L'augmentation de l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 représente un progrès majeur. Cependant, elle soulève également des questions importantes concernant leur qualité de vie et les défis spécifiques liés au vieillissement prématuré. Cet article explore les problématiques rencontrées par les séniors atteints du syndrome de Down, les solutions existantes et les perspectives d'avenir.
Un Essor de l'Espérance de Vie
Depuis l'essor de la chirurgie cardiaque dans les années 1970, l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a connu une augmentation constante. La réparation des malformations cardiaques, fréquentes chez les nouveau-nés porteurs du syndrome de Down, a été un facteur déterminant. Avant ces progrès, leur espérance de vie était d'une dizaine d'années. De nos jours, les personnes touchées par la trisomie 21 peuvent vivre jusqu'à 65 ans, voire plus.
Le Vieillissement Prématuré: Un Défi Majeur
Avec l'augmentation de l'espérance de vie, des problèmes de santé liés à la vieillesse apparaissent plus tôt chez les personnes porteuses de trisomie 21 que chez les personnes non-porteuses. Ce vieillissement prématuré pose des défis spécifiques en termes de prise en charge et d'accompagnement.
La Maladie d'Alzheimer: Une Préoccupation Centrale
La maladie d'Alzheimer est une préoccupation majeure pour les personnes atteintes de trisomie 21. Le chromosome 21, présent en trois exemplaires chez ces personnes, contient le gène APP, un des principaux gènes responsables de la maladie d'Alzheimer. Les personnes porteuses du syndrome de Down y sont donc bien plus exposées. Pour retarder l'arrivée des symptômes, il est recommandé d'adopter une vie rythmée par des interactions sociales, une activité intellectuelle et une hygiène de vie saine, afin d'augmenter la plasticité du cerveau.
Autres Problèmes de Santé Liés à l'Âge
Outre la maladie d'Alzheimer, les personnes atteintes de trisomie 21 sont également confrontées à d'autres problèmes de santé liés à l'âge, tels que le diabète, l'hypothyroïdisme, l'apnée du sommeil et l'obésité, parfois provoquée par la prise de traitements médicamenteux. Ces co-morbidités peuvent aggraver les effets du vieillissement prématuré.
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L'Importance de l'Anticipation et de l'Accompagnement
Bien vieillir est possible pour les porteurs de trisomie 21, à condition d'anticiper autant que possible leur vieillissement prématuré. Les proches aidants, et surtout la fratrie, jouent un rôle capital dans le bon vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21. Il est essentiel qu'ils prennent en compte suffisamment tôt ces aspects du vieillissement précoce et ne restent pas dans un déni, au risque d'être surpris par l'urgence au moment venu.
Le Rôle des Proches Aidants
Les proches aidants, en particulier la fratrie, jouent un rôle essentiel dans le soutien et l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 vieillissantes. Ils doivent être informés des défis spécifiques liés au vieillissement prématuré et être en mesure de fournir un soutien adapté.
L'Accès aux Soins Gériatriques
Un autre défi réside dans l'accès aux soins gériatriques. Les rendez-vous gériatriques ne sont souvent ouverts qu'aux personnes âgées de plus de 70 ans. À l'exception des consultations mémoires (dédiées à détecter un trouble neurocognitif), les personnes porteuses de la trisomie 21 sont alors trop « jeunes » pour pouvoir y prétendre, alors même qu'elles subissent un vieillissement prématuré.
Des Solutions et Initiatives Prometteuses
Face à ces défis, des solutions et initiatives prometteuses émergent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21 vieillissantes.
L'Inclusion en EHPAD
L'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 en EHPAD (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) est une solution de plus en plus envisagée. Dans ces établissements, l'accompagnement repose sur l'individualité de la personne plutôt que sur son handicap. Il n’existe pas d’activités spécifiques pour les résidents trisomiques, mais des activités adaptées à leurs capacités et leurs envies. L'objectif est de favoriser leur épanouissement et leur bien-être.
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Les Colocations Adaptées
Des initiatives telles que la maison Bon Cœur 21 à Machecoul St-Même, qui propose une colocation pour les personnes vieillissantes atteintes de trisomie, offrent une alternative intéressante. Ces colocations offrent un cadre de vie adapté à leurs besoins, avec un accompagnement 24 h/24 par des professionnels et des bénévoles.
L'Importance de la Formation des Soignants
A chaque profil, il faudra des soignants formés. Il est essentiel de former les professionnels de santé et les accompagnants aux spécificités du vieillissement des personnes atteintes de trisomie 21. Cette formation doit porter sur les aspects médicaux, psychologiques et sociaux, afin de garantir une prise en charge adaptée et de qualité.
Les Perspectives d'Avenir
L'accueil des personnes trisomiques vieillissantes sera la grande question des années qui viennent. Les pouvoirs publics ont conscience des enjeux mais les contraintes économiques font qu'on n'a pas forcément les solutions.
La Nécessité d'une Stratégie Nationale
Un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait préconisé "une véritable stratégie nationale" pour répondre au vieillissement des personnes handicapées qui aspirent "à vieillir dans leurs lieux de vie habituels". Il est donc impératif de mettre en place une politique globale et coordonnée, impliquant les différents acteurs concernés (pouvoirs publics, associations, professionnels de santé, familles), afin de répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de trisomie 21 vieillissantes.
La Recherche sur le Vieillissement et la Trisomie 21
Il est également essentiel de soutenir la recherche sur le vieillissement et la trisomie 21, afin de mieux comprendre les mécanismes en jeu et de développer des interventions préventives et thérapeutiques adaptées.
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