Le retour à la maison après un séjour en néonatologie est une étape marquante, souvent perçue comme une seconde naissance. Les parents attendent ce jour avec impatience, mais il peut aussi susciter de nouvelles inquiétudes. Cet article vise à vous informer et à vous préparer à cette transition, en abordant les aspects médicaux, pratiques et émotionnels liés à la sortie de néonatologie.
Décision de Sortie : Quand Bébé est-il Prêt ?
Il est important de comprendre que la décision de sortie n'est jamais prise à la légère. L’équipe médicale évalue attentivement l'état de santé du bébé et s'assure qu'il est prêt à quitter l'hôpital en toute sécurité. Il n’y a aucun intérêt pour un médecin à faire sortir un bébé trop tôt (et risquer ainsi une réhospitalisation) ou trop tard (et occuper un lit inutilement). Le médecin a simplement besoin d’être sûr que le bébé ira bien une fois rentré.
L’autonomie relative du bébé se joue d’un jour à l’autre, un petit retour en arrière étant tout aussi habituel qu’un progrès soudain. Il est alors impossible de prévoir une date de sortie… et vous ne le saurez que deux ou trois jours à l’avance !
Les critères de sortie varient en fonction de l'état de santé de chaque enfant, mais ils incluent généralement :
- Stabilité des fonctions vitales : Le bébé doit être capable de maintenir une température corporelle stable, une fréquence cardiaque et respiratoire régulière, sans assistance médicale.
- Alimentation : Le bébé doit être capable de s'alimenter efficacement, que ce soit au sein ou au biberon, et de prendre du poids de manière satisfaisante.
- Absence de complications médicales : Le bébé ne doit pas présenter de problèmes médicaux nécessitant une surveillance hospitalière continue.
Préparation à la Sortie : Un Rôle Actif pour les Parents
Alors, si votre bébé va mieux, profitez-en pour préparer sa chambre, faire les derniers achats et vous occuper de vous, car bientôt tout ira très vite - et dans la bonne direction ! Posez aux soignants toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, de façon à être prêts pour le jour J.
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La période précédant la sortie est cruciale pour préparer le retour à la maison. Les parents sont encouragés à participer activement aux soins de leur bébé, afin de gagner en confiance et de se familiariser avec ses besoins. L'équipe soignante est là pour vous accompagner et vous fournir toutes les informations nécessaires.
- Posez des questions : N'hésitez pas à interroger l'équipe médicale sur tous les aspects des soins de votre bébé, tels que l'alimentation, le sommeil, les médicaments, les signes d'alerte, etc.
- Participez aux soins : Impliquez-vous dans les soins quotidiens de votre bébé, comme le bain, le change, l'alimentation, etc. Cela vous permettra de mieux connaître votre enfant et de développer vos compétences parentales. Même si au début, vous ne pourrez pas ou vous ne vous sentirez peut-être pas capable de vous occuper des soins de votre bébé (la toilette, la pesée…), progressivement et grâce aux conseils de l’équipe soignante, vous pourrez prendre le relais sur ces soins de maternage. Lorsque votre bébé sera capable de téter, vous pourrez vous charger de le nourrir.
- Informez-vous sur le suivi médical : Renseignez-vous sur les rendez-vous de suivi médical nécessaires après la sortie, ainsi que sur les professionnels de santé à contacter en cas de besoin.
- Préparez votre domicile : Aménagez un espace sûr et confortable pour votre bébé, en veillant à respecter les recommandations de sécurité pour le sommeil (voir section suivante).
La plupart des services sont maintenant ouverts 24h /24 aux parents, vous pouvez donc venir quand vous le souhaitez, sans limitation de temps. Chaque service a un fonctionnement différent. Parfois, un grand couloir vitré fait le tour de l’unité : c’est la galerie visiteurs. Elle permet à tous de voir votre bébé dans l’incubateur ou dans son berceau. Parfois aussi, les visiteurs sont autorisés à entrer dans le service, toujours en concertation avec l’équipe soignante et en veillant à limiter le nombre de personnes. Vous pouvez téléphoner dans le service à n’importe quelle heure du jour et de la nuit pour avoir des nouvelles de votre bébé. La personne qui s'en occupe, si elle n’est pas en train de faire un soin, viendra répondre.
