L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse est un moment bouleversant pour de nombreux parents. Face à cette nouvelle, certains choisissent de poursuivre la grossesse et d'accueillir leur enfant tel qu'il est. Cet article explore les témoignages poignants de ces mères, leurs défis, leurs joies et leur cheminement personnel.
Le choc de l'annonce et la prise de décision
L'annonce du diagnostic de trisomie 21 est souvent vécue comme un choc, une descente aux enfers. Alice Drisch, maman d'Isaac, se souvient de son déni initial : "Je ne veux pas qu'on m'en parle. Je ne veux pas qu'on en parle à ma famille, à mes amis. Je suis persuadée que l'hôpital se trompe parce que j'ai 25 ans. Je n'ai pas de trisomie dans ma famille." Vincent, son mari, réagit différemment, submergé par l'émotion en voyant les traits caractéristiques de son fils.
Marie-Camille Bousson, quant à elle, a vécu une expérience différente avec son quatrième enfant, atteint de trisomie 18, une condition non viable. Elle a choisi d'accompagner son enfant jusqu'au bout, malgré la certitude qu'il ne vivrait que peu de temps.
D'autres mamans, comme celle qui témoigne anonymement, ont hésité face à l'annonce du handicap : "Quand j’ai appris que l’enfant avait un handicap, une trisomie 21, j’ai hésité. Je ne savais pas bien ce qu’était la trisomie, et je me suis dit : « je n’y arriverai pas, je ne saurai pas faire »." Elle a finalement pris la décision de ne pas interrompre la grossesse après une expérience spirituelle marquante.
Accueillir la fragilité et choisir la vie
Malgré les peurs et les interrogations, ces mères ont choisi d'accueillir la fragilité de leur enfant et de lui offrir la vie. Marie-Camille Bousson témoigne : "Accueillir sa fragilité, l’accompagner, voilà notre mission de parents. Je crois que c’est la grossesse qui m’a apporté le plus de joie. Le simple fait d’aimer cet enfant me procurait une joie véritable."
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Cheryl Bilsborrow, une réflexologue clinique, a dénoncé "ce mensonge d’état » qui veut « faire croire qu’avoir un enfant trisomique est une malédiction »." Elle et son époux ont choisi d’accueillir leur bébé malgré les pressions médicales pour avorter.
Alice et Vincent, les parents d'Isaac, ont pris une décision forte : "On l’a regardé et on lui a dit, ‘écoute Isaac, on n’a pas choisi comment tu es, mais avec toi, on va choisir d’être heureux’".
Ces témoignages soulignent l'importance de l'amour inconditionnel et de l'acceptation de la différence.
Le quotidien avec un enfant trisomique
Le quotidien avec un enfant trisomique est souvent rythmé par des rendez-vous médicaux et des séances de thérapie. Alice Drisch explique qu'Isaac va chez le kinésithérapeute et l’orthophoniste une fois par semaine. Elle a également mis en place une routine avec des "peluches émotions" pour aider Isaac à gérer ses frustrations.
Céline Dogan, maman d'un enfant trisomique de quatre ans, explique que la première année est très compliquée en raison des nombreux rendez-vous médicaux. Elle souligne l'importance d'anticiper et de mettre en place un accompagnement adapté dès le plus jeune âge.
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Malgré les défis, ces parents insistent sur le fait que leurs enfants grandissent comme les autres, à leur propre rythme. Ils soulignent l'importance de les stimuler, de les encourager et de leur offrir les mêmes opportunités que les autres enfants.
Le regard des autres et l'importance du soutien
Le regard des autres est souvent une source de difficulté pour les parents d'enfants trisomiques. Céline Dogan confie qu'au départ, le plus dur à supporter était le regard des autres, mais qu'aujourd'hui, elle n'y fait plus attention.
Il est essentiel de s'entourer de personnes qui comprennent et soutiennent. Marie-Camille Bousson a été très bien entourée par l'hôpital, l’institut Jérôme Lejeune et une religieuse. Elle souligne l'importance d'un mot d'ordre : accueillir.
Alice Drisch a trouvé du soutien auprès de "parents experts", ces parents avec un enfant porteur du même handicap, afin d’appréhender au mieux la trisomie 21. Elle a également créé une association, M21, pour apporter un soutien aux parents qui se retrouvent face à ce tsunami de questions.
Choisir la vie, une décision sans regret
Ces témoignages montrent que choisir de garder un enfant trisomique est une décision personnelle et complexe, mais qui peut apporter une immense joie et un enrichissement personnel.
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Marie-Camille Bousson affirme qu'avoir choisi la vie jusqu'au bout n’empêche pas la souffrance mais cela enlève les remords et la culpabilité. Son mari, ses enfants et elle sont apaisés.
Alice et Vincent ont choisi d'être heureux avec Isaac, malgré son handicap. Ils voyagent, organisent des week-ends en amoureux et donnent des conférences pour sensibiliser à la trisomie 21.
Ces mères témoignent de la force de l'amour inconditionnel, de la beauté de la différence et de la richesse d'une vie partagée avec un enfant trisomique.
L'importance d'une alternative à l'IMG
Certains témoignages mettent en lumière la souffrance et le sentiment de culpabilité qui peuvent accompagner une interruption médicale de grossesse (IMG). Une maman témoigne : "Tous les témoignages de femmes ayant fait le choix de l’IMG révèlent qu’elles traînent un lourd sentiment de culpabilité et le vivent comme un traumatisme, qui aggrave et accentue le deuil périnatal et la souffrance d’avoir perdu son enfant."
Ces témoignages soulèvent la question de l'importance d'offrir aux parents une alternative à l'IMG, un accompagnement personnalisé et un soutien adapté pour les aider à prendre une décision éclairée et à vivre leur deuil de manière apaisée.
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