Le cancer pédiatrique est une réalité déchirante qui affecte des milliers d'enfants chaque année. En France, plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués chaque année, et 500 en décèdent. Face à cette réalité, il est crucial de comprendre les protocoles de traitement et d'améliorer la communication autour de la maladie, en particulier avec les enfants et leurs familles.
L'Importance de la Communication avec les Enfants
L'annonce d'un cancer à un enfant, qu'il s'agisse de son propre diagnostic, de celui d'un parent ou d'un grand-parent, est un défi délicat. Il est légitime de vouloir protéger les enfants, mais le silence peut créer une angoisse encore plus grande. Dès le plus jeune âge, les enfants sentent quand quelque chose ne va pas et peuvent imaginer des choses encore plus graves.
Dire la Vérité avec des Mots Gentils
Il est essentiel de dire la vérité aux enfants, mais avec des mots adaptés à leur âge et à leur niveau de compréhension. Inutile de donner trop de détails, il faut y aller progressivement. Par exemple, si c’est un cancer du sein, on peut expliquer que maman a une boule au sein, qu’on ne sait pas très bien ce que c’est et qu’on va l’analyser. Il est également important d'anticiper les changements à venir, comme la perte de cheveux due à la chimiothérapie.
Adapter le Discours à l'Âge de l'Enfant
Bien qu'il n'y ait pas de différence fondamentale dans la façon d'annoncer la nouvelle à un tout-petit ou à un adolescent, il est important de tenir compte de leur capacité de compréhension. Avant 6 ans, l’enfant n’a pas accès à la pensée symbolique, employer les bons mots évite tout risque de confusion. Les adolescents, quant à eux, peuvent avoir besoin de plus de détails et d'explications.
Éviter les Pièges de Langage
Il est crucial d'employer un vocabulaire juste et précis. Un cancer n’est pas un “bobo”. Évitez les euphémismes qui pourraient induire l'enfant en erreur. Il est également préférable de ne pas s'engager sur l'avenir et d'éviter le verbe « guérir », en disant plutôt que « les médecins vont tout faire pour me soigner ».
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Gérer les Réactions des Enfants
Les réactions des enfants peuvent être déroutantes. Un enfant peut sembler indifférent ou retourner jouer, mais cela ne signifie pas qu'il n'éprouve rien. C’est un mécanisme de défense, qui peut indiquer qu’il est lui aussi sous le choc. Il est important de ne pas l'assaillir, mais d'y revenir un peu plus tard. Il faut dire très clairement que ce n’est pas de sa faute, mais que c’est une faute externe qui s’appelle un cancer.
Utiliser des Supports de Communication
Des supports comme des livres ou des dessins animés peuvent faciliter l'ouverture du dialogue et aider à répondre aux questions des enfants. Amandine Duhamel, psychologue en oncologie, a créé le dessin animé "Mission spéciale : Charly est malade" pour expliquer le cancer aux enfants de 6 à 9 ans.
L'Annonce aux Petits-Enfants et aux Élèves
Lorsqu'un grand-parent est touché, il est important d'informer l'enfant, d'autant plus s'il entretient une relation de proximité. Les parents peuvent servir d'intermédiaire, mais il est préférable que le grand-parent en parle lui-même s'il le peut. Pour les enseignants, la situation est un peu différente, car le niveau d'affectivité n'est pas le même. Cependant, il est important de prévenir les élèves, surtout si l'enseignant doit s'absenter.
Gérer les Récidives
Il peut se révéler plus difficile d’annoncer une récidive qu’un cancer initial. Il a fallu donner plus d’explications sur les traitements. Il est important de rassurer l'enfant en lui rappelant les succès passés et en lui expliquant les nouvelles approches thérapeutiques.
Les Protocoles de Traitement en Oncopédiatrie
Les progrès médicaux ont considérablement amélioré la prise en charge hospitalière des enfants atteints de cancer. Le taux de survie actuel est essentiellement lié au fait que certains cancers pédiatriques peuvent se soigner avec des traitements pensés pour l’adulte, très souvent au prix d’effets secondaires importants.
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L'Ouverture des Services d'Oncopédiatrie
Le deuxième Plan cancer de 2009 rappelle l’importance de renforcer l’ouverture des services d’oncopédiatrie aux acteurs non médicaux : éducateurs de jeunes enfants et enseignants participent à la prise en charge et les parents peuvent séjourner à l’hôpital. Tous ces acteurs contribuent à la matérialisation d’un espace de prise en charge réunissant diverses institutions : la famille, l’école et l’hôpital.
La Prise en Charge Globale
Afin de préparer la guérison et d’anticiper la réinsertion sociale des anciens enfants malades, il faut renforcer « la prise en charge globale » pendant les traitements. Celle-ci permettrait de conjuguer une dimension « humaine » (accompagnement des personnes malades) avec une dimension « médicale et scientifique d’excellence ». Ce Plan cancer insiste donc sur l’importance du rôle de tous les intervenants (y compris non médicaux et paramédicaux) qui entourent les patients, et cette question se pose avec une acuité particulière pour les services d’oncopédiatrie car les enfants ont des besoins spécifiques.
L'Hétérotopie Hospitalière
Le service d'oncopédiatrie peut être considéré comme une « hétérotopie », un espace autre qui rompt avec le quotidien de l'enfant. Il isole les enfants de leur environnement pour les soigner dans un espace protégé et ce, le plus souvent sur un temps long. Les enfants sont maintenus dans un espace qui répond spécifiquement à leurs besoins physiologiques, organiques et même scolaires et ludiques, mais qui dispose d’une organisation qui lui est propre et qui accueille une population singulière.
Les Défis de la Recherche en Oncopédiatrie
Par ailleurs, l’effort consenti par les grands industriels du médicament dans le développement de traitements pour les enfants atteints de cancers reste très faible. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints de cancers les plus mortels.
L'Importance de la Recherche et du Soutien
Face à cette situation, il est crucial de soutenir la recherche sur les cancers pédiatriques et de mobiliser les pouvoirs publics pour mieux protéger les familles d'enfants malades ou décédés. La Fédération Grandir Sans Cancer et Eva pour la vie se mobilisent sans relâche pour faire avancer la cause. Fin 2018, suite à la mobilisation de Grandir Sans Cancer et de parlementaires engagés, le gouvernement a consenti à dédier 5M€ par an à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant. Fin 2021, 20 millions d’euros ont été ajoutés, d’une façon malheureusement ponctuelle, par le biais de la loi de finances.
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Créer un Fonds d'Investissement
Il est également important de créer un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic. Celui-ci pourrait être assuré par BPI France, par le biais d’un volet « santé de l’enfant ».
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