Introduction
Le débat sur l'avortement en cas de trisomie 21 en France est un sujet complexe, oscillant entre progrès scientifiques, considérations éthiques et aspirations sociétales. L'annonce de tests de dépistage prénatal de plus en plus performants, comme celui du laboratoire Cerba, et les discussions autour de la diffusion de messages sur la trisomie 21, ravivent les interrogations sur le droit à la vie, le dépistage prénatal et les choix éclairés des parents.
Rappel à l'ordre du CSA et liberté d'expression
À l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, une vidéo intitulée « chère future maman » a été diffusée sur plusieurs chaînes de télévision. Cette vidéo, présentée par la Fondation Jérôme Lejeune, mettait en scène des personnes trisomiques vantant les joies et les possibilités d'une vie avec cette condition. Suite à des plaintes de téléspectateurs, le Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA) a rappelé à l'ordre Canal +, M6 et D8, estimant que le message aurait dû être mieux encadré et contextualisé. Des personnes trisomiques, se sentant censurées, ont déposé un recours pour « excès de pouvoir » du CSA.
Si le clip de 2mn30 peut mettre mal à l’aise, ce n’est évidemment pas parce que des personnes trisomiques s’y expriment. C’est parce que le monde merveilleux qu’il décrit n’est contrebalancé par aucune information sur l’envers du décor.
Dépistage prénatal : entre progrès et eugénisme
Depuis 2009, le dépistage prénatal de la trisomie 21 est proposé à toutes les femmes enceintes en France. Environ 85% d'entre elles l'acceptent, et dans les cas où la maladie est diagnostiquée, 95% des femmes choisissent d'interrompre leur grossesse. Même si le but du dépistage est de laisser un choix éclairé aux couples et non d’éliminer les trisomiques, leur choix va clairement dans ce sens.
Le dépistage actuel repose sur l'âge de la mère, l'échographie et le dosage de protéines dans le sang maternel. Un facteur de risque élevé conduit à une amniocentèse, un geste invasif comportant des risques pour le fœtus et la mère. Le laboratoire Cerba a développé un test de dépistage de la trisomie 21 dans le sang maternel, avec une sensibilité supérieure à 99%. Bien que présenté comme un test de dépistage, sa fiabilité pourrait en faire un outil diagnostic, évitant ainsi l'amniocentèse.
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Ces avancées posent des questions éthiques cruciales. Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a souligné que la lecture du génome fœtal entier pourrait devenir une réalité, estompant la spécificité de la recherche de la trisomie. Toute anomalie ne se traduit pas par une maladie ou un handicap et toute maladie n’est pas incurable ou d’une exceptionnelle gravité. Que faudra-t-il dire aux couples si une anomalie est décelée ? C’est le genre de question qui se posera à l’avenir. Elle ne doit pas faire perdre de vue que les couples ne désirent pas un enfant génétiquement parfait mais un enfant en bonne santé.
Le point de vue de la Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation Jérôme Lejeune critique vivement l'avortement sélectif des enfants porteurs de trisomie 21, le qualifiant d'eugénisme. Elle rappelle que les personnes handicapées sont les premières cibles de l'avortement et dénonce une dérive totalitaire où les pouvoirs publics décident des catégories de personnes qui ont le droit de vivre. L’avortement pourrit le débat démocratique. Laisser les pouvoirs publics décider des catégories de personnes qui ont le droit de vivre est un signe de dérive totalitaire.
La fondation promeut une médecine respectueuse de toute vie humaine, de la conception à la mort naturelle, et s'oppose à l'instrumentalisation de la médecine pour des lois sociétales.
Diagnostic prénatal et interruption médicale de grossesse (IMG)
Les avancées du diagnostic prénatal permettent une meilleure anticipation de la prise en charge de l'enfant à la naissance, voire in utéro. Cependant, en cas d'anomalie chromosomique, ni traitement, ni prise en charge ne sont proposés. En 2021, 1 861 « attestations de particulière gravité » ont ainsi été délivrées après le diagnostic d’une trisomie 21.
La loi de bioéthique de 2021 a modifié certaines dispositions relatives à l'IMG, notamment en supprimant l'obligation de proposer un délai de réflexion aux femmes confrontées à une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. La loi applique à l’IMG les dispositions existantes en matière d’IVG pour les femmes mineures.
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Vers une société inclusive ?
Le débat sur l'avortement et la trisomie 21 en France met en lumière la nécessité de construire une société plus inclusive, où les personnes handicapées sont pleinement intégrées et valorisées. Il est essentiel de soutenir les familles qui choisissent d'accueillir un enfant trisomique et de lutter contre les préjugés et la stigmatisation.
Dans son rapport Rights of persons with disabilities de décembre 2019, « la rapporteuse spéciale des Nations unies au handicap, Catalina Devandas-Aguilar, cite l’autisme parmi les ‘conditions’ susceptibles d’une sélection eugéniste ». Pourtant, « accepter le dépistage prénatal de l’autisme en vue d’une IMG reviendrait à saborder, à terme, les efforts menés pour bâtir une société inclusive ». Pour Josef Schovanec, autiste, philosophe, auteur, « c’est le rejet qui fait souffrir, pas l’autisme ».
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