Introduction
La diffusion de clips vidéo mettant en scène des personnes atteintes de trisomie 21 a souvent suscité des débats passionnés, oscillant entre la promotion de l'inclusion et les préoccupations éthiques. L'affaire du clip « Dear Future Mom », censuré en France en 2014, illustre parfaitement cette complexité. Ce clip, réalisé par un collectif d'associations européennes dont « Les amis d’Éléonore » et la « Fondation Jérôme-Lejeune », visait à adresser un message positif aux futures mamans attendant un enfant porteur de trisomie 21. Cependant, sa diffusion a été interrompue suite à une intervention du Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA), déclenchant une série de recours juridiques et un débat sur la liberté d'expression et la perception du handicap. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a accepté d’examiner le recours porté contre cette censure, ravivant ainsi l'intérêt pour cette affaire emblématique.
Genèse et Contenu du Clip « Dear Future Mom »
À l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars 2014, le clip vidéo « Dear Future Mom » a été diffusé par un collectif d'associations européennes. Ce clip présentait des personnes trisomiques s'adressant directement à une future maman qui attend un enfant porteur de cette anomalie chromosomique. Le message était résolument positif, mettant en avant la joie de vivre et l'amour que ces personnes ressentaient pour leurs proches. La Fondation Jérôme Lejeune, à l'initiative de ce message, expliquait avoir voulu adresser « un message fort et réconfortant aux femmes enceintes qui attendent un enfant trisomique et s’inquiètent sur son avenir possible ».
La Censure du CSA et les Recours Juridiques
En France, plusieurs chaînes de télévision, dont Canal +, M6 et D8, avaient accepté de diffuser le clip gratuitement dans leurs écrans publicitaires. Cependant, suite à seulement deux courriers de téléspectateurs mécontents, le CSA a invité les responsables des chaînes à l'autocensure, leur conseillant de retirer le clip de la diffusion. Les chaînes ont obtempéré.
La Fondation Jérôme-Lejeune et Inès de Pracomtal, une jeune fille impliquée dans la vidéo, ont déposé des recours successifs, aboutissant au Conseil d'État. La haute juridiction a tranché en faveur du CSA, estimant que ce dernier n'avait pas abusé de son « pouvoir de régulation » ni « porté une atteinte disproportionnée à la liberté d'expression ». Le Conseil d’État a reconnu que « la présentation d’un point de vue positif sur la vie personnelle et sociale des jeunes atteints de trisomie répond à un objectif d’intérêt général », mais a estimé que la vidéo avait une « finalité ambiguë », car elle se présentait comme adressée à une femme enceinte confrontée au choix d'une interruption médicale de grossesse (IMG).
Le Recours devant la CEDH et l'Évolution des Mentalités
Après avoir épuisé les recours en France, la Fondation Jérôme Lejeune a saisi la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). L'acceptation de la CEDH d'examiner ce recours est une surprise, car seules 5% des requêtes franchissent cette étape. Cela soulève la question de savoir si les mentalités évoluent sur la perception de la trisomie 21.
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En effet, depuis plusieurs années, de nombreuses vidéos mettent en scène des personnes porteuses de trisomie 21 dans des contextes variés : mannequins, acteurs, sportifs, insertion professionnelle, témoignages de frères et sœurs, parents aimants, adoptants. Ces initiatives contribuent à changer le regard porté sur le handicap et à promouvoir l'inclusion.
Le Contexte Bioéthique et les Débats Parlementaires
Lors des débats sur le projet de loi de bioéthique, des députés et des sénateurs ont refusé de cautionner le diagnostic préimplantatoire (DPI-A), qui vise à sélectionner les embryons dans les parcours de PMA pour écarter ceux qui seraient porteurs d'anomalies, notamment la trisomie 21. Plus récemment, le téléfilm diffusé sur M6, « Apprendre à t’aimer », a été très bien accueilli par le public.
Cependant, le ministre de la Santé de l'époque, Olivier Véran, n'a pas défendu la trisomie 21 et a demandé un délai pour expérimenter le DPI-A. De plus, les députés ont validé le principe du bébé-médicament, qui consiste à sélectionner un embryon in vitro exempt de la maladie d'un aîné, en vue de le soigner. Ces éléments montrent que le débat bioéthique reste complexe et que la perception de la trisomie 21 est encore sujette à controverses.
La Position des Instances Internationales et l'Avortement Eugénique
Au niveau international, plusieurs instances de l'ONU, comme le Comité des droits des personnes handicapées en 2018 et le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, ont considéré que « l’avortement eugénique viole les droits des personnes handicapées », selon l'European Center for Law and Justice (ECLJ). La CEDH fera-t-elle preuve de la même sagesse ?
Exemples de Campagnes Positives et d'Initiatives Inclusives
Plusieurs initiatives récentes visent à promouvoir une image positive de la trisomie 21 et à lutter contre les préjugés.
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Assume That I Can
Le clip vidéo « Assume That I Can » (« Pars du principe que j’en suis capable »), réalisé à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, met en scène Madison Tevlin, une mannequin canadienne porteuse de trisomie 21, qui se voit refuser un verre d’alcool dans un bar à cause de son handicap. Le clip pousse les téléspectateurs à changer de regard sur les personnes porteuses de ce handicap. Ellie Goldstein, une autre mannequin britannique porteuse de trisomie 21, a déclaré qu’il est important que les personnes handicapées soient traitées avec respect, que leurs capacités soient reconnues et qu’elles reçoivent du soutien quand elles en ont besoin.
The Hiring Chain
Le chanteur Sting prête sa voix à un clip intitulé « The Hiring Chain » (« la chaîne d'embauche »), qui banalise, avec rythme et enthousiasme, l'emploi des personnes avec trisomie 21. Le message est simple : en embauchant une personne trisomique, vous contribuez à créer une chaîne vertueuse. Plus ces personnes sont visibles sur les lieux de travail, plus elles sont perçues comme des employés à part entière et plus elles sont recrutées.
Ces exemples montrent qu'il existe une volonté croissante de promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 et de lutter contre les discriminations.
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