Le cancer infantile est une réalité déchirante qui touche des milliers de familles chaque année. En France, environ 2 500 enfants et adolescents de moins de 18 ans sont diagnostiqués chaque année. Si les taux de survie se sont considérablement améliorés au fil des ans, le cancer reste la principale cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an. Cet article explore les différents aspects des cancers pédiatriques, des types de cancers aux défis auxquels sont confrontées les familles, en passant par l'importance de la recherche et du soutien.
Types de cancers pédiatriques
Contrairement aux cancers de l'adulte, souvent liés au mode de vie et à l'environnement, les cancers de l'enfant sont généralement dus à des mutations génétiques survenant très tôt dans la vie, parfois même avant la naissance. Il existe une centaine de types de cancers pédiatriques différents. Parmi les plus courants, on retrouve :
- Leucémies : Ce sont les cancers les plus fréquents chez l'enfant, représentant environ 30 % des cas. Elles affectent la moelle osseuse et les cellules sanguines.
- Tumeurs cérébrales : Elles constituent le deuxième type de cancer le plus courant chez l'enfant. Elles peuvent être de différents types et localisations, avec des pronostics variables. Un exemple est l'astrocytome pilocytique.
- Lymphomes : Ces cancers affectent le système lymphatique et peuvent se développer dans les ganglions lymphatiques, la moelle osseuse ou d'autres organes.
- Neuroblastomes : Ce sont des tumeurs qui se développent à partir de cellules nerveuses immatures et qui touchent principalement les nourrissons et les jeunes enfants.
- Sarcomes : Ce sont des cancers qui se développent dans les os ou les tissus mous (muscles, graisse, cartilages). Un exemple est le sarcome d'Ewing.
Diagnostic et parcours de soins
Le diagnostic d'un cancer infantile est une épreuve bouleversante pour les familles. Les symptômes peuvent être variés et parfois difficiles à identifier, ce qui peut entraîner des retards de diagnostic.
L'importance d'un diagnostic précoce
Un diagnostic précoce est essentiel pour améliorer les chances de succès du traitement. Les parents doivent être attentifs aux signes inhabituels chez leur enfant, tels que :
- Fatigue persistante
- Perte de poids inexpliquée
- Fièvre prolongée
- Douleurs osseuses
- Apparition de masses ou de ganglions
- Maux de tête persistants, souvent accompagnés de vomissements
- Troubles de la vision
Dans le cas de Galliane, le cancer a été découvert "grâce" à un vélo. Sa mère, Nazik, lui avait acheté un vélo neuf, mais Galliane s'est rendu compte qu'elle ne pouvait pas en faire parce qu'elle ne voyait rien. C'est ainsi qu'ils ont découvert que Galliane avait perdu un œil.
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Un parcours de soins complexe
Une fois le diagnostic posé, l'enfant est pris en charge par une équipe médicale spécialisée en oncologie pédiatrique. Le parcours de soins est souvent long et difficile, comprenant :
- Chimiothérapie : Elle vise à détruire les cellules cancéreuses à l'aide de médicaments. La chimiothérapie peut avoir des effets secondaires importants, tels que la fatigue, les nausées, la perte de cheveux et la diminution des défenses immunitaires.
- Radiothérapie : Elle utilise des rayons X pour détruire les cellules cancéreuses. La radiothérapie peut également avoir des effets secondaires, en particulier si elle est administrée à proximité d'organes vitaux.
- Chirurgie : Elle peut être nécessaire pour retirer la tumeur, si cela est possible.
- Greffe de moelle osseuse : Elle peut être utilisée pour remplacer la moelle osseuse endommagée par la chimiothérapie ou la radiothérapie.
- Immunothérapie : Elle vise à stimuler le système immunitaire de l'enfant pour qu'il puisse combattre les cellules cancéreuses.
Le traitement est adapté à chaque enfant en fonction du type de cancer, de son stade, de son âge et de son état de santé général.
Les défis de la chimiothérapie
Galliane a vécu des phases difficiles, notamment la chimiothérapie. Au début, elle a commencé par la molécule prescrite à tout le monde, la carboplatine, qui lui a causé beaucoup d'aplasie. Elle vomissait sans cesse alors qu'elle était déjà en état de famine, était très maigre et rachitique. Elle a également perdu la vue d'un coup.
Le rôle de l'hôpital
Galliane considère l'hôpital comme sa deuxième maison. Dans les trois hôpitaux où elle a été traitée, elle a reçu d'excellents soins. Tout est fait pour que les enfants se sentent bien. Il y a des clowns, des fêtes les veilles d'opération, et un suivi psychologique est mis en place tout de suite après le diagnostic. Une assistante sociale est également disponible pour les parents.
