En mai dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié ses nouvelles recommandations concernant le VIH et la périnatalité, marquant une avancée significative en France en donnant son aval pour l'allaitement maternel des enfants nés de mères vivant avec le VIH. Cette décision, longtemps attendue, s'inscrit dans un contexte international en évolution, où plusieurs pays ont déjà adopté des positions similaires. Cet article explore en détail ces recommandations, les conditions à respecter, les enjeux et les perspectives pour les femmes vivant avec le VIH et souhaitant allaiter.
Contexte et Évolution des Recommandations
Pendant longtemps, l'infection au VIH était considérée comme une contre-indication formelle à l'allaitement maternel. Cette position était motivée par le risque de transmission du virus par le lait maternel, l'un des fluides corporels (avec le sang, le sperme et les sécrétions vaginales ou rectales) pouvant véhiculer le VIH. Cependant, les progrès réalisés dans le traitement antirétroviral (ARV) ont considérablement réduit ce risque.
Les recherches ont démontré que les traitements ARV sont efficaces pour empêcher la transmission du virus de la mère à l'enfant pendant l'accouchement. De plus, l'expression « indétectable égale intransmissible » (U=U) signifie qu'une personne vivant avec le VIH et dont la charge virale est indétectable grâce aux ARV ne peut pas transmettre le virus à ses partenaires sexuels. Toutefois, les études sur le VIH et l’allaitement ont montré que le risque de transmission du virus par le lait maternel d’une mère vivant avec le VIH est très faible (<1%) lorsque sa charge virale est indétectable, mais pas nul.
Face à ces données, plusieurs pays ont commencé à reconsidérer leurs recommandations. Depuis 2018, la Suisse, l'Allemagne, l'Angleterre, l'Australie, le Canada et, plus récemment en 2023, les États-Unis ont donné leur aval à l'allaitement maternel sous certaines conditions. En France, la HAS a suivi cette tendance en publiant ses nouvelles recommandations en mai 2024.
Recommandations de la HAS : Un Cadre Précis
La HAS préconise que les mères vivant avec le VIH peuvent allaiter leur bébé si elles prennent un traitement antirétroviral qui supprime efficacement le virus dans leur sang. Cependant, cet aval est soumis à plusieurs conditions strictes :
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- Traitement ARV précoce et efficace : Le traitement doit être débuté avant la conception ou au premier trimestre de la grossesse.
- Suivi régulier et observance optimale : La mère doit avoir un historique de suivi régulier, d'adhésion optimale au traitement et aux visites médicales. L’observance thérapeutique correspond au strict respect des prescriptions et des recommandations formulées par le médecin prescripteur tout au long d’un traitement, essentiel dans le cas du traitement anti-vih. (On parle aussi d'adhésion ou d'adhérence.)
- Charge virale indétectable : La quantité de virus présent dans le sang maternel (charge virale) doit être inférieure à 50 copies par millilitre, avec au moins six mois de contrôle virologique. La charge virale plasmatique est le nombre de particules virales contenues dans un échantillon de sang ou autre contenant (salive, LCR, sperme..). Pour le VIH, la charge virale est utilisée comme marqueur afin de suivre la progression de la maladie et mesurer l’efficacité des traitements. Le niveau de charge virale, mais plus encore le taux de CD4, participent à la décision de traitement par les antirétroviraux.
- Suivi renforcé pendant l'allaitement : Un engagement de suivi renforcé est nécessaire pendant toute la durée de l'allaitement au sein. La mère devra bénéficier d’une surveillance mensuelle de la charge.
- Accompagnement médical : L'équipe médicale doit être en capacité de réaliser l'accompagnement de la mère et de l'enfant.
- Durée limitée de l'allaitement : La HAS recommande de « limiter la durée de l’allaitement et de ne pas dépasser six mois » (le risque de transmission s’additionnerait par mois d’allaitement). À noter que la HAS écrit bien que 6 mois n'égalent pas sevrage obligatoire :− Si la mère choisit de prolonger l’allaitement maternel, le suivi doit être prolongé et la poursuite de la prophylaxie chez le nourrisson doit être discutée.
- Allaitement exclusif les premiers mois : Un « allaitement exclusif dans les premiers mois » est préconisé, car le lait en poudre fragilise les voies digestives, ce qui pourrait accroître le risque d’infection par le VIH.
