L'avènement des techniques de procréation médicalement assistée (PMA) a ouvert de nouvelles voies pour les couples confrontés à l'infertilité. Parmi ces techniques, celle dite du « bébé médicament » suscite à la fois espoir et controverse. Elle offre une solution thérapeutique pour les enfants atteints de maladies génétiques graves, mais soulève également des questions éthiques complexes.
L'histoire des Bébés Médicaments
L'histoire des « bébés médicaments » est marquée par des récits poignants de familles confrontées à la maladie de leur enfant. Prenons l'exemple de Diama, atteinte de drépanocytose. Ses parents, porteurs du gène responsable de la maladie, ont été confrontés à un dilemme : les traitements étaient limités et la greffe de moelle osseuse était une option. Faute de donneur compatible dans la famille, le pédiatre a suggéré aux parents d'avoir un autre enfant. C'est ainsi qu'a débuté un long processus qui a mené à la naissance de Sokhna, dont le sang de cordon a permis de guérir Diama après une greffe en 2022.
Une histoire similaire est celle de Kayra, dont la mère a subi trois cycles de FIV pour trouver un embryon compatible et indemne de la thalassémie. Ces récits illustrent la complexité et les défis rencontrés par les familles qui choisissent cette voie.
Le premier « bébé médicament », Adam Nash, est né en août 2000 aux États-Unis. En France, la loi de bioéthique de 2011 a légalisé cette pratique sous certaines conditions, avant d'être révisée en 2021.
Qu'est-ce qu'un Bébé Médicament ?
Le terme « bébé médicament », également appelé « bébé du double espoir » ou « bébé-docteur », désigne un enfant conçu par procréation médicalement assistée (PMA) dans le but de soigner un frère ou une sœur aîné atteint d'une maladie génétique grave. Cette technique, connue sous le nom de DPI-HLA (diagnostic préimplantatoire associé au typage HLA), implique une double sélection d'embryons créés par fécondation in vitro (FIV).
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Les embryons sont sélectionnés selon deux critères principaux :
- Être indemne de la maladie génétique héréditaire dont souffre l'aîné.
- Être immunologiquement compatible avec son aîné, afin de permettre une greffe de cellules souches.
Les cellules souches, prélevées sur le sang de cordon ombilical à la naissance de l'enfant, sont utilisées pour tenter de guérir l'aîné. En cas d'échec, une ponction de moelle osseuse peut être envisagée ultérieurement.
Le Processus du DPI-HLA
Le processus du DPI-HLA est complexe et exigeant. Il comprend plusieurs étapes :
- Fécondation in vitro (FIV) : Des ovules sont prélevés chez la mère et fécondés in vitro avec les spermatozoïdes du père.
- Diagnostic préimplantatoire (DPI) : Les embryons obtenus sont analysés pour détecter la présence de la maladie génétique et vérifier leur compatibilité HLA avec l'aîné malade.
- Sélection embryonnaire : Seuls les embryons indemnes de la maladie et compatibles HLA sont sélectionnés pour être implantés dans l'utérus de la mère.
- Grossesse et naissance : Si l'implantation réussit, la grossesse se déroule normalement. À la naissance, le sang de cordon est prélevé pour être utilisé dans la greffe.
La probabilité de succès du DPI-HLA est faible. Selon Agnès Buzyn, ancienne ministre de la santé, seulement un embryon sur seize est à la fois indemne de la maladie et compatible avec l'aîné. De plus, le taux de réussite de la FIV est d'environ 20 %, ce qui signifie que la probabilité de réussite du DPI-HLA est d'environ un sur quatre-vingts.
Cadre Légal en France et à l'Étranger
En France, la pratique du « bébé médicament » est encadrée par la loi de bioéthique. La loi exige que l'enfant aîné soit atteint d'une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic, et que son pronostic vital soit amélioré de façon décisive grâce à cette technique.
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La loi de bioéthique de 2021 a assoupli certaines conditions, notamment en ne prévoyant plus que tous les embryons sains conservés soient implantés avant d'envisager une nouvelle tentative de FIV.
D'autres pays autorisent également la technique du « bébé médicament » dans des conditions spécifiques.
- Belgique : La loi autorise le recours à cette technique dans l'intérêt thérapeutique d'un enfant déjà né, à condition que ledit projet n'ait pas pour seul objectif la réalisation de cet intérêt thérapeutique.
