Introduction
Cet article explore le parcours des personnes atteintes de trisomie 21, en s'appuyant sur diverses perspectives et expériences, notamment celles mises en lumière par Margaux Rollin, proche-aidante et militante. À travers des témoignages, des analyses sociologiques et des exemples concrets, nous aborderons les défis et les réussites rencontrés par ces individus et leurs familles, en mettant l'accent sur l'importance de l'inclusion, de l'éducation et de l'emploi.
Parcours de vie et témoignages
L'histoire d'Annabelle, une femme trisomique d'une quarantaine d'années, illustre la complexité des relations affectives chez ces personnes. Son "délire amoureux" pour sa monitrice d'atelier, analysé par DESCAMP, Élise, SEURET, Frank, et VIVENT, Raphaëlle, met en lumière la nécessité de comprendre et d'accompagner ces émotions.
Le récit de Fabien, confronté à l'annonce de la trisomie de sa fille Julia, témoigne du bouleversement initial et de l'apprentissage progressif de l'acceptation et de l'adaptation. "La rencontre d'un père et de sa petite fille pas comme les autres" souligne l'importance d'un accompagnement adapté et d'une vision positive du potentiel de l'enfant.
Gaylord, un jeune garçon de 10 ans porteur de trisomie 21, offre sa "vision du monde" à travers un livre, témoignant de sa capacité à communiquer et à partager ses expériences. Capucine, une fillette de 8 ans, est présentée comme "une petite fille comme les autres", soulignant l'importance de considérer chaque enfant avant tout comme un individu à part entière, malgré la trisomie 21.
Importance de la prévention précoce et de la scolarisation
"Une prévention précoce, une scolarisation en milieu ordinaire ou spécialisé, permettent à l'enfant porteur de trisomie de gagner en autonomie." Cette affirmation souligne l'importance d'une intervention précoce et d'un accompagnement éducatif adapté pour favoriser le développement et l'inclusion des enfants atteints de trisomie 21. La loi du 11 février 2005 dispose que l’exercice du droit à l’éducation des enfants en situation de handicap doit être assuré sans discrimination et sur la base de l’égalité des chances. Pourtant, à la rentrée 2014, encore un élève handicapé sur trois était scolarisé dans un établissement spécialisé. Certes, le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire augmente régulièrement depuis 2005… mais le taux de scolarisation décroît en fonction de l’âge des élèves et du niveau de scolarité (sans compter que ces élèves ne sont souvent accueillis en milieu scolaire que quelques heures par semaine). Une nette baisse de la scolarisation des élèves apparaît au moment de l’adolescence et s’accentue au fil des années : le nombre d’élèves scolarisés au lycée est par exemple quatre fois moins important qu’au collège. Par ailleurs certains enfants doivent quitter l’école, faute de pouvoir bénéficier de l’aide d’un accompagnement dédié (AVS), quand bien même celui-ci a été notifié par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). En temps normal, une telle notification a valeur d’obligation pour l’Académie, qui doit alors employer et attribuer le nombre adéquat d’AVS pour répondre aux besoins des enfants. La réalité est bien différente, et on ne compte plus les enfants inscrits à l’école depuis des mois mais ne pouvant faire leur rentrée, faute de moyens humains et financiers. Mais c’est une fois arrivé au lycée que les orientations diffèrent selon les (in)capacités des élèves. Seuls un tiers des élèves intègrent une voie professionnelle en population générale, là où, à l’inverse, 58% des élèves en situation de handicap choisissent ce parcours ou même quittent le système scolaire dès la fin du collège. Il serait très réducteur de supposer que tous les élèves choisissant une réorientation vers ces métiers sont concernés par un handicap intellectuel. En effet, les performances intellectuelles ne sont pas toujours en question : pour certains de ces élèves il s’agit de handicaps dits cognitifs, comme la dyslexie, ou bien de troubles du spectre de l’autisme. Si les enseignements primaires et secondaires sont bien encadrés par la législation (malgré des résultats perfectibles), ce n’est pas le cas de l’enseignement supérieur. La loi du 11 février 2005 et la charte université-handicap de 2007 posent certains principes, mais les établissements sont libres de les mettre en œuvre et de les financer selon les modalités de leur choix. La conséquence en est de grandes disparités en matière d’accessibilité et de qualité de l’accompagnement des étudiants à besoins spécifiques selon les structures. Le risque de décrochage, voire d’échec, est important. En 2018, les étudiants en situation de handicap représentaient seulement 1,64% de la population étudiante. La médiatisation de l’histoire d’Amélie Marc, cette étudiante en prépa-khâgne dans un lycée parisien, n’en est qu’une preuve supplémentaire. Son handicap réduisant fortement sa mobilité et ne pouvant accéder au deuxième étage où avaient lieu ses cours, elle avait demandé à