Introduction
La perception de la maternité a considérablement évolué au cours des dernières décennies. Les avancées scientifiques ont permis de percer les mystères de la création humaine, tandis que le contrôle de la fertilité est devenu accessible à tous. Cette évolution a transformé la maternité en un choix réfléchi, où l'enfant devient un investissement précieux pour le couple.
La Science au Service de la Maternité
Les mystères de la création, autrefois voilés, sont aujourd'hui en grande partie élucidés. Nous savons, par exemple, que l'appareil auditif de l'enfant à naître est formé dès le sixième mois de grossesse. Il peut alors entendre les bruits extérieurs, reconnaître la voix de sa mère et distinguer celle de son père.
Parallèlement, le contrôle de la fertilité est aujourd'hui à la portée de tous. Il y a deux ou trois siècles, la nécessité de remplacer les enfants décédés en bas âge entraînait de nombreuses grossesses. Montaigne lui-même écrivait : « J'en ai perdu quatre ou cinq », incapable de les compter avec précision. De même, de nombreux enfants étaient source de richesse immédiate et main-d'œuvre vite productive. Aujourd'hui, tout enfant mis au monde a une très grande chance de survie.
L'Enfant, un Investissement Réfléchi
Quand le couple décide alors la venue d’un enfant, cet enfant tellement réfléchi devient source d’investissement de la part du couple. Quand, pour nous, il n’y a qu’un embryon encore, pour la mère, c’est déjà un enfant, son bébé unique. Tout au long de la grossesse, un bébé imaginaire est en train de vivre. Ce sentiment est exacerbé par tout ce que l’on entend à la radio, ce qu’on lit dans les journaux et ce qu’on voit à la télévision sur les maladies génétiques, les découvertes de gènes, etc.
L'Annonce du Handicap : Un Moment Délicat
Je sais, pour la vivre bien souvent, combien la situation de l’annonce du handicap est inconfortable. Beaucoup de parents se plaignent de la solitude qu’ils ont vécue au moment de la naissance de leur enfant malade, du silence des professionnels. « On ne nous a rien dit… ». Ce n’est, sans doute, pas tout à fait vrai objectivement mais c’est ainsi, en tout cas, qu’ils l’ont ressenti.
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Dans seulement 43 % des cas, l’annonce a été faite au couple réuni dans la chambre de la maternité. Dans le souvenir des parents, la durée de l’entretien n’a pas dépassé 5 minutes dans 31 % des cas, 15 minutes dans 32 % et 30 minutes dans 25 %. L’abandon de l’enfant à la maternité a été proposé dans 36 % des cas. Les deux tiers des familles à qui la proposition d’abandon a été faite gardent un souvenir terrible de ce moment. Elles ont eu l’impression d’être mises en face d’un mur et qu’il n’y avait qu’une seule issue… l’abandon, l’oubli de cet enfant « mongolien », débile à vie, qu’on montrera du doigt, qui sera laid, trop lourd fardeau qui gênera l’éducation des autres enfants et qui mettra l’équilibre du couple en jeu…
Pour trois familles, le fait d’avoir tardé à voir l’enfant a exacerbé le sentiment de rejet et puis, après le contact avec le nouveau-né, tout a basculé ! Les autres familles ont été très réconfortées par les paroles chaleureuses qu’elles ont entendues du corps médical. La venue de l’enfant malade a rapproché les parents dans 74 familles, les a éloignés dans 10. Dans 70 % des cas, les parents disent avoir été aidés dans l’accueil de leur petit par l’amour qui les unit et par certains membres de leur famille. Aucune famille interrogée ne regrette de n’avoir pas abandonné l’enfant.
Mettre au monde un enfant avec handicap est infiniment douloureux et, de cette peine, rien ni personne ne peut consoler. Ceux qui ont la charge d’accompagner les parents, surtout au début, ont une lourde responsabilité. Il s’agit, me semble-t-il, en prenant le temps qu’il faut, d’amener à voir les choses telles qu’elles sont, de les dire avec des mots simples, de dire ce que l’on sait et ne pas hésiter à dire quand on ne sait pas, de répondre aux questions même si elles sont à peine formulées mais sans aller au-delà de ce qui est demandé. Dire la vérité mais pas forcément toute la vérité d’un seul tenant. Rester à l’écoute et amener les parents à dire, eux-mêmes, les mots qu’ils redoutent d’entendre. Ainsi, la vérité ne tombera pas comme un couperet, cassant définitivement toute espérance et ne sera pas reçue comme une condamnation. Rien ne peut être réglé en profondeur en une rencontre ni même en quelques jours. Il faut laisser au temps le temps de faire son œuvre.
