La santé visuelle des enfants est primordiale pour leur développement et leur réussite scolaire. Un dépistage précoce et un suivi régulier par un ophtalmologue spécialisé sont essentiels pour détecter et corriger d'éventuels troubles de la vision. Cet article vous guide à travers les différentes facettes de la prise en charge ophtalmologique pédiatrique, en mettant l'accent sur les ressources disponibles à Villeurbanne et dans la région lyonnaise.
Importance du Suivi Ophtalmologique chez l'Enfant
La vision de l'enfant évolue constamment. Il est important de savoir qu'environ un enfant sur huit présente un défaut de vision. Un suivi régulier par un ophtalmologue spécialisé est donc crucial, surtout si les parents présentent eux-mêmes des anomalies visuelles. Certains signes doivent alerter les parents : l'enfant plisse-t-il les yeux pour voir de loin ? Remarque-t-on des fautes récurrentes dans ses cahiers d'école ? Ces indices peuvent révéler un problème de vision nécessitant une consultation.
Comment Trouver un Ophtalmologue pour Enfant à Lyon et Villeurbanne ?
Trouver un ophtalmologue spécialisé dans la vision des enfants peut sembler un défi. Votre opticien pour enfant à Lyon 6 peut vous renseigner sur la liste des ophtalmos pédiatriques de la Ville des Lumières. Bien que les ophtalmologistes soient nombreux à Lyon, ils ne sont pas tous spécialisés dans la vue des enfants. Parmi les noms à considérer, on peut citer :
- Docteur Cognion
- Av. Centre Ophtalmologique des Tullistes
- Dr Tessier Garnier
- Dr Ract Madoux
- Dr Abouaf et Dr Theillac
- Chem. Consultation Pavillon Hôpital Edouard Herriot
- Dr Bouvarel
- Pl.
Il est conseillé de contacter ces professionnels pour vérifier leur spécialisation en ophtalmologie pédiatrique et leurs disponibilités.
Prise en Charge du Handicap Visuel chez l'Enfant: Un Parcours Accompagné
L'histoire de l'éducation des enfants déficients visuels est riche en initiatives. Dès la fin du XVIIIe siècle, des figures comme l’abbé de l’Épée ont plaidé pour une éducation dédiée aux sourds et aux aveugles. Les lois Jules Ferry, à la fin du XIXe siècle, ont rendu l'école primaire gratuite, laïque et obligatoire pour tous, posant les bases d'une inclusion progressive des enfants handicapés.
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Les Structures de Soutien: CAMSP et SESSAD
Dès la naissance, un enfant dont le handicap est diagnostiqué peut être pris en charge par le centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS). Il en existe 250 en France. Les CAMPS coordonnent l’action médicale et paramédicale autour du handicap. Les SESSAD (services d’éducation spéciale et de soins à domicile) coordonnent les professionnels médicaux, paramédicaux et pédagogiques, en centre spécialisé, à domicile ou en milieu scolaire. Il existe aussi le service d’aide à l’acquisition de l’autonomie pour la scolarisation (SAAAS) pour les enfants de plus de 3 ans atteints de déficience visuelle. Ces services ambulatoires assurent le développement de l’autonomie et soutiennent l’intégration scolaire. Gérés par des associations et agréés par l’assurance maladie, les SESSAD constituent un soutien précieux.
L'Intégration Scolaire: Un Droit et un Défi
L’intégration scolaire des enfants déficients visuels est un défi pour les parents et l’équipe d’accompagnement. La loi d’orientation de 1989 encourage le développement de facilités pour accueillir les élèves en difficulté dans les établissements scolaires ordinaires. La loi de 2005 donne obligation à la totalité des établissements scolaires d’accueillir les enfants handicapés qui le souhaitent. Les dispositifs actuels sont issus de la circulaire du 8 août 2016 qui rappelle les dispositifs de scolarisation.
Aspects Administratifs et Financiers
Un retard à l’annonce du handicap peut exister, car les parents et les soignants sont plus engagés au départ vers le diagnostic et les éventuels traitements d’une déficience visuelle. Les soins et le remboursement de certaines aides techniques dépendent de l’assurance maladie. Il est prioritaire de constituer un dossier affection longue durée (ALD), que ce soit en ALD non exonérante, ou en ALD exonérante comme l’ALD 17 « Maladies métaboliques héréditaires ». Dans les deux cas, il faut remplir ou faire remplir par le pédiatre ou le généraliste un protocole de soins (document CERFA no 11626*03).
La MDPH (maison départementale des personnes handicapées), qui se transforme progressivement en maison départementale de l’autonomie (MDA), a plusieurs missions. Elle assure l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions. La CDAPH apprécie le taux d’incapacité de l’enfant handicapé, ses besoins de compensation. De ces éléments découle l’attribution de certaines prestations ou droits : la prestation de compensation du handicap (PCH), l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et son complément, la carte d’invalidité, la carte de priorité pour personne handicapée, la carte de stationnement, etc.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés.
