Chaque année en France, environ 2500 enfants sont diagnostiqués avec un cancer. Malheureusement, 500 d'entre eux décèdent faute de traitements adaptés. Parmi les survivants, les deux tiers développent des séquelles à long terme. Face à cette réalité alarmante, l'Assemblée Nationale s'est emparée du sujet, aboutissant à un rapport et à des propositions de loi visant à améliorer la prise en charge et le soutien aux enfants atteints de cancer et à leurs familles.
Un constat accablant : les défis persistants du cancer pédiatrique
L'histoire poignante de Marie THIBAUD, relatée par Xavier BROUTIN, président de l'Association Cassandra, met en lumière les réalités choquantes auxquelles sont confrontées les familles touchées par le cancer pédiatrique. Au-delà de la dimension médicale, les défis sont multiples : difficultés financières, accès aux soins, accompagnement psychologique, maintien de la scolarité, etc.
André CICOLELLA souligne que seulement 5% des cancers infantiles sont d'origine génétique, laissant en suspens la question des causes environnementales et des facteurs de risque potentiels. Il est donc crucial de renforcer la recherche épidémiologique pour mieux comprendre les origines de ces maladies et mettre en place des mesures de prévention efficaces.
Proposition de Loi Thiébaut : une avancée significative pour les familles
La proposition de loi du député Vincent Thiébaut, co-construite avec la Fédération Grandir Sans Cancer, a été votée à l'unanimité à l'Assemblée Nationale le 3 décembre 2024. Elle vise à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps. Bien que certaines mesures initiales aient été supprimées, des avancées supplémentaires ont été obtenues grâce à des amendements.
Protection du salarié et congé d'annonce
L'article 2bis introduit des notions supplémentaires de protection du salarié dont l’enfant est atteint d’une pathologie grave. Bien que la précédente proposition de loi, votée et appliquée, de Paul Christophe prévoyait une protection équivalente à celle de la femme enceinte, certains députés ont souhaité ajouter les mentions suivantes : » l’employeur ne doit pas prendre en considération l’état de santé, qui nécessiterait un congé quel qu’il soit pour l’affection grave, au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, de l’enfant à charge d’un salarié pour rompre son contrat de travail, y compris au cours d’une période d’essai ou pour prononcer une mutation d’emploi. Il lui est interdit de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants à la charge d’un salarié. La personne candidate à un emploi ou salariée n’est pas tenue de révéler l’état de santé de ses enfants, sauf lorsqu’elle demande le bénéfice des dispositions légales relatives au parent d’enfant malade. Il est interdit au recruteur de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants de l’intéressé dans le cadre d’un recrutement.
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L'article 2 ter vise à allonger de 5 à 15 jours ouvrés le congé d’annonce suite à la survenue d’une pathologie grave, telle qu’un cancer, pour un enfant. Ce congé, obtenu sous l’impulsion de Béatrice Descamps, était de 2 jours. Il avait été porté à 5 jours sous l’impulsion de Paul Christophe et de l’association Eva, pour la vie.
Accès à l'hébergement et simplification des démarches administratives
L'article 3 vise à permettre à l’établissement de santé de pouvoir proposer une solution d’hébergement aux parents ou représentants légaux, à proximité de l’établissement de soins de l’enfant lorsque l’éloignement important et la durée de l’hospitalisation le justifient. Ceci serait sans délai selon les administrateurs de l’Assemblée nationale. De même, les hospitalisations de jour ne seraient pas incompatibles avec une telle prise en charge.
L'article 4 vise à mener une expérimentation pour les familles d’enfants à charge concernés par un handicap demandant l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant hanidcapé). Pour une durée d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, une expérimentation sera mise en place dans vingt départements, dont au moins un en outre‑mer, pour permettre que le silence gardé par la commission mentionnée à l’article R. 541‑6 du code de la sécurité sociale pendant plus de deux mois à compter du dépôt de la demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé vaille décision d’acceptation de celle‑ci. Cet article, tel que validé par amendement, est réaliste et adapté au besoin.
L'article 4 bis, porté par amendement par le député socialiste Sébatien Saint Pasteur, offre une avancée plus large et complémentaire à l’article 4 en ce qui concerne l’AEEH : « À titre expérimental, pour une durée d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et son complément de quatrième catégorie bénéficiant à des assurés mineurs atteints d’une ou de plusieurs maladies invalidantes et la carte mobilité inclusion portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » mentionnée à l’article L. 241‑3 du code de l’action sociale et des familles sont octroyées aux responsables légaux desdits assurés. L’agence régionale de santé territorialement compétente détermine les structures autorisées à octroyer ladite allocation et ladite carte. Ces structures comportent notamment des centres hospitaliers. L’allocation et la carte ainsi octroyées sont notifiées à la maison départementale pour les personnes handicapées et à la caisse d’allocations familiales territorialement compétentes. L’octroi de l’allocation et de la carte est révisé à l’occasion de la décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Dans le cas où ladite décision est plus favorable, une régularisation est effectuée dans un délai de trois mois. Cette expérimentation est conduite dans dix départements, dont au moins un département d’outre‑mer. Au plus tard un mois avant le terme de l’expérimentation de ce dispositif, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité et la possibilité de prolonger ce dispositif sur l’ensemble du territoire. Un décret précise les modalités de mise en place de cette expérimentation.
Adaptation de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP)
L'article 5 vient corriger l’adéquation entre la durée prévisible maximale d’un an et l’indemnisation maximale de 310 jours ouvrés soit 14 mois, afin de ne pas contraindre les familles en allocation journalière de présence parentale (AJPP) à temps complet à faire une nouvelle demande pour seulement 2 mois. De même, un médecin pourra, afin de s’adapter aux besoins d’accompagnement court nécessitant l’arrêt de travail et donc l’AJPP, effectuer un certificat pour 3 mois.
