Chaque année, en France, des enfants naissent avec une anomalie congénitale non héréditaire appelée trisomie 21. Cet article vise à explorer le développement du contact visuel chez les bébés atteints de trisomie 21, en tenant compte des particularités de cette condition et des stratégies pour favoriser leur développement.
La trisomie 21 : une introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique caractérisée par la présence d'un troisième chromosome 21 au lieu de deux. Découverte en 1959 par un groupe de médecins français, elle touche des dizaines de millions de personnes dans le monde, dont plus de 50 000 en France. Bien que l'âge maternel avancé soit un facteur de risque connu, chaque personne atteinte de trisomie 21 est unique, avec sa propre personnalité et ses propres besoins.
La trisomie 21 se manifeste principalement par une déficience intellectuelle légère à modérée, des troubles de la croissance et une hypotonie musculaire associée à une hyperlaxité ligamentaire. L'importance du retard du développement psychomoteur varie d'une personne à l'autre, l'environnement, l'accompagnement et l'apprentissage jouant un rôle prépondérant dans le développement et le maintien des capacités.
Importance du contact visuel dans le développement
La communication est bien antérieure au langage. Dès les premiers mois de la vie, les premiers échanges entre le bébé et son entourage apparaissent. La notion de réciprocité voit le jour. C’est d’abord par le regard que le nourrisson interagit avec sa mère. Plus tard, viendront se greffer le sourire social, les mimiques, les réactions motivées aux bruits familiers, etc. Pour sa part et pour le même âge chronologique, l’enfant sera un enfant calme, trop calme, peu réactif, au risque de fausser la relation affective avec l’entourage. Là encore, tout est question de temps. Le contact visuel ne sera effectif que vers la huitième semaine (un mois plus tard que prévu). L’enfant va commencer à initier les premières manifestations de communication avec ses parents vers l’âge de 5-6 mois et c’est après le septième ou huitième mois que l’on assistera aux véritables épisodes de contact visuel prolongé. Tout cela est essentiel à la reconnaissance et à la structuration du monde environnant. Ce sera l’origine de bien des retards cognitifs, notamment au niveau du vocabulaire.
Particularités du développement du contact visuel chez les bébés atteints de trisomie 21
Chez les bébés atteints de trisomie 21, le développement du contact visuel peut présenter certaines particularités :
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- Retard dans l'établissement du contact visuel : le contact visuel ne sera effectif que vers la huitième semaine (un mois plus tard que prévu).
- Regards de plus courte durée : en raison de l’hypotonie faciale, les muscles des yeux lâchent plus facilement.
- Exploration visuelle réduite : la maturation tardive des zones périphériques de la rétine et le déficit postural peuvent expliquer une exploration visuelle réduite.
- Privilégier le contact œil-à-œil : le bébé trisomique 21 investit ce canal d’échange, qu’il privilégiera plus longtemps que les autres enfants. Ainsi, petit, il regarde moins sa mère, mais plus tard il la regardera beaucoup, en négligeant les regards vers l’extérieur.
Il est important de noter que chaque enfant est unique et que ces particularités peuvent varier considérablement d'un individu à l'autre.
Stratégies pour favoriser le développement du contact visuel
Malgré ces particularités, il est possible de favoriser le développement du contact visuel chez les bébés atteints de trisomie 21 grâce à des stratégies adaptées :
- Stimulation précoce : il est essentiel d’apporter des stimulations dès les premiers jours de vie aux bébés porteurs de trisomie 21. L’environnement, l’apprentissage, l’amour donné et l’accompagnement vont jouer un rôle fondamental dans le développement des capacités du bébé, puis de l’enfant, et donc de l’adulte qu’il deviendra.
- Se positionner correctement : il faut être attentif à prendre le temps de se positionner correctement face à l’enfant, et à présenter son jouet préféré dès qu’il regarde dans notre direction par exemple.
- Utiliser des jeux : il est essentiel d’aider le bébé à développer cette compétence, en utilisant des jeux qui vont attirer naturellement son regard.
- Guider le regard : parfois, il peut être nécessaire de positionner le jouet à hauteur de nos yeux, pour guider le plus naturellement possible l’enfant vers l’exploration de cette zone chez autrui.
- Pointer les objets ou les personnes : pointer les objets ou les personnes, en guidant l’enfant à prendre en compte ce pointage peut favoriser la « triangulation » entre le bébé, l’activité et l’interlocuteur.
- Utiliser des moyens d’aide à la communication : la communication gestuelle est à privilégier pour les enfants trisomiques. On note chez les enfants porteurs de trisomie 21 que le canal visuel marche mieux que le canal auditif. La communication par les signes soutient énormément le développement de l’enfant, tout en facilitant son entrée dans un langage articulé.
- Être patient et attentif : les enfants présentant une Trisomie 21 par exemple peuvent avoir besoin de temps pour traiter une information. Parfois, un simple délai suffit pour obtenir une réponse.
L'importance de l'accompagnement et de la prise en charge
Outre les stratégies spécifiques pour favoriser le développement du contact visuel, il est essentiel de mettre en place un accompagnement et une prise en charge adaptés pour les enfants atteints de trisomie 21. Cela comprend :
- Un suivi médical personnalisé : la personne porteuse de trisomie 21 a besoin d’une surveillance médicale personnalisée dès son plus jeune âge. La plupart des problèmes et troubles de santé peuvent heureusement aujourd’hui être dépistés, afin d’être pris en charge et traités précocement. Le suivi médical par des professionnels de santé qualifiés est donc recommandé tout au long de la vie.
- Une prise en charge paramédicale : la prise en charge paramédicale repose sur une complémentarité d’approches thérapeutiques : kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, psychologie.
- Un projet personnalisé : un projet personnalisé avec, dans la mesure du possible, une intégration scolaire en milieu ordinaire, est souhaitable pour favoriser la socialisation.
- Un accompagnement familial : il est important d’écouter les parents, de noter soigneusement les consignes qu’ils donnent à l’équipe pour la vie quotidienne de leur enfant, de se faire expliquer les raisons de ces consignes pour en mesurer l’importance.
Communication améliorée grâce aux signes
Les signes vont améliorer le développement de l’enfant, ils vont l’épauler au quotidien, en le rassurant, et en l’aidant à assimiler la parole petit à petit. La LSF (langue des signes française), les signes, bébé signe…Notre corps parle souvent à notre place, nos gestes et nos expressions trahissent ce que l’on ressent. On utilise d’ailleurs de nombreux signes dans notre quotidien : bonjour, viens, silence …
Avec Bébé signe, on signe quelques mots clés en même temps que l’on parle. Chez tous les enfants, porteurs de handicap ou non, la communication gestuelle est systématiquement utilisée avant la parole. Les signes doivent donc être proposés dès le plus jeune âge. Comme pour tout apprentissage, plus l’enfant sera baigné tôt dans un quotidien signé, plus vite il le comprendra et le reproduira. Les signes permettent donc à l’enfant d’exprimer ses émotions primaires très vite, avant de savoir parler.
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