L'Assistance Médicale à la Procréation (AMP), ou Procréation Médicalement Assistée (PMA), est un parcours complexe, tant sur le plan émotionnel que physique. Lorsque ce parcours se combine avec une Affection de Longue Durée (ALD), les défis se multiplient. Cet article vise à explorer les implications de l'ALD sur le parcours de PMA, en mettant en lumière les droits des patientes, les difficultés rencontrées et les solutions potentielles pour concilier vie professionnelle et désir de maternité.
Comprendre les Affections de Longue Durée (ALD)
Les Affections de Longue Durée (ALD) sont des maladies dont la gravité ou la durée nécessitent un traitement prolongé et coûteux. L’Assurance Maladie en France reconnaît différents types d'ALD, chacune ayant des implications spécifiques en termes de prise en charge des soins.
Les différents types d'ALD
- ALD 30 : Il s'agit d'une liste de maladies spécifiques établies par le ministère de la Santé et de la Prévention. On y trouve des pathologies telles que le diabète de type 1 ou 2, la paraplégie, la maladie d'Alzheimer, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) invalidants, l’épilepsie grave, la sclérose en plaques, etc. Les frais liés aux soins de ces affections sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance Maladie.
- ALD 31 (dites « hors liste ») : Ce sont des maladies graves qui ne figurent pas sur la liste officielle, mais qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois et dont le traitement est particulièrement coûteux. Par exemple, les ulcères chroniques, la maladie de Paget ou l’endométriose.
- ALD 32 : Elles correspondent au cumul de plusieurs affections (polypathologies) qui peuvent entraîner un état invalidant et nécessiter des soins continus et un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois. Il peut s’agir par exemple d’une personne handicapée atteinte de polyarthrose, d’incontinence, d’eczéma, etc.
ALD exonérantes et non exonérantes
Il existe des différences dans les niveaux de prise en charge des frais de santé entre les ALD exonérantes (ALD 30, 31, 32) et celles dites non exonérantes. Dans le cadre d’une ALD exonérante, les frais liés aux soins de la maladie sont remboursés au maximum par l’Assurance Maladie grâce à l’exonération du ticket modérateur. Cependant, certains frais non directement liés à l'affection restent à la charge du patient, tels que les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1€ ou le forfait hospitalier. Les ALD non exonérantes, quant à elles, n’ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur.
Reconnaissance d'une ALD
Pour faire reconnaître une maladie comme affection de longue durée, il est nécessaire de consulter son médecin traitant. Celui-ci doit établir un formulaire appelé « protocole de soins » qui précise les traitements et les suivis nécessaires, ainsi que la durée prévisible de la prise en charge. Ce formulaire, signé par le patient, est ensuite transmis à la caisse primaire d'Assurance Maladie. C’est le médecin de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge.
PMA et ALD : Droits et Prise en Charge
L’Assurance Maladie prend en charge à 100 % les frais liés à une AMP, dans la limite de six inséminations artificielles et quatre fécondations in vitro, jusqu’à obtention d’une grossesse échographique, et à condition que l’âge de la femme ne dépasse pas 43 ans. De plus, la loi reconnaît certains droits spécifiques aux personnes en parcours de PMA, notamment en matière d'autorisations d'absence.
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Prise en charge de l'infertilité
Il est possible de bénéficier de l'exonération du reste à charge lié au ticket modérateur pour la prise en charge de l’infertilité. Les bilans et les soins pour stérilité peuvent être pris en charge à 100 %.
Autorisations d'absence rémunérées
Grâce à la loi Santé, les femmes en parcours de PMA ont le droit de s’absenter du travail pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux, et ce, sans limite. À chaque acte médical, que ce soit pour une ponction, une prise de sang ou une échographie, si elles ne peuvent pas faire autrement, elles sont en droit de s’absenter pendant leurs heures de travail sans perdre un centime de leur salaire. De plus, les heures prises pour effectuer les examens liés à la PMA sont considérées comme des heures travaillées, à condition d'informer l'employeur que c'est dans le cadre du protocole de PMA.
Arrêt de travail possible
Bien que l’arrêt de travail pour la ponction ne soit pas inscrit dans la loi, les femmes en parcours de PMA y ont droit. Généralement, leur médecin pourra leur en délivrer un. La ponction étant éprouvante, il est compréhensible de ne pas vouloir retourner travailler après cet examen.
Protection contre les discriminations
Au même titre que les femmes enceintes, durant la PMA, les femmes bénéficient d’une protection contre les différentes discriminations :
- À l’embauche : Le fait d'être en PMA ne peut pas être un motif de refus d’embauche.
- À la fin de contrat : Si la femme est en période d’essai, celle-ci ne pourra prendre fin pour cette raison.
- À la mutation : Elle ne pourra être mutée durant sa PMA.
Il n’y a aucune obligation de parler de sa PMA à son employeur. Néanmoins, cela peut s’avérer utile si la patiente a des rendez-vous les jours où elle est censée travailler.
