L'hospitalisation d'un enfant est une épreuve émotionnelle autant pour lui que pour sa famille. Conscients de cet impact, les établissements de santé s'efforcent d'améliorer l'expérience pédiatrique. Cette démarche englobe divers aspects, allant de la préparation à l'admission jusqu'au suivi post-hospitalisation, en passant par l'adaptation des soins et le développement des visites. L'objectif ultime est de créer un environnement hospitalier plus accueillant et moins anxiogène pour l'enfant et ses proches.
Introduction
L'objectif principal est d'éviter les hospitalisations non strictement nécessaires et de favoriser un retour rapide à domicile lorsque l'hospitalisation est inévitable. Il est crucial de préparer l'admission de l'enfant, de l'accueillir avec ses parents, et de permettre à l'un des parents de rester auprès de lui. La participation des parents aux soins est encouragée, et les soins doivent être adaptés à l'âge de l'enfant. Il est également important d'améliorer les conditions de séjour, de développer les visites, d'informer les parents pendant le séjour, de préparer la sortie, et de sensibiliser l'équipe médicale à ces mesures.
Comprendre l'Impact de l'Hospitalisation sur l'Enfant
De nombreux travaux scientifiques ont mis en évidence l'importance de la continuité et de la sécurité affectives pour le développement normal de l'enfant. Une relation étroite et ininterrompue avec les figures d'attachement, comme la mère ou le père, est essentielle. Une séparation brutale du milieu de vie habituel peut avoir des conséquences néfastes sur l'équilibre de l'enfant, perturbant ses relations familiales à long terme. L'hôpital est perçu par l'enfant comme un environnement étranger et potentiellement hostile, où il peut éprouver ou redouter la souffrance physique.
Réduire la Nécessité de l'Hospitalisation
Chaque fois que possible, il est préférable de maintenir l'enfant à domicile ou de le faire rentrer rapidement grâce à des services d'hospitalisation à domicile. La création ou le développement de l'hospitalisation de jour ou de nuit peut également remplacer l'hospitalisation classique. L'hospitalisation de jour peut préparer ou prolonger une hospitalisation complète, mais nécessite un environnement familial averti et disponible. Quand une hospitalisation complète semble nécessaire, sa durée doit être réduite au minimum, en évitant tout temps mort médicalement injustifié.
Il est crucial d'éviter les "hospitalisations sociales", c'est-à-dire l'entrée ou le maintien à l'hôpital d'un enfant sans raison médicale réellement contraignante. Les accueils d'enfants sans raison médicale peuvent être évités par des aides diverses à leurs familles. Quand un accueil s'avère indispensable, il vaut mieux recourir à un placement familial ou à un autre mode d'accueil temporaire proche du domicile. Les placements sanitaires qui exilent de jeunes enfants pendant des semaines, voire des mois, loin de leur famille peuvent provoquer des ravages psychologiques et affectifs.
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Préparer et Faciliter l'Admission
Il est essentiel qu'un membre de l'équipe médicale et soignante explique à l'avance à l'enfant et à ses parents la raison de l'hospitalisation, sa durée approximative, et la nature des examens ou des soins qui seront entrepris. Les parents doivent recevoir les renseignements pratiques dont ils ont besoin et être informés de ce qu'ils peuvent faire pour préparer et faciliter le bon déroulement de l'hospitalisation. Le passage par un service d'urgence est souvent le premier contact avec l'hôpital et peut être vécu très mal par l'enfant et ses parents. Il est donc important d'améliorer l'accueil des enfants dans ce service. Les formalités administratives ne doivent jamais prendre le pas sur l'accueil de l'enfant et de ses parents.
L'Importance de la Présence Parentale
Rien ne vaut la présence d'un proche au moment de l'admission. Il est donc très important d'aider un membre de la famille à demeurer avec l'enfant pendant ses premières heures à l'hôpital. La présence rassurante d'un objet privilégié (animal en peluche, poupée, linge, couverture…) est indispensable pour le jeune enfant hospitalisé. Il faut donc toujours demander à sa famille, lors de la consultation préalable ou de l'admission, de lui remettre l'objet auquel il est attaché. Il est également préférable que l'enfant conserve ses vêtements, qui sont un lien de plus avec son univers familier. Les parents seront consultés sur les habitudes et les aversions de l'enfant (alimentaires ou autres) et sur son vocabulaire particulier. Enfin, chaque fois que des soins ne sont pas prodigués immédiatement à l'enfant, il faut éviter de le mettre au lit.
L'admission conjointe "mère ou père/enfant" est à développer. Elle permet à la mère ou au père de rester auprès de leur enfant, sinon jusqu'à sa sortie, du moins le temps de son adaptation. Cette admission conjointe doit être possible quelle que soit la nature de la maladie, et non pas seulement dans les cas les plus graves. L'angoisse de l'enfant ne dépend pas nécessairement de la gravité objective de son état. Si les parents ont d'autres enfants à la maison, ils ne pourront peut-être recourir à l'admission conjointe sans une aide extérieure (mode de garde ou aide ménagère). Il appartient aux professionnels de santé d'éclairer les parents à ce sujet et de les aider au besoin à prendre contact avec les équipes compétentes.
