L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse confronte les futurs parents à des décisions déchirantes. Cet article explore les aspects complexes de ce parcours, allant du dépistage prénatal à l'interruption médicale de grossesse (IMG), en passant par les émotions et les questionnements éthiques qui l'accompagnent.
Le Dépistage Prénatal de la Trisomie 21: Information et Risques
En France, la loi prévoit que "toutes les femmes soient informées de la possibilité de réaliser un dépistage de la trisomie 21 au cours de leur grossesse", comme le rappelle la Haute Autorité de Santé. Ce dépistage n'est pas obligatoire, mais il est largement pratiqué. En 2012, l’Agence de la biomédecine évaluait à 85% le nombre de femmes ayant réalisé le test de dépistage de la trisomie 21.
Le dépistageCombine une prise de sang et une échographie au premier trimestre. Lucie Guilbaud, gynécologue-obstétricienne spécialisée en diagnostic prénatal, explique: "Une prise de sang a lieu au même moment que l’échographie du premier trimestre. On évalue la probabilité que le fœtus soit porteur d’une trisomie 21 à partir de l’âge de la femme, de la mesure de la clarté nucale du fœtus et du taux des marqueurs sériques présents dans le sang". Le résultat est rendu sous forme de risque.
Si le risque est élevé, un prélèvement invasif (amniocentèse ou choriocentèse) est proposé pour observer les chromosomes du fœtus. Si le risque est intermédiaire, un test de l’ADN libre circulant est proposé. Si ce dernier est en faveur d’une trisomie 21, un prélèvement invasif est également proposé. "Si on propose ces examens, c’est parce qu’on sait qu’il y a un risque de trisomie 21 mais aussi d’autres anomalies", relève Lucie Guilbaud.
Le Choix Difficile: Poursuivre ou Interrompre la Grossesse
Face à un diagnostic de trisomie 21, les parents se retrouvent confrontés à un "choix qui n'en est pas un": celui de poursuivre ou d'interrompre la grossesse. C'est l'expérience qu'ont vécue Emilie, Shanna Kress et Jonathan Matijas. Ces derniers ont expliqué avoir appris que l’un des jumeaux qu’ils attendaient était porteur de trisomie 21 et ont choisi de réaliser une interruption médicale de grossesse (IMG).
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Lucie Guilbaud souligne qu'après l'annonce du diagnostic, un temps de réflexion est proposé au couple sans délai, l'IMG étant autorisé jusqu'à terme en France. "Le seul contretemps, c’est que le Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal doit confirmer la recevabilité du diagnostic prénatal avant l’IMG et nos réunions n’ont lieu qu’une fois par semaine", éclaire Lucie Guilbaud.
L'Expérience Émotionnelle: Colère, Tristesse et Culpabilité
Malgré la certitude de leur choix, les parents vivent difficilement les conséquences de l'IMG. "C’est un choc immense, traumatique de l’apprendre", appuie Alice Drisch, fondatrice de l’association M21. Emilie, qui a choisi d'interrompre sa grossesse, témoigne: "J’ai pris une claque quand on me l’a annoncé… Mais j’ai donné ma décision tout de suite, c’était un sujet sur lequel on était d’accord avec mon mari". Elle ajoute: "Ce qui a été compliqué, c’est la colère qu’on peut ressentir… Ce qui est difficile aussi c’est la culpabilité, même si on a fait ce choix, on se sent coupable".
Ces ressentis sont confirmés par Alice Drisch: "On a écouté une dizaine de femmes qui ont accouché d’un enfant porteur de trisomie 21 et qui trois, quatre mois après cet événement, ont eu besoin de se confier à nous".
L'IMG comme un Deuil
Cette interruption médicale de grossesse est vécue comme un deuil. "Ce n'est pas la même perte que si j'apprenais la mort d'un de mes enfants, mais je l'ai porté, je l'ai senti", rappelle Emilie. Elle ajoute: "J’ai ressenti une profonde tristesse. Après l’avortement, je ne pouvais pas être sans mon mari, c’était mon pilier".
Le deuil peut être vécu différemment par les deux parents. "Il n’en parle pas", résume Emilie à propos de son mari, qui estime que "c’est sa façon de se protéger". Alice Drisch souligne que la décision à prendre peut "jouer" sur le couple et qu'on "ne prépare pas assez les couples" à cette éventualité. "Il y a des femmes qui nous appellent et qui nous disent ‘Je ne vais pas le garder parce que mon compagnon va partir’”.
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L'Accompagnement Médical: Soutien et Questionnements
Si certains parents se sentent soutenus par le corps médical, d'autres remettent en question l'accompagnement qu'ils ont reçu. Emilie se rappelle: "Pour la prise de l’anti-progestatif, on a été reçus dans une salle où on stocke les médicaments et l’infirmière s’est étonné qu’on ne nous avait rien expliqué avant de nous dire: ‘je vais vous donner un prospectus’". Alice Drisch se souvient également: "J’avais eu des suspicions à 5 mois de grossesse de trisomie 21 et la relation de la sage-femme a changé avec moi lors de cette échographie, on m’a fait mal, on m’a dit: “on va chercher les anomalies, il est où le truc”".
Lucie Guibaud nuance en rappelant qu'il existe "48 centres de diagnostic prénatal en France avec des gynécologues-obstétriciens, des pédiatres, des généticiens etc. Ces centres sont spécialisés dans le diagnostic prénatal des anomalies fœtales et notamment dans le diagnostic prénatal de la trisomie 21".
L'association M21 estime que "quand on annonce la trisomie 21, c’est un drame, c’est compliqué. Sans la désinformation de certains personnels du corps médical, on pourrait éviter le traumatisme de l’annonce".
L'Acceptation et la Nécessité de Parler
Malgré la douleur, l'acceptation est possible. "Aujourd’hui, je l’ai accepté", reprend Emilie, même si elle sait qu’elle en souffrira “toute sa vie”. Elle souligne l'importance de pouvoir continuer de parler de l'enfant perdu: "Elle n’a pas vécu, mais elle a existé".
Le Débat Éthique: Eugénisme et Valeur de la Vie
Le dépistage prénatal et l'IMG soulèvent un débat éthique majeur. En France, 96 % des fœtus trisomiques dépistés avant la naissance font l'objet d'une interruption de grossesse. Ce que certains considèrent comme une « éradication » de masse suscite la question suivante : la vie de ces personnes, qui ont pu en quelques décennies accéder à davantage d'autonomie, ne vaudrait-elle pas la peine d'être vécue ?
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La Fondation Jérôme Lejeune, se félicite de la décision de la CEDH qui n'a pas reconnu expressément un droit à l'avortement au titre de la Convention européenne des droits de l'Homme, affirmant : « Avorter un enfant trisomique n'est pas un droit de l'homme ».
En réaction à cette affaire, une trentaine d'associations européennes se sont mobilisées autour d'une déclaration commune « L'eugénisme n'est pas un droit de l'homme » grâce à une pétition en ligne qui a recueilli plus de 10 000 signatures.
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