Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette particularité génétique entraîne une variété de caractéristiques physiques et cognitives, y compris des défis de communication. Cet article explore en profondeur les problèmes de communication fréquemment rencontrés par les personnes atteintes de trisomie 21 et examine les stratégies et les interventions qui peuvent améliorer leurs compétences en communication et leur qualité de vie.
Défis de Communication Associés à la Trisomie 21
Les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent présenter des difficultés dans divers aspects de la communication, notamment :
Retard de langage : L'acquisition du langage est souvent retardée chez les enfants atteints de trisomie 21. Ils peuvent commencer à parler plus tard que leurs pairs et progresser plus lentement dans le développement de leur vocabulaire et de leur grammaire. Les premiers mots apparaissent vers deux ans et demi, avec un retard d’un an par rapport à la normale. Le vocabulaire évolue lentement jusqu’à l’âge de quatre ans et se limite à des mots concrets en rapport avec le quotidien de l’enfant.
Difficultés d'articulation : L'hypotonie musculaire, une faiblesse du tonus musculaire courante chez les personnes atteintes de trisomie 21, peut affecter les muscles de la bouche, de la langue et du visage, entraînant des difficultés d'articulation. Les consonnes constrictives telles que f/v, j/ch, ou s/z, seront longtemps incorrectes ou imprécises et dans les combinaisons des sons, plus le mot sera long, plus il sera difficile à réaliser.
Troubles de la parole : Les troubles de la parole, tels que le bégaiement ou les troubles de la fluidité, peuvent également être plus fréquents chez les personnes atteintes de trisomie 21.
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Difficultés de compréhension : Certaines personnes atteintes de trisomie 21 peuvent avoir du mal à comprendre le langage parlé, en particulier les phrases complexes ou abstraites.
Défis de communication non verbale : La communication non verbale, telle que l'interprétation des expressions faciales et du langage corporel, peut également être difficile pour certaines personnes atteintes de trisomie 21. Parfois, il n’est pas facile pour les parents d’y prêter attention et de les encourager.
Impact des Problèmes de Communication
Les problèmes de communication peuvent avoir un impact significatif sur la vie des personnes atteintes de trisomie 21, affectant leur :
Développement social et émotionnel : Les difficultés de communication peuvent rendre difficile l'établissement et le maintien de relations sociales, ce qui peut entraîner un isolement social et des problèmes émotionnels. Les interactions sociales peuvent représenter un défi pour certaines personnes avec une déficience intellectuelle. Difficultés de communication, interprétation des codes sociaux, compréhension des émotions : autant d’obstacles qui peuvent compliquer la construction de relations amicales durables.
Réussite scolaire : Les compétences en communication sont essentielles à la réussite scolaire. Les difficultés de communication peuvent entraver l'apprentissage et la participation en classe.
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Autonomie et indépendance : La capacité de communiquer efficacement est essentielle pour l'autonomie et l'indépendance. Les difficultés de communication peuvent rendre difficile la réalisation de tâches quotidiennes et la prise de décisions.
Intégration sociale : La communication est un élément central à l’intégration sociale. Quand la parole est difficile, il faut fournir des alternatives à l’enfant pour communiquer.
Interventions et Stratégies pour Améliorer la Communication
Heureusement, il existe de nombreuses interventions et stratégies qui peuvent aider les personnes atteintes de trisomie 21 à améliorer leurs compétences en communication. Ces interventions comprennent :
Orthophonie : L'orthophonie est une intervention clé pour les personnes atteintes de trisomie 21 qui présentent des problèmes de communication. Les orthophonistes peuvent aider à améliorer l'articulation, le langage, la fluidité et la compréhension. Conformément à sa nomenclature des actes, l’orthophoniste est habilité(e) à intervenir dans la prise en charge de la communication et du langage, dans le cadre de maladies génétiques. En l’occurrence, un enfant porteur de trisomie 21 va pouvoir bénéficier d’un accompagnement précoce pour stimuler l’apparition de sa communication, non verbale et verbale. De plus, l’orthophoniste va intervenir auprès des parents, parfois perdus et inquiets face aux particularités de ce bébé. Dans ce cadre, le pédiatre peut préconiser une prise en charge orthophonique dès les premiers mois de l’enfant, sous forme d’accompagnement parental.
