L'Allemagne, comme de nombreux pays européens, est confrontée à des questions éthiques et sociétales complexes concernant le dépistage prénatal de la trisomie 21. L'introduction de tests de dépistage prénatal non invasifs (DPNI) a suscité à la fois l'espoir d'une meilleure information pour les futurs parents et la crainte d'une dérive eugénique. Cet article explore en profondeur les enjeux entourant le dépistage de la trisomie 21 en Allemagne, en examinant les aspects médicaux, éthiques, sociaux et juridiques.
L'arrivée du PraenaTest et la polémique
Le PraenaTest, un DPNI développé par la société allemande LifeCodexx, a été mis sur le marché en Allemagne, en Autriche, au Liechtenstein et en Suisse. Ce test, destiné aux femmes enceintes à partir de la 12e semaine de grossesse présentant un risque accru de trisomie 21 pour l'enfant à naître, a pour objectif de détecter la présence du syndrome de Down en analysant des échantillons de sang maternel.
L'entreprise Lifecodexx décrit la procédure, commercialisée comme Prenatest, comme "une alternative sans risques à des méthodes communes invasives telle l'amniocentèse".
La mise en vente de ce test a immédiatement déclenché une vive polémique. La Fédération internationale du syndrome de Down, regroupant trente associations dans seize pays, a tenté de convaincre la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) de ne pas reconnaître le droit à avoir recours à de tels tests, craignant une "sélection des hommes par la trisomie".
Les arguments pour et contre le dépistage prénatal
Les partisans du dépistage
Les partisans du dépistage prénatal mettent en avant plusieurs arguments :
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- Le droit à l'information : Les futurs parents ont le droit de connaître l'état de santé de leur enfant à naître afin de prendre des décisions éclairées concernant leur grossesse.
- La préparation à l'arrivée d'un enfant handicapé : Le dépistage permet aux parents de se préparer psychologiquement, émotionnellement et matériellement à l'arrivée d'un enfant atteint de trisomie 21.
- La réduction du nombre d'amniocentèses : Le DPNI, moins invasif que l'amniocentèse, permet d'éviter des procédures potentiellement dangereuses pour la mère et l'enfant.
- L'autodétermination des femmes : La députée Hilde Mattheis (SPD) souligne que le problème est social et non pas éthique puisque ces tests existent depuis 2012, pour les femmes qui étaient en capacité de les payer, sans soulever de débat public. "La décision de 2019 qui entre ainsi en vigueur est une décision pour le respect du droit à l'autodétermination des femmes".
Les opposants au dépistage
Les opposants au dépistage prénatal expriment des préoccupations éthiques et sociétales majeures :
- Le risque de dérive eugénique : Ils craignent que le dépistage systématique de la trisomie 21 n'entraîne une augmentation du nombre d'interruptions de grossesse, conduisant à une société où les personnes handicapées ne sont plus acceptées.
- La banalisation du handicap : Le dépistage pourrait banaliser le handicap et renforcer les préjugés à l'égard des personnes atteintes de trisomie 21.
- La pression sur les parents : Les parents pourraient se sentir obligés de recourir au dépistage et de prendre une décision concernant l'interruption de grossesse, même s'ils ne le souhaitent pas.
- Le taux de faux positifs : Chaque test sanguin présente sa marge d’erreur, les médecins invitent alors les concernées à ne pas ignorer le taux important de résultats faussement positifs.
La position des autorités allemandes face au DPNI
En Allemagne, la question du DPNI a suscité des réactions contrastées au sein des autorités. Si le test a reçu le feu vert de la Suisse, le responsable fédéral en charge des personnes handicapées, Hubert Hüppe, l'avait jugé "illégal", craignant une "sélection des hommes par la trisomie".
Cependant, après de longues discussions et un avis positif donné par le ministère de la santé en 2019, ces tests prénataux sont gratuits depuis le 1er juillet en Allemagne. Jusqu’à présent, seules les femmes de plus de 38 ans ou ayant des antécédents de trisomies lors de grossesses précédentes, pouvaient bénéficier gratuitement de ce dépistage. Le prix de ce test n’étant pas fixe, de nombreuses familles aux revenus modestes n’y avaient pas accès.