Le Rôle Essentiel des Grands-Parents
Angoisse des parents l’idée de dire la vérité à leurs parents âgés… Ces papis et mamies qui attendaient avec tant d’espérance ce petit, cet enfant qui allait leur faire partager son immense puissance de vie. C’est vrai, les grands-parents souffrent à la puissance deux. Mais n’ayons pas peur de compter sur eux. Ils ont une grande expérience de la vie. Beaucoup ont déjà souffert. Ils ont appris la patience et savent écouter, ils ont du temps. Alors ils sont, pour beaucoup, tout prêts à servir de relais pour prendre quelques heures, ou quelques jours, (quelques fois quelques années) l’enfant avec handicap ou les frères et sœurs, selon les besoins du moment. Ils sont tout prêts à écouter, comprendre, consoler, apprendre.
J’ai vu Leila, elle riait encore des histoires que lui racontait son grand-père. Que les grands-parents n’aient pas peur de proposer leurs services, de se laisser aimer, admirer par leurs petits-enfants. Leur disparition sera, sans doute, très douloureusement ressentie. Pour beaucoup, ce sera leur première expérience de la mort.
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L'Importance du Soutien Fraternel
Que les frères et sœurs, quelle que soit leur éducation, n’aient pas honte d’être heureux, d’être bien portants, de réussir leurs études. Qu’ils n’aient pas peur de faire leur vie, d’amener des copains à la maison, de sortir, d’aimer, de fonder un foyer après avoir parlé avec leurs parents et, si besoin, avec un médecin de la maladie dont est atteint leur frère ou leur sœur. Qu’ils n’aient pas peur, non plus, de l’aimer, de l’aider, de lui faire faire des choses que les parents auraient peur de lui apprendre (vélo, natation, ski, cheval, etc.) mais, surtout, qu’ils l’aident à avoir et à garder le sens de l’humour, à éclater de rire quand il y a quelque chose qui ne va pas, à oser parler même s’il articule mal ou s’il bégaie. Qu’ils soient son avocat auprès des parents, des éducateurs. Qu’ils aident leurs parents lors du passage à la vie d’adulte.
La Voix du Père : Un Écho Nécessaire
Dans tout ce que vivent les familles d’enfants porteurs d’une trisomie 21, on entend rarement la voix du père. Il faut reconnaître qu’on lui donne rarement la parole… Ecoutons ce qu’a écrit un papa peu après la naissance de sa fille : « Il est bien connu que c’est la mère qui amène l’enfant au père et le père à l’enfant. Combien ces présentations sont encore plus nécessaires si l’enfant est malade ! Il n’y a pas grand-chose à dire après cela. C’est la même détresse qui se vit dans le cœur de l’homme et dans celui de la femme, mais elle s’exprime différemment. La mère serre très fort le bébé contre elle et, par ce geste, elle le fait sien dans la totalité de son être, y compris la maladie qui devient son affaire. Souvent le père ne sait pas comment faire. Il a presque peur de ce petit être fragile et son désarroi est, peut-être, plus poignant. C’est en regardant sa femme qu’il découvre les gestes qui feront de lui le papa dont l’enfant a tant besoin pour s’épanouir. Dans ce moment de grande détresse, il faut parler. Je me souviens de ce que me disait en pleurant une maman, plusieurs semaines après la naissance de son bébé : « Depuis que le bébé est né, mon mari ne m’a pas adressé la parole. J’ai l’impression qu’il m’en veut ». En fait le mari n’osait pas parler à sa femme parce qu’il avait peur de pleurer devant elle et devant les autres enfants.
L'Héritage Génétique et le Lien Familial
J’ai reçu à ma consultation un jeune garçon, Abdallah, atteint de trisomie 21, que je suis depuis sa naissance et qui réfléchit beaucoup. Abdallah savait depuis toujours qu’il avait un handicap, qu’il n’était pas comme les autres et il en souffrait comme vous et moi nous souffrons de nos difficultés. Je lui ai montré ses chromosomes et ceux de ses parents. On les a comptés ensemble et il a vu qu’il en avait un de plus qu’eux, 47 au lieu de 46, parce qu’il avait trois chromosomes 21 au lieu de deux. Une trