L'aide aux enfants atteints de cancer est une préoccupation majeure de santé publique. Un rapport de l'Assemblée Nationale se penche sur cette question cruciale, examinant divers aspects de la prise en charge, du soutien aux familles et de la recherche. Ce document met en lumière les défis persistants et propose des pistes d'amélioration pour garantir une meilleure qualité de vie aux jeunes patients et à leurs proches.
État des Lieux et Défis Actuels
Les cancers pédiatriques, bien que rares (représentant 1 à 2 % des cancers en France, soit environ 2500 diagnostics par an contre 400 000 chez les adultes), constituent la quatrième cause de mortalité chez les enfants de 0 à 15 ans. La France doit donc redoubler d'efforts pour améliorer les taux de guérison et la qualité de vie des jeunes patients.
Le rapport souligne plusieurs défis majeurs :
- Prise en charge de la douleur : Le rapport remis au Parlement doit préciser les moyens mis en œuvre pour le dépistage et le traitement de la douleur des enfants, ainsi que l'état des lieux de la formation spécifique des professionnels de santé en oncologie pédiatrique et des centres dédiés à la douleur.
- Accès aux médicaments et traitements adaptés : L'accès des enfants et adolescents atteints de cancer à des médicaments et des traitements adaptés, ainsi que la mise à disposition de formules pédiatriques spécifiques, doivent être améliorés. Le développement de traitements adaptés à l’enfant, en particulier face aux situations graves telles qu'un cancer, est insuffisant, les industriels du médicament considérant le marché « pas assez rentable ».
- Soutien aux familles : La multiplication des témoignages des parents et d'associations engagées a mis en évidence des difficultés importantes, notamment en matière de logement, de finances et d'accompagnement psychologique. Comment accepter, par exemple, qu'une famille d'un enfant malade puisse être expulsée car elle n'arrive plus à payer son crédit immobilier ou son loyer, et que rien n'est prévu pour la protéger ?
- Financement de la recherche : Bien que des progrès aient été réalisés, le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques reste insuffisant. En 2016, les financements de l’État au travers de l’INCa et de la DGOS consacrés à la recherche en oncologie pédiatrique se sont établis à 7,73 M€. L’effort réel de la France en matière de lutte contre les cancers pédiatriques s’élève à environ 120 M€ si l’on raisonne, comme dans les pays anglo-saxons, en intégrant la rémunération des chercheurs.
Propositions et Mesures Phares
Pour répondre à ces défis, le rapport de l'Assemblée Nationale met en avant plusieurs propositions et mesures, dont certaines ont déjà été intégrées dans la loi :
- Aide au logement : Étendre l’aide de la collectivité pour accéder à un logement décent aux personnes ayant la charge d’un enfant atteint d’une affection grave. Élargissement du dispositif aux personnes ou familles éprouvant des difficultés particulières en raison de l’état de santé d’un enfant à charge atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Interdiction du non-renouvellement du bail d’un locataire ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave, sur le modèle du dispositif déjà en vigueur pour les personnes âgées à faibles revenus.
- Soutien financier : Suspension du remboursement d’un crédit pour les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale. Étendre le dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé aux parents d’enfants atteints d’une affection grave, en fixant la durée de l’hébergement en fonction de la durée de l’hospitalisation de l’enfant.
- Accès aux droits : Expérimentation visant à accélérer les délais d’attribution de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Clarification du dispositif d’expérimentation pour le rendre plus opérationnel : bénéfice automatique d’une avance de l’AEEH de base au-delà d’un délai de deux mois sans réponse de la CDAPH ; mise en œuvre dans dix départements dont un ultramarin ; modification de la date de remise du rapport d’évaluation de l’expérimentation. Rétablissement du délai de six mois minimum fixé pour le réexamen de la durée prévisible du traitement pour le renouvellement de la demande de l’allocation journalière de présence parentale.
- Simplification administrative : Lutter contre les lourdeurs administratives et faciliter l'accès aux aides pour les familles. Qu'il faille 6 mois pour obtenir une carte de stationnement handicapé là où il faut moins de 5 jours pour obtenir une vignette Crit'air ? Que l'AJPP ou les aides MDPH prennent des mois à être accordés, au prix de lourdes démarches ? Que la CAF n'accepte pas que l'assistance sociale prenne directement la main pour faire les démarches au téléphone et soulager la famille ?
- Prise en charge psychologique : Prendre intégralement en charge les séances d’accompagnement psychologiques des enfants atteints d’une affection grave et leur recours à un auxiliaire médical prescrit dans le cadre d’un protocole de soins. Précision de la notion de « reste à charge zéro », en apportant une réponse aux restes à charge résultant de l’accompagnement psychologique des enfants gravement malades et à la prise en charge inégale des enfants gravement malades par les auxiliaires médicaux selon que les prestations sont dispensées en centre.
- Recherche et innovation : Favoriser, à l’aide d’un fonds d’investissement public de 70 millions d’euros par an, l’émergence et le développement de start-ups du médicament pédiatrique "made in France" contre les cancers et maladies de mauvais pronostic. Ce fonds serait abondé par une contribution de 0.1% du chiffre d’affaires des industriels du médicament, qui s’élève à 73.3 milliards d’euros en 2023.
Convention AERAS et Accès au Crédit
Le Gouvernement doit remettre au Parlement un rapport relatif à l'application de la convention dite « AERAS » (« s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé ») et à l'accès au crédit des personnes présentant un problème grave de santé, notamment celles ayant souffert d'un cancer pédiatrique. Ce rapport précisera les possibilités d'évolution du dispositif pour une prise en compte des pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de vingt et un ans, un accroissement des sanctions en cas de manquements à la convention et une définition d'indicateurs pérennes de résultats. Les signataires de la convention nationale mentionnée à l'article L. 1141-2 du code de la santé publique engagent une négociation sur la possibilité d'appliquer à l'ensemble des pathologies cancéreuses le délai de cinq ans prévu à l'article L. 1141-5 du même code pour les pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de dix-huit ans.
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Financements Publics et Recherche
Chaque année, un rapport est remis au Parlement concernant l'ensemble des financements publics alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. Ce rapport précise les volumes financiers annuels et pluriannuels dédiés aux programmes de recherche sur les cancers de l'enfant et de l'adolescent. Depuis 2019, les mentalités ont évolué : 5M€/an sont alloués à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, auxquels s’ajoutent des moyens ponctuels pour la structuration des équipes. Ils ont permis des découvertes prometteuses en laboratoire, mais elles n’ont d’intérêt que si elles aboutissent au développement de médicaments.
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