L'article explore le diagnostic préimplantatoire (DPI) et la fécondation in vitro (FIV) en Pennsylvanie, en mettant en lumière les enjeux éthiques complexes et en adoptant une approche relationnelle pour analyser l'embryon dans le contexte de l'assistance médicale à la procréation (AMP).
Introduction
Le statut de l'embryon et du fœtus suscite des débats approfondis dans les sciences sociales, demeurant une question non résolue sur les plans éthique, philosophique et juridique. L'émergence de nouvelles techniques relance ces réflexions, car l'être prénatal est depuis longtemps un moyen de penser la condition humaine et la notion de personne. L'embryon est une sorte d'« entité flottante », un être ambigu qui fait figure d'hybride face à la traditionnelle distinction entre les choses et les personnes au regard d'un droit ne connaissant pas dans ce domaine de catégorie intermédiaire.
L'embryon dans le contexte de l'AMP : une approche relationnelle
L'anthropologie a analysé l'impact des techniques de visualisation, en particulier l'échographie, sur l'image de l'être prénatal comme « isolat », séparé du corps féminin dans lequel il était autrefois enclos et enfoui. L'AMP et en particulier la FIV qui a pour conséquence de dissocier physiquement l'embryon de la femme transforment de manière radicale cette situation et accentuent cette représentation de l'embryon « isolé ». Cependant, l'observation ethnographique des pratiques d'AMP révèle que l'embryon est en réalité toujours pris dans des réseaux relationnels. Relations, d'une part, à des professionnels qui ont à un certain moment, du fait de leur statut, le pouvoir de sélectionner, détruire ou conserver cet embryon. D'autre part, et surtout, en référence à la parenté, à l'ensemble des personnes impliquées dans la procréation, l'engendrement et/ou la filiation et qui de ce fait, ont elles aussi un ensemble de pouvoirs et de devoirs à l'égard de cet embryon.
L'objectif de cet article est d'analyser l'embryon en AMP grâce à une « approche relationnelle » inspirée de l'héritage maussien en matière d'analyse du genre et de la parenté. Cette approche permet de décrire autrement la scène de l'AMP et de comprendre comment l'embryon alterne entre diverses représentations, entre enfant potentiel et pur matériau organique, selon sa position dans le système de relations instituées.
Évolution des perspectives sur l'être prénatal
Dès les années 1980 et 1990, les travaux dans la littérature féministe montrant la nouvelle prééminence de l'être prénatal dans l'imaginaire public et la société sont en effet nombreux. Avec le développement des nouvelles technologies, en particulier des techniques d'imagerie médicale comme l'échographie qui se développe dès les années 1960, l'image de l'être prénatal est devenue un lieu commun, que cela soit dans les livres, les programmes éducatifs ou encore à la télévision.
Un deuxième grand ensemble de recherches appréhende l'embryon et les techniques (échographie, FIV) sous l'angle du contraste entre les systèmes de valeurs et de représentations de l'individu dans les sociétés traditionnelles holistes et les sociétés modernes individualistes. Rendu visible par les techniques de visualisation, l'être prénatal serait désormais isolé tant au plan cognitif que social et deviendrait un « pur individu » au sens d'une pure entité biologique. Il serait finalement placé en dehors du faisceau de relations sociales qui caractérisait autrefois l'individu social inséré dans un système de parenté.
Dès les années 1990, un nouvel ensemble de recherches féministes s'efforce de replacer l'embryon dans un réseau relationnel et se centre sur l'expérience de la grossesse. Nombre de féministes se sont ainsi attachées à étudier l'émergence du « sujet fœtal » (fetal subject) dans la société en ne se centrant plus uniquement sur sa dimension biologique. Leur but est de repenser la reproduction d'une manière qui prenne en compte tous les participants, en reconnaissant que leurs relations sont culturelles, historiques, et donc variables dans le temps et dans l'espace.
Avec le développement croissant de la FIV, de plus en plus de chercheurs se sont ensuite attachés à étudier l'embryon dans le domaine des techniques médicales de procréation. Ils s'efforcent non seulement d'étudier les changements que produisent la FIV et la congélation des embryons, mais ils montrent aussi que ces techniques touchent de manière croissante la vie des personnes à travers le monde.
