L'accident vasculaire cérébral (AVC) est une urgence médicale qui affecte le cerveau en interrompant son apport sanguin. Bien que souvent associé aux adultes, l'AVC peut également toucher les enfants, avec des conséquences potentiellement graves et durables. Cet article explore les séquelles de l'AVC pédiatrique, en particulier la fatigue, et leur impact sur la vie adulte.
L'AVC chez l'enfant : une réalité méconnue
L'AVC chez l'enfant est une réalité souvent sous-estimée. Chaque année, en France, entre 500 et 1 000 enfants sont victimes d'un AVC, dont 5 % décéderont. Un sondage révèle que près de 8 Français sur 10 sous-estiment le nombre de nourrissons et d'enfants victimes d'un AVC, voire pensent que cela n'existe pas. De plus, 78 % des Français avouent ne pas en reconnaître les symptômes chez un bébé ou un enfant.
Sonia raconte l'AVC de sa fille Amandine, alors âgée de 5 ans : « Nous étions à table en train de préparer le goûter quand, tout d'un coup, Amandine s'est figée. Sa bouche s'est déformée et elle a lâché le petit moule qu'elle avait dans la main. Elle avait l'air totalement perdue. Je n'ai rien compris à ce qui se passait. Ma fille était là, devant moi, à essayer de me parler sans y arriver. Je l'ai prise dans mes bras et j'ai machinalement composé le 15. La régulatrice m'a d'abord dit que ce devait être de la fatigue. Mais Amandine sortait de sa sieste et j'ai insisté pour parler à un médecin. »
Du côté du corps médical, Viviane Noleau, trésorière de l'association AVC de l'enfant, souligne que « tous les médecins ne sont pas très bien formés à l'AVC de l'enfant ou, tout du moins, ils n'ont pas forcément le réflexe d'y penser ».
Les deux formes d'AVC chez l'enfant
L'AVC de l'enfant prend deux formes :
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- AVC hémorragique : un vaisseau se rompt, créant un ou des saignements dans le cerveau.
- AVC ischémique : un caillot bouche un vaisseau.
Dans les deux cas, une partie du cerveau cesse de recevoir son apport habituel de sang transportant les substances nutritives vitales et l'oxygène.
L'importance d'une prise en charge rapide
Il est crucial que la prise en charge soit aussi rapide que possible. Le rôle des médecins consiste soit à stopper l'hémorragie, soit à déloger le caillot, ce qui peut parfois se faire avec des techniques peu invasives en neuroradiologie interventionnelle ou avec des médicaments. Dans certains cas, il faut en passer par la neurochirurgie.
Parce qu'elle a été très vite prise en charge et diagnostiquée, Amandine a pu bénéficier d'un traitement de phase aiguë, une thrombolyse.
La rééducation : une étape essentielle
Une fois l'urgence gérée, une longue rééducation attend les enfants, qui sont en plein développement moteur et cognitif. Elle aura non seulement pour rôle de leur faire récupérer leurs acquis, comme la marche par exemple, mais aussi de développer de nouveaux apprentissages comme la lecture, l'écriture ou le calcul.
Selon les atteintes et selon la manière dont ses déficits évoluent, mais aussi en fonction de ses besoins, l'enfant sera amené à rencontrer un certain nombre de spécialistes : kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute.
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Si des structures de prise en charge comme les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) offrent notamment jusqu'à 6 ans un suivi pluridisciplinaire, selon les régions il est parfois difficile de trouver un ou des spécialistes disponibles. Certains parents n'auront pas d'autres choix que de se tourner vers le libéral où les soins ne sont pas toujours pris en charge à 100%.
Les séquelles de l'AVC pédiatrique
Si les enfants récupèrent souvent relativement bien, 70 % d'entre eux conserveront des séquelles plus ou moins handicapantes et plus ou moins visibles. La plupart des zones cérébrales lésées ne récupèrent pas.
Autant dire que la tâche des parents est souvent ardue, d'autant que, comme dans toutes les maladies et handicaps de l'enfant, l'AVC affecte durablement le couple et la fratrie.