Le système de santé allemand envisage de rembourser « probablement l’année prochaine », le DPNI ou diagnostic prénatal non invasif, qui dépiste le risque de trisomie 21 du foetus à partir d’une prise de sang de la mère.
Les inquiétudes des associations de personnes handicapées
Les associations de personnes porteuses de trisomie se sont insurgées contre cette décision qui banalise le test : on estime qu’en Allemagne, environ 9 diagnostics de trisomie sur 10 conduisent à un avortement. « Nous ne voulons pas être avortés, a déclaré Natalie Dedreux, 20 ans, porteuse de trisomie 21. Le monde devrait cesser d’avoir peur de nous ».
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Elles craignent que le dépistage prénatal ne conduise à une société moins inclusive et moins respectueuse des personnes handicapées. Le député Rudolf Henke rappelle que «chaque vie humaine vaut la peine d’être vécue. Sur le plan éthique, tout être humain a le droit naturel d’être désiré et accueilli ». La question n’est pas : « comment mieux dépister ? », mais : « Que pouvons-nous faire pour contrer efficacement les préjugés à l’égard des personnes handicapées? ».
La situation en France et les comparaisons européennes
En France, le dépistage prénatal non invasif (DPNI), dont le prix s’élève à 390 euros, est, depuis le 18 janvier 2019, entièrement pris en charge par l’Assurance maladie quel que soit le lieu où il est pratiqué (clinique ou hôpital public). La Haute autorité de santé (HAS) recommande déjà cette pratique aux femmes enceintes depuis mai 2017.
Depuis l’arrêté du 18 janvier 2019, le DPNI - efficace à plus de 99% - est ajouté entre les deux étapes habituelles des dépistages en France. Selon les risques estimés par les médecins lors de la première étape du dépistage, ceux-ci conseilleront aux futurs parents de se tourner vers le DPNI ou bien vers l’amniocentèse. Introduire l’étape du DPNI avant l’amniocentèse a permis d’en diminuer le nombre.
La France est à la pointe du dépistage. Déjà 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont avortés. Que veut-on de plus ? Du 100 % ? Sans débat, le Conseil Consultatif National d’éthique (CCNE) et la Haute Autorité de Santé (HAS) ont validé l’introduction du nouveau test dans le système de remboursement de la sécurité sociale. Les parlementaires français suivront-ils la sagesse allemande ?
La situation en Allemagne et en France met en évidence les divergences d'approches en Europe concernant le dépistage de la trisomie 21. Certains pays privilégient l'accès au dépistage et l'autonomie des parents, tandis que d'autres mettent l'accent sur la protection des personnes handicapées et la prévention de la dérive eugénique.
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Initiatives européennes pour l'inclusion des personnes trisomiques
Malgré les controverses entourant le dépistage prénatal, des initiatives européennes visent à promouvoir l'inclusion et l'autonomie des personnes atteintes de trisomie 21. Un projet européen, impliquant des pays comme la Belgique, la Roumanie, Malte, l'Allemagne, la Hongrie, l'Espagne, la France et la Grèce, a été mis en place pour développer un curriculum de formation destiné aux personnes porteuses de trisomie 21 et à leurs accompagnateurs.
Le projet, qui s’est terminé par un événement final à Bruxelles, a commencé par la création d’un curriculum ou programme de formation. Cette phase comprend du brainstorming, la collecte d’avis d’experts et de défenseurs d’eux-mêmes, et la définition du contenu et des méthodes d’instruction. Il y a eu deux réunions en présentiel pour une planification détaillée. La première a eu lieu du 18 au 21 janvier 2024 à Budapest en Hongrie. Chaque pays participant sélectionne deux personnes - une personne porteuse de trisomie 21 et une personne l’assistant - pour devenir des formateurs.
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