Bateman et Salem ont montré que la sortie de l'embryon hors du corps de la femme et la congélation prolongée, non seulement modifiaient le contexte et l'équilibre des relations se construisant autour de cet être, mais entraînaient aussi une augmentation de l'importance de la place des soignants. En raison de l'augmentation des stocks d'embryons congelés, des chercheurs ont alors étudiés l'expérience et le raisonnement des personnes confrontées à ces embryons hors d'un projet parental. Ces travaux montrent en particulier que la représentation de l'embryon est le principal élément décisionnel du devenir des embryons congelés et que ces choix peuvent évoluer dans le temps.
L'approche relationnelle maussienne : une perspective institutionnelle
Il existe, nous l'avons vu, de nombreux travaux replaçant l'embryon dans un contexte de réseaux sociaux. Si notre travail participe de ce mouvement, la particularité d'une approche relationnelle maussienne est la place donnée à l'institution, c'est-à-dire aux systèmes d'institutions auxquels se réfèrent les individus. Une telle approche appréhende donc toujours la réalité sociale sur deux niveaux : ce que font les acteurs et le système implicite auquel ils font référence et qui peut être soumis à de fortes turbulences.
Une société, d'après Mauss, est un « tissu concret de relations » dont la plupart sont à un certain degré instituées, inscrites dans la temporalité, référées à des valeurs et des significations communes permettant aux individus d'agir en référence à des règles - qu'ils peuvent d'ailleurs ne pas respecter ou ne connaître que partiellement. Il est donc toujours artificiel de séparer l'individu du « tout » concret qu'est la société dont il participe comme personne, c'est-à-dire comme agent des actes humains, car ses façons d'agir supposent un minimum de sens partagé. Pour résumer, les statuts modalisent des manières d'agir, ils sont « relationnels » et ne sont pas des attributs intrinsèques des individus, même acquis.
Statut relationnel de l'embryon : normes, droit et perceptions
L'objet de cet article est d'appliquer pour la première fois à l'embryon l'approche relationnelle des anthropologues maussiens et de contribuer ainsi à l'enrichir et la transformer. Loin d'appréhender l'embryon comme un être « isolé », en ne prenant en compte que ses attributs intrinsèques, ses propriétés ou ses caractères internes, nous étudierons son statut « relationnel », c'est-à-dire les relations que d'autres personnes, possédant elles-mêmes un statut, peuvent entretenir avec lui. Ces relations sont variables, mais sont elles-mêmes référées à des normes et des règles communes, en particulier à l'ensemble des dispositifs juridiques qui peuvent changer et être contradictoires.
La relation qu'on entretient avec l'embryon est modulée par la manière dont la loi le définit, tout en prenant en compte le fait que le monde social évolue et construit des statuts. De même, la manière dont les soignants, géniteurs et/ou parents perçoivent l'embryon et les qualités qu'ils lui attribuent, déterminent leurs comportements avec lui. Les représentations modalisent les systèmes d'attente, et inversement.
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et la fertilité
Le « SOPK » est responsable de nombreux troubles de la fertilité. La cause sous-jacente est l’incapacité des ovaires à produire des hormones dans les bonnes proportions. En outre, un taux d’insuline trop élevé peut diminuer la qualité des œufs. Le SOPK est une affection chronique où les ovaires développent de petits kystes juste sous la surface, à cause des follicules qui n’ont pas mûri correctement. Il s’accompagne d’un déséquilibre hormonal et d’autres caractéristiques comme un taux de progestérone faible et un taux élevé de LH. Ces anomalies rendent difficiles la maturation de l’œuf, puis son expulsion.
Les femmes atteintes de SOPK ont souvent une glycémie élevée et une prédisposition au diabète. Réguler sa glycémie est aussi très important.
Protocoles de "freeze-all" et transfert d'embryons congelés
Les protocoles de freeze-all, dans lesquels toute la cohorte d'embryons obtenus au cours d'un cycle de stimulation ovarienne sont congelés et leur transfert réalisé à distance du cycle de stimulation, sont une nouvelle alternative pour réduire le risque de syndrome d'hyperstimulation ovarienne et contrer les problèmes de réceptivité endométriale induits par la stimulation ovarienne.
