Introduction
Au Canada, le cancer demeure l'une des principales causes de décès chez les enfants et les jeunes adultes. Dans ce contexte, la prise de décision médicale en hématologie-oncologie pédiatrique est particulièrement complexe, notamment lorsqu'il s'agit de passer d'une trajectoire thérapeutique curative à une approche palliative. Cet article examine les défis de cette transition, en mettant en lumière l'importance de la prise de décision partagée et le rôle moral des cliniciens.
Le Contexte des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) représentent une approche active et globale qui prend en compte les dimensions physiques, psychologiques, sociales, existentielles et spirituelles de l'enfant malade, de sa famille et de son entourage. L'objectif principal est de maintenir la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant tout en offrant un soutien à sa famille.
Spécificités des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les SPP se distinguent par plusieurs aspects :
- L'enfant en développement : Les soins doivent être adaptés au stade de développement de l'enfant et à ses besoins spécifiques.
- La place centrale des proches : La relation triangulaire entre l'enfant, ses parents et les soignants est fondamentale. Les parents sont des collaborateurs essentiels dans l'évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant.
- Une approche interdisciplinaire : Les SPP nécessitent une équipe pluriprofessionnelle pour soulager les souffrances de l'enfant et de ses proches, proposer des services de répit et des soins adaptés jusqu'au décès.
Classification des Enfants Bénéficiant de SPP
Les SPP s'adressent aux enfants et adolescents atteints d'une pathologie limitant ou menaçant leur vie. On distingue plusieurs groupes :
- Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l'échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d'incertitude ou lorsque les traitements curatifs sont inefficaces.
- Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu'un traitement intensif puisse retarder l'évolution.
- Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l'évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années.
- Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entraîner une détérioration non prévisible.
- Groupe 6 : Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d'une perte dans la période périnatale.
La Prise de Décision Partagée en Contexte Pédiatrique
Au Québec, la prise de décision en milieu de soins s'inscrit dans une philosophie de partenariat entre le soignant, le patient et ses proches. La prise de décision se veut « partagée » et valorise une alliance avec le patient et sa famille. Ce modèle reconnaît le patient et sa famille comme des membres à part entière de l'équipe, légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées à leur projet de vie.
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Défis de la Prise de Décision Partagée
En contexte pédiatrique, la relation thérapeutique est triadique, réunissant le clinicien, le patient et ses parents. Cependant, il est essentiel de tenir compte de la voix de l'enfant, même si les parents en sont les responsables légaux. La prise de décision partagée soulève également des questions éthiques complexes, notamment lorsque les possibles thérapeutiques se multiplient et que s'entremêlent incertitudes, espoirs et éthos de l'action.
Les Greffes Hématopoïétiques et les Soins Palliatifs
Les transplantations hématopoïétiques (ou greffes de moelle osseuse) visent à détruire les cellules souches « malades » qui seront remplacées par d’autres cellules saines et compatibles. Elles sont une solution de dernier recours et concernent environ 10 % des enfants admis annuellement en hématologie-oncologie. Les risques de rechute et le taux de mortalité liée au traitement varient selon les spécificités de la maladie et la réponse individuelle au traitement. Le processus de greffe s’étend sur plusieurs mois et les semaines qui précèdent ou suivent la greffe sont une période de grande vulnérabilité pour le patient. Les différents traitements inhérents à la greffe peuvent engendrer des infections, des maladies aiguës et chroniques du greffon versus l’hôte, des échecs de greffe et des rechutes.
Les Défis de la Transition Curatif-Palliatif
Dans le contexte des greffes hématopoïétiques pédiatriques, la transition d'une approche curative à une approche palliative est particulièrement délicate. Les technologies médicales et les avancées en immunologie, génomique et en thérapie cellulaire génèrent de multiples pistes quant aux possibilités thérapeutiques en hémato-oncologie. Cependant, les complications inhérentes aux traitements sont nombreuses et la mort, une éventualité. Il est donc crucial de savoir quand délaisser une perspective curative au profit de soins visant la meilleure qualité de vie possible à l'instant présent.
L'Importance d'une Prise en Charge Précoce
Les Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques au Québec suggèrent notamment une prise en charge précoce, dès le diagnostic, et des soins centrés sur l'enfant et sa famille, dont leur participation à la prise de décision. Cependant, l'acceptation des soins palliatifs requiert la reconnaissance de la mort comme possibilité. Il est donc essentiel de renouveler la conceptualisation du soin comme un amalgame de traitements et de pratiques de soins visant l'amélioration de la qualité de vie (et du soutien à la famille) dans une trajectoire non linéaire.
Les Défis Moraux et Éthiques
Les cliniciens sont confrontés à des défis moraux importants lorsqu'ils doivent prendre des décisions concernant la transition vers les soins palliatifs. Ils doivent naviguer entre leur expertise clinique, les savoirs et incertitudes scientifiques, et valoriser le partage de connaissances avec le patient (et ses parents en contexte pédiatrique) afin d'éclairer la prise de décision. La relation établie avec le patient et sa famille et les difficultés à considérer que le médecin n'a plus rien à offrir participent aussi au maintien d'une approche guidée par la quête d'une guérison. L'espoir se profile et devient un acteur de premier plan, mais il est essentiel de savoir quand délaisser une perspective curative au profit d'une approche centrée sur le mieux-être du patient et de la vie au présent.
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