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Accessibilité: Une Condition Essentielle
L’accessibilité est une condition primordiale pour permettre à tous d’exercer les actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale. La loi no 2005-102 du 11 février 2005 prévoit le principe d’accessibilité généralisée, quel que soit le handicap (physique, sensoriel, mental, psychique, cognitif, polyhandicap). Cette loi a renforcé les exigences en matière d’accès des personnes handicapées aux établissements recevant du public (ERP). Les notions de sécurité et de confort d’usage sont intimement liées à l’approche de l’information ou de l’environnement pour les enfants aveugles et les enfants malvoyants. Pour chacune de ces populations, le sens visuel est inopérant ou fonctionne soit de façon aléatoire, du fait de l’environnement qui évolue en permanence, soit de manière inégale du fait de la pathologie.
Les Établissements Spécialisés: IES, EREA et Lycées Professionnels
Totale ou partielle, la déficience visuelle n’est pas un obstacle à la scolarisation. Chez les enfants, les techniques de compensation du handicap visuel permettent, le plus souvent, l’inclusion en milieu ordinaire. L’existence de handicaps associés (retards cognitifs, déficience auditive, troubles moteurs, pathologies psychiatriques, etc.), les impossibilités d’intégration sociale par inhibition relationnelle, les difficultés d’ordre familial ou économique font émerger, chez certains jeunes, des besoins d’accompagnement qui ne peuvent pas être dispensés en milieu ordinaire.
Parmi les établissements médico-éducatifs, les instituts spécialisés dans l’accueil des enfants déficients visuels sont des instituts d’éducation sensorielle (IES). Dans ces structures, une équipe pluridisciplinaire assure des prises en charge éducatives, pédagogique et thérapeutique. En concertation avec les familles, en respectant le plus possible les souhaits des enfants, les professionnels y élaborent et mettent en œuvre un projet personnalisé spécifique à chaque jeune (projet individualisé d’accompagnement [PIA]). Les suivis thérapeutique et ré-adaptatif sont coordonnés au sein de l’équipe médicale. Certains établissements disposent de médecins (ophtalmologistes, médecins généralistes, psychiatres si nécessaire) et d’un panel conséquent de rééducateurs : orthoptistes mais aussi psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, rééducateurs en « activités de vie journalière » , instructeurs « en locomotion » , orthophoniste, etc. La scolarisation des élèves est assurée au sein d’une unité d’enseignement (UE) par des professeurs mis à disposition par l’Éducation nationale.
Les premières interventions éducatives pour les enfants aveugles ont eu lieu dans des institutions spécifiques avec notamment les travaux de Valentin Haüy (1745-1822) et de Louis Braille (1809-1852). L’idée d’éducabilité est alors affirmée. Pendant la Révolution de 1789, l’Institut royal des jeunes aveugles créé en 1784 par Valentin Haüy, dans lequel Louis Braille fut élève puis professeur, devient l’Institut national des jeunes aveugles (INJA). Pour l’essentiel, ce sont des médecins qui réfléchissent à l’éducation des enfants « anormaux » . Pour tous les enfants, handicapés ou non, les principes légaux de scolarisation s’appliquent. Ce droit à la scolarisation pour tous (Code de l’éducation article L. 111-1) est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d’élever son niveau de formation et de s’insérer dans la vie sociale.
C’est ce principe qui explique l’existence et la répartition des institutions spécialisées dans la déficience visuelle dans notre pays. Même si la population concernée par le handicap visuel est essentiellement adulte et le plus souvent âgée, la grande majorité des services spécialisés est dédiée aux enfants et donc la très grande majorité des professionnels médicaux qui exerce dans ce domaine le fait au bénéfice de jeunes. C’est la CDAPH qui se prononce sur l’orientation de l’enfant ou de l’adolescent. L’âge varie selon l’agrément dont dispose l’établissement, en général de la petite enfance jusqu’à l’âge de 18-20 ans. Comme nous l’avons dit, un PIA est élaboré pour chaque enfant. Les soutiens et les actions thérapeutiques et ré-adaptatives y sont précisés. Les indications, les moyens, les fréquences de prises en charge y sont explicités (rééducation orthoptique, psychomotricité, ergothérapie, locomotion, etc.).
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À côté des services de soins à domicile qui seront décrits ultérieurement, les CAMSP sont des centres de prévention et de soins. Ils interviennent auprès des enfants de moins de 6 ans présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux, en vue d’une adaptation sociale et éducative. Les soins rééducatifs se déroulent en général en ambulatoire dans leurs locaux, et sont complétés par une action de conseil de type guidance familiale. Si nécessaire, une prise en charge peut être assurée de manière conjointe par deux structures. Par exemple un CAMSP et un SAFEP peuvent soutenir le même enfant, chacun lui prodiguant les soins correspondant à ses ressources en personnels spécialisés : stimulation en vision fonctionnelle réalisée à domicile par l’orthoptiste du SAFEP, kinésithérapie se déroulant dans les locaux du CAMSP, etc.
Les CMPP (centres médico-psycho-pédagogiques) pratiquent le diagnostic et le traitement d’enfants présentant des troubles neuropsychiques ou des troubles du comportement. En pratique clinique, nous constatons régulièrement l’admission dans les SESSAD pour déficients visuels d’enfants adressés par les CMPP. En effet, les troubles du comportement, fréquents chez les jeunes déficients visuels, sont une porte d’entrée qui parfois masque le déficit sensoriel.