Christos Coutifaris de l’université de Pennsylvanie estime toutefois que davantage de recherches sont nécessaires avant d’adopter à large échelle les protocoles de freeze all.
Diagnostic préimplantatoire (DPI) : sélection d'embryons et enjeux éthiques
Le Dr P. Colls de la société "Reprogenetics LLC" à West Orange, dans le New Jersey (Etats-Unis), et ses collègues, ont évalué l'intérêt du diagnostic pré-implantatoire (DPI) cytogénétique, réalisé sur des embryons fécondés in vitro, permettant d'écarter les embryons présentant une anomalie chromosomique et de ne réimplanter que des embryons sains.
En 2005, aux Etats-Unis, environ une fécondation in vitro (FIV) sur 20 s’est faite dans le cadre du DPI. 23 % des cliniques interrogées disent proposer un DPI pour faire naître un "bébé médicament", c’est à dire un enfant dont le système immunitaire est compatible avec celui d’un frère ou d’une soeur malade, afin de prélever sur lui à la naissance les tissus ou cellules nécessaires pour guérir l’aîné.
Les conclusions de l’étude montrent que de plus en plus d’américains utilisent le DPI comme un moyen d’avoir un "bébé sur mesure" et non plus uniquement un bébé indemne de certaines maladies.
DPI et scores de risque polygénique : vers une sélection eugénique ?
Pour choisir lequel des quatre embryons allait être implanté, ils ont fait appel à l’entreprise Genomic Prediction qui a évalué leur « score de risque polygénique ». Ce « score » est basé « sur de multiples variations génétiques communes qui peuvent avoir chacune des effets minuscules ». Le père d’Aurea est neurologue en Caroline du Nord et docteur en génétique humaine. Selon lui, le test polygénique n’est pas différent des vaccins. « C’est juste une autre façon de prévenir les maladies.
Selon Michelle Meyer, juriste et bioéthicienne au Geisinger Health System en Pennsylvanie, il est légal aux États-Unis qu’une entreprise propose des scores de risque polygénique relatifs à l’intelligence, la taille, le poids ou d’autres critères.
Steven Hyman, directeur du Stanley Center for Psychiatric Research au Broad Institute du MIT et de Harvard, sélectionner des embryons en fonction de capacités intellectuelles présumées relève de l’eugénisme.
Cadre juridique et éthique en France
M. Alain CLAEYS, Député et M. Le législateur lui-même d’une mission d’évaluation. L’étude devait être centrée sur la loi n° 94-654. à s’écarter d’une appréciation trop " sectorielle ". rencontrés et à vérifier l’adéquation des règles aux objectifs visés. par le législateur de 1994. international. adoptée par l’Assemblée générale des Nations-Unies en décembre 1998. génétiques. du projet de loi présenté par le Gouvernement. trouvera dans ce rapport plus d’interrogations que de réponses. Certains cas, des solutions ont pu être suggérées. et des différentes voies qui peuvent être empruntées. 1998. la réflexion menée parallèlement par d’autres instances. et du diagnostic prénatal. d’étude. et avant une remise sur le métier. soit qu’elle n’ait encore trouvé aucun commencement d’exécution. de cellules souches hématopoïétiques et de cellules somatiques mononucléées. sanitaire) ont subi un retard variant entre 32 et 39 mois. mesures d’ordre sanitaire, social et statutaire. délivrés les autorisations et les agréments. ont été fixées par le décret du 27 mai 1997. commencement d’application. l'adéquation à la science et l'applicabilité. précédée d'une formation des personnels. pratique devait précéder la parution du décret d'application. partir d’une certaine date, de nouvelles dispositions législatives. inscrits dans le Code civil. d’organes sur personnes décédées. de sens que si le public en est correctement informé. d’interprétation ont compliqué l’élaboration des textes d’application. in vitro. l’utilisation des cellules embryonnaires. par la loi de 1994. mère. du vivant " . entre bien dans cette préoccupation. l’objectif thérapeutique qui lui est fixé (prévenir et traiter). stricte concernant notamment les substances et préparations utilisées. toutes les garanties sur le plan fonctionnel et sanitaire. pour le malade. ne mériterait-elle pas d’être inscrite clairement dans la loi ? les méthodes qui se mettraient en place ultérieurement. in vitro réalisées annuellement. l’essor des progrès