L'accompagnement de la grossesse et de la naissance requiert une attention particulière dans certaines circonstances, notamment pour prévenir le handicap. Cet article vise à définir les unités de périnatalité et de prévention du handicap, en explorant leur rôle crucial dans la prise en charge des vulnérabilités et l'amélioration de la santé globale de la mère et de l'enfant.
Périnatalité et Prévention du Handicap: Un Enjeu de Santé Publique
Les périodes de la grossesse, de l’accouchement et du post-partum sont des périodes délicates et sources de grandes fragilités. Des vulnérabilités, tant sur le plan social que psychique et somatique peuvent apparaître, voire être exacerbées. Celles-ci peuvent être sources de ruptures dans le parcours périnatal, au détriment de la santé globale de la mère et de celle de l’enfant à naître.
Le handicap périnatal a longtemps été considéré comme la conséquence d'un accident anoxique à la naissance. Or, les progrès réalisés dans le dépistage et la prise en charge de la souffrance fœtale n'ont pas modifié le taux de prévalence des déficiences graves en France, ce qui a laissé à penser que l'asphyxie à la naissance jouait un rôle moins important que ce que l'on croyait. Les recherches scientifiques se poursuivent pour expliquer la persistance de déficiences graves chez l'enfant.
Selon les critères les plus couramment retenus, le handicap d'origine périnatale peut être défini comme celui survenant pendant la vie intra-utérine à partir de vingt-deux semaines d'aménorrhée et jusqu'à vingt-huit jours après la naissance. Malgré la simplicité apparente de cette définition, c'est le plus souvent après élimination des autres causes que l'on peut imputer au contexte spécifique de la période périnatale la constitution du handicap.
Rôle des Unités de Périnatalité et de Prévention du Handicap
Ces unités visent à assurer un accompagnement sans rupture, de la grossesse aux trois mois de l’enfant. L’objectif général de l’expérimentation référent parcours périnatalité (RéPAP) est d’améliorer la santé globale des femmes et des enfants en permettant un accompagnement continu du parcours de la grossesse au post-partum, au plus près des besoins, et ce jusqu’aux trois mois de l’enfant, en lien et coordination avec les autres professionnels intervenant en période périnatale.
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Dans les territoires concernés, l’expérimentation vise à offrir à la femme enceinte, seule ou en couple, un accompagnement personnalisé et gradué par un RéPAP, en tenant compte des spécificités de sa situation. Elle propose une prise en charge innovante des femmes et des couples à la fois pluri-professionnelle et pluridisciplinaire, en lien avec les modes d’organisation et les dispositifs déjà présents sur le territoire.
Acteurs et Structures de Prise en Charge
Plusieurs acteurs et structures interviennent dans le champ de la périnatalité et de la prévention du handicap:
Les Permanences d’Accès aux Soins de Santé (PASS): Ces cellules médico-sociales rattachées aux hôpitaux répondent en priorité à la demande de soins et de prévention, et remédient au défaut de couverture sociale.
Les réseaux de santé: À l'exemple de l’association Respects 73 Réseau Santé Précarités Egalité Coordination dans les Territoires de Santé de Savoie, ils rassemblent les personnes qui œuvrent à la réduction des inégalités de santé, à la lutte contre la précarité et l’exclusion, et à l’amélioration de l’accès à la santé pour tous.
Les associations spécialisées: Elles offrent un accompagnement individuel et personnalisé aux femmes enceintes et aux parents de jeunes enfants confrontés à des difficultés spécifiques, comme l'addiction (ex: l’association Le Pélican).
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Les Consultations Jeunes Consommateurs (CJC): Elles proposent des dispositifs de soin et d’insertion pour les jeunes confrontés à des problèmes de consommation de substances ou de comportements addictifs (ex: APRETO).
Les Équipes de Liaison et de Soins en Addictologie (ELSA): Présentes dans la plupart des établissements, elles interviennent auprès des patients hospitalisés, sur sollicitation des équipes et/ou des usagers.
Les Unités de néonatologie: Elles accueillent les enfants nés prématurés, les bébés trop petits et les bébés nés à terme mais qui sont malades à la naissance ou dans les jours qui suivent.
Les associations de parents: Elles offrent un soutien et des informations aux parents d'enfants prématurés ou handicapés (ex: SOS Préma, Jumeaux et plus).
Les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP): Ils sont chargés d’une mission de dépistage et d’aide aux familles.
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Prise en Charge Psychiatrique Périnatale
L’AP-HP a ouvert, avec le soutien de l’Agence régionale de santé d’Île-de-France, une unité de psychiatrie périnatale commune aux hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Tenon et Armand-Trousseau AP-HP. Placée sous la responsabilité médicale du Dr Lucie Joly, cette nouvelle unité répond au besoin de renforcer l’offre de soin en psychiatrie à destination des mères et des enfants, de prévenir les situations d’urgence et de crise et d’améliorer l’accessibilité et le parcours de soins parents-enfants en évitant les ruptures de prise en charge. Ce projet s’inscrit en cohérence avec les recommandations de la commission des 1 000 premiers jours formulées en septembre 2020. Il est porté par le service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, qui comprend une unité « petite enfance et parentalité », le Centre médico-psychologique Vivaldi, associée aux services de psychiatrie adulte des hôpitaux Pitié-Salpêtrière et Saint-Antoine et Tenon AP-HP. Cette unité, au sein du département médico-universitaire ORIGYNE, entretient des liens étroits avec les trois maternités et le service de Médecine Fœtale du groupe hospitalier APHP. Sorbonne Université. On y recense 20 à 30% de situations mère-enfant à haut risque psycho-social.