son établissement s’il était possible de les déplacer dans une salle du rez-de-chaussée. La direction du lycée avait refusé cet aménagement en lui suggérant plutôt de changer d’établissement pour poursuivre ses études dans un lieu adapté à son handicap. Soutenue par ses camarades et les milieux associatifs, l’étudiante avait porté plainte en dénonçant la discrimination subie, et le juge a récemment statué sur un non-lieu, affirmant que le caractère volontaire de la discrimination ne pouvait être établi. La réaction de la direction de ce lycée montre combien il est difficile, plus de quinze ans après la « grande loi handicap » de 2005, de normaliser la présence des personnes en situation de handicap en milieu ordinaire. Leur existence donne lieu à des juridictions spécifiques (distinctes du droit commun), des établissements spécialisés, et si aujourd’hui on parle d’accessibilité en milieu ordinaire, la tendance est encore à gentiment les rediriger vers ce monde à côté qu’est le médico-social, peuplé de spécialistes, de rééducateurs et d’autres « handipathologues ».
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L'insertion professionnelle : défis et opportunités
L'accès à l'emploi est un enjeu majeur pour les personnes atteintes de trisomie 21. Si "le travail est un facteur essentiel de reconnaissance, d’autonomie et d’intégration sociale", les personnes en situation de handicap occupent souvent des postes peu valorisés socialement. S’intéresser à l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap conduit systématiquement à faire le constat d’une double marginalité. D’une part, ces personnes connaissent un taux de chômage plus important et des périodes d’inactivité plus longues ; de l’autre, leur situation en emploi est aussi marginale, étant donné qu’elles occupent souvent des positions subordonnées et à temps partiel. La présence des personnes en situation de handicap sur le marché du travail reste mineure comparée à celle des personnes valides. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : s’il y a en France 2,8 millions de personnes en âge de travailler et reconnues handicapées, seules 988 000 d’entre elles étaient en emploi en 2018. Il apparaît que la population des demandeurs d’emploi en situation de handicap est de plus en plus féminine et âgée, puisque 50% des bénéficiaires de l’obligation d’emploi sont des femmes. Par ailleurs, proportionnellement à leurs homologues masculins, les femmes ont tendance à davantage occuper des postes à temps partiel. L’accès aux postes valorisés socialement est également un problème puisque seuls 7% des travailleurs en situation de handicap occupent une position de cadre (contre 18% pour tout le public). Alors que l’accès à la citoyenneté et à la participation sociale est posé comme un principe fondamental de l’égalité des chances, le milieu professionnel demeure peu accessible pour certaines populations, dont le public en situation de handicap. La majorité des réclamations adressées au Défenseur des droits concerne une discrimination fondée sur le handicap et l’état de santé. Le handicap reste le premier critère de discrimination documenté dans le monde professionnel. Au début des années 1990, en France, les sociologues pointaient déjà du doigt la discrimination dont les personnes en situation de handicap faisaient l’expérience au moment d’entrer dans le monde professionnel. Jean-François Ravaud montrait ainsi qu’à compétences et parcours équivalents, les personnes handicapées précisant leur condition (être en fauteuil roulant) sur leur curriculum vitae avaient moins de chances d’obtenir un entretien d’embauche que les candidats valides et que ces chances se réduisaient à mesure que les postes étaient plus qualifiés, alors que la capacité motrice n’entrait en rien dans les requis du poste5RAVAUD, J.-F., MADIOT, B., VILLE, I., 1992, « Discrimination towards disabled people seeking employment », Soc. Sc. Il en découle une discrimination à l’encontre des personnes dont le handicap est connu ou visible (les handicaps invisibles constituent 80% des handicaps en France en 2015). S’il n’y a pas d’obligation à dévoiler son handicap, cela est pourtant une étape nécessaire pour bénéficier des aides financières et matérielles auxquelles les travailleurs handicapés ont droit. Après cela, rien ne prémunit des risques de discrimination une fois en poste. La discrimination dans le monde du travail se fonde sur une représentation particulière du handicap : si le candidat est discriminé c’est aussi car le recruteur se représente son handicap comme un frein potentiel à sa productivité6MERZOUK R., 2008, « Travail, handicap et discrimination : lorsque le travail devient aussi un espace de production du handicap », Reflets, 14(1).. Les (in)capacités des candidats font toujours l’objet d’une réflexion, où l’on s’assure qu’elles n’entrent pas en conflit avec les attentes propres à leur milieu professionnel. On questionne leur performance, leur productivité, et leur capacité à se voir confier des responsabilités.
