Introduction
La lutte contre le cancer infantile est une priorité de santé publique. En France, les cancers et leucémies sont la première cause de mortalité infantile par maladie, avec 500 décès annuels pour 2 500 diagnostics. Malgré les efforts constants des chercheurs et des médecins, ces chiffres stagnent depuis plusieurs années. Un des principaux obstacles est le manque de financement alloué à la recherche sur les cancers pédiatriques, qui présentent des spécificités distinctes de ceux des adultes. Cet article se penche sur l'amendement Benoit Simian, qui proposait d'affecter une partie de la « taxe Chirac » à la recherche sur les cancers pédiatriques, et explore les enjeux liés au financement de cette cause cruciale.
Le cri d'alarme des associations et des familles
Des associations comme Les Lutins du Phoenix, ainsi que des familles touchées par le cancer infantile, tirent la sonnette d'alarme quant au manque de moyens alloués à la recherche. Sylvie Garopin, qui a perdu sa fille Marie des suites d'un lymphome, continue de se battre pour les autres aux côtés de Teddy Cretin, président de l'association Les Lutins du Phoenix. Ils déplorent que seuls 3 % des fonds alloués par l'État à la recherche sur le cancer soient consacrés aux cancers pédiatriques, ce qui ne permet pas de mener des projets ambitieux.
Teddy Cretin souligne que le cancer infantile est une maladie qui provoque 500 décès d'enfants par an sur 2 500 cas diagnostiqués. Il insiste sur la nécessité d'allouer davantage de moyens à la recherche pour mieux comprendre et combattre ces maladies spécifiques.
L'amendement Benoit Simian : une proposition pour un financement dédié
Face à ce manque de financement, l'amendement Benoit Simian, déposé le 21 octobre 2017, proposait d'affecter une partie de la taxe de solidarité sur les billets d'avion, dite « taxe Chirac », au budget de l'Institut national du cancer (INCa), afin de financer la recherche contre les cancers pédiatriques, à hauteur de 10 millions d'euros.
La « taxe Chirac » est une taxe sur les billets d'avion créée en 2006 pour financer des projets de développement et de lutte contre les pandémies. Elle génère environ 230 millions d'euros de recettes par an, dont 210 millions sont affectés au fonds de solidarité et de développement. L'amendement Simian proposait d'utiliser le surplus de 20 millions d'euros non affectés pour créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques.
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Cette proposition visait à répondre au besoin urgent de financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, qui nécessiterait environ 20 millions d'euros par an pour combler le déficit actuel.
Un rejet et des questions persistantes
Malgré le soutien de nombreuses associations et familles, l'amendement Benoit Simian a été rejeté le 22 octobre 2017. Le Gouvernement français a répondu défavorablement à la création d'une ligne budgétaire consacrée à la recherche contre les cancers de l'enfant. Ce refus a suscité l'incompréhension et la colère de nombreux acteurs de la lutte contre le cancer infantile.
Ce rejet soulève des questions quant aux priorités du gouvernement en matière de santé publique et à la reconnaissance de la spécificité des cancers pédiatriques. Il met également en lumière la nécessité de trouver des sources de financement alternatives pour soutenir la recherche et améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer.
Des soutiens multiples et engagés
De nombreuses personnalités du monde du spectacle, des médias et du sport se sont engagées aux côtés des associations et des familles pour soutenir la recherche sur les cancers pédiatriques.
Parmi elles, on retrouve des acteurs, humoristes, chanteurs, animateurs et sportifs, qui ont participé à des événements de sensibilisation et de collecte de fonds, et qui ont utilisé leur notoriété pour faire entendre la voix des enfants malades et de leurs familles.
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Ces soutiens témoignent de l'importance de la cause et de la nécessité de mobiliser l'ensemble de la société pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des enfants atteints de cancer.
L'action de l'État et les dispositifs existants
Le troisième plan cancer 2014-2019 a fait de la lutte contre les cancers pédiatriques une priorité. L'Institut national du cancer (INCa) est délégataire de l'essentiel des crédits gouvernementaux dévolus à la recherche sur le cancer. Son budget pour l'année 2018 est fixé à 87 millions d'euros et les dépenses allouées à l'innovation thérapeutique s'élèvent à hauteur de 6,1 millions d'euros (soit 7%).
En outre, le Centre international de recherche sur le cancer participe par des crédits gouvernementaux à promouvoir la collaboration internationale dans la recherche sur le cancer. En 2018, les financements dédiés en totalité au plan cancer 2014-2019 représentent 356,5 M€ dont 61,2 M€ sont financés par l'INCa.
En ce qui concerne la prise en charge des familles, la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques prévoit trois mesures positives : le renouvellement de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) au-delà du plafond des 310 jours lorsque la maladie se poursuit sans interruption, l'allongement de la durée du versement de l'AJPP de six mois à un an, sur décision du médecin, et l'obligation pour les caisses d'allocations familiales et les caisses de mutualité sociale agricole d'informer les demandeurs et les bénéficiaires de l'AJPP sur leurs droits et les démarches à effectuer.
La nécessité d'une volonté politique et de choix budgétaires
Malgré les dispositifs existants, les associations et les familles estiment que les moyens alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques restent insuffisants. Elles appellent à une volonté politique forte pour trouver les 10 millions d'euros manquants, notamment en réorientant les dépenses publiques vers des actions concrètes et prioritaires.
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Elles pointent du doigt les dépenses jugées « inconsidérées » pour des associations dont l'action n'est pas directement liée à la santé publique, et demandent à l'État de faire preuve de responsabilité et de transparence dans l'allocation des fonds publics.
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