Introduction
La sensibilisation à la trisomie 21 est un enjeu majeur en Belgique, comme ailleurs. Cet article se propose d'examiner les actions entreprises pour favoriser l'inclusion des personnes atteintes de cette anomalie chromosomique, en s'inspirant d'exemples concrets et d'initiatives menées en France et en Belgique. L'objectif est de mettre en lumière les défis persistants, les réussites notables et les perspectives d'avenir pour une société plus inclusive.
L'école : Premier Moteur de l'Inclusion
L’école joue un rôle essentiel dans l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21, dès le plus jeune âge. « Faire en sorte que chaque enfant puisse aller à l’école en milieu ordinaire, c’est le premier levier pour arriver à une société plus ouverte. L’inclusion, c’est un parcours : un élève bien intégré en classe est un adulte mieux préparé au monde de l’entreprise pour demain. » Cependant, l'accès à une éducation inclusive reste un défi. De nombreux enfants en situation de handicap intellectuel sont encore contraints à l'exil en Belgique, ce qui souligne la nécessité de renforcer les dispositifs d'accompagnement et de promouvoir une école inclusive pour tous. Des enseignants engagés en faveur de l’école inclusive mais en demande d’accompagnement.
L'Exemple Français et les Défis Persistants
En France, la situation n'est pas toujours idéale. Pour la journée nationale de la trisomie 21, Trisomie 21 France veut montrer que pour que les personnes avec trisomie 21 puissent faire le métier de leur choix, elles doivent pouvoir aller à l’école et se former comme tout le monde ! Une nécessité que notre société malgré certaine apparence, celle-ci sont parfois trompeuse. Rappelons qu’environ 3 à 5 % des bacheliers en situation de handicap, font ou peuvent avoir accès a des études supérieur. S’il n’existe pas de chiffres précis pour ces les étudiants trisomique 21, ont peut estimer que ces derniers ce compte sur les doigts d’une main !!! Cela démontre que l'accès à l'enseignement supérieur pour les personnes atteintes de trisomie 21 reste très limité.
L'Importance d'une École Inclusive
L'inclusion scolaire est cruciale car elle permet de créer un environnement où les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent se développer et s'épanouir. Une réalité de fonctionnement qui prouve que celle-ci peut fonctionner quand elle mise en place et qui permet surtout le chemin d’une école inclusive. Comme l’ajoute Emmanuel GUICHARDAZ, « D’ailleurs lorsqu’on demande à ces enfants ce qu’ils veulent faire plus tard, ils répondent qu’ils veulent devenir pompier ou astronaute, comme tous les autres. » Cela souligne l'importance de ne pas limiter leurs aspirations et de leur offrir les mêmes opportunités qu'aux autres enfants.
Le Travail : Pierre Angulaire d'une Société Plus Inclusive
« L’emploi est un sujet clé lorsqu’on parle d’insertion dans le milieu ordinaire. En tant que fédération, nous sommes aux côtés des associations pour accompagner des adultes avec une déficience intellectuelle vers l’insertion professionnelle. Nous avons plein d’exemples qui montrent que c’est possible, et que c’est enrichissant à la fois pour les salariés et pour les entreprises. Aujourd’hui beaucoup d’entre eux travaillent dans le secteur de l’hôtellerie-restauration et de la maintenance. Il est essentiel de lutter contre les discriminations et de favoriser l'accès à l'emploi pour les personnes atteintes de trisomie 21.
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Le Chômage et les Aspirations Professionnelles
Face a un taux de chômage de deux fois plus important que chez les valides avec plus 14 % n’oublions pas que 88 % des déficients intellectuelles souhaitent travailler dans le milieu ordinaire. Cela souligne un écart important entre les aspirations des personnes atteintes de trisomie 21 et les réalités du marché du travail.
Exemples de Réussite et Initiatives Prometteuses
Oui il y a aussi de belle réussite, comme celle du café joyeux qui devrait connaitre l’équilibre 00 ans après l’ouverture de son premier café. Pour que les personnes avec trisomie 21 puissent exprimer leur choix de métier et s’exprimer dans le monde du travail, Trisomie 21 France les forme à l’autoreprésentation : savoir parler pour soi et pour les autres est indispensable. Depuis 2022, le programme “Faire entendre sa voix” prévoit des formations à l’autoreprésentation avec des associations territoriales, des outils en faveur de l’insertion professionnelle (développés avec France Travail) et des actions de sensibilisation auprès des entreprises. Un programme dont l’association a obtenu programme en 2023 un World Down Syndrome Award. Plus globalement, c’est aussi l’occasion de donner de l’écho aux voix des personnes avec trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle, pour montrer que le travail en milieu ordinaire est possible.