Cependant, des initiatives positives émergent, telles que le restaurant nantais "Le Reflet" et "Chromosome", qui emploient des personnes porteuses de trisomie 21. Ces expériences démontrent la capacité de ces individus à s'intégrer dans le monde du travail et à apporter une contribution valorisante.
Initiatives et structures de soutien
Plusieurs structures et initiatives soutiennent l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21. L'administration d'une association gérant plusieurs établissements pour personnes en situation de handicap, avec la participation aux conseils de vie sociale (CVS), permet de garantir la prise en compte de leurs besoins et de leurs droits. Les entreprises adaptées offrent des opportunités d'emploi et d'épanouissement professionnel. Dans une calanque proche de Marseille, une gare longtemps abandonnée reprend vie grâce à une association de familles de jeunes porteurs de trisomie 21, créant un espace de vie et d'activité.
Formation continue et évolution législative
La formation continue permet aux demandeurs d’emploi en situation de handicap de faciliter leur retour dans le milieu professionnel et de se réorienter si besoin. Toutefois, et comme pour le milieu universitaire, l’accessibilité des formations professionnelles reste partielle. Mais depuis 2018, le monde de la formation professionnelle7La formation professionnelle continue se distingue de la formation initiale. Elle permet de développer de nouvelles compétences au cours de la vie active, pour le retour ou le maintien dans l’emploi. fait face à un bouleversement législatif qui l’incite à revoir ses exigences en matière de handicap et d’accessibilité. Effectivement, la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel de 2018 réforme en profondeur l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés ainsi que la formation professionnelle et l’apprentissage. Elle s’accompagne d’un nouveau référentiel national à partir duquel les établissements sont évalués (et obtiennent ou non leur financement). Ce référentiel inclut plusieurs critères concernant l’accessibilité des formations et la qualité de l’accueil des stagiaires en situation de handicap : toute personne handicapée doit pouvoir accéder et suivre les formations proposées. L’organisme de formation ou le centre de formation d’apprentis (CFA) doit désormais apporter des éléments de preuve afin de justifier de ses efforts pour atteindre les exigences qualité du référentiel : il doit donc mettre en place des actions concrètes. Ce point est particulièrement intéressant : en effet, pour réussir à former les personnes en situation de handicap, il faut commencer par former les personnes valides. L’émergence d’un nouveau métier, celui de référent handicap, qui se démocratise peu à peu y compris dans le milieu professionnel, est une clé vers la sensibilisation et la professionnalisation des équipes pédagogiques. Ses qualifications en matière de handicap, de compensation, sa maîtrise des acteurs et des démarches à effectuer pour mettre en place un accompagnement adapté, contribue à l’inclusion et à la participation des stagiaires. Là où le handicap donne souvent lieu à une législation spécifique, il est appréciable de noter que ces critères en matière d’accessibilité s’appliquent à des établissements qui ne font pas partie du milieu médico-social. Il est à espérer que les autres milieux d’apprentissage, qu’il s’agisse des écoles (et grandes écoles) ou des universités soient un jour amenés à se saisir de ces questions. Car, rappelons-le, il ne suffit pas de former et sensibiliser un milieu pour garantir l’inclusion des personnes en situation de handicap : former un demandeur d’emploi ne lui assure pas de décrocher un travail. Il reste encore à sensibiliser les mondes de l’emploi, notamment les recruteurs et les employeurs, afin de lutter contre les préjugés et les modes de pensée validistes.
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