Chaque année en France, près de 7 000 femmes et couples vivent l'épreuve du deuil périnatal, une réalité encore trop souvent entourée de tabous. Cet article explore les spécificités de ce deuil, les avancées en matière d'accompagnement et les défis qui persistent pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des familles endeuillées.
Qu'est-ce que le deuil périnatal?
Le deuil périnatal se réfère à la perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance. Plus précisément, il englobe :
- La mort fœtale spontanée in utero (fausse couche).
- L'interruption médicale de grossesse (IMG).
- Le décès d'un enfant né sans vie à partir de 22 semaines de grossesse.
- Le décès d'un nouveau-né au cours des sept premiers jours de vie.
En 2019, le taux de mortalité périnatale en France était de 10,2 ‰ des naissances, soulignant l'ampleur de ce phénomène.
La Spécificité du Deuil Périnatal
La pédopsychiatre Bérengère Beaquier-Maccotta souligne que le deuil périnatal est un événement "qui n’est tout simplement pas dans l’ordre des choses : la perte d’un enfant avant même qu’il voit le jour, ou sa mort dans ses premiers instants." Cette perte porte en elle une potentialité traumatique, car même si le bébé n'est encore qu'un fœtus, les parents commencent à se projeter et à construire des imaginaires autour de lui.
Ce "bébé virtuel" prend une place unique dans la psyché des parents, et sa perte engendre un deuil spécifique. Les parents expriment souvent le besoin de faire exister cet enfant en parlant de lui, afin qu'il soit reconnu et incarné.
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Le Tabou Entourant le Deuil Périnatal
Malgré sa fréquence, le deuil périnatal reste un sujet tabou. Bérengère Beaquier-Maccotta explique que ce tabou est en partie dû aux progrès de la médecine et de la prévention, qui ont considérablement réduit la mortalité périnatale et infantile. Autrefois, la perte d'un enfant était une expérience commune, mais la société a perdu les rituels qui l'accompagnaient et a invisibilisé ces pertes.
De plus, la mort en général est un sujet difficile à aborder dans nos sociétés contemporaines, et la perte d'un enfant est particulièrement terrifiante, ce qui conduit à l'éviter collectivement.
L'Accompagnement Actuel en France
L'accompagnement des parents endeuillés s'est amélioré ces dernières années, notamment à l'hôpital. Il est désormais reconnu qu'il est important de permettre aux parents qui le souhaitent de voir et d'accueillir le corps de leur bébé décédé. Cette pratique, autrefois taboue, permet de donner une réalité à l'être perdu et de créer des souvenirs.
L'accompagnement est assuré par une équipe pluridisciplinaire :
- Sages-femmes
- Psychologues et psychiatres
- Gynécologues-obstétriciens
- Infirmières et auxiliaires puéricultrices
- Assistantes sociales (pour l'organisation des obsèques)
Les maternités proposent également diverses options, telles que la prise de photos du bébé et la réalisation d'empreintes de ses mains et de ses pieds. L'accompagnement est personnalisé en fonction de l'expérience de chaque famille.
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En dehors de l'hôpital, des professionnels de santé et des associations prennent le relais, notamment à travers des groupes de parole.
Évolution et Renforcement de l'Accompagnement
Le deuil périnatal est une thématique en constante évolution en France. Bien que le niveau d'accompagnement varie selon les maternités et les équipes, des efforts de formation ont été déployés ces dernières années.
La loi a également évolué pour mieux reconnaître le fœtus ou l'enfant né sans vie. Depuis 2008, les fœtus nés sans vie peuvent être déclarés à l'état civil, quel que soit le terme et la viabilité. Depuis 2021, il est possible de leur donner un nom de famille, ce qui est important pour certaines familles pour laisser une trace de cette filiation.
Le principal défi reste le retour des parents dans la sphère sociale. Ils doivent souvent guider et éclairer leur entourage, alors qu'ils sont eux-mêmes en plein processus de deuil. Il est donc essentiel de renforcer la prévention et de lever le tabou autour du deuil périnatal. Un accompagnement spécifique est également nécessaire lors d'une nouvelle grossesse, afin d'éviter la réactivation de symptômes traumatiques.
Initiatives et Événements de Sensibilisation
De nombreuses initiatives et événements sont organisés pour sensibiliser au deuil périnatal et soutenir les familles endeuillées. Le 15 octobre est la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, une occasion de :
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- Briser le silence et sensibiliser le public.
- Offrir un espace de rencontre et de soutien aux parents endeuillés.
- Promouvoir une meilleure reconnaissance et prise en charge du deuil périnatal.
Des associations comme Pieds par Terre, Cœur en l’Air organisent des marches et des rassemblements pour permettre aux parents de se sentir moins seuls et d'honorer la mémoire de leur bébé.
Les hôpitaux et les maternités organisent également des journées de sensibilisation, des tables rondes et mettent en avant des ressources documentaires sur le deuil périnatal. Par exemple, le CHU de Besançon a organisé une journée de sensibilisation avec la présentation du livre pour enfants "Comme une graine - Raconter la grossesse arrêtée", destiné à expliquer la perte d'un bébé aux fratries.
Initiatives Régionales et Locales
Plusieurs réseaux de santé périnatale en Île-de-France et dans d'autres régions mettent en place des actions spécifiques :
- Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP):
- Formation des maternités à la prise de photos mémorielles.
- Groupes de parole pour les parents confrontés à un arrêt spontané de grossesse au premier trimestre ou à un parcours AMP.
- Formations sur le deuil périnatal et l'IMG pour les professionnels de santé.
- Programme de formation spécifique pour les maternités de type 3 et 2B en partenariat avec PALIPED.
- Réseau NEF: Café-rencontre sur le deuil périnatal animé par l'association AGAPA.
- Réseau Périnat 92: Groupes de parole organisés par les maternités du département.
- CHSE: Journée de sensibilisation et de souvenir pour les familles touchées par la perte d'un enfant.
- Réseau Périnatal du Val-d’Oise (RPVO): Relais des offres de formation d’AGAPA et information sur les dispositifs de soutien.
- Réseau Maternité en Yvelines et Périnatalité Active (MYPA): Formation annuelle pour les professionnels hospitaliers en collaboration avec PALIPED.
Dispositifs Innovants : Le Suivi Postnatal à Domicile
La maternité Port-Royal à Paris a expérimenté un dispositif novateur de suivi postnatal à domicile pour les parents confrontés au deuil périnatal. Des sages-femmes formées assuraient des visites à domicile dès la sortie de la maternité, offrant un soutien personnalisé et bienveillant. Bien que ce projet pilote ait pris fin en 2023, il a mis en lumière les bénéfices de ce type d'accompagnement et a incité les acteurs régionaux à poursuivre leurs efforts dans ce domaine.
Le Rôle des Associations
Les associations jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des familles endeuillées. Elles offrent :
- Un espace d'écoute et de soutien.
- Des groupes de parole.
- Un accompagnement individuel.
- Des informations et des ressources.
Parmi les associations actives en France, on peut citer :
- Agapa: Accompagne les personnes ayant vécu un deuil périnatal, quelle que soit son origine.
- Petite Émilie: Partenaire du RSPP pour les formations sur le deuil périnatal et l'IMG.
- Pieds par Terre, Cœur en l’Air: Organise des marches et des rassemblements.
- Coccinelle, Ô fil des Prémas et Les Cigognes Bisontines: Associations présentes lors des journées de sensibilisation.
Calendrier des Journées Mondiales et Semaines Thématiques (Exemple pour 2025)
Il est important de noter les différentes journées et semaines dédiées à la sensibilisation autour de la grossesse, la parentalité et le bien-être des familles. Voici quelques exemples :
- Janvier:
- 11 janvier: Journée Mondiale du "Merci".
- 13 janvier: Journée Nationale de l'Hypersensibilité.
- 16 janvier: Blue Monday (jour "le plus déprimant" de l'année).
- 21 janvier: Journée Internationale des Câlins.
- 24 janvier: Journée Internationale du Sport Féminin et Journée Internationale de l'Éducation.
- Février:
- 4 février: Journée Mondiale contre le Cancer.
- 6 février: Journée Contre les Mutilations Génitales Féminines.
- 11 février: Journée des Femmes et Filles de Science.
- 14 février: Journée de Sensibilisation aux Cardiopathies Congénitales.
- 15 février: Journée Internationale du Cancer de l'Enfant.
- Mars:
- 1er mars: Journée Mondiale du Compliment.
- 8 mars: Journée Internationale des Femmes.
- 18 mars: Journée Nationale du Sommeil.
- 22 mars: Journée des Doulas.
- 26 mars: Journée Mondiale contre l'Endométriose.
- Avril:
- 5 avril: Journée Nationale du Syndrome du Bébé Secoué.
- 25 avril: Journée Mondiale pour la Sauvegarde du Lien Parental.
- 30 avril: Journée de la Non-Violence Éducative.
- Mai:
- 5 mai: Journée Mondiale de la Sage-femme.
- 8-14 mai: Semaine Européenne du Portage.
- 14-20 mai: Semaine Mondiale de l'Accouchement Respecté.
- 15 mai: Journée Internationale des Familles.
- 17 mai: Journée Contre l'Homophobie et la Transphobie.
- 28 mai: Journée d'Action pour la Santé des Femmes et Journée Mondiale de l'Hygiène Menstruelle.
- Juin:
- 1er juin: Journée Mondiale des Parents.
- 4 juin: Journée des Enfants Victimes Innocentes d'Agression.
- 12 juin: Journée Mondiale contre le Travail des Enfants.
- Juillet:
- 6 juillet: Journée Internationale du baiser
- 30 juillet: Journée Mondiale de l’amitié
- Septembre:
- 9 septembre: Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de l’alcoolisation fœtale
- 26 septembre: Journée Mondiale de la contraception
- 28 septembre: Journée Mondiale (ou nationale) du droit à l’avortement
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