Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui nécessite un accompagnement spécifique et adapté. Dans le département du Pas-de-Calais, plusieurs associations se mobilisent pour soutenir les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles, en favorisant leur inclusion sociale et leur autonomie. Ces associations jouent un rôle crucial d'information, de soutien et de représentation, en travaillant en étroite collaboration avec les acteurs locaux et les partenaires médico-sociaux.
Trisomie 21 France : Une Fédération Nationale au Service des Associations Locales
Trisomie 21 France est la fédération qui regroupe les associations dédiées à l'insertion sociale des personnes atteintes de trisomie 21. Ces associations rassemblent des parents, des personnes concernées et des professionnels, suivant un principe de triple partenariat qui garantit l'implication équitable de chacun dans la mise en œuvre du projet de vie des personnes.
Rôle et Missions de Trisomie 21 France :
- Information et soutien : Les associations ont un rôle d'information auprès du public et soutiennent les personnes avec une trisomie et leurs familles dans leurs démarches.
- Représentation : Elles assurent la représentation des personnes ainsi que la relation politique avec leurs partenaires locaux et les accompagnent vers leur auto-représentation.
- Accompagnement : Les associations Trisomie 21 accompagnent plus de 3 000 personnes avec une trisomie 21 ou d’une déficience intellectuelle dès leur plus jeune âge.
- Accueil et écoute : Les associations Trisomie 21 ont créé des cellules d’accueil pour offrir écoute et informations aux personnes confrontées à un diagnostic prénatal de trisomie 21 ainsi qu’aux jeunes parents d’un enfant avec une trisomie 21.
- Recherche et formation : Trisomie 21 France soutient la recherche appliquée et finance des projets facilitant la vie quotidienne des personnes avec une trisomie 21. Un centre de formation a été créé en 2009 pour offrir une formation spécifique aux professionnels intervenant auprès des personnes en situation de handicap.
- Sensibilisation : Trisomie 21 France œuvre pour modifier les perceptions des personnes porteuses de trisomie. Elle informe ainsi le public sur le syndrome et ses conséquences sur la vie des personnes. Elle diffuse des brochures d’information ainsi que des livrets sur le suivi médical, paramédical et la scolarisation des personnes avec une trisomie.
- Représentation nationale : Trisomie 21 France assure la représentation des personnes avec une trisomie et de leurs parents. Trisomie 21 France participe aux travaux du Comité d’Entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.
Initiatives Locales dans le Pas-de-Calais : L'Exemple de l'Association Down Up
Dans le Pas-de-Calais, des associations locales mettent en œuvre des actions concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21. L'association Down Up, par exemple, est un acteur majeur dans ce domaine.
Down Up : Un Engagement pour l'Autonomie et l'Inclusion
L'association Down Up, créée en 2011 et 2019, est un exemple concret de l'engagement associatif dans le Pas-de-Calais. Basée à Arras, elle œuvre pour offrir aux adultes porteurs de trisomie 21 une vie la plus autonome et la moins stigmatisante possible.
L'îlot Bon Secours : Un Projet d'Habitat Intergénérationnel Innovant
L'une des initiatives phares de Down Up est le projet d'habitat intergénérationnel de l'îlot Bon Secours à Arras. Cette ancienne clinique réhabilitée en logements sociaux accueille des personnes âgées, des familles et des jeunes adultes trisomiques, créant ainsi une solidarité au quotidien.
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Caractéristiques de l'îlot Bon Secours :
- Habitat inclusif : Des logements adaptés sont intégrés dans un projet innovant de résidence intergénérationnelle.
- Accompagnement global : Down Up développe un projet d’accompagnement global, baptisé « vis ta vie », qui associe logement ordinaire, accompagnement au quotidien et lieu ressource pour les personnes fragilisées, par l’âge, l’isolement ou le handicap.
- Mutualisation des aides : Une prestation d’aide sociale spécifique, l’Aide-Ménagère en Résidence Adaptée (AMRA), est mutualisée.
- SAVS : L’accompagnement de l’ensemble des locataires porteurs d’une trisomie 21 est assuré par un Service d’Accompagnement à la vie Sociale (SAVS).
- Partenariats : Un partenariat initial fort existe entre une association de famille, Down-up, un bailleur social - Pas de Calais Habitat, un service d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) - Unartois, et le Département du Pas de Calais.
Chiffres Clés :
- Population concernée : Adultes, entre 26 et 44 ans, porteurs d’une déficience intellectuelle (Trisomie 21 pour la plupart).
- Implantation : Arras, dans un quartier résidentiel et calme proche du centre-ville, des commerces et des transports.
- Logements : Les logements sont répartis sur deux ensembles immobiliers situés dans la même rue : 11 sur l’îlot Bon Secours et 4 au 21 rue Paul Adam.
- Accessibilité : Tous les logements sont accessibles à des personnes à mobilité réduite et disposent d’accès sécurisés.
Partenaires de Down Up :
Arras communauté urbaine, Agence régionale de santé (arS) Haut de France, ASRL (SAVS), Département du Pas-de-Calais, Pas de Calais Habitat, SCI du Mont Hulin, UNARTOIS (SAAD), Ville d’Arras.
Financements :
Appel à projet « Habitat accompagné » du Département du Pas-de-Calais, Appel à projet « expérimentation habitat inclusif » de l’arS Haut de France, Appel à candidature « forfait habitat inclusif » de l’arS Haut de France.
Accessibilité, Habitat et Inclusion : Des Actions Diversifiées dans le Pas-de-Calais
Les associations du Pas-de-Calais, en lien avec Trisomie 21 France, interviennent dans de nombreux domaines pour favoriser l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 :
- Accessibilité : Améliorer l'accès à l'éducation, à l'emploi, aux loisirs et à la culture.
- Habitat : Proposer des solutions de logement adaptées, favorisant l'autonomie et l'inclusion sociale.
- Inclusion : Lutter contre les discriminations et promouvoir la participation pleine et entière des personnes atteintes de trisomie 21 à la vie de la société.
- Aînés : Soutenir les personnes âgées atteintes de trisomie 21 et leurs familles.
- Partenariat et transversalité : Travailler en collaboration avec les différents acteurs locaux (collectivités territoriales, professionnels de santé, associations, etc.) pour une prise en charge globale et coordonnée.
- Prévention : Offrir une information claire et objective aux futurs parents confrontés à un diagnostic prénatal de trisomie 21.
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