Sécurité et Bien-Être à la Maison : Les Recommandations Essentielles
Votre bébé doit dormir impérativement sur le dos ; les positions sur le ventre et sur le côté sont déconseillées (risque d’asphyxie). Il est préférable que votre enfant dorme dans votre chambre jusqu’à 6 mois mais le faire dormir dans votre lit est déconseillé. Votre bébé peut dormir avec une gigoteuse ou une turbulette, sur un matelas ferme et bien jointif avec les bords du lit. Ni oreiller, ni coussin, ni couette, ni drap, ni couverture. Les tours de lit et les cale-bébés sont déconseillés, de même que les peluches dans le lit (risque d’étouffement). La température idéale de la pièce est de 18-19°C. Il est important de ne pas fumer dans les pièces où votre bébé peut séjourner (chambre, séjour) mais aussi dans la voiture.
Lorsque vous le ramènerez à la maison, observez avec lui le même bon sens et la même prudence que s’il venait de naître à terme et que vous sortiez de la maternité. Comportez-vous avec votre enfant avec bon sens, comme s’il venait de naître. Évitez les lieux publics très fréquentés (métro aux heures de pointe, supermarchés, magasins le samedi…) où les virus se propagent particulièrement. Évitez le contact rapproché avec des personnes malades ou simplement enrhumées.
Voici quelques recommandations essentielles pour assurer la sécurité et le bien-être de votre bébé à la maison :
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- Sommeil :
- Couchez toujours votre bébé sur le dos, sur un matelas ferme et plat, dans un lit sans oreiller, couverture, ni tour de lit.
- La température de la chambre doit être maintenue entre 18 et 20°C.
- Évitez de fumer à proximité de votre bébé.
- Alimentation :
- Respectez les recommandations de l'équipe médicale concernant l'alimentation de votre bébé (allaitement maternel ou lait infantile).
- Soyez attentif aux signes de faim et de satiété de votre bébé.
- Ne forcez jamais votre bébé à manger.
- Hygiène :
- Lavez-vous les mains fréquemment, surtout avant de vous occuper de votre bébé.
- Nettoyez régulièrement les objets et surfaces en contact avec votre bébé.
- Évitez d'exposer votre bébé à des personnes malades.
- Portage : Porter votre bébé (en écharpe, de façon physiologique) le rassure et améliore la qualité des périodes d’éveil et de sommeil. Il est important qu’il soit en position verticale, la tête maintenue, son nez et sa bouche bien dégagés pendant toute la durée du portage ; la tenue vestimentaire du bébé porté en écharpe doit être adaptée à la température ambiante : n’hésitez pas à demander conseil à des professionnels formés.
- Environnement : Dans le service de néonatalogie, chacun veille à respecter le bon développement de votre enfant qui peut être perturbé par une lumière trop vive ou un environnement trop bruyant. Les stores peuvent être baissés et les éclairages diminués. S’il est né prématurément, votre bébé peut encore avoir besoin d’obscurité. Votre bébé, qui porte juste une couche, est confortablement positionné, lové au milieu de draps enroulés sur les côtés de la couveuse. Ainsi, il ne se sent pas perdu dans un espace sans limite, mais “contenu” de tous côtés. On s’attache à réduire le niveau des alarmes sonores des appareils électriques, à parler le plus bas possible pour ne pas le gêner dans son sommeil ou encore à limiter le nombre de manipulations.
Le Suivi Médical : Un Accompagnement Essentiel
Prématurés : quel suivi médical est nécessaire après la néonatologie ? Qu'est-ce que la notion d'âge corrigé ? Vers qui se tourner pour le suivi d'un enfant né prématuré ?
Le suivi médical après la sortie de néonatologie est crucial pour surveiller le développement de l'enfant et détecter d'éventuelles complications. Ce suivi est généralement coordonné par les réseaux de périnatalité et implique différents professionnels de santé.
- Pédiatre : L’enfant est suivi par un.e médecin référent.e, le plus souvent un.e pédiatre du service de néonatologie, dès la sortie de la maternité. Les consultations ont lieu tous les deux à quatre mois au cours des deux premières années, puis tous les ans jusqu’à la 6e année. Ces consultations sont destinées à surveiller le développement psychomoteur de l’ancien prématuré et à repérer d’éventuelles déficiences. Toutefois, elles ne remplacent pas les consultations classiques avec votre pédiatre de ville.
- Protection Maternelle et Infantile (PMI) : Les familles peuvent également s’appuyer sur la PMI, qui est informée de la sortie de l’enfant.
- Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP) : Les centres d’action médico-social précoce (CAMSP) sont chargés de la prise en charge des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans. Souvent rattachés à des maternités de niveaux III, ces organismes accueillent des enfants prématurés, en priorité les plus fragiles. La particularité de ces structures est que la prise en charge est globale et pluridisciplinaire. « On privilégie aujourd’hui un dépistage de plus en plus précoce, afin de mettre en place sans tarder des actions ciblés, souligne Danielle Valleur-Masson, pédiatre directrice du CAMSP de l’Institut de puériculture de Paris (IPP). C’est un fait : plus on agit tôt, mieux on limite les séquelles. Ce travail est fait en collaboration étroite avec les familles. Les parents peuvent être reçus dès la sortie de néonatologie pour un premier dépistage. Lorsqu’un diagnostic de déficience est posé, les équipes du CAMSP proposent alors une prise en charge spécifique.
Il est important de prendre en compte l'âge corrigé de l'enfant, surtout s'il est né prématurément. Puis, jusqu'aux deux ans de l'enfant, deux notions d'âge cohabitent : celle d'âge civil, qui se base sur la date de naissance de l'enfant, et celle d'âge "corrigé", qui prend en compte la prématurité. Avec cette dernière, par exemple, on considère qu'un bébé né prématuré à 7 mois de grossesse a 10 mois en "âge corrigé" lorsqu'il fête ses 12 mois d'âge civil. L'âge corrigé permet d'évaluer le développement de l'enfant en tenant compte de son terme de naissance.
Gérer les Inquiétudes et les Émotions : Un Soutien Indispensable
Ça y est, votre bébé est à la maison et la vie normale reprend doucement ses droits. Pourtant, ces premiers jours peuvent être très déstabilisants : vous devez prendre vos marques dans un nouvel univers, seuls, et votre bébé aussi. Vous avez beau être chez vous, heureux et soulagés, de nouvelles inquiétudes peuvent survenir. Votre enfant peut modifier son comportement alimentaire avec plus de réveils, des difficultés à s’endormir et des pleurs inhabituels.
Peut-être a-t-il besoin d’être porté ou d’avoir des possibilités de succion (sein ou tétine) ? Est-ce qu’il respire bien ? Mange-t-il assez ? Pourquoi régurgite-t-il ? Faut-il le réveiller pour les repas ? Faut-il le faire attendre pour manger ? A-t-il assez chaud ? N’a-t-il pas trop chaud ? Une foule de questions vous agite, et aucun soignant n’est à côté de vous pour y répondre. Vous pouvez vous sentir seuls : les machines ne sont plus là pour vous rassurer, ni les soignants pour répondre à vos questions.
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Tout cela est normal. Écoutez-vous et faites-vous confiance ! N’hésitez pas à demander de l’aide auprès de votre entourage proche ou en appelant le service de néonatalogie, la PMI, votre médecin traitant, l’association SOS Préma… N’hésitez pas non plus à dire à vos proches que vous souhaitez rester seuls avec votre bébé dans cette intimité à peine retrouvée. Petit à petit, chacun va trouver sa place, c’est tout nouveau pour lui et pour vous.
Le retour à la maison peut être une période stressante et émotionnellement chargée pour les parents. Il est important de reconnaître et de gérer ces émotions, et de ne pas hésiter à demander de l'aide si nécessaire. Voici quelques conseils :
- Reconnaissez vos émotions : Il est normal de ressentir de la joie, de l'anxiété, de la fatigue, etc. Acceptez ces émotions et ne vous jugez pas.
- Communiquez avec votre partenaire : Partagez vos sentiments et vos inquiétudes avec votre partenaire. Soutenez-vous mutuellement et prenez des décisions ensemble.
- Demandez de l'aide : N'hésitez pas à solliciter l'aide de votre famille, de vos amis, ou de professionnels de santé.
- Prenez du temps pour vous : Accordez-vous des moments de repos et de détente. Prenez soin de vous pour être en mesure de prendre soin de votre bébé.
- Contactez des associations de parents : Les associations de parents d'enfants prématurés peuvent vous offrir un soutien précieux et vous mettre en contact avec d'autres familles vivant des expériences similaires. Vous pourrez contacter le service de néonatalogie, même après l’arrivée de votre bébé à la maison, si vous avez le moindre doute ou la moindre interrogation. À la permanence téléphonique de SOS Préma, il nous arrive souvent de dire aux parents : « Votre bébé vous fera signe quand il sera prêt ». Cela peut paraître étrange face à des éléments objectifs mais nous y croyons. Parfois, à la veille d’une sortie prévue, le bébé montre qu’il n’est pas prêt. La sortie est alors reportée.
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