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Droits du futur papa
Le futur papa peut également avoir besoin d'être présent aux examens, notamment pour effectuer un recueillement de sperme. Bien que ses droits soient moins explicitement définis, il est important que les couples en parcours de PMA puissent bénéficier d'un soutien et d'une compréhension de la part de leur employeur.
Défis et Difficultés Rencontrés
Malgré les droits et les protections existants, de nombreuses femmes en parcours de PMA et atteintes d'une ALD rencontrent des difficultés significatives dans leur vie professionnelle. Les absences répétées et peu programmables, la fatigue physique et émotionnelle, le stress et la culpabilité sont autant de facteurs qui peuvent impacter leur capacité à travailler efficacement.
Conciliation vie professionnelle et PMA : un défi constant
Le parcours d’AMP laisse peu de place à la vie professionnelle et personnelle, à tel point que certaines femmes cessent de travailler. Alors même que des dispositions légales permettent des aménagements du travail dans le cadre d’un parcours d’AMP, de nombreuses femmes font un choix par défaut, celui de réduire leur temps de travail, de changer de profession voire de cesser temporairement leur activité professionnelle pour suivre leur parcours d’AMP.
La charge mentale des rendez-vous et des traitements
Les traitements d’AMP nécessitent des absences très fréquentes, peu programmables, dont la durée dépend de l’accessibilité des centres, et ce pendant une longue période d’une durée imprévisible. La charge mentale que représentent tous ces rendez-vous est considérable : prendre les rendez-vous, jongler avec l’agenda personnel et professionnel, préparer les documents, anticiper les absences, s’y déplacer, être disponible pour recevoir les résultats, gérer les traitements.
La nécessité d'exposer une réalité intime
Au bout d’un moment, le parcours d’AMP oblige souvent les femmes à déclarer à leur employeur le motif de leur absence. Elles doivent donc parler d’une part de leur projet de parentalité, qui est encore très stigmatisant dans le monde de l’entreprise aujourd’hui, et d’autre part, parler de leur infertilité ou raconter leurs échecs. Certaines femmes décident d’ailleurs de taire leur parcours d’AMP, dans la mesure du possible.
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Impact sur la performance et le bien-être au travail
Une enquête sur les usages et expériences vécues des patients en AMP en France en 2020 révèle que la vie professionnelle est fortement perturbée par les traitements avec une réduction des performances pour 79 % des personnes et une rupture dans les routines professionnelles pour 83 % des interrogés. Les femmes confient qu’elles n’arrivaient plus à tout mener en parallèle, qu'elles avaient l’impression de mal faire leur travail, de ne plus réussir à être à 100 %, et qu'elles culpabilisaient beaucoup.
Conséquences sur la carrière
Le parcours d’AMP peut vraiment mettre un frein à la carrière des femmes. Elles sont confrontées en permanence à une exigence d’articuler le suivi de leur santé procréative et le travail. Ce sont elles qui ont l’obligation d’assister à tous les rendez-vous, elles qui subissent les traitements. L’AMP, comme la maternité plus tard, fait ressortir les inégalités de sexe dans le monde du travail.
Solutions et Pistes d'Amélioration
Face à ces défis, il est essentiel de mettre en place des solutions et des pistes d'amélioration pour faciliter la vie professionnelle des femmes en parcours de PMA et atteintes d'une ALD.
Aménagements du travail
En 2016, le travail de lobbying de l’association de patients BAMP a abouti à l’adoption de dispositions légales relatives aux aménagements du travail dans le cadre d’un parcours d’AMP. Cependant, le recours à ces dispositifs, bien que connus par les patients en majorité, n’est pas appliqué dans un quart des cas. Il est donc important de sensibiliser les employeurs et les employés à ces droits et de faciliter leur mise en œuvre.
Information et soutien
Il est crucial que les femmes en parcours de PMA soient bien informées sur leurs droits et les dispositifs de soutien disponibles. Elles doivent également pouvoir bénéficier d'un accompagnement psychologique pour faire face aux difficultés émotionnelles liées à l'infertilité et aux traitements.
Sensibilisation des employeurs
Les entreprises doivent être sensibilisées aux enjeux de la PMA et à l'importance de soutenir leurs employées dans ce parcours. Cela passe par la mise en place de politiques de ressources humaines inclusives et bienveillantes, ainsi que par la formation des managers à la gestion de la vulnérabilité au travail.
Communautés de pratique et partage d'expérience
La création de communautés de pratique où les femmes en parcours de PMA peuvent partager leurs expériences, leurs conseils et leurs stratégies d'adaptation peut être un outil précieux pour surmonter les difficultés et se sentir moins isolées.
Repenser l'organisation du travail
Il est peut-être temps de repenser l'organisation du travail pour la rendre plus flexible et adaptable aux besoins des femmes en parcours de PMA. Cela pourrait passer par le développement du télétravail, la mise en place d'horaires flexibles ou la possibilité de prendre des pauses plus fréquentes.
L'importance de prendre soin de soi
Il est essentiel que les femmes en parcours de PMA prennent le temps de prendre soin d'elles, tant sur le plan physique que mental. Cela peut passer par la pratique d'une activité physique régulière, la méditation, la sophrologie ou toute autre activité qui leur permette de se détendre et de se ressourcer.
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