L'alimentation est un besoin fondamental, mais aussi un acte social important, particulièrement chez l'enfant. Chez les enfants atteints de trisomie 21 (T21), les troubles de l'alimentation sont fréquents et peuvent avoir des répercussions significatives sur leur santé et leur qualité de vie. Cet article explore les différents aspects des troubles du comportement alimentaire (TCA) chez les personnes atteintes de T21, en mettant l'accent sur les causes, les manifestations, les conséquences et les approches de prise en charge.
Difficultés Alimentaires chez l'Enfant : Un Aperçu Général
Les difficultés alimentaires chez l'enfant sont un problème courant qui touche environ 25 % de la population infantile générale, et cette proportion est encore plus élevée chez les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux, comme ceux atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Ces difficultés peuvent se manifester de diverses manières, allant de la sélectivité alimentaire au refus total de s'alimenter.
Il est important de distinguer les difficultés alimentaires passagères, souvent liées à des événements mineurs tels qu'une poussée dentaire ou un changement d'environnement, des troubles alimentaires pédiatriques (TAP) plus persistants. Les TAP sont définis comme une anomalie de l'apport alimentaire inappropriée pour l'âge, associée à des problèmes médicaux, nutritionnels, neurosensoriels ou psychosociaux.
Troubles Alimentaires Pédiatriques (TAP) : Une Définition Précise
Les TAP, ou Pediatric Feeding Disorders (PFD), sont définis comme une anomalie des apports alimentaires qui sont, soit inappropriés à l’âge, soit liés à une situation médicale, nutritionnelle, neurosensorielle ou psychologique dysfonctionnelle. On parle de TAP aigus s’ils durent plus de deux semaines mais moins de trois mois, et de TAP chroniques au-delà. Les TAP se distinguent des troubles des conduites alimentaires (TCA) de l’adolescent, car ils ne s’accompagnent pas de troubles de l’image corporelle.
La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) offre un cadre utile pour comprendre et aborder les TAP. Cette classification prend en compte les aspects biologiques, psychologiques et sociaux de la santé, permettant une approche globale et individualisée de la prise en charge.
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Troubles du Comportement Alimentaire et Trisomie 21 : Une Prévalence Élevée
Les anomalies alimentaires et digestives sont fréquentes chez les personnes atteintes de T21, affectant leur vie quotidienne. Le repas est l'un des premiers modes de socialisation, et les difficultés dans ce domaine peuvent avoir un impact sur le développement social et émotionnel.
Malformations Congénitales
Les malformations congénitales du système digestif sont plus fréquentes chez les enfants atteints de T21. Certaines de ces anomalies peuvent être détectées avant la naissance par échographie, ce qui conduit généralement à un examen génétique.
Après la naissance, plusieurs malformations peuvent se manifester, notamment :
- Atrésie et sténose duodénales : L'atrésie est une interruption complète du duodénum, tandis que la sténose est un rétrécissement. Ces conditions peuvent entraîner des vomissements bilieux chez les nouveau-nés et nécessitent une intervention chirurgicale.
- Pancréas annulaire : Le pancréas enserre le duodénum, ce qui peut provoquer une obstruction.
- Artère sous-clavière droite aberrante : Cette artère peut comprimer l'œsophage, entraînant des difficultés d'alimentation.
- Maladie de Hirschsprung : L'absence de cellules nerveuses dans la paroi du côlon entraîne une occlusion intestinale. Le diagnostic est souvent posé dans les premiers jours de vie et nécessite une intervention chirurgicale.
- Imperforation de l'anus (atrésie ano-rectale) : Cette malformation est assez fréquente chez les enfants atteints de T21 et nécessite une intervention rapide.
- Fentes labio-palatines : Les enfants atteints de T21 présentent plus souvent des fentes labio-palatines que la population générale.
Anomalies Biologiques et Fonctionnelles
Outre les malformations, les personnes atteintes de T21 peuvent présenter des anomalies biologiques et fonctionnelles qui affectent leur alimentation.
- Ictère physiologique : Une jaunisse bénigne liée à la dégradation des globules rouges en excès après la naissance.
- Carences en vitamine D : Plusieurs études ont montré la fréquence des taux faibles de vitamine D chez les personnes atteintes de T21, ce qui justifie une supplémentation systématique.
- Infection à Helicobacter pylori : Cette bactérie peut entraîner une irritation de l'estomac (gastrite) ou un ulcère.
- Cirrhose non alcoolique : Associée à la surcharge en graisse du foie, même chez les enfants et adultes non obèses, elle pourrait être favorisée par les apnées du sommeil.
- Lithiase et boue biliaires : Très fréquentes, souvent découvertes lors d'une échographie systématique.
- Maladie cœliaque (intolérance au gluten) : La prévalence est plus élevée chez les personnes atteintes de T21, ce qui justifie un dépistage systématique.
- Langue en carte de géographie : Rencontrée chez certains enfants atteints de T21.
- Sensibilité au virus de l'hépatite B : La vaccination est vivement recommandée.
- Reflux gastro-œsophagien (RGO) : Fréquent, il peut favoriser l'asthme non contrôlé et les infections respiratoires répétées.
- Achalasie : Trouble de la motricité de l'œsophage tel que les aliments descendent avec difficulté dans l'estomac.