La nouvelle unité de psychiatrie périnatale comprend deux pôles principaux d’activité :
- L’activité de psychiatrie périnatale assurée par un binôme composé d’un psychiatre adulte et d’un pédopsychiatre dans chaque maternité.
- Les activités de l’unité petite enfance et parentalité (Centre médico-psychologique Vivaldi de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP)
L’unité de psychiatrie périnatale permet ainsi une prise en charge de la mère et de l’enfant depuis la grossesse jusqu’aux trois ans de l’enfant. Un staff médical inter-sites, réunissant psychiatres et pédopsychiatres, se tient tous les 15 jours, permettant de discuter de façon collégiale de situations complexes, d'élaborer une politique de formation concertée pour l'ensemble des acteurs et d'organiser un recueil de l'activité. L’équipe de l’unité souhaite également promouvoir la dimension académique par l’enseignement et par la recherche en développant des projets de recherche transdisciplinaires conjuguant les outils utilisés en psychiatrie adulte, en pédopsychiatrie et en gynécologie-obstétrique.
Prévention du Handicap: Actions et Stratégies
Identification des Facteurs de Risque
En dépit des difficultés rencontrées pour déterminer les causes d'apparition des handicaps, les scientifiques s'accordent à reconnaître l'existence de liens de causalité entre certaines situations et l'apparition de handicaps périnataux.
Deux catégories distinctes ont été mises en évidence :
la première est liée à la survenance et au déroulement de la grossesse. Il est ainsi établi que l'élévation de l'âge de la mère se traduit par une augmentation du nombre de naissances d'enfants malformés. De même, l'accroissement du nombre de naissances d'enfants prématurés entraîne l'augmentation de la population des enfants à haut risque de séquelles, l'amélioration du pronostic neurologique de ces enfants ne compensant qu'imparfaitement le phénomène ;
la seconde est liée à l'existence de comportements à risques tels que les pratiques addictives ou les conditions de vie pendant la grossesse, susceptibles de favoriser la prévalence des handicaps. L'alcool et le tabac surtout, mais aussi la consommation de cocaïne, l'exposition au plomb, la présence de dioxines, le stress maternel constituent autant de facteurs aggravants des lésions cérébrales acquises en période périnatale.
Mesures Préventives
Des mesures de prévention peuvent être engagées dès avant la naissance, pour la mère et pour l'enfant à naître.
Prise en charge des risques d'accouchement prématuré: Une première réponse consiste en l'application d'une politique de régionalisation des soins avec des moyens adaptés permettant le transfert de la mère en menace d'accouchement prématuré (MAP) sévère vers un centre hospitalier de niveau III.
Amélioration des techniques de dépistage: Le développement des techniques de dépistage devrait contribuer à inverser le mouvement de hausse continue de la survenance de handicaps périnatals. Les premières portent sur le dépistage anténatal des malformations congénitales, qui peut entraîner une augmentation des interruptions médicales de grossesse, comme on l'observe d'ailleurs depuis 1980. Les secondes concernent les progrès réalisés dans le pronostic neurologique des populations à haut risque de handicaps, tout particulièrement celui des enfants grands prématurés.
Dépistage et Traitement Précoce
Si les motifs restent encore difficiles à déterminer, la plupart des handicaps ou déficiences d'origine périnatale peuvent être dépistés dans les premières années de la vie. Il convient donc de mettre en place une détection précoce des lésions cérébrales chez les enfants à risques et de développer une politique de prévention systématique à destination des populations les plus fragiles.
Systématiser le dépistage après la naissance: La plupart des handicaps ou déficiences d'origine périnatale peuvent être détectés dans les trois premières années de l'enfant, notamment le handicap moteur, les déficiences neurosensorielles et les troubles envahissants du développement.
L'intérêt d'un traitement précoce: Les interventions précoces peuvent se définir comme l'ensemble des stratégies de prévention et de traitement destinées, dans la première ou la deuxième année de vie, à favoriser un développement cérébral et une structuration optimaux. Elles reposent essentiellement sur deux grands axes : des stratégies d'intervention éducative précoce et des stratégies de neuroprotection.
Rôle de la Famille
L'association des familles commence par la reconnaissance de la place naturelle des parents : il est impératif qu'ils ne soient pas tenus à l'écart et des réponses doivent être apportées à leurs besoins spécifiques face au handicap. Les premiers effets positifs de leur implication se mesurent, en effet, à la diminution des effets pathogènes liés au stress, à l'établissement d'une meilleure relation avec l'enfant et à la moindre atteinte à l'équilibre familial.
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