- Royaume-Uni : La loi permet d'avoir recours à une telle pratique lorsque l'aîné souffre d'une maladie « sérieuse ». Contrairement à la France, le prélèvement de cellules souches peut être étendu à d'« autres tissus » à l'exclusion d'un organe dans son entier.
Enjeux Éthiques et Critiques
La technique du « bébé médicament » suscite de nombreux débats éthiques. Les principales préoccupations concernent :
- L'instrumentalisation de l'enfant : L'enfant est conçu non pas pour lui-même, mais pour soigner un autre. Certains craignent que cela ne conduise à une déshumanisation de l'enfant et à une réduction de sa valeur intrinsèque.
- Le devenir des embryons surnuméraires : Que faire des embryons sains qui ne sont pas implantés ? Seront-ils détruits, donnés à la recherche ou feront-ils l'objet d'un don à un autre couple ?
- Les risques psychologiques : Comment expliquer à l'enfant sa conception et son rôle de « sauveur » ? Comment gérer les conséquences psychologiques en cas d'échec de la greffe ?
- Le risque de dérive eugénique : La sélection d'embryons pourrait ouvrir la voie à une sélection basée sur des critères non médicaux, tels que le sexe ou les caractéristiques physiques.
Lucie Pacherie, juriste à la Fondation Lejeune, souligne que la technique du DPI-HLA est un échec qui sacrifie de nombreux embryons humains. Elle estime que les embryons sont chosifiés et que l'enfant est instrumentalisé.
René Frydman, gynécologue-obstétricien et « père » du premier « bébé médicament », regrette l'amendement qui pourrait mettre fin à cette technique en France. Il estime que cette décision est liée à des considérations politiques plutôt que médicales et qu'elle prive les couples d'une option thérapeutique importante.
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Alternatives et Progrès Médicaux
Les progrès dans la collecte, le stockage et la disponibilité du sang de cordon ombilical ont réduit le recours à la technique du « bébé médicament ». De plus, le développement de thérapies alternatives, telles que la thérapie génique, offre de nouvelles perspectives de traitement pour les maladies génétiques.
Allaitement et PMA
L'allaitement pendant un parcours de PMA est une question complexe. Les médicaments utilisés en PMA sont généralement considérés comme « probablement sûrs » pour l'allaitement, mais ils peuvent réduire la production lactée. De nombreux médecins recommandent un sevrage avant de commencer un traitement de PMA, mais cette approche n'est pas unanime. Chaque femme doit pouvoir choisir en connaissance de cause, en tenant compte des avantages et des risques.
Parcours de PMA : Étapes et Considérations
Le parcours de PMA est un processus long et exigeant qui comprend plusieurs étapes :
- Consultation initiale : Le couple rencontre un gynécologue pour discuter de leur désir d'enfant et réaliser des examens de fertilité.
- Réunion multidisciplinaire : L'équipe médicale (gynécologues et médecins biologistes) se réunit pour discuter du dossier du couple et déterminer le type de parcours PMA le plus approprié.
- Stimulation ovarienne : La femme reçoit des médicaments hormonaux pour stimuler ses ovaires et produire plusieurs ovocytes.
- Déclenchement de l'ovulation : Une injection est réalisée pour déclencher l'ovulation et permettre la maturation des ovocytes.
- Insémination intra-utérine (IIU) ou ponction ovocytaire : Selon le protocole choisi, les spermatozoïdes sont inséminés directement dans l'utérus (IIU) ou les ovocytes sont prélevés par ponction (FIV).
- Fécondation in vitro (FIV) ou injection intracytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI) : Les ovocytes sont fécondés in vitro avec les spermatozoïdes. En cas de problèmes de fertilité masculine, l'ICSI est utilisée pour injecter directement un spermatozoïde dans un ovocyte.
- Culture embryonnaire : Les embryons obtenus sont cultivés en laboratoire pendant plusieurs jours.
- Transfert embryonnaire : Un ou plusieurs embryons sont transférés dans l'utérus de la femme.
- Test de grossesse : Un test sanguin est réalisé environ deux semaines après le transfert embryonnaire pour vérifier si la grossesse a débuté.
Il est important de noter qu'il n'existe pas de parcours type en PMA. Chaque couple est unique et nécessite une prise en charge personnalisée.
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