Introduction
La procréation médicalement assistée (PMA) avec don de gamètes soulève des questions fondamentales sur l'accès aux origines pour les enfants conçus de cette manière. L'association PMAnonyme, ainsi que de nombreux témoignages, mettent en lumière l'importance de ce droit et les enjeux éthiques liés à l'anonymat des donneurs. Cet article explore les différentes facettes de cette problématique, en s'appuyant sur des expériences personnelles, des analyses d'experts et les évolutions législatives en cours.
Témoignages et Récits Personnels
De nombreuses personnes conçues par don de gamètes expriment un besoin profond de connaître leur histoire et l'identité de leur géniteur.
- Camille, présidente de PMAnonyme, a partagé son parcours pour découvrir l'identité du donneur de gamètes dont elle est issue. Elle souligne, avec d'autres comme Pauline, la nécessité pour les personnes conçues par don de gamètes d'accéder à leur histoire à travers l'identification du donneur. "On a besoin de savoir qui est cette personne à qui on doit la vie", affirme Camille CHAPIN-DERENNES.
- Pauline PACHOT, également conçue par don de sperme, témoigne de son histoire et de l'importance du droit d'accès aux origines. Elle explique pourquoi il est crucial que ce droit soit promulgué dans le cadre du projet de loi bioéthique.
- Clément ROUSSIAL, vice-président de PMAnonyme, partage également son histoire, expliquant les tenants et aboutissants du droit d'accès aux origines.
- Jean, membre de l'association, a été l'un des premiers à retrouver son donneur grâce à un test ADN.
- Céline, 47 ans, a découvert il y a un an et demi qu’elle avait été conçue grâce à un don de gamètes.
- Anna a appris à 34 ans être née d’un don de sperme.
- Delphine et Cindy racontent comment elles ont découvert partager un lien biologique : elles ont été conçues grâce au même donneur !
- Vincent BRES, président de PMAnonyme, raconte son histoire.
Ces témoignages poignants mettent en évidence le besoin légitime de connaître ses origines et l'impact que cette connaissance peut avoir sur l'identité et le bien-être des personnes concernées.
Arguments en Faveur de l'Accès aux Origines
Plusieurs arguments plaident en faveur de la levée de l'anonymat des donneurs de gamètes :
- Droit fondamental : L'accès à la connaissance de ses origines est considéré par beaucoup comme un droit fondamental, essentiel à la construction de l'identité personnelle.
- Bien-être psychologique : Connaître son histoire peut aider à répondre à des questions existentielles, à mieux se comprendre et à établir des liens avec son héritage biologique.
- Prévention médicale : L'accès à des informations médicales sur le donneur peut être crucial pour la prévention et le traitement de certaines maladies.
Alain TREBOUL, un donneur, explique également pourquoi il est important que le droit d'accès aux origines soit promulgué en vue du projet de loi bioéthique.
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La Réforme Bioéthique et la Question de l'Anonymat
La réforme bioéthique, en ouvrant la PMA à toutes les femmes, pose la question de l'établissement de la filiation des enfants conçus par don. Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) a rendu un rapport proposant de rendre possible la levée de l'anonymat des futurs donneurs de sperme, sous réserve de leur consentement.
Cette proposition suscite des débats passionnés, entre ceux qui défendent le droit à la connaissance de ses origines et ceux qui craignent une pénurie de dons si l'anonymat est levé.
Les Défis et les Enjeux de la Levée de l'Anonymat
La levée de l'anonymat des donneurs de gamètes soulève plusieurs défis :
- Pénurie de dons : Certains craignent que la levée de l'anonymat n'entraîne une diminution du nombre de donneurs, ce qui rendrait plus difficile l'accès à la PMA pour les couples infertiles ou les femmes seules.
- Protection des donneurs : Il est essentiel de garantir la protection des donneurs et de définir clairement leurs droits et leurs responsabilités.
- Gestion des informations : La gestion des informations relatives aux donneurs et aux enfants conçus par don doit être encadrée de manière rigoureuse pour garantir la confidentialité et la sécurité des données.
Stéphane VIVILLE, professeur à la faculté de médecine à Strasbourg et responsable de l’unité fonctionnelle Génétique de l’Infertilité, est un grand soutien de l’association PMAnonyme.