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L'article 6 adapte le versement de l’allocation journalière de présence parentale aux cas des enfants en résidences alternées.
Reste à charge zéro et évaluation de la loi
L'article 9 permet d’appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant. Cela comprend notamment les thérapies de ville, telles que les psychomotriciens ergothérapeutes, psychologues et plus généralement, l’ensemble des auxiliaires médicaux.
L'article 9 bis invite le Gouvernement à procéder à une évaluation détaillée du champ d’application de la présente loi. Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remettra au Parlement un rapport proposant une évaluation détaillée du champ d’application de la présente loi et étudiant des pistes d’élargissement afin de garantir la prise en charge par l’État et la sécurité sociale de l’ensemble des frais, directs ou indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps au titre des affections graves de leurs enfants.
L'article 9 ter précise que dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les incidences du cumul de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et de ses compléments avec l’allocation journalière de présence parentale.
Les articles supprimés
L'article 2 concerne les parents d’enfants gravement malades ayant souscrit un crédit. Il prévoit la possibilité́ de suspendre le paiement des mensualités en cas d’obtention de droit à l’allocation journalière de présence parentale . Malheureusement, la portée de l’article voté au sein de l’hémicycle a fortement été réduite : s’il clarifie la situation en indiquant plus clairement cette possibilité, les parents demeurent contraints de saisir le juge. Et le délai de réponse de 1 mois n’a pas été retenue. Les députés de LFI (qui considèrent les propriétaires comme « riches et privilégiés ») mais aussi le gouvernement (pour des raisons totalement différentes) n’étaient pas favorables à cet article, qui permettait pourtant de protéger les propriétaires les plus en difficulté d’une possible saisie en cas d’incapacité de payer les mensualités, et d’un refus de la banque de reporter les mensualités. Il est à noter que la saisie d’un juge est chronophage, avec des délais de réponse très longs ; il est inadapté à la situation d’un parent se battant, par exemple, contre le cancer d’un enfant.
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L'article 7 visant à exonérer de taxe foncière les parents d’enfants malades se situant en dessous du plafond de ressources déjà̀ prévu pour les personnes âgées (soit en dessous du SMIC) a été supprimé par LFI et la gauche. Cette décision, dénonçant une « niche fiscale pour des riches propriétaires », a aussi été soutenue par l’ensemble de la gauche qui n’avait pas compris le périmètre de cet article, alors qu’il était pourtant simple à examiner. En effet, il se limitait, à l’instar de l’éxonération de taxe foncière pour les personnes de plus de 75 ans, au même plafond de revenus, situé en dessous du SMIC. En pratique, cette exonération aurait notamment été accordée aux mères ou pères seuls devant cesser de travailler totalement pour accompagner leur enfant gravement malade. Les couples continuant d’un revenu plus confortable (par exemple, si l’un des deux parents continue de travailler à temps plein) n’auraient pas été éligibles, cette éxonération étant « ultra sociale ».
Colloque à l'Assemblée Nationale : une mobilisation pour la recherche et l'innovation
Dans le cadre d’une mobilisation forte unissant de nombreux parlementaires, professionnels (médecins, chercheurs, assistantes sociales…), associations et familles autour de la question de la lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l’enfant, Vincent Thiébaut (Député du Bas-Rhin) organisait avec la Fédération Grandir sans cancer et Eva pour la vie un colloque le mercredi 4 juin à l’Assemblée nationale durant tout l’après-midi.
Les objectifs de ce colloque étaient clairs :
- Pérenniser un fonds stable de 25M€/an à la recherche (fondamentale, épidémiologique et clinique) sur les cancers pédiatriques.
- Mettre en place un fonds d’investissement de 70M€/an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques (notamment, contre les cancers et maladies graves) à travers le soutien et le vote de la proposition de loi de la députée Marie Récalde, récemment déposée.
- Mettre en application les derniers progrès sociaux issus de la proposition de loi n°277 de Vincent Thiébaut, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap.
Le financement de la recherche : une priorité réaffirmée
Suite à une question de M. Thierry Tesson concernant la suppression du budget alloué à la recherche sur le cancer pédiatrique, le gouvernement a réaffirmé son engagement en faveur de la lutte contre ces maladies. Les financements attribués à la lutte contre le cancer sont une priorité pour le ministère chargé de l'enseignement supérieur et la recherche. Le ministère finance les deux tiers de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, le dernier tiers étant financé par le ministère chargé de la santé.
Depuis 2019, le ministère chargé de la recherche a progressivement accru ses crédits à l'institut national du cancer (INCa) de 30 M€ pour atteindre 68 M€ annuels en 2024 (hors cancers pédiatriques). Le Gouvernement s'est engagé à compléter de 15 millions d'euros le budget consacré à la lutte contre les cancers pédiatriques en 2025. Ils viendront compléter les 60 millions d'euros supplémentaires du ministère déjà dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques depuis 2019.
L'INCa, qui emploie le financement du ministère chargé de la recherche en concertation avec les collectifs de parents réunis au sein de la « task-force pédiatrie », a mis en place 11 appels à candidatures en cinq ans (2019-2023).
Autres mesures proposées
En plus des mesures incluses dans la proposition de loi Thiébaut, d'autres pistes sont explorées pour améliorer la vie des enfants atteints de cancer et de leurs familles :
- Article 1er : Étendre l’aide de la collectivité pour accéder à un logement décent aux personnes ayant la charge d’un enfant atteint d’une affection grave.
- Article 1er bis (nouveau) : Interdiction du non-renouvellement du bail d’un locataire ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave.
- Article 8 : Gratuité du stationnement dans les établissements de santé pour les parents ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave.
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