Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui constitue la première cause de déficit mental d’origine génétique. Cet article explore divers aspects de la vie avec la trisomie 21, à travers des témoignages poignants et des réflexions sur l'inclusion, l'éducation, et le changement de regard de la société. Il met en lumière des initiatives novatrices et des parcours individuels, offrant une vision nuancée et complète de cette réalité.
"Ma Parole Doit Compter" : Donner la Voix aux Jeunes
Depuis quatre ans, l'association Trisomie 21 France s'engage à donner aux jeunes atteints de trisomie 21 les outils nécessaires pour s'exprimer. Le projet "Ma parole doit compter", primé par la fondation Cognacq Jay, vise à offrir à ces jeunes la liberté de faire des choix et d'être écoutés.
Antoine Fontenit, formateur en auto-représentation, témoigne de l'importance de cette initiative : "C'est une grande fierté de pouvoir monter sur scène et de dire que pour nous c'est très important de pouvoir parler, de pouvoir dire ce que l'on pense et que le grand public puisse sans imprégner."
Philippe Colombe, directeur général de l'association, souligne que l'objectif n'est pas de transformer ces jeunes en orateurs hors pair, mais de leur donner les moyens de s'exprimer et d'être entendus : "J'ai toujours l'image de cet aveugle que l'on aide à traverser la rue et qui dit à la fin : Mais je ne voulais pas traverser. Et bien là c'est exactement la même dynamique."
Le but de "Ma parole doit compter" est d'écouter ce que les jeunes avec une trisomie 21 ont envie de faire tout en leur donnant une formation, une éducation pour leur permettre de l'exprimer. Qui d'autres qu'eux-mêmes peuvent dire s'ils en sont capables ou pas?
Lire aussi: Congé Maternité et CPAM : Tout Savoir
L'Importance de l'Autonomie et de l'Expression Personnelle
Antoine Fontenit a tenu tête à sa maman alors qu’il était invité à s’exprimer au siège des Nations Unies à New York. "Elle m'a dit : Il en est hors de question, tu n'y vas pas!", raconte le trentenaire. Le jeune homme a insisté : "je lui ai démontré que c'était mon choix et que ce n'était pas à elle de s'interposer. Mais je peux aussi comprendre que parfois elle a peut-être peur et que c'est à moi de la rassurer. "
Ce témoignage illustre l'importance de permettre aux personnes atteintes de trisomie 21 de faire leurs propres choix et de s'exprimer librement. L'association œuvre également pour changer la façon dont la société interagit avec ces personnes.
Expériences et Perspectives Individuelles
Une personne atteinte de trisomie 21 partage son expérience : "J’ai compris que j’étais différente de mes frères et sœurs et j’ai accepté. La trisomie 21 c’est être différent des autres. Mais ça donne aussi un point de vue différent. Ça peut freiner sur la vie quotidienne, car on comprend différemment. Ça dépend des personnes. Mais pour moi, quand ça va trop vite, par exemple rendre la monnaie vite, pour moi, c’est difficile. J’ai une carte bancaire. Je ne dépends que de moi, je suis une adulte comme tout le monde, mais différente. Donc c’est moi qui gère mes comptes. Quand ce sont des gros chiffres, j’ai du mal, donc je demande de l’aide à mes parents. Il faut que je fasse attention à mes dépenses. Je rêvais d’être serveuse. Ma mère cherchait partout sur Internet. Elle a vu qu’ils avaient créé des Cafés Joyeux, différents des autres. Chacun est différent, chacun est comme il est. Il n’y a pas que la trisomie 21, il y a aussi d’autres handicaps. Il faut communiquer. La parole est très importante. Les gens après comprennent ce que nous on ressent. Et là ils peuvent nous aider. Pour moi ce n’est pas dur d’accepter ma trisomie 21. J’accepte. Il y en a qui ont du mal à accepter. Mais ça dépend des personnes. Je suis heureuse d’en parler."
Ce témoignage souligne l'importance de l'acceptation de soi, de la communication et de l'inclusion dans la société. Il met également en évidence les défis rencontrés au quotidien et les réussites possibles grâce à un environnement favorable.