thérapeutiques. modifier la descendance de la personne. du cercle des donneurs. qu’elle a dû examiner au cours de la seule année 1996. du fonctionnement des établissements et laboratoires autorisés. par l'émergence de deux phénomènes contradictoires. techniques et des traitements immunosuppresseurs. d'organes en 1980 à 3 512 en 1990. il convient d'y revenir rapidement pour éclairer la démarche du législateur. institué, pour le don d'organes, la règle du consentement présumé. ce fut le cas en 1991 dans l'affaire d'Amiens. les " prélèvements " sans autre précision. telles que le prélèvement de tissus sur cadavres dans les dépôts mortuaires. ultérieurement réparée par voie réglementaire. n'était pourtant pas contestable. de promotion seraient impuissantes à mettre en jeu les mécanismes de solidarité. greffons alimente précisément ce risque de mercantilisme. du corps humain, de ses éléments et de ses produits. de la France. le mercantilisme de la société industrielle. de respecter la volonté des donneurs et d'en faciliter l'expression. sur les causes du décès). de la famille. refus peut être exprimé. moyens renforcés, à l'association France-Transplant. des greffons. personnes inscrites sur cette liste. par la loi hospitalière de 1991. être précisées par décret. de 4 %. obstacle médical ou logistique au prélèvement (tableau 2). les trois-quarts des cas, cette opposition émane de la famille (tableau 3). d'habitants. pour répondre aux besoins des patients en attente de transplantation. situations inégales. à celles qui sont constatées pour les autres types de greffes. suppléance tels que la dialyse. et pulmonaires (tableau 7). la zone Eurotransplant, 2,6 pour les pays scandinaves, 2,7 pour la Grande-Bretagne). de ces différents facteurs. par million d'habitants. réalisées en utilisant des donneurs non apparentés (tableau 1). dans le monde, 85 000 en France). de CSH qu'en matière de greffe d'organes " solides ". un jour d'une greffe de CSH. tumeurs solides. cellules provenant du sang périphérique se confirme. 1993, suivie d'une certaine stabilité, est en augmentation depuis 1996. rapport aux années 1992 et 1993. 83 % pour les greffes). de prélèvements (26 % en 1995, 22 % en 1996, 32 % en 1997). est de 8 303 en 1997. quantitatif, l'activité de prélèvement, de conservation et de greffe tissulaire. de la peau et des valves cardiaques. sont surtout engagés dans la conservation des cornées et des tissus osseux. avec donneur cadavérique. alternative d'efficacité comparable ". ni un intérêt thérapeutique direct. définies par la nature des liens de parenté qui les unissent au receveur. (Dominique THOUVENIN). osseuse entre frères et sœurs. une place marginale dans l'activité générale de transplantation. des conjoints. receveurs de moins de 20 ans et 15 % pour ceux de 20 à 40 ans. vivants n'est constatée qu'en Espagne et en Autriche. 1989 et la pratique française n'a débuté qu'en 1992. de 12 %. comparables montre un taux de survie globale à un an un peu plus favorable. pulmonaire avec donneur vivant n'a pas encore été tentée en France. deux donneurs pour un même receveur. et dont l'espérance de survie estimée est inférieure à quelques mois. à 3 ans, 45 % à 5 ans). en faveur du prélèvement chez les donneurs vivants. d'application est la mucoviscidose. parfaitement sain. Grande-Bretagne de 1988 à 1994, 9 en France de 1992 à 1996). la mobilisation des cellules dans le sang. grand confort de prélèvement, sans anesthésie générale. responsable d'anomalies hématologiques transitoires (hyperleucocytose). immunitaires que les greffes de CSH médullaires ou sanguines. à de très jeunes donneurs. du sang et de l'Etablissement français des greffes. de succès de la greffe qui en découlent. trouvent en revanche inclus les enfants issus d'une adoption plénière. d'une interprétation extensive si l'on prend en compte l'urgence " psychologique ". Au total, elle conduit à une pratique gouvernée par l'ambiguïté. pas conduire à admettre les concubins au rang des donneurs ? de temps le donneur doit avoir vécu maritalement avec le receveur. de vie conjugale pour justifier un don d'organes. compagne de plusieurs années doit être écarté. favorable à un assouplissement mesuré des règles en vigueur. sur l'élargissement de la parenté. en rend l'application