associe systématiquement mot/signe.
Rôle des parents
Partenaires de la prise en charge
Les parents jouent un rôle essentiel dans la prise en charge du langage de leur enfant trisomique. Accompagnés par l’orthophoniste, ils vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes.
Activités et encouragements
Il existe de nombreuses activités et encouragements que les parents peuvent mettre en place pour stimuler le développement du langage de leur enfant.
- Apprendre quelques signes : Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé.
- Stimuler le regard : Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles !
- Imiter les tentatives de langage : Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations.
- Commenter les actions : Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ».
- Présenter un miroir : Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde.
- Lire des livres ensemble : Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux.
- Nommer les objets : Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !
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