Combattre les Clichés et Promouvoir l'Inclusion
Caroline Boudet, mère d’une petite Louise née avec un chromosome en plus, se bat pour contrer les clichés entourant la Trisomie 21. « C’est un handicap visible et tout le monde pense savoir ce que sont les trisomiques. C’est faux », martèle-t-elle.
Lire aussi: Obtenir le DEAP par la VAE
Elle insiste sur le fait que réduire les personnes atteintes de trisomie 21 à leur handicap est une erreur. Elle souligne également que l'idée reçue selon laquelle ils sont toujours heureux et ne se rendent pas compte de leur condition est fausse. Ils peuvent ressentir de la tristesse, être dépressifs et sont conscients des réactions de rejet.
Caroline Boudet souhaite que sa fille Louise soit vue comme une personne à part entière, et non pas uniquement comme "la petite trisomique". Elle insiste sur le fait que la trisomie 21 ne définit pas le destin de la personne, ni son caractère, ni ce qu’elle veut être.
Le Parcours Médical et Éducatif : Témoignages de Parents
Plusieurs parents partagent leurs expériences concernant le suivi médical et l'éducation de leurs enfants atteints de trisomie 21.
Un parent témoigne : « Sur le plan médical, Oscar a bénéficié de deux types de suivi : avec notre pédiatre de ville pour les maux quotidiens, les vaccins, et un suivi spécialisé avec une généticienne de l’hôpital Necker et un neuropédiatre du CAMSP. Depuis un an, Oscar est suivi par l’Institut Lejeune. Nous nous sommes toujours bien sentis entourés médicalement, et avons eu la chance, après la naissance d’Oscar et la découverte de son handicap, d’avoir été dirigés vers les bons interlocuteurs. »
Ce témoignage met en évidence l'importance d'un suivi médical adapté et d'un accompagnement personnalisé pour les enfants atteints de trisomie 21.
Lire aussi: Évolution du lait maternel
Un autre parent évoque le parcours scolaire de son enfant : « Côté scolarité, Oscar a fait une petite section et deux moyennes sections à l’école maternelle du quartier. Il s’y est très bien intégré, c’était la coqueluche de la classe ! Mais en cours de seconde moyenne section, nous l’avons senti mal, malheureux, renfermé. A sa façon, Oscar a tiré la sonnette d’alarme. Nous avons commencé par alléger son emploi du temps, puis la question de l’orientation s’est posée - plus tôt que prévu il est vrai. »
Ce témoignage souligne l'importance d'écouter son enfant et de s'adapter à ses besoins, même si cela implique de sortir du parcours scolaire ordinaire.
Un autre parent partage l'expérience de sa fille Sixtine : « Sixtine a aujourd’hui 3 ans. C’est une petite fille pleine de vie. A sa naissance, on a décelé une malformation cardiaque. Sixtine a donc été suivie de près, avec les premiers mois des rendez-vous hebdomadaires et des échographies cardiaques régulières jusqu’à ses deux ans. Hormis son petit problème cardiaque, Sixtine n’a pas eu de gros soucis de santé, pas plus qu’un autre enfant : pas d’otite, quelques grosses rhino comme chez tous les petits, un RGO rapidement pris en charge. C’est aussi une petite fille très dégourdie, vive : elle a fait ses premiers pas à 24 mois, marché à 26 et courait à 3 ans ! Le fait d’être la dernière d’une grande fratrie a beaucoup joué je pense. »
Ce témoignage met en évidence la diversité des expériences et des parcours individuels, ainsi que l'importance du soutien familial et de l'inclusion sociale.
Un autre parent, parlant de son fils Emmanuel, souligne l'importance du suivi psychologique, surtout à l'adolescence : « Cette année, nous avons surtout privilégié le suivi psychologique. L’année dernière fut en effet compliquée… Emmanuel a eu plusieurs altercations violentes au collège. Cela nous a bien sûr interpellé. Il voulait exprimer quelque chose. Il y a bien sûr tout le mal-être propre aux ados, mais en plus, la prise de conscience du handicap. »
L'Évolution vers le Monde Adulte : Défis et Perspectives
Denise Raimond revient sur le parcours de son fils Jérémie, soulignant que de nombreux enfants trisomiques sont aujourd'hui scolarisés, une avancée importante par rapport au passé. Toutefois, elle insiste sur l’importance de ne pas les pousser trop loin, pour éviter l’échec, ce qui peut être très difficile à vivre pour eux. "Il faut toujours les encourager, les stimuler", explique-t-elle, une approche fondamentale pour leur épanouissement.