incontestable. transfusionnelle empêchant les parents de donner un rein à leurs enfants). des greffes de moelle dans des conditions immunologiquement très satisfaisantes. de cause, être levée selon l'opinion dominante. liées " ? la famille et le couple (Pr. CHARPENTIER). dans le cadre des greffes de moelle osseuse. serait de protéger le donneur contre toutes formes de pressions. libre et éclairé. dans la loi elle-même. dont l'opportunité est soulignée par les praticiens. de son intérêt. du respect des règles. imposée par les textes a été respectée dans sa lettre. légal du mineur exprimé devant le président du Tribunal de grande instance. crédible du comité d'experts chargé de délivrer l'autorisation ? y est apte (article L 671-5). à l'audition du mineur s'il est capable de discernement. prévisibles sur le plan physique et psychologique (article L 671-6). souhaitent limiter sur ce point la compétence du comité. de la greffe et du prélèvement. de risque particulier. d'autorisation du prélèvement. peut se fonder que sur des arguments solidement justifiés. une opinion dominante se prononce en faveur de la motivation. pour le frère ou la sœur malade. de la loi de 1994 (cf. consentement que celui exprimé par le patient avant l'intervention elle-même. le sang périphérique et le cordon ombilical. en les soumettant, soit à celui des cellules, soit à celui des organes. au sein des organes pour ces catégories de prélèvements. préalable au donneur d'un facteur de croissance (GCSF). sauf dérogation particulière. du prélèvement. n'imposant ni l'intervention d'un juge, ni même un document écrit. d'un don, à proprement parler. égard que ces prélèvements ne sont pas nécessairement anodins. la loi n'interdit pas un prélèvement de cornée ou d'os du vivant de l'intéressé. prévoit un consentement écrit devant une instance officielle. médicale. de certaines maladies au receveur. et sa destination. immunitaires héréditaires. grossesse. consultatif national d'éthique. avortement, même en cas d'interruption volontaire de grossesse pour détresse. la mère se prive de tout droit à son égard. Cette position paraît excessive. n'est exigé que pour un prélèvement sur cadavre. d'un enfant. dans un but d'expérimentation thérapeutique. le droit antérieur. pas une spécificité française. pour lequel était requis le consentement du représentant légal. national automatisé. et qui n'était que très rarement utilisé. pour les prélèvements à des fins thérapeutiques. par le premier alinéa de l'article L 671-9. par les personnels médicaux que par l'opinion. et à lui donner une perception positive du don et de la greffe d'organes. d'organes. et une stabilisation de la chute des dons d’organes en 1995-1996 . au don d'organes à visées thérapeutiques. ignorer la législation en vigueur. Santé. dès leur plus jeune âge, de l'importance et de la nécessité du don d'organes. des réseaux indispensables à la réussite de toute action de promotion. de la loi. sur le registre automatisé. pour les prélèvements soumis à la présomption de consentement. nécessairement par une clarification de cette dernière. donneur. ainsi que chez les médecins généralistes. et le registre est consultable par les praticiens depuis le 15 septembre. qu'il pourra avoir sur l'évolution des dons. et de la Belgique. à la disposition des patients étrangers. en faveur ou en défaveur des dons d'organes. 4 millions de personnes dans le monde dont 85 000 en France. son vivant, exprimé directement son accord. cas, à un véritable pouvoir de décision. faute d'un contenu juridique assez précis ? de recueillir le témoignage de la famille. des associations qui se consacrent à la défense des droits des patients. relèvent de la présomption de consentement. de la famille. et des dérives constatées au cours des dernières années. pour ne parler que de prélèvements. à son cadavre. en deux catégories n'a pas de sens pour les professionnels. qui a finalement entraîné la mort. pas s'opposer aux prélèvements dans l'immense majorité des cas. cette enquête fait apparaître une très grande diversité des situations. été modifiés en ce sens. opposition à sa réalisation, sans que cet avis soit sollicité. des dispositions paraissant contradictoires. publique/Hôpitaux de Paris (5 791). prévues par la