Introduction
L'accueil d'un enfant porteur de trisomie 21 représente un défi et une opportunité pour tous les acteurs impliqués. Cet article vise à explorer les différentes facettes de cet accueil, de la petite enfance à l'âge adulte, en passant par la scolarisation et les structures d'accompagnement. L'objectif est de fournir des informations claires et utiles pour favoriser l'inclusion de ces enfants dans la société.
Les premières questions des parents
Face à l'annonce du diagnostic de trisomie 21, les parents sont souvent confrontés à de nombreuses interrogations : "Nous ressemblera-t-il ?", "Marchera-t-il ?", "Parlera-t-il ?", "Aura-t-il des problèmes de santé ?". Il est important de souligner que chaque enfant est unique et que l'on ne peut pas généraliser. Certains enfants peuvent souffrir d'hypotonie, ce qui peut retarder l'acquisition de la marche. Les enfants porteurs de trisomie ont souvent des difficultés articulatoires, même s'ils comprennent bien ce qu'on leur dit. En ce qui concerne les problèmes de santé, chaque individu est différent.
L'inclusion scolaire : un droit fondamental
La loi est claire : tout enfant a le droit de faire partie de la communauté scolaire. L'intégration scolaire consiste à accueillir un enfant différent au sein d'une classe ordinaire. Il ne s'agit pas de rendre cet enfant semblable aux autres, mais de lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe. L'intégration n'est pas l'assimilation.
Les bénéfices de l'intégration scolaire
La présence d'un enfant trisomique dans une classe maternelle peut être bénéfique à plusieurs niveaux :
- Pour l'enfant trisomique :
- Vivre dans un milieu moins protégé, où l'attention n'est pas constamment polarisée sur lui.
- Améliorer son comportement et son attention.
- Mieux comprendre les situations et les consignes.
- Tirer profit des activités proposées en termes d'éveil et d'apprentissage.
- Accéder à un certain degré d'autonomie et de responsabilité.
- Prendre conscience de ses différences et de ses difficultés, et avoir confiance en ses possibilités.
- Comprendre que les autres peuvent attendre quelque chose de lui.
- Pour les autres élèves :
- Acquérir des notions de tolérance et de solidarité.
- Apprendre à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans notre société de compétition.
- Pour l'enseignant :
- L'accueil de cet enfant représente un supplément de travail, mais c'est une expérience enrichissante qui profite à l'ensemble des élèves.
Comment organiser au mieux l'intégration scolaire ?
Avant toute intégration scolaire, il est souhaitable que l'enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, halte-garderie, etc.) et qu'il ait acquis un peu d'autonomie et intégré les premières notions de règles de vie collective.
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Les cas difficiles
Il faut prévoir l'intégration scolaire si, et seulement si, elle ne nuit pas à l'enfant ni aux autres élèves. Ce serait le cas si :
- L'enfant présente un trouble de la personnalité tel que la vie en groupe l'aggrave.
- L'enfant est réellement agressif, de façon imprévisible et violente.
L'absence d'acquisition de la propreté, le risque de chutes ou les capacités d'apprentissage limitées ne devraient pas être des motifs de refus de scolarisation.
Une décision pluridisciplinaire
L'accueil d'un enfant trisomique nécessite l'adhésion de l'équipe pédagogique au complet. Le médecin de santé scolaire, la CCPE, le CAMSP ou le SESSAD sont des interlocuteurs privilégiés pour informer les parents et conseiller les enseignants.
Un temps d'observation
Un partenariat entre l'équipe pédagogique, l'équipe de soins et les parents doit se mettre en place. Une réunion, si possible dès l'inscription de l'enfant à l'école, permettra de :
- Faire le point des capacités et des difficultés de l'enfant.
- Poser toutes les questions qui peuvent lever un malentendu.
- Harmoniser les temps scolaires et les temps de rééducation.
- Déterminer les modalités du temps d'observation de l'enfant.