Témoignages Inspirants
Comme Jérémie, un jeune homme en classe ULIS au lycée professionnel Ste-Thérèse à Paris. Personnellement « Je fais beaucoup de stages en restauration, et je fais aussi du bénévolat pour servir des repas aux migrants. Je voudrais travailler dans la restauration ». Ou le témoignage de Clément, un jeune homme avec salarié d’une grande enseigne de supermarché, pour laquelle il prépare les commandes drive des clients. « Pour moi, le travail c’est important parce que je ne veux pas rester chez moi. Ce que j’aime, c’est de travailler ici, avec des collègues de travail qui sont super. Je les adore ». Ou enfin Maud, une jeune femme salariée d’un restaurant dans les Ardennes. Pour qui cette emploi « Comment on peut dire que ce n’est pas possible quand on n’a pas essayé ! J’aime ma vie comme les autres ! Ces témoignages montrent que l'emploi est un facteur d'épanouissement et d'inclusion sociale pour les personnes atteintes de trisomie 21.
Initiatives et Actions de Sensibilisation
La journée nationale de la trisomie 21 en France est une occasion de sensibiliser le public à la situation des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique et de promouvoir leur inclusion dans tous les domaines de la vie sociale. Elle a lieu chaque année le troisième dimanche de novembre, soit le 19 novembre 2023 pour la prochaine édition. À cette date, de nombreuses associations membres de la fédération Trisomie 21 France organisent des événements locaux, tels que des marches solidaires, des conférences, des expositions, des spectacles ou des ateliers. L'objectif est de faire connaître les réalités et les besoins des personnes avec trisomie 21, ainsi que les actions menées par la fédération et ses partenaires pour favoriser leur autonomie, leur épanouissement et leur participation à la société. Hop’Toys s’implique chaque jour en vous proposant différentes ressources et actions de sensibilisation pour essayer de faire reculer les idées reçues et contribuer à bâtir ensemble une société plus inclusive.
Hervé Depauw : Un Symbole d'Inclusion Politique en Belgique
Publié : 18 octobre 2024 à 16h30 par Rubens Constantino Hervé Depauw, atteint de trisomie 21, a marqué l'histoire en devenant le premier conseiller communal trisomique en Belgique. Élu à Charleroi, il porte avec lui l’espoir d’une meilleure inclusion des personnes en situation de handicap dans la politique. Une élection qui bouleverse les normes ! C'est une première en Belgique : Hervé Depauw, un homme atteint de trisomie 21, a été élu lors des récentes élections communales à Charleroi. Cet événement ne concerne pas simplement une élection locale, mais représente une véritable avancée pour l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les institutions démocratiques du pays. Hervé Depauw n’est pas un inconnu dans sa communauté. Très actif, il a déjà mené plusieurs actions pour la reconnaissance des droits des personnes atteintes de trisomie 21 et d’autres handicaps. Sa campagne électorale a mis en lumière son authenticité et sa volonté de représenter ceux qui, comme lui, aspirent à une pleine intégration dans la société. Son élection témoigne d’un changement de regard sur le handicap, où les compétences et l’engagement sont désormais au centre des discussions, plutôt que les différences.
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Un Message Puissant pour la Démocratie
L'élection d'Hervé Depauw marque ainsi une étape cruciale vers une démocratie plus représentative. Cela rappelle que chaque citoyen, quelles que soient ses particularités, a sa place dans le débat public et politique. Hervé Depauw incarne un message puissant : celui que la diversité renforce la démocratie. Alors qu'il entame son mandat, il souhaite être un porte-parole des personnes marginalisées et montrer que leur place est dans toutes les sphères de la société, y compris la politique. En s'attaquant aux défis de l'inclusion, il espère ouvrir la voie à d’autres, inspirant ainsi de nouvelles générations de citoyens à s'engager et à revendiquer leurs droits. Parmi ses contributions les plus notables, Vanwinsen a su introduire de nouvelles méthodologies qui simplifient les processus complexes, tout en garantissant une efficacité accrue. Ses initiatives ne se limitent pas à des succès individuels, mais participent à l'amélioration globale de son secteur, influençant un large éventail d'acteurs et d'institutions. Pour lui, l'innovation doit servir l'humain.