Participation des Parents aux Soins
La technicité des soins médicaux ou infirmiers interdit le plus souvent de confier ces soins aux parents. En revanche, ces derniers peuvent souvent se charger, auprès de leur enfant, des soins de la vie quotidienne : le nourrir, le changer, faire sa toilette, aller lui chercher quelque chose, l'accompagner, le calmer… Les agents sont ainsi libérés pour des tâches plus techniques ou pour mieux soigner des enfants dont les parents ne sont pas là. Il est important qu'un proche de l'enfant l'accompagne s'il est transféré dans un autre service, comme s'il s'agissait d'une nouvelle admission. Les parents doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s'ils le souhaitent et si, à l'expérience, leur présence ou leur comportement ne s'avère pas gênant. Cette intégration partielle à la vie du service leur permet en effet de s'initier aux gestes qu'ils auront à accomplir après la sortie de l'enfant (suivi d'un régime, pansements, etc…).
Adapter les Soins et les Conditions de Traitement
Plus encore que l'adulte, l'enfant a besoin d'être considéré et soigné globalement, comme une personne, plutôt que de subir une série d'interventions purement techniques et isolées. Il est donc très souhaitable qu'il puisse entretenir une relation continue, privilégiée, avec un membre de l'équipe médicale et soignante tout au long de son séjour à l'hôpital. Plus encore qu'avec les adultes, les membres de l'équipe doivent faire preuve d'un tact et d'une discrétion extrêmes lorsqu'ils parlent entre eux d'un enfant, que ce soit de son état ou de sa famille. Les enfants, même très jeunes, comprennent bien plus qu'on ne le pense ; à l'inverse, ils peuvent mal interpréter des propos d'adultes.
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Certains enfants relèvent de traitements spécialisés non pédiatriques : chirurgie, O. R. Nous souhaitons que, s'ils ne sont pas rattachés au service de pédiatrie, ils soient du moins rassemblés dans un secteur où ils bénéficient d'un personnel et d'un environnement adaptés. En aucun cas, évidemment, ils ne devront partager la chambre d'un adulte. Les enfants ressentent fortement la rupture avec leur cadre de vie habituel et les contraintes imposées par l'hospitalisation. Il importe donc d'aménager les services d'enfants pour que ceux-ci puissent y poursuivre leurs activités quotidiennes.
Améliorer les Conditions de Séjour
Dans les services de pédiatrie, l'action d'éducateurs de jeunes enfants ou d'animateurs qualifiés ne doit pas être considérée comme un luxe mais comme une partie intégrante du traitement. Il est aussi possible, dans certains cas, d'avoir recours à des bénévoles, sélectionnés dans le cadre d'une association. Les interventions de ces derniers doivent néanmoins s'inscrire dans le cadre d'une mission bien définie et être bien suivies. Le maintien des liens avec l'école constitue pour tous les enfants d'âge préscolaire et scolaire un objectif essentiel. Il appartient aux professionnels de santé de rechercher avec les responsables locaux de l'éducation nationale des formules adaptées.
La présence de psychologues disposant d'un temps d'intervention suffisant est toujours précieuse pour les services qui reçoivent des enfants. Elle permet de mieux apprécier les besoins psychologiques et de favoriser l'expression des difficultés. Les établissements qui reçoivent un grand nombre d'étrangers non francophones ont le plus grand intérêt à s'assurer la collaboration d'interprètes. Il n'est guère besoin, enfin, d'insister sur le rôle capital des assistantes sociales hospitalières. Elles informent et orientent les familles pour les questions administratives, financières et sociales, et peuvent éclairer l'équipe médicale et soignante sur le contexte familial et social de l'hospitalisation.
Développer les Visites
Il est essentiel de définir un régime de visites souple, permettant aux parents, amis, frères et sœurs, camarades d'être admis, en nombre limité et sous l'autorité de l'équipe responsable, quel que soit leur âge et à toute heure raisonnable de la journée. Le père, la mère, ou une autre personne qui s'occupe de l'enfant doit pouvoir rester auprès de lui aussi longtemps qu'ils le souhaitent, à condition de ne pas contrarier l'action médicale ni de troubler le repos des autres malades. S'ils ne peuvent demeurer auprès de leur enfant pendant son hospitalisation, les parents doivent avoir la possibilité de s'informer régulièrement de son état et de parler à leur enfant.
Préparer la Sortie
Il est souhaitable que, dans tous les cas, un membre de l'équipe prenne le temps de préparer la sortie de l'enfant avec ses parents. Il leur expliquera notamment les réactions psychologiques que l'enfant pourrait éventuellement présenter après son retour à la maison, et la manière d'y faire face (régression, comportement agressif, troubles du sommeil, difficultés scolaires…). Dans certains cas, la famille ou l'enfant doit bénéficier d'une aide particulière après la sortie (aide financière, travailleuse familiale, mode de garde…).