- Prophylaxie du nourrisson : L'instance de santé « propose » de poursuivre la prophylaxie du nourrisson pendant toute la durée de l'allaitement et jusqu'à 15 jours après son arrêt définitif. Si allaitement il y a, le traitement prophylactique pour l’enfant, d’une durée habituelle de 15 jours, devra se prolonger deux semaines au-delà du sevrage avec des bilans plus fréquents, à M1, M3, M6, puis tous les trois 3 mois jusqu’à trois mois après le sevrage complet, contre M1 et M3 pour l’enfant non allaité.
La HAS précise que « le sujet de l’allaitement doit être abordé pendant le suivi de grossesse ; il s’agit d’une décision partagée ». Les conseils doivent commencer aussi précocement que cela est possible (si possible avant la conception) et se poursuivre pendant la grossesse et après l'accouchement. Si l’échange prévu doit inclure des informations sur les risques de transmission du virus et sur l’importance d’une suppression virale durable pour allaiter, les experts-es américains-nes rappellent que cet échange doit prendre la forme d’une discussion sans jugement. Les facteurs tels que l'accessibilité des ressources et les antécédents en matière d'observance thérapeutique doivent être pris en compte. En défendant la notion de « décision partagée », les experts-es américains-nes respectent le principe d’auto-détermination des personnes fondamental de la lutte contre le VIH. Il s’agit de ne pas prendre de décision pour les personnes mais avec elles et ainsi de les replacer au cœur de leur projet d’enfantement. La participation des personnes aux décisions qui les concernent permet d’améliorer l’observance aux traitements et d’individualiser les décisions thérapeutiques.
Avantages et Inconvénients de l'Allaitement Maternel pour les Mères Séropositives
Les bénéfices de l’allaitement maternel pour les mères séropositives et leurs enfants sont désormais bien établis. Ils sont les mêmes que pour tous les couples mère-enfant.
Pour le bébé :
- Le lait maternel est adapté à ses besoins nutritionnels.
- Il renforce son immunité.
- Il le protège de certaines maladies en réduisant les risques de développer des allergies, des maladies infectieuses, un surpoids, un diabète, etc. Le lait maternel transmet également les anticorps de la mère au bébé, ce qui peut protéger l’enfant contre des maladies et des allergies courantes.
Pour la mère :
- Allaiter réduit le risque de développer un cancer du sein ou un diabète de type 2.
- Il est également bénéfique pour les mères en termes de lien affectif, de santé mentale et de réduction des risques de cancer du sein et de l’ovaire, d’hypertension artérielle et de diabète.
Cependant, il est important de noter que l'allaitement maternel présente également des défis et des risques potentiels, notamment :
- Le risque de transmission du VIH, bien que très faible, n'est pas nul. Les recommandations états-uniennes rappellent que le maintien d’une charge virale indétectable pendant la grossesse et après l’accouchement « réduisent le risque de transmission au sein à moins de 1 %, mais pas à zéro ».
- La nécessité d'une observance rigoureuse du traitement ARV et d'un suivi médical régulier. Les nouveaux parents peuvent rencontrer des défis pour être observants, tels que l’oubli de prendre leur traitement ou de se rendre à leurs rendez-vous médicaux.
- La stigmatisation et les poursuites pénales dans les pays où les recommandations cliniques découragent les femmes vivant avec le VIH d’allaiter. Dans les pays où les recommandations cliniques découragent les femmes vivant avec le VIH d’allaiter, le choix d’allaiter peut être stigmatisé et donner lieu à des poursuites pénales.
Les Inquiétudes et les Espoirs des Mères
Malgré l'avancée que représentent ces nouvelles recommandations, certaines mères expriment des inquiétudes, notamment concernant la prophylaxie prolongée du nourrisson. Certaines craignent d'imposer trop longtemps la prise d'ARV à leur enfant, tandis que d'autres s'interrogent sur le bien-fondé d'une prophylaxie longue en cas de charge virale indétectable chez la mère.
Au Comité des familles, on espère que sur ce point le choix sera donné à la maman, partant du fait qu’il n’existe pas à ce jour de preuve scientifique d’un bénéfice à donner une prophylaxie longue à un bébé allaité par une mère avec une charge virale indétectable, qui est observante et bien suivie. Sans quoi, cela pourrait freiner certaines ou les amener à allaiter sans oser dire au médecin qu’elles ne souhaitent pas donner le traitement prolongé au bébé.