L'impact sur la famille
Le cancer infantile a un impact profond sur l'ensemble de la famille. Les parents doivent faire face à une situation de crise, gérer le stress, l'incertitude et la peur. Ils doivent également s'organiser pour accompagner leur enfant à l'hôpital, gérer les effets secondaires des traitements et maintenir une vie familiale aussi normale que possible.
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Le couple face à l'épreuve
L'épreuve du cancer peut mettre à rude épreuve la relation de couple. Il est important que les parents puissent communiquer, se soutenir mutuellement et trouver des moments pour se ressourcer.
La fratrie
Les frères et sœurs de l'enfant malade peuvent également être affectés par la situation. Ils peuvent ressentir de la jalousie, de la culpabilité, de la peur ou de la tristesse. Il est important de leur expliquer la situation de manière adaptée à leur âge et de leur offrir un soutien émotionnel.
L'importance du soutien psychologique
Le soutien psychologique est essentiel pour aider l'enfant et sa famille à faire face à l'épreuve du cancer. Les psychologues, les psychiatres et les travailleurs sociaux peuvent offrir un espace d'écoute, de soutien et de conseils.
La recherche et l'espoir
La recherche est essentielle pour améliorer les traitements et les chances de guérison des enfants atteints de cancer. Des progrès considérables ont été réalisés au cours des dernières décennies, mais il reste encore beaucoup à faire.
L'importance des dons
Les dons aux associations et aux fondations qui soutiennent la recherche en oncologie pédiatrique sont essentiels pour financer les projets de recherche et permettre de développer de nouveaux traitements.
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L'opération "Septembre en Or"
"Septembre en Or" est une campagne de prévention et d'engagement contre les cancers pédiatriques. C'est un mois complet de sensibilisation et de prévention sur le sujet. Cette opération est l'occasion pour les nombreuses associations locales ou nationales de se faire connaître et de récolter des dons. L'argent récolté leur permet de pérenniser leurs actions sur le terrain auprès des enfants malades et de leurs familles, mais aussi de co-financer la recherche de nouveaux traitements.
Les associations
De nombreuses associations se mobilisent pour soutenir les enfants atteints de cancer et leurs familles. Elles offrent un soutien financier, matériel et émotionnel. Elles organisent également des événements pour sensibiliser le public et collecter des fonds pour la recherche.
L'association Loulou et le crabe a été créée pour soutenir la recherche contre les cancers pédiatriques et aider les familles concernées. Elle organise différents événements pour récolter des fonds.
Imagine for Margo se mobilise, grâce au soutien de ses donateurs, partenaires et bénévoles, afin de guérir plus et mieux les enfants et adolescents atteints d'un cancer.
Wonder Augustine poursuit 5 objectifs : informer sur les cancers pédiatriques, apporter du soutien aux familles touchées, sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics, se joindre aux nombreuses autres associations dans un combat commun, et soutenir financièrement des projets de recherche fondamentale.
Les aides financières
Plusieurs aides financières sont disponibles pour les familles dont un enfant est atteint de cancer. L'ALD (Affectation Longue Durée) s'enclenche au diagnostic. Les aides mensuelles comme l'Allocation Journalière de Présence Parental (AJPP) et l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) doivent passer par un dossier constitué auprès de la MDPH et sont soumises à un accord.
Témoignages et espoir
Malgré la gravité de la situation, de nombreux enfants et adolescents atteints de cancer font preuve d'une force et d'un courage exceptionnels. Leurs témoignages sont une source d'espoir et d'inspiration.
L'histoire de Maëlle
Au début de l'année 2021, Maëlle a commencé à se sentir très fatiguée. Ses parents pensaient alors à une mononucléose, mais un strabisme convergent soudain a rapidement changé la donne. Après une IRM, les médecins ont découvert une masse. Les traitements de chimiothérapie ont ensuite débuté pour soigner Maëlle. Aujourd'hui, elle est en rémission complète.
L'importance de rester positif
Galliane dirait que quand on est face à la maladie, on va droit devant soi et on ne se pose pas de questions parce qu'il n'y a pas le choix. Elle se rend compte que ce chemin a été très lourd et très long. Mais elle pense que la vie vaut la peine d'être vécue et qu'il faut combattre la maladie de toute façon et prendre sur soi. Donc pourquoi pas le faire avec le sourire.
Le blog des parents et enfants malades du cancer
Le Blog des parents et enfants malades du cancer est un espace d'écriture pour les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer, ainsi que pour leurs parents. Il permet de partager des articles avec la communauté.
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