Depuis 2006, le nombre de ces établissements diminue. En 2016, il en existe 13 répartis sur le territoire français métropolitain. Privées sous contrat, ces structures sont gérées par des associations à but non lucratif sous tutelle du ministère de la Santé. Depuis la primauté donnée à l’inclusion en milieu ordinaire, les motifs d’admission dans ces établissements ont évolué. Dans ces établissements, l’accent est mis sur l’acquisition des connaissances scolaires et d’une formation professionnelle. Le recours aux moyens spécifiques du suivi médical et des compensations du déficit visuel fournit le soutien indispensable à la réalisation des objectifs pédagogiques. On y enseigne l’acquisition de la lecture et de l’écriture en braille, l’écriture manuscrite, l’utilisation du clavier informatique, la reconnaissance des éléments de dessins en relief, l’initiation à l’utilisation des différents matériels informatiques ou électroniques, l’apprentissage des techniques de locomotion et d’activité de vie journalière.
Quelques établissements publics existent encore : les établissements régionaux d’enseignement adapté (EREA). Ils dépendent directement du ministère de l’Éducation nationale et ne sont plus qu’au nombre de trois (Saint-Lô, Loos, Villeurbanne). Ils comprennent un centre de ressources pédagogiques et techniques dédié à l’enseignement scolaire et un service d’accompagnement d’actions médico-sociales pour la déficience visuelle.
Une dizaine de lycées professionnels est spécialisée dans l’accueil des jeunes déficients visuels. Les formations accessibles concernent de nombreux secteurs d’activité. Historiques, les CAP « cannage paillage en ameublement » ou « accordeur de piano » subsistent encore. D’autres domaines sont accessibles : agriculture (CAP agricole « productions horticoles spécialité productions florales et légumières » , CAP agricole « travaux paysagers » ); restauration (CAP « cuisine » , « agent polyvalent de restauration » , « assistant technique en milieu familial et collectif » ); commerce et vente (bac professionnel « accueil relation clients et usagers » , BTS « management des unités commerciales » ); gestion-administration (bac professionnel, BTS « assistant de gestion PME/PMI » ); soin et bien-être ( « spa praticien » ou « praticien bien-être » ), mais aussi informatique, conditionnement, nettoyage, protection de l’environnement, etc.
Les études supérieures sont généralement suivies en milieu ordinaire. Cependant quelques structures, type centre de rééducation professionnelle (CRP), sont dédiées à l’accueil des personnes handicapées visuelles. Leur but est de permettre une intégration en milieu ordinaire par le biais d’une formation professionnelle associée à un accompagnement médico-psycho-social en milieu spécialisé.
Les instituts médico-éducatifs sont des structures médico-sociales destinées à accueillir des enfants et des jeunes de 3 à 20 ans souffrant de déficience intellectuelle. L’admission dans les IMP se fait après accord des parents sur décision de la MDPH. Chaque enfant y bénéficie d’un PIA. Devant la complexité des handicaps intriqués, les équipes rééducatives doivent non seulement s’appuyer sur le potentiel de chaque jeune mais aussi faire preuve d’une créativité permanente pour élaborer des prises en charge spécifiques à chacun, un « sur mesure » indispensable. Ainsi les bases du ressenti sensoriel peuvent être favorisées par des méthodes de stimulation type « Snoezellen » adaptées. Le déclenchement du mouvement volontaire, la prise de conscience et la mémoire du ressenti de l’espace peuvent utiliser le concept « petite maison » de Lilli Nielsen. La communication peut être favorisée par des adaptations type « imagier personnalisé » (par support d’images adaptées ou d’objets symboles à toucher), par des supports « Makaton » adaptés.
Les IMPro assurent une formation professionnelle pour les jeunes de 14 à 20 ans en vue d’une insertion dans le monde du travail protégé. Certains comme celui de Chilly-Mazarin accueillent de jeunes déficients visuels porteurs de pathologies complexes. L’équipe pluridisciplinaire d’encadrement doit en permanence ajuster ses pratiques afin de pouvoir mettre en place des ateliers préprofessionnels : chaiserie, cuisine, repasserie, conditionnement, horticulture, etc. Il est à noter que ces formations débouchent essentiellement sur un bassin d’emplois type ESAT ou « atelier protégé » . Cela entraîne une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Dans ces polyhandicaps, les moyens de communication sont souvent minimes et même si les possibilités visuelles sont réduites, c’est souvent ce canal sensoriel qui est le plus adéquat pour échanger avec ces jeunes et tenter de leur donner quelques éléments d’autonomie. Le handicap visuel n’est pas le plus prégnant mais paradoxalement prendre en charge ce type de basse vision, par un travail sur l’instrumentation du regard par exemple, est primordial pour assurer une qualité de vie à ces enfants. L’idéal, pour intervenir dans ces établissements qui n’ont pas de professionnels dédiés au handicap visuel, est de proposer des prises en charge conjointes avec les SAAAS ou à défaut de faire intervenir des orthoptistes libéraux dans ces structures.
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