Le Rôle de la Fratrie : Soutien et Complicité
Le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21, l’occasion de mettre en lumière ce handicap qui touche 50.000 familles en France. Car pour un enfant porteur, c’est tout le foyer qui est concerné, y compris ses frères et sœurs. Julien prend son rôle de grand frère très à cœur et accompagne Paul à ses cours de piscine tous les samedis. Si les enfants atteints de trisomie demandent davantage d’attention des parents, les frères et sœurs ne sont pas en reste. Aide pour s’habiller, pour se déplacer, faire le lien avec les autres personnes extérieures au foyer… l’investissement de la fratrie se traduit par de multiples petits et grands services pour aider à la vie de famille. Mais comment les frères et sœurs des « petits gourmands en chromosomes » vivent-ils cette expérience ?
Encourager et S'Adapter
Comme dans toutes fratries, les enfants porteurs de handicap grandissent avec les autres et par rapport aux autres. Mais dans la plupart des cas, ils pourront s’appuyer davantage sur des frères et sœurs, conscients de leur différence et attentifs aux difficultés qu’ils rencontrent. « Avec mes quatre frères et sœurs, on aide Marin à se développer par des petites actions qui peuvent sembler minimes mais qui ont leur impact », raconte Jeanne, l'ainé de sa fratrie, étudiante de 20 ans et sœur de Marin 6 ans, l'avant dernier de la famille de quatre enfants. Avec mes quatre frères et sœurs, on aide Marin à se développer par des petites actions qui peuvent sembler minimes mais qui ont leur impact. Dans sa fratrie, chacun contribue à sa manière aux progrès du petit frère, que ce soit par le jeu ou de manière plus autoritaire. Du fait de leur proximité, les frères et sœurs sont aussi des références et peuvent montrer l’exemple à celui qui a besoin d’être davantage guidé et accompagné. S’adapter au rythme de son frère ou de sa sœur, tel serait finalement la clé pour l’encourager avec un maximum de sérénité selon Jeanne, « je dois aider mon frère à grandir en partant de là où il en est, avec ses forces et ses faiblesses ».
Complicité et Joies Partagées
« Quand on est que toutes les deux à la maison, je mets sur mon téléphone la musique à fond dans la cuisine et on danse », raconte gaiement Lucie* jeune étudiante de 20 ans et unique sœur de Chloé* 16 ans. Proche en âge de sa sœur, Lucie partage avec elle goûts et références. De quoi bâtir une bonne complicité. Cuisiner ensemble, faire de la musique ou l’écouter ensemble, ces activités variées sont autant d’opportunités de créer du lien. Il grandit donc nous avons de plus en plus d’interactions, c’est vraiment chouette ! Dans bien des cas, les choses se font d’elles-mêmes. La complicité nait naturellement. « Parfois, il a juste besoin de tendresse », confie Jeanne à propos de son petit frère. Et selon elle, avec l’âge les liens se resserrent : « il grandit donc nous avons de plus en plus d’interactions, c’est vraiment chouette ! Une réelle complicité s’installe avec Marin ! », s’enthousiasme Jeanne. Parfois, il faut même se laisser surprendre car les rôles au sein de la famille peuvent s’inverser. « Marin a une réelle capacité à voir si nous allons bien ou pas, explique Jeanne. Si ça ne va pas, il vient se blottir contre nous, en nous serrant très fort contre lui jusqu'à ce qu’il obtienne un sourire ».