Pendant le temps d'observation, on proposera à l'enfant des moments de simple présence dans la classe et des moments de réelle participation.
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À l'issue de ces deux temps, on pourra soit renoncer à l'intégration de l'enfant, soit élaborer un contrat individuel d'intégration scolaire.
Comment procéder au quotidien ?
Le contrat individuel d'intégration scolaire permet de préciser les objectifs et les modalités de l'intégration scolaire de l'enfant.
Se fixer des objectifs clairs et réalistes
Les objectifs ne devront être ni trop ambitieux, ni trop limités, ni trop flous. L'enfant a besoin de sentir à son sujet un projet clair et consensuel des adultes. Ce projet doit être réaliste, à court et moyen termes et réajustable chaque trimestre.
Maintenir un dialogue régulier
Les contacts entre l'enseignant, les parents et l'équipe de soins peuvent être initiés à la demande de chacun des partenaires. Il est souhaitable que les parents soient régulièrement informés des réussites et des problèmes rencontrés. De même, expliquer la situation aux autres élèves se révèle souvent bénéfique.
Surmonter certaines difficultés
Les difficultés repérées peuvent provenir de différentes situations :
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- L'enseignant ne peut consacrer le temps et l'attention nécessaires à cet enfant.
- L'enfant peut développer un comportement inadéquat.
- Les parents des autres élèves de la classe peuvent exprimer des craintes.
L'intégration scolaire n'est pas un but en soi et il faut savoir repérer les enfants pour qui elle peut ne pas être bénéfique. Elle ne peut réussir que s'il s'établit un réel partenariat entre enseignants, parents et soignants, dans la plus grande clarté possible, en vue du mieux-être de l'enfant.
Les structures d'accueil et d'accompagnement
En France, il existe de nombreuses structures d'accueil et d'accompagnement pour les enfants porteurs de trisomie 21, ainsi que pour les adultes.
Les associations et les centres médico-sociaux
Les associations jouent un rôle clé en accompagnant les familles, en fournissant des informations, des aides et un soutien psychologique et moral. Les CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce) peuvent mettre en place un projet d'accompagnement personnalisé pour l'enfant.
L'accueil en crèche et chez les assistantes maternelles
Les modes de gardes classiques sont tout à fait aptes à recevoir un enfant porteur de trisomie 21, au même titre que les autres. Les jeunes enfants ne se rendent pas compte des différences et les enfants porteurs de trisomie 21 s'intègrent généralement très bien dans un groupe.
L'école maternelle et primaire
Depuis plusieurs années, l'école est obligatoire dès l'âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent alors aller à l'école et bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques. Ils peuvent être épaulés par des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Il est fréquent que les écoles maternelles soient équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap.
Il existe des programmes de "soutien précoce" visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21.
Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible.
La scolarité en milieu spécialisé
L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves de la maternelle au lycée, quel que soit le handicap. Si l'enfant sort du système éducatif classique, il continuera à pouvoir apprendre et se sociabiliser dans des établissements d'enseignement spécialisé. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes, ce qui permet au corps enseignant d'accompagner au mieux chaque élève.
Les IME (Instituts Médico-Éducatifs)
Les IME sont les établissements les plus adaptés pour les enfants porteurs de trisomie 21. Ils accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteints de déficience intellectuelle, de handicap cognitif, ou de troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est d'accompagner l'enfant et la famille, de fournir un enseignement général, culturel et professionnel, de prodiguer des soins et une surveillance médicale, et de favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation.
Les centres de vacances adaptées
Ces structures proposent des séjours destinés aux enfants en situation de handicap. Ce sont des séjours très souvent dirigés par des professionnels de la petite enfance et/ou de l'enseignement spécialisé.
Les structures pour adultes
Une fois devenu adulte, la personne porteuse de trisomie 21 peut intégrer des établissements d'accueil de jour, des centres et foyers d'hébergement, ou des ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail). Les ESAT permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d'accéder à l'emploi, avec un travail adapté à leurs compétences.