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Favoriser l'Introduction de Ces Mesures
L'évolution vers une meilleure prise en compte des besoins de l'enfant hospitalisé ne se fera que si elle est ressentie comme indispensable par tous. Il est donc important d'organiser des sessions d'information et de formation pour les équipes soignantes, portant sur les besoins particuliers des enfants à l'hôpital, le développement normal de l'enfant et les données psychologiques de base. Il arrive souvent que les familles, intimidées par l'hôpital, hésitent à profiter des facilités préconisées. Il ne suffit donc pas de prévoir ces dernières. Le temps passé auprès des parents demande un effort réel aux membres du personnel.
Le Cadre Légal et les Droits de l'Enfant Hospitalisé
Le droit français privilégie aujourd’hui les droits du patient dans leur intégralité. Les unités de réanimation pédiatrique ont pour vocation de prendre en charge des enfants et des adolescents. Le décret n° 2002-466 du 5 avril 2002 distingue des unités de réanimation pour adultes et des unités de réanimation pédiatrique. Chaque enfant est une personne avec ses besoins propres. La circulaire n° 83-24 du 1er août 1983 relative à l’hospitalisation des enfants émet des recommandations afin que l’accueil de l’enfant et de ses parents s’effectue dans les meilleures conditions.
L’article 3 de la Charte de l’enfant hospitalisé énonce que “On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. Une circulaire DH/EO3 n° 98-688 du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie impose aux hôpitaux de créer des aménagements permettant aux parents d’être reçus au sein des services pédiatriques ou/et de réanimation néonatale. L’arrêté du 25 avril 2000 relatif aux locaux de prétravail et de travail, aux dispositifs médicaux et aux examens pratiqués en néonatologie et en réanimation néonatale dispose en son article 1er que “ (…) la conception et la surface des locaux sont adaptées à la réalisation des soins et des autres activités de l’établissement. “
La Prise en Charge Morale de l'Enfant
La prise en charge morale de l’enfant se traduit au sein des services de réanimation pédiatrique par l’attention permanente que les soignants lui portent. Au sein des services de réanimation pédiatrique et plus particulièrement en réanimation néonatale, les enfants sont en situation de détresse grave. Les parents peuvent se sentir perdus face à cette situation critique et impressionnés devant l’appareillage médical entourant leur enfant. Le personnel médical d’un tel service est donc tenu à un devoir particulier d’information et de présence auprès des parents.
L’information fournie doit être la plus complète possible, sans craindre de signaler les points encore non formellement établis. Bien entendu, le dialogue engagé par l’équipe médicale tiendra compte des forces et des faiblesses des parents qui auront à assumer la charge de l’enfant après sa sortie des soins intensifs. Outre l’instauration d’un dialogue médecins - parents, les parents doivent être acteurs de la santé de leur enfant et doivent pouvoir ainsi participer à ses soins. De même, ils doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s’ils le souhaitent. Dès que l’équipe soignante l’estime possible, les parents doivent être invités à avoir un contact direct avec le nouveau né.
Préparer la Visite des Frères et Sœurs en Réanimation
Si petit soit-il - et malgré vos efforts pour tenter de les en protéger - les enfants perçoivent les bouleversements qui traversent votre famille. Ils sont sensibles au stress environnant et à l'absence. Trouver les mots adaptés peut être difficile. L'équipe soignante (infirmiers, médecins, psychologues) peut réfléchir avec vous sur la façon d'aborder la situation. Essayer, autant que possible, de préserver les routines quotidiennes de l'enfant (rythme, mode de garde…).
Expliquez la situation à l'enfant avec des mots qu'il peut comprendre, en vous centrant sur l'ici, le maintenant et les éléments de certitude. L'important est de donner des informations justes, mais pas nécessairement de tout dire. Dans cette période il a, plus d'habitude, besoin d'être sécurisé et de votre affection. N'hésitez pas à assouplir certaines règles à sa demande. La visite doit être préparée entre l'enfant, les parents, le patient et l'équipe. Mettre des mots sur l’évènement réanimation.
Proposer une entrée d’enfants en service de réanimation n’est pas une un acte anodin. Bien que possible et encouragée, cette visite se doit d’être pensée par les professionnels de la réanimation et accompagnée de manière qu’elle se passe le mieux possible pour l’enfant, son proche hospitalisé, et les accompagnants. Lorsqu’un enfant formule une demande de venir visiter un proche, il est important de toujours la prendre en considération et de l’évaluer. L’accompagnateur est désigné. Il est informé des modalités de la visite.
Considérations Juridiques et Éthiques
Au regard de la loi, Article 371-1 du code civil, "L'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l'intérêt de l'enfant. Elle appartient aux parents jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. L'autorité parentale s'exerce sans violences physiques ou psychologiques. Question de la fratrie / groupe enfants. Au cas par cas, mais se questionner : recevoir le groupe enfant ? Dans un idéal, sur rendez-vous car cela demande du temps et une disponibilité.
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