- Constipation : Un des symptômes les plus fréquemment retrouvés en consultation.
Difficultés Alimentaires Spécifiques
Les difficultés alimentaires sont fréquentes chez les personnes atteintes de T21 :
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- Dans les premiers mois de vie, une succion peu tonique et des troubles de la déglutition peuvent être observés.
- Plus tard, des troubles de la mastication et des fausses routes avec les morceaux peuvent survenir.
- Le reflux des aliments par le nez n'est pas rare dans les premiers mois de vie, peut-être favorisé par l'insuffisance du voile du palais.
Obésité
L'indice de masse corporelle (IMC) est plus performant que le poids seul pour dépister l'obésité. Les facteurs principaux sont les apnées du sommeil et la faible activité physique. Une étude a montré que les personnes atteintes de T21 mangent peu de fruits, de légumes et de poissons, et qu'elles consomment des quantités importantes de protéines, de graisses et de sucres lorsqu'elles peuvent choisir leurs aliments. L'obésité augmente le risque d'apnées du sommeil et retentit sur la marche et les hanches.
Évaluation des Difficultés Alimentaires
Une évaluation approfondie est essentielle pour identifier les causes sous-jacentes des difficultés alimentaires et élaborer un plan de prise en charge individualisé. Cette évaluation peut comprendre :
- Anamnèse détaillée : Recueil d'informations sur l'histoire alimentaire de l'enfant, ses préférences, ses aversions, ses difficultés spécifiques, les antécédents familiaux de troubles alimentaires, et les événements traumatiques éventuels.
- Examen clinique complet : Évaluation de l'état général de l'enfant, de sa croissance, de son développement neurologique, de ses fonctions oro-motrices, et de la présence de signes cliniques de maladies organiques.
- Observation des repas : Observation directe de l'enfant pendant les repas pour évaluer ses compétences alimentaires, ses comportements, ses interactions avec les parents, et les stratégies utilisées par les parents.
- Évaluation sensorielle : Évaluation de la sensibilité de l'enfant aux différentes textures, saveurs, odeurs et apparences des aliments.
- Bilan orthophonique : Évaluation des fonctions oro-myo-faciales, de la succion, de la déglutition, de la mastication, et de la parole.
- Bilan ostéopathique : Évaluation de la mobilité des différentes parties du corps du bébé, y compris la langue et la mâchoire.
- Examens complémentaires : En fonction des résultats de l'évaluation initiale, des examens complémentaires peuvent être nécessaires, tels que des analyses sanguines, des radiographies, des endoscopies, ou des tests allergiques.
Prise en Charge des Difficultés Alimentaires
La prise en charge des difficultés alimentaires chez les personnes atteintes de T21 est multidisciplinaire et individualisée. Elle peut comprendre :
- Intervention orthophonique : L'orthophoniste peut aider à améliorer les fonctions oro-motrices, la succion, la déglutition, la mastication, et la parole. Il peut également proposer des stimulations sensorielles et des exercices pour améliorer la tolérance aux différentes textures et saveurs.
- Intervention ostéopathique : L'ostéopathe peut aider à relâcher les tensions musculaires et articulaires qui peuvent affecter la succion, la déglutition et la mastication.
- Intervention psychologique : Un psychologue ou un thérapeute spécialisé dans les troubles alimentaires peut aider à gérer les angoisses et les peurs liées à l'alimentation, à améliorer les interactions parent-enfant pendant les repas, et à promouvoir des comportements alimentaires sains.
- Conseils diététiques : Un diététicien peut aider à élaborer un plan alimentaire équilibré et adapté aux besoins spécifiques de l'enfant, en tenant compte de ses préférences, de ses aversions, et de ses éventuelles allergies ou intolérances.
- Adaptation de l'environnement : Il est important de créer un environnement de repas calme, agréable et sécurisant pour l'enfant. Évitez les distractions, les pressions et les conflits pendant les repas.
- Introduction progressive de nouveaux aliments : Il est important d'introduire de nouveaux aliments de manière progressive et répétée, en commençant par de petites quantités et en respectant les préférences de l'enfant.
- Modification de la texture des aliments : Si l'enfant a des difficultés à mastiquer ou à avaler certains aliments, il peut être utile de modifier leur texture en les mixant, en les écrasant, ou en les coupant en petits morceaux.
- Utilisation de supports visuels : Les supports visuels, tels que les tableaux de choix alimentaires ou les calendriers de repas, peuvent aider l'enfant à mieux comprendre et anticiper les repas.
- Soutien parental : Il est important de soutenir les parents et de leur fournir des informations, des conseils et des stratégies pour gérer les difficultés alimentaires de leur enfant. Les groupes de soutien peuvent également être utiles pour partager des expériences et obtenir du soutien émotionnel.
Prévention de l'Obésité
La prévention de l'obésité est essentielle chez les personnes atteintes de T21. Elle nécessite une augmentation de l'activité physique et une surveillance de l'alimentation. Il est important d'encourager la consommation de fruits, de légumes et de poissons, et de limiter la consommation de protéines, de graisses et de sucres.
Constipation : Un Problème Fréquent
La constipation est un problème fréquent chez les personnes atteintes de T21. Pour lutter contre la constipation, il est important de boire beaucoup d'eau et de favoriser les fruits et les fibres dans l'alimentation.
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