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Malgré ces inquiétudes, les nouvelles recommandations suscitent également de l'espoir. Elles devraient éviter bien des souffrances à des mères qui ont très mal vécu le fait de ne pas avoir pu allaiter.
Allaitement et Précarité : Un Défi Supplémentaire
Si ces recommandations représentent un tournant majeur, il est essentiel de prendre en compte leur applicabilité dans les faits, notamment pour les femmes enceintes récemment arrivées en France, souvent seules et en grande précarité. Ces femmes peuvent découvrir leur séropositivité alors qu’elles sont dans des conditions de vie très difficiles, ce qui peut compromettre l'observance du traitement et le suivi médical.
L’enquête Vespa 2 (2011) avait mis en lumière les cumuls de vulnérabilités chez les femmes vivant avec le VIH, en particulier celles nées à l’étranger, ainsi que l’impact des conditions de vies dégradées (logements précaires, discriminations, violences sexuelles, etc.) sur l’observance et donc l’efficacité des traitements VIH dans cette population.
Dans ce sens, il semble indispensable d’associer aux recommandations médicales la prise en compte juste et nécessaire des conditions de vie des patientes afin d’appréhender, de manière individuelle, les vulnérabilités exposant à une rupture de traitement. La HAS a d'ailleurs élaboré en 2017 des référentiels pour la médiation en santé pour les personnes éloignées des soins et a publié en janvier 2024 une fiche afin d’aider les professionnels dans la prise en charge des femmes enceintes en grande vulnérabilité.
Stratégies Complémentaires pour Réduire le Risque de Transmission
Outre le traitement ARV de la mère et la prophylaxie du nourrisson, d'autres stratégies peuvent être mises en œuvre pour réduire le risque de transmission du VIH par le lait maternel.
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Philippe Van de Perre, qui travaille sur cette question depuis plus de 30 ans, a mis au point un protocole permettant de diminuer drastiquement le risque de contamination via le lait maternel. Ce protocole consiste à administrer un traitement antirétroviral directement au bébé, en plus du traitement pris par la maman. Les résultats sont éloquents : avec ce nouveau protocole, le taux d’infection des bébés passe à moins de 1 % !
Depuis décembre 2019, Philippe Van de Perre mène en Zambie et au Burkina-Faso un programme unique au monde visant à optimiser la stratégie de prévention recommandée par l’OMS. Ce programme inclut un dépistage très précoce du VIH chez les mères et les bébés, ainsi qu'une campagne d'information pour assurer une bonne observance du traitement.
Par ailleurs, des recherches sont en cours sur les anticorps monoclonaux neutralisants, qui pourraient permettre de protéger les nouveau-nés contre une éventuelle infection pendant 4 à 6 mois grâce à une simple injection.
Le Rôle des Associations et des Professionnels de Santé
L’accompagnement inconditionnel de toutes les personnes allaitantes vivant avec le VIH, qu’elles fassent le choix d’allaiter ou non leur enfant, constitue également un facteur de réduction des risques de transmission du virus. Il s’agit de prendre en compte le contexte de vie réelle : le souhait d’allaiter existe et se concrétise quoiqu’il en soit. L’accompagnement favorise le respect des conditions optimales et réduit le risque de dépistage/mise sous traitement tardif du bébé.
Plusieurs associations jouent un rôle essentiel dans l'information et le soutien aux femmes vivant avec le VIH et souhaitant allaiter. Le Comité des familles, Vivre avec le VIH, a notamment organisé un colloque sur VIH et allaitement le 12 octobre 2021. La Leche League France a pour but d’aider, par un soutien de mère à mère, toutes les femmes souhaitant allaiter, en leur transmettant l’art, le savoir-faire de l’allaitement.
Les professionnels de santé ont également un rôle crucial à jouer dans l'accompagnement de ces femmes. Ils doivent être en mesure de fournir des informations claires et précises sur les risques et les bénéfices de l'allaitement, ainsi que sur les conditions à respecter pour minimiser le risque de transmission du VIH. Il semble indispensable d’associer aux recommandations médicales la prise en compte juste et nécessaire des conditions de vie des patientes afin d’appréhender, de manière individuelle, les vulnérabilités exposant à une rupture de traitement.
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