Défis et Difficultés
L’expérience de frère ou de sœur d’une personne porteuse de trisomie 21 peut aussi être douloureuse. La différence de rapport au monde et aux autres peut créer des situations de gêne pour une fratrie qui voudrait que son frère ou sa sœur soit “comme tout le monde”. Lucie est notamment affectée par le fait que sa sœur porte très peu d’attention à son apparence physique. "Avant de partir au lycée, je dois lui expliquer pourquoi cela vaut le coup de mettre des habits beaux et adaptés plutôt qu’un t-shirt sans forme", raconte l'étudiante en école d'ingénieur. Parfois, c’est difficile de voir que Marin progresse lentement. Mais il faut apprécier chaque petite victoire même la plus humble. Dans les familles avec des parents très occupés, les frères et sœurs sont amenés à passer davantage de temps avec celui qui en a le plus besoin. "Je vois bien qu’ il est content quand je reviens à la maison. Cela l'occupe et lui évite de se retrouver seul avec les parents” , raconte Julien* 23 ans à propos de son frère Paul* 15 ans. Quand les parents sortent pour diner chez des amis et qu'aucun babysitteur n'est disponible, Julien garde Paul qui est incapable de rester seul chez lui. Une charge qui peut être lourde à porter pour des ados ou jeunes adultes qui aspirent à autre chose. Par ailleurs, Lucie ressentait le besoin d’être très présente pour sa cadette qui n’avait pas de réels amis avant de rentrer en classe Ulis au collège. En tant que grande sœur, elle a toujours cherché à combler les petits manques de sa sœur, qui la faisait souffrir elle-même par compassion. L’injustice du handicap peut être dure à accepter pour la fratrie. « Parfois, c’est difficile de voir que Marin progresse lentement.
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Clément : Un Exemple d'Autonomie et d'Inclusion
Clément nous a parlé de son parcours, son travail, ses loisirs, ses amis et nous a donné ses astuces pour vivre seul avec la trisomie 21, être organisé et autonome au quotidien. Quand je ne travaille pas, je fais du tennis de table en milieu ordinaire. En ce moment, je ne peux pas y aller à cause de la crise sanitaire. J’allais aussi faire de la cuisine à la maison de quartier avec des personnes un peu plus âgées. Je m’occupe de mon appartement, je le mets en valeur. Mes sports préférés sont le tennis de table et le football. Je suis supporter de l’équipe du FC Lens. J’ai choisi un club à Bray-Dunes, où je pouvais faire du tennis de table en loisirs, de la compétition et des tournois en interne et c’est ça que moi j’aime. Ils ne me laissent pas sur le banc, on tourne et je joue régulièrement. Il y a beaucoup de convivialité. J’ai ma place comme tous les autres joueurs. Je joue avec des personnes, des jeunes que j’aime bien. Faire du sport, c’est bon pour la santé et les os. Mais également pour oublier les soucis et les contrariétés. Moi, j’ai besoin des gens, toute sorte de gens. dans des paniers rouges (produits de grande consommation : eau, sucre, gâteaux…) pour les commandes des clients. J’ai besoin de travailler pour gagner de l’argent et me sentir utile. Super bien, il y a une bonne ambiance. Avec le Comité d’Entreprise, j’ai été voir un match de foot Lille-Marseille avec mes collègues et aussi une sortie au bowling/restaurant en Belgique. Je vis seul depuis novembre 2018. J’ai une feuille où j’écris mes idées de menu et une autre à part où je note la liste de mes courses. Je fais mes courses seul au supermarché et je paie avec ma carte bleue. J’ai également un planning de la semaine. Le planning m’a beaucoup aidé. Avant, tout était noté dessus : heure du réveil, heure du petit déjeuner, heure du départ au travail… Maintenant, je note seulement les rendez-vous importants et certaines tâches ménagères. Ce n’est pas facile tous les jours, car il faut apprendre plein de choses. On a des responsabilités et des choses à gérer. Il faut parfois faire des sacrifices parce que ça prend du temps. J’étais partant pour vivre seul, mais mes grands-parents n’étaient pas d’accord, ils pensaient que ce n’était envisageable. Mais je leur ai dit que je voulais prendre mon envol. Ma maman a dit oui tout de suite.
Trisomie 21 France : Un Acteur Clé
A propos de Trisomie 21 France…La Fédération Trisomie 21 France rassemble une cinquantaine d’associations françaises qui agissent concrètement sur le territoire. Créée en 1973 avec le GEIST : Groupe d’Étude pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses de Trisomie 21. En 1981 six associations se regroupent dans une fédération, appelé FAIT : Fédération des Associations pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21. Avec l’objectif que les enfants puissent aller à l’école comme tout le monde. D’abord en primaire puis avec quelques jeunes en SEGPA ou en lycée professionnel. Une histoire qui se poursuit depuis plus de 40 ans, la fédération qui depuis œuvre pour que les personnes trisomique 21 ou en déficience intellectuelle puissent avoir leur place dans la société ordinaire.
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