Communication alternative et augmentative (CAA) : La CAA comprend une variété de méthodes de communication qui peuvent être utilisées pour compléter ou remplacer le langage parlé. Ces méthodes peuvent inclure des signes, des symboles, des images et des appareils électroniques. Très tôt, il est possible de mettre en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes. C’est une façon de multiplier les canaux de compréhension et d’expression et d’augmenter la qualité de la communication.
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Thérapie par le jeu : La thérapie par le jeu peut être utilisée pour encourager le développement de la communication chez les jeunes enfants atteints de trisomie 21.
Soutien familial : Les familles jouent un rôle essentiel dans le développement de la communication de leur enfant. Les parents peuvent encourager la communication en parlant, en lisant et en jouant avec leur enfant. Accompagnés par l’orthophoniste, les parents vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes.
Intervention précoce : L'intervention précoce est essentielle pour maximiser le potentiel de communication des enfants atteints de trisomie 21. Plus tôt les interventions sont mises en place, meilleurs sont les résultats. Ainsi, dès son plus jeune âge, un enfant porteur de trisomie 21 peut bénéficier d’une prise en charge en orthophonie, pour stimuler en amont ces capacités.
Rôle de l'Orthophoniste dans la Prise en Charge Précoce
Aujourd’hui, le rôle des orthophonistes dans la prise en charge précoce est bien connu des médecins, particulièrement des pédiatres. Le rôle de l’orthophoniste auprès d’un enfant âgé de quelques mois ne va évidemment pas être focalisé sur le langage à proprement parler. Compte tenu de l’hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21, l’orthophoniste va s’assurer que l’allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien. Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l’orthophoniste va induire un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche. Bien avant de savoir parler, un bébé développe des habiletés qui constituent un certain type de communication non verbale.
Conseils aux Parents pour Encourager la Communication
Voici quelques conseils aux parents pour encourager la communication chez leur enfant atteint de trisomie 21 :
- Créer un environnement riche en langage : Parlez à votre enfant, lisez-lui des livres et chantez-lui des chansons.
- Utiliser des gestes et des signes : Les gestes et les signes peuvent aider votre enfant à comprendre et à s'exprimer. Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé.
- Encourager la communication non verbale : Faites attention aux expressions faciales et au langage corporel de votre enfant. Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles !
- Imiter les sons et les mots de votre enfant : Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations.
- Commenter ce que vous faites : Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ».
- Utiliser des livres : Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux.
- Nommer les objets : Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !
- Être patient et encourageant : Apprendre à communiquer prend du temps. Soyez patient et encourageant avec votre enfant.
Outils et Jeux pour Développer le Langage
Lorsqu’il apparaît, le langage va faire l’objet de séances axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l’articulation, l’enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l’accès au langage écrit. Voici quelques outils et jeux qui peuvent être utilisés pour développer le langage chez les enfants atteints de trisomie 21 :
- Pictos-dés contes classiques : 15 dés pour développer des compétences de construction de phrases. Les dés sont organisés en 5 catégories dont les couleurs symbolisent des classes grammaticales : sujet, verbe, nom, adjectif, adverbe. Pour chaque classe, plusieurs images/pictogrammes autour de la thématique du conte classique apportent de la variété.
- Toobaloo : Si la personne a tendance à parler à voix très basse et avec une mauvaise articulation, alors le Toobaloo peut l’aider.
- Les cartes verbes de Webber : 124 cartes organisées en paires pour décrire, comparer et parler des différents verbes et actions de la vie courante. Les photos montrent l’action en situation, dans un environnement donné.
- La maison des actions : La maison des actions est conçue pour aider les enfants à développer leur vocabulaire de verbes.
- Verbes en images : 48 cartes illustrées pour ce jeu qui va permettre à l’enfant d’enrichir son vocabulaire expressif des verbes. Il aborde également la production correcte des pronoms « il » et « elle » afin d’améliorer la production de phrases complètes ayant une structure simple.
- Quelle est la question ? : Ce jeu permet de travailler les locutions interrogatives quoi, où, quand… Chaque carte représente une scène dans laquelle un personnage pose une question.
- Consignes simples en images : Ce jeu de 48 cartes permet de travailler la compréhension de consignes simples comme « Tape dans ma main », « Ouvre la bouche » à l’aide d’illustrations sous-titrées d’un texte court explicatif.
L'Importance de la Communication Gestuelle
Chez les enfants porteurs de Trisomie 21, le langage est acquis plus tardivement que chez l’enfant tout-venant et reste altéré, notamment sur le plan lexical. Néanmoins, la gestualité, notamment manuelle, est relativement préservée. L’hypothèse est que la compréhension et la production des nouveaux mots pourrait être meilleure pour les mots appris conjointement avec un geste manuel que pour les mots appris sans geste. Les analyses suggèrent qu’en compréhension, les mots appris en modalité parole+geste sont plus rapidement et mieux acquis que ceux en appris en parole seule. En expression, l’avantage de la condition avec geste est moins franc mais nous observons néanmoins une tendance en faveur de la modalité parole+geste.
La communication gestuelle est à privilégier pour les enfants trisomiques. On note chez les enfants porteurs de trisomie 21 que le canal visuel marche mieux que le canal auditif. La communication par les signes soutient énormément le développement de l’enfant, tout en facilitant son entrée dans un langage articulé. Ces enfants sont également plus à même de reproduire des gestes que de répéter des mots, car la motricité des mains est mieux maîtrisée que celle des organes phonateurs. Il est important d’ajouter que les bébés porteurs de trisomie 21 ont une appétence certaine pour les tâches visuelles et kinesthésiques. Ajouter des stimuli visuels aux stimuli tactiles et auditifs va aider le bébé dans son acquisition du langage. Les signes rendent une tâche complexe et angoissante pour le bébé trisomique en un exercice ludique et agréable. Le bébé va entrer avec bonheur dans l’interaction, puis le langage articulé !
Bébé Signe : Un Outil Précieux
La parole met plus de temps à se développer chez les enfants porteurs de trisomie 21. C’est pourquoi il est recommandé d’accompagner l’enfant dans son apprentissage. Signer avec son bébé est un mécanisme précieux de communication, qui nous invite à nous mettre à la hauteur du bébé, de façon simple et plus consciente. On se reconnecte profondément à l’autre, avec le cœur, instaurant un climat de confiance, d’amour et de respect mutuel. Les signes vont améliorer le développement de l’enfant, ils vont l’épauler au quotidien, en le rassurant, et en l’aidant à assimiler la parole petit à petit.
Avec Bébé signe, on signe quelques mots clés en même temps que l’on parle. Chez tous les enfants, porteurs de handicap ou non, la communication gestuelle est systématiquement utilisée avant la parole. Les signes doivent donc être proposés dès le plus jeune âge. Comme pour tout apprentissage, plus l’enfant sera baigné tôt dans un quotidien signé, plus vite il le comprendra et le reproduira. Les signes permettent donc à l’enfant d’exprimer ses émotions primaires très vite, avant de savoir parler.
Avantages de la Communication par Signes
Les résultats sont directs :
- Réduction des colères et des frustrations liées à l’incompréhension.
- Apport d’une grande confiance pour le bébé qui signe, confiance en lui mais aussi dans les adultes qui l’entourent.
- Renforcement du lien d’attachement entre le bébé et la figure parentale.
Comment Signer avec Son Bébé Trisomique ?
En utilisant avec votre bébé quelques signes empruntés la langue des signes françaises, vous :
- Captez son attention et augmentez sa concentration.
- Lui donnez la possibilité de mieux vous comprendre.
- Augmentez vos situations d’échanges et de compréhension.
- Levez la pression sur son apprentissage de la parole.
- Diminuez ses frustrations.
- L’aidez dans sa difficulté à articuler.
- Créez un lien particulier avec ceux qui signent avec lui (fratrie, famille, etc.).
L'Amitié : Un Pilier Essentiel
L’amitié est un besoin fondamental pour chaque être humain. Pour les personnes porteuses de trisomie 21, elle joue un rôle encore plus crucial : elle participe au développement de leur identité, de leur estime de soi, et favorise leur bien-être. Dès le plus jeune âge, les enfants atteints de trisomie 21 peuvent être encouragés à développer leur sociabilité. Les familles, les enseignants, les éducateurs et les professionnels de santé ont un rôle déterminant à jouer pour soutenir ces relations. Créer des contextes propices aux échanges - en milieu scolaire, en loisirs ou dans la sphère professionnelle - est primordial. De nombreux jeunes et adultes porteurs de trisomie 21 témoignent de l’importance de leurs amis dans leur quotidien. Ces amitiés leur apportent joie, confiance et un sentiment d’appartenance précieux. Favoriser l’amitié chez les personnes porteuses de trisomie 21, c’est leur permettre de s’épanouir dans toutes les dimensions de leur vie.
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