Une fois adulte, le parcours devient plus complexe. Denise évoque les différents établissements comme les IME (Instituts Médico-Éducatifs) et ESAT (Établissements et Services d’Aide par le Travail), où Jérémie a travaillé. Si certains trouvent leur place dans la société et dans le milieu professionnel ordinaire, d’autres se voient orientés vers des structures spécifiques.
Changer le Regard sur la Trisomie 21 : Un Combat Constant
L’un des combats de Denise est de changer le regard de la société sur la trisomie 21. Elle se souvient des nombreuses fois où, dans la rue, des adultes ou des enfants utilisaient des termes comme "mongolien", un terme qu'elle dénonce. "C’est un mot qui a été démocratisé, mais qui n’a aucune base scientifique et qui fait mal", explique-t-elle.
Pour mieux comprendre ces personnes et mieux interagir avec elles, Denise conseille d'éviter d'utiliser des termes dévalorisants et de parler "normalement", sans condescendance, en leur offrant la possibilité de s’exprimer à leur rythme.
Le Choc de l'Annonce et la Construction du Lien
Plusieurs parents témoignent du choc ressenti lors de l'annonce du diagnostic de trisomie 21 de leur enfant.
Un parent raconte : "Léa est née à midi, après une grossesse idéale. L’accouchement a été facile. J’ai 26 ans, je suis en bonne santé, et si heureuse d’être mère. Le lendemain, les médecins passent plusieurs fois dans ma chambre. Ils attendent l’arrivée de mon mari pour nous parler. Ca y est, il est là. "Avez-vous remarqué quelque chose ?" Non, rien du tout… Ils semblent mal à l’aise. Léa présente un degré d’hypotonie (absence de tonus musculaire) important. Ils suspectent une trisomie 21. Le sol se dérobe. En une seconde, le rêve tourne au cauchemar."
Ce témoignage illustre la violence de l'annonce et le besoin d'un accompagnement adapté pour les parents.
La psychologue clinicienne Nathalie Auguin-Ferrere souligne l'importance du soutien et de l'accompagnement pour amortir le choc de l'annonce et préparer la construction du lien, qui ne va pas toujours de soi. Elle insiste sur le fait que certains handicaps, comme la trisomie, peuvent donner l’impression que l’enfant ne réagit pas, ce qui peut renvoyer au parent l’image qu’il n’est pas à la hauteur.
L'Importance du Soutien et de l'Information
Rachel et Alexandre, parents de Nathanaël, ont créé l’association Un Chromosome d’amour en plus qui agit pour l’inclusion et le respect des droits des personnes en situation de handicap. Ils sensibilisent et accompagnent les futurs ou jeunes parents apprenant la trisomie 21 de leur enfant.
Rachel conseille aux parents de ne pas baisser les bras, de parler (beaucoup parler) et de ne pas hésiter à contacter leur association. Elle souligne l'importance de pouvoir échanger, de voir d’autres enfants, d’autres familles, car rien n’est insurmontable.
La Place du Père et des Grands-Parents
Dans tout ce que vivent les familles d’enfants porteurs d’une trisomie 21, on entend rarement la voix du père. Ecoutons ce qu’a écrit un papa peu après la naissance de sa fille : « Il est bien connu que c’est la mère qui amène l’enfant au père et le père à l’enfant. Combien ces présentations sont encore plus nécessaires si l’enfant est malade ! C’est la même détresse qui se vit dans le cœur de l’homme et dans celui de la femme, mais elle s’exprime différemment. »
Il est essentiel de reconnaître et de soutenir le rôle du père dans l'accompagnement de l'enfant.
Les grands-parents jouent également un rôle important. Ils ont une grande expérience de la vie, ont appris la patience et savent écouter. Ils sont souvent prêts à servir de relais pour prendre quelques heures, ou quelques jours, (quelques fois quelques années) l’enfant avec handicap ou les frères et sœurs, selon les besoins du moment.
tags: #passe #la #parole #trisomie #21 #témoignages