L'accompagnement médical
Lorsqu'un enfant naît avec une trisomie 21, il lui faudra une prise en charge multidisciplinaire. Son accompagnement repose sur une alliance entre les parents, les professionnels médicaux et paramédicaux et les structures spécialisées dans le handicap.
Le rôle du médecin généraliste ou du pédiatre
Le médecin généraliste ou le pédiatre est impliqué dans le suivi pédiatrique, la coordination des soins, les renouvellements de traitement et l'éventuelle rédaction de certificats médicaux.
Le suivi spécialisé
En dehors du suivi d'éventuelles malformations, il est important que l'enfant bénéficie d'un suivi spécialisé dans le handicap (via des structures comme les CAMSP ou les SESSAD). L'objectif est de dépister rapidement des anomalies médicales que l'on peut traiter (dérèglement de la thyroïde, syndrome d'apnée du sommeil, syndrome de West ou surdité, par exemple), car nous savons que ces problèmes peuvent altérer le développement de l'enfant et son devenir.
Le développement psychomoteur et orthophonique
Le retard psychomoteur est systématique, mais son intensité est variable et imprévisible. Il est dû à un tonus musculaire faible, à des difficultés de motricité fine et de visualisation spatiale inhérents à la trisomie 21. Stimuler son enfant, interagir et jouer avec lui au quotidien permettent d'améliorer son développement.
Le retard de langage est habituel, mais d'intensité variable également. Il est important de dépister les problèmes auditifs de façon précoce et régulière. Il nécessite une prise en charge orthophonique. Dans l'attente, les familles peuvent bénéficier de séances de guidance ou s'aider de vidéos. Si l'enfant peut avoir des difficultés à s'exprimer, cela n'entache rien à son envie de communiquer. Il est donc important de pouvoir lui proposer des méthodes de CAA (Communication Alternative Améliorée) (Makaton, langage des signes, pictogrammes…).
L'adaptation de l'environnement
L'environnement doit être sécurisé, peut-être plus chez l'enfant porteur de déficience intellectuelle qui n'a pas la même conscience du danger. Une particularité souvent oubliée est le risque d'hyperlaxité cervicale : il est donc déconseillé pour l'enfant porteur de trisomie 21 d'avoir un trampoline ou de faire des roulades sans avis médical. Il est préférable d'avoir un tapis d'éveil et de laisser l'enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d'un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat. L'enfant doit pouvoir bénéficier d'un cadre stimulant, avec des jouets adaptés à son âge.
Les aides et prestations sociales
De nombreuses aides et prestations sociales sont disponibles pour les familles ayant un enfant porteur de trisomie 21 :
- Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)
- Complément de l'AEEH
- Prestation de compensation du handicap (PCH)
- Majoration pour la vie autonome (MVA)
- Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
- Carte mobilité inclusion
Le rôle des familles d'accueil
Les familles d'accueil peuvent jouer un rôle important dans l'accueil des enfants porteurs de trisomie 21. Elles se défendent d'être spécialistes du handicap, prônent une pratique individualisée pour chaque enfant et s'appuient sur leur savoir "être parent". Vis-à-vis des autres professionnels engagés auprès de l'enfant, elles sont en demande d'aide et d'information.
Il existe différents types d'accueils familiaux :
- Les accueils familiaux stricts : l'intervention de la famille d'accueil ne concerne que la vie intra-familiale.
- Les accueils solitaires : les familles d'accueil assurent toute la prise en charge de façon isolée des services sociaux.
- Les accueils partenariat : ils sont le fait d'une concertation des différents partenaires.
La question de l'attachement à l'enfant handicapé est essentielle. Une information-formation concernant les processus adaptatifs des familles face à un handicap devrait permettre aux professionnels de mieux comprendre leurs propres réactions face à ces enfants.
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