PMA à l'étranger et congélation d'ovocytes
Le film fait aussi le point sur les interrogations qui émergent avec l’adoption en deuxième lecture de la nouvelle loi de bioéthique à l’Assemblée nationale, le 29 juillet 2020. Cette loi offre à toutes les femmes la possibilité de recourir à l’assistance médicale à la procréation (PMA), mais leur donnerait aussi la possibilité de congeler leurs ovocytes pour pouvoir réaliser un jour une PMA. Cette dernière mesure avait été rejetée par le Sénat, le 23 janvier, avant d'être réintroduite par l'Assemblée nationale.
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Aujourd’hui, en France, la congélation des ovocytes est réservée aux femmes qui acceptent de faire don d’une part de leurs ovocytes et pour celles dont les traitements médicaux ou les maladies pourraient altérer la fertilité. Le panel est donc très restreint ! En effet, chaque année, ce sont près de 2000 femmes qui choisissent de réaliser cette intervention à l’étranger où cette pratique est légale. C’est le cas de trois des quatre trentenaires auxquelles le documentaire a donné la parole.
Nous suivrons le cheminement de la chanteuse Lorie, qui atteinte d’endométriose, s’est rendue en Espagne pour congeler ses ovocytes et espérer un jour devenir mère. Si l’endométriose fait partie des raisons médicales pour avoir recours à la conservations des gamètes, celle dont souffre Lorie n’est pas assez sévère pour qu’elle puisse la faire en France. Nous découvrirons aussi le combat de Mélanie, une cheffe d’entreprise de 38 ans, qui a choisi de faire son intervention en Belgique et qui s’indigne du manque d’égalité entre les hommes et les femmes, même dans ce domaine-là. Céline, manager web, a préféré rester en France. Elle doit donc faire don d’une partie de ses ovocytes pour espérer en congeler quelques-uns pour elle.
Le rôle des CECOS et l'importance des dossiers médicaux
Depuis la première loi de bioéthique qui date de 1994, seuls les médecins de centres agréés (dans la pratique, il s’agit des seuls CECOS) ont le droit de réaliser des AMP/PMA et ils ont une obligation de conserver le dossier médical du donneur. Autrement dit, si vous avez fait un don après l’entrée en vigueur de la loi de 1994, le centre de don doit normalement toujours posséder votre dossier.
Avant la loi de bioéthique de 1994, des cabinets privés de gynécologie pratiquaient des AMP/PMA avec donneur, et il n’y a aucune garantie que le dossier médical du donneur existe toujours. Les CECOS existent depuis 1973 et disposaient de règles éthiques que l’on ne trouve pas forcément chez tous les cabinets privés de gynécologie. Le CHU de Rouen proposait le 21 novembre 2017 d’interroger la présidente des CECOS (voir le PDF de l’annonce). Frédéric LETELLIER a parlé de cette pratique de certains médecins de ne pas conserver l’identité du donneur, et il voulait savoir si cette pratique était la norme dans les CECOS. La réponse est que cette pratique était la norme dans tous les CECOS. Il est important de préciser que la première loi de bioéthique date de 1994.
Scandales et dérives : l'importance de la transparence
Des cas de dérives, comme celui d'un ancien médecin canadien accusé d'avoir utilisé son propre sperme pour inséminer des patientes sans leur consentement, soulignent l'importance de la transparence et de la rigueur dans les pratiques de PMA. Ces affaires mettent en lumière les risques liés à l'anonymat et à l'absence de contrôle, et renforcent l'argument en faveur d'un accès aux origines encadré et sécurisé.
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Greffe d'utérus
Déborah, Anaïs, Océane ont pu donner la vie grâce à une greffe d’utérus. Un protocole expérimental de greffe, mené à l’hôpital Foch de Suresnes (Hauts-de-Seine), a permis à des femmes nées sans utérus de porter un enfant. Comme une femme sur 4 500 en France, Déborah est atteinte du syndrome de Rokitansky : elle est née sans utérus. À l’adolescence, l’annonce du diagnostic a ouvert en elle « un gouffre de douleur et de souffrance ». Chez Anaïs, victime de la même maladie congénitale, c’est la colère qui a dominé et un sentiment d’injustice : pourquoi elle ?
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