Cyril Brottier, victime d'un AVC à 14 ans, témoigne : « Après trois semaines de coma, je me suis réveillé avec un équilibre à zéro, sans pouvoir parler, avec des soucis de déglutition, et une perte musculaire. J’étais en classe de 3e. » Il a gardé des handicaps invisibles.
Types de séquelles :
- Atteintes motrices : paralysie d'un membre, difficultés de coordination, troubles de l'équilibre.
- Atteintes cognitives : troubles de l'attention, de la mémoire, du langage, des fonctions exécutives (planification, organisation).
- Troubles du comportement : irritabilité, difficultés émotionnelles, troubles de l'humeur.
- Fatigue : une fatigue intense et persistante, souvent disproportionnée par rapport à l'activité physique, qui peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie.
La fatigue : une séquelle invalidante
La fatigue est une séquelle fréquente et invalidante de l'AVC, tant chez l'adulte que chez l'enfant. Elle peut être physique, mentale ou émotionnelle, et se manifeste par :
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- Un manque d'énergie persistant
- Une difficulté à se concentrer
- Une irritabilité accrue
- Des troubles du sommeil
- Une diminution de la motivation
Dans le contexte de l'AVC pédiatrique, la fatigue peut entraver le développement de l'enfant, affecter ses performances scolaires, ses relations sociales et sa participation aux activités quotidiennes.
Impact sur l'âge adulte
Les séquelles de l'AVC pédiatrique, y compris la fatigue, peuvent persister à l'âge adulte et avoir un impact significatif sur la vie personnelle, professionnelle et sociale.
- Difficultés scolaires et professionnelles : les troubles cognitifs et la fatigue peuvent rendre difficile la poursuite d'études supérieures ou l'exercice d'une activité professionnelle à temps plein.
- Isolement social : la fatigue et les troubles du comportement peuvent entraîner un isolement social et des difficultés relationnelles.
- Problèmes de santé mentale : les personnes ayant subi un AVC dans l'enfance sont plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale tels que la dépression et l'anxiété.
- Altération de la qualité de vie : les séquelles de l'AVC peuvent altérer la qualité de vie et limiter l'autonomie.
AVC et COVID-19
Parmi les patients atteints de Covid-19, les adultes et les enfants présentent différentes manifestations neurologiques associées à l’infection par le SARS-CoV-2 lors de l’admission à l’hôpital et pendant l’hospitalisation. Le risque d’accident vasculaire cérébral (AVC) augmente avec l’âge, alors que le risque de survenue d’une infection du système nerveux central (SNC) ou d’épilepsie diminue avec l’âge. Une étude américaine a évalué le risque et la nature des séquelles neurologiques au cours des 12 mois suivant une infection par le SARS-CoV-2, selon que ces patients avaient été ou non hospitalisés ou admis en réanimation. Cette étude indique que les patients Covid-19 ayant survécu au-delà des 30 premiers jours ont présenté au cours des 12 mois suivants un risque élevé d’AVC ischémique, d’accident ischémique transitoire (AIT), d’AVC hémorragique, de thrombose veineuse cérébrale. Ces patients courent également un risque accru d’avoir des troubles de la mémoire, d’avoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer, des atteintes de nerfs périphériques (neuropathies). Il en est de même pour certains troubles neurologiques épisodiques (migraine, épilepsie, maux de tête). La fréquence des troubles du mouvement (tremblements, mouvements involontaires) et d’un diagnostic de syndrome parkinsonien, apparaît également augmentée.
Prise en charge et accompagnement
La prise en charge des séquelles de l'AVC pédiatrique nécessite une approche multidisciplinaire impliquant des professionnels de la santé (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, etc.), des éducateurs et des travailleurs sociaux.
Les interventions peuvent inclure :
- Rééducation physique et cognitive : pour améliorer les fonctions motrices, cognitives et langagières.
- Soutien psychologique : pour aider l'enfant et sa famille à faire face aux difficultés émotionnelles et aux troubles du comportement.
- Adaptations scolaires : pour permettre à l'enfant de poursuivre sa scolarité dans les meilleures conditions possibles.
- Aides techniques : pour faciliter l'autonomie et la participation aux activités quotidiennes.
- Groupes de soutien : pour partager des expériences et trouver du soutien auprès d'autres familles confrontées à des situations similaires.
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