Introduction
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 (T21) a connu des avancées techniques considérables, rendant le fœtus plus « accessible » au diagnostic. En France, la législation autorise l’interruption de grossesse pour motif médical à tout moment de la grossesse, ce qui, dans les faits, permet l’interruption médicale de grossesse (IMG) après le délai légal de 14 semaines d'aménorrhée autorisé pour les IVG. Le diagnostic de T21 peut donc conduire à une IMG chez un nombre significatif de couples. Cet article explore les implications de cette pratique, en abordant les aspects légaux, éthiques et sociaux liés à l’avortement préventif de la trisomie 21 en France.
Cadre Légal et Dépistage de la Trisomie 21
La loi française permet l’IMG pour des motifs médicaux, incluant la détection d’anomalies fœtales graves. Depuis 1975, avec la loi Veil dépénalisant l'avortement, plusieurs lois ont élargi et amélioré la prise en charge de l'interruption volontaire de grossesse (IVG). La demande d’IMG est encadrée par la loi n° 75-17 du 17 janvier 1975, et depuis la loi du 4 juillet 2001, elle requiert l’accord et la signature de deux médecins attestant le motif médical de l’interruption.
Le dépistage de la T21 est largement répandu en France. Depuis 1999, environ 75% des femmes enceintes demandent le dépistage de la T21. Ce dépistage repose sur des techniques de plus en plus performantes, comme les tests ADN libre circulant (DPNI), réalisés à partir d'une simple prise de sang chez la mère. L'histoire du diagnostic prénatal est complexe, entre biologie, politique et médecine. Dès ses débuts dans la médecine, les médecins qui l'ont promu se sont défendus d'eugénisme, science qui s'est développée entre la fin du XIXe siècle et le début du XXe siècle et qui entendait étudier et mettre en oeuvre les moyens d'améliorer l'espèce humaine, en cherchant soit à favoriser l'apparition de certains caractères, soit à éliminer les maladies héréditaires.
Incidence de l'Avortement Sélectif
Le dépistage prénatal conduit à un nombre important d'IMG en cas de diagnostic de T21. En 1999, environ 95% des fœtus diagnostiqués avec la trisomie 21 étaient concernés par une IMG. Le nombre total d'interruptions médicales de grossesse s'élève en moyenne à 6 000 à 7 000 chaque année en France, incluant d'autres anomalies que la T21.
Une étude européenne de 2020 a révélé des taux d’avortement après diagnostic prénatal de T21 variables selon les pays, avec des estimations à 20% au Portugal, 50% en Allemagne, 68% en France et 83% en Espagne. Cependant, le chiffre de 68% pour la France ne concorde pas avec d’autres études, soulignant la difficulté d’obtenir des données précises et homogènes. L’étude met en avant des facteurs comme la richesse et les politiques d’avortement pour expliquer ces différences. L'utilisation croissante des tests non invasifs (DPNI) pourrait potentiellement augmenter le taux d'avortement.
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Aspects Éthiques et Eugéniques
La question de l’avortement sélectif de la T21 soulève des questions éthiques complexes, notamment en ce qui concerne l’eugénisme. Le professeur Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune, refuse l’idée d’un « bon eugénisme, décidé par les parents » par opposition à un « mauvais eugénisme de masse et systématique », insistant sur le caractère eugénique de ce dépistage généralisé et de la prise en charge de l’avortement.
Le Vatican, tout en n’étant pas opposé aux diagnostics prénataux lorsqu’ils permettent de préparer des soins ou une thérapie à la naissance, souligne le respect de la vie humaine dès la conception. Pour certains, il est irresponsable de ne pas demander une amniocentèse ou un prélèvement des villosités choriales, sauf en cas de convictions religieuses.
Des voix s’élèvent pour défendre les droits des personnes handicapées et dénoncer l’avortement eugénique. Un groupe d’anciens juges de la Cour européenne des droits de l’homme et d’experts des Nations Unies a demandé à la CEDH de reconnaître que l’avortement eugénique des enfants trisomiques peut être interdit et devrait l’être, par respect pour les droits des personnes handicapées. Ils estiment que si la vie d’une personne handicapée ne vaut rien avant la naissance, pourquoi aurait-elle de la valeur après ? Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies a déclaré que les lois autorisant l’avortement en raison d’un handicap violent la Convention des droits des personnes handicapées, car elles perpétuent le préjugé selon lequel le handicap serait incompatible avec une vie heureuse.
Soutien aux Personnes Atteintes de Trisomie 21 et à Leurs Familles
Il est crucial de soutenir les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles. Des initiatives comme le Café Joyeux, une chaîne de cafés où le service est assuré par des personnes atteintes de trisomie 21, montrent l’importance de l’inclusion et de la valorisation de ces personnes dans la société.
Cependant, la société semble être davantage investie dans le dépistage que dans la recherche sur la T21 et l'accompagnement des personnes atteintes. La recherche clinique est principalement menée par une fondation privée et quelques équipes hospitalières. Il est donc essentiel de renforcer le soutien moral, économique et social aux parents qui choisissent de ne pas interrompre la grossesse.
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Impact Psychologique et Social
L’annonce d’un diagnostic de T21 chez le fœtus peut être vécue comme une atteinte narcissique par les parents, qui avaient un désir de reconnaissance sociale en tant que parents. Certains parents surmontent ce sentiment et s’adaptent à l’enfant tel qu’il est, cessant de le considérer comme malade.
Les parents ont désiré un enfant et ils savent qu’ils auront à l’assumer moralement, économiquement et socialement. La société ne peut donc en aucun cas nier leur autorité ni leur liberté. L’enfant attendu suscite, le plus souvent, un désir de reconnaissance sociale du couple qui devient parents. Un handicap comme la T21 est donc une atteinte narcissique pour les parents. Certains parents surmonteront ses sentiments et feront le deuil de l’image d’un enfant « normal ». Alors ils s’adapteront à cet enfant qu’ils cesseront de considérer comme malade.
De plus, l’avortement n’est pas sans conséquences psychologiques pour les femmes. Environ 88% des Français estiment qu’un avortement laisse des traces psychologiques difficiles à vivre pour les femmes. Il est donc important de fournir des informations détaillées sur les aides disponibles aux femmes enceintes et aux jeunes mères.
Tendances Internationales et Débats Juridiques
Aux États-Unis, plusieurs États ont interdit l’avortement discriminatoire en raison d’un diagnostic de trisomie 21, du sexe de l’enfant ou de sa « race ». Le Tribunal Constitutionnel de Pologne a jugé que l’avortement en raison du handicap de l’enfant est une violation de la dignité humaine et doit être aboli, tout en renforçant les mesures de soutien aux personnes handicapées et à leurs familles.
La Cour européenne des droits de l’homme est saisie d’une affaire (M. L. contre Pologne) concernant une femme qui n’a pas pu avorter en Pologne alors qu’elle attendait un enfant porteur de la trisomie 21. La question centrale est de savoir si la Convention européenne des droits de l’homme permet aux États de supprimer l’avortement eugénique et si cette interdiction constitue une violation des droits de l’homme.
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Ces affaires soulèvent des questions fondamentales sur l’acceptation de l’eugénisme dans la société et sur la conception des droits de l’homme. Les droits de l’homme doivent-ils protéger contre l’eugénisme ou garantir l’accès à des pratiques eugéniques au nom du progrès ? La question de l’avortement eugénique contredit également le « droit » à l’avortement en mettant en cause l’humanité du fœtus et en révélant que la volonté de la femme peut être mue par des intentions discriminatoires.
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