loi. qualité pour les établissements de soins américains. ou transmissibles (maladie de Creutzfeldt-Jakob). pour la maladie de Creutzfeldt-Jakob. spécifiques, des prélèvements à fin thérapeutique. dans des conditions assurant la stricte confidentialité de l'information. et la gestion d'un tel fichier. Le débat est ouvert. la santé. des tissus pouvant être prélevés à cœur arrêté. la peau. les tendons et les nerfs. de la rédaction de cet article. contrôle, par définition impossible, trois mois après la période de séroconversion. suite de l'utilisation d'hormone de croissance prélevée sur des cadavres . d'ailleurs que ce secteur des biomatériaux est en pleine expansion. à 3 milliards de francs, soit 0,5 % des dépenses de santé. expressément. faire partie d'unités fonctionnelles ou de services distincts. du diagnostic et la protection du donneur. techniques chirurgicales de prélèvement. de nécessité thérapeutique. par l'EFG qui ne facilitent pas l'établissement de la traçabilité. utiles au plan médical. ou privé, même à but lucratif. l'autorité administrative sur leur demande d'autorisation. alors que 195 autres au total étaient antérieurement autorisés. tissus, 54 pour le seul prélèvement de tissus. régionaux et 117 des 572 centres hospitaliers. et assurer des activités d'enseignement médical et de recherche). rein, 26 pour la greffe de foie et 28 pour la moelle osseuse. par le décret précité du 1er avril 1997. prélèvements effectués sur personnes décédées. pour homologation au ministre chargé de la Santé (article L 673-8). en vue d'améliorer les règles existantes. 1er février 1997, prend en compte un certain nombre de ces propositions. local, inter-régional, national et international. proposé aux quatre échelons et dans le même ordre. la probabilité d'obtenir un greffon est très faible, et enfin aux enfants. vérifier que la prise en charge financière de l'intéressé est assurée. Communauté. ne sauraient être exclus du bénéfice de la greffe sur le territoire français. de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme. assurée dans l'Union européenne ". éthique de l'impératif de sécurité sanitaire. des tissus humains. du médicament. Les démarches françaises vont dans le même sens. membres, les bases de données et les systèmes de vigilance. délivrée au niveau européen. d'organes. à l'évolution des pratiques biomédicales et chirurgicales. à la pénurie relative d'organes. à ce jour survécu plus de quelques mois. vers la modification des caractéristiques du greffon dans l'animal donneur. cellules des protéines humaines est en cours de développement. non modifiés. entière. des virus à leur nouvel hôte. et transmis à sa descendance. de porc et capables d'infecter in vitro des cellules humaines. d'études. à la Harvard Medical School. se sont imposés un moratoire volontaire. qu'un nombre relativement faible de malades dans le monde. dans la loi du 1er juillet 1998 sur la sécurité sanitaire. après avis de l'EFG. sanitaire, les bases d'une réglementation. juridique ou éthique s'avèrent nécessaires. de l'université. et intestinales. différente qui fait appel à des fœtus avortés de 5 à 9 semaines. enjeux économiques qui y sont associés- sont considérables. avoir des répercussions décisives sur la biologie des greffes. croire, la transplantation n'en serait qu'au stade " chasseur-cueilleur ". de qualité très stricts. utilisation à des fins thérapeutiques et scientifiques ". médicale à la procréation. équivalent permettant la procréation en dehors du processus naturel ". nouvelles qui seraient amenées à se développer ultérieurement. bien encore de couples homosexuels. de procréation post mortem. avant 1994. des principes posés par la loi. et laboratoires autorisés. la médecine et de la biologie de la reproduction et du diagnostic prénatal . ou d’expérimentation. de la loi pouvaient être détruits dans un délai de cinq ans. il autorise la destruction. fondamentales qui se reposeront à l’occasion de la révision. des données comptabilisées par l’association FIVNAT. 1992 à 8,9 % en 1997. total et dont le taux de grossesses est passé en cinq ans de 20,1 à 26,9 %. 3,4 % à 2,6 %. son niveau le plus bas depuis 1986. a lui-même diminué depuis 1992 de 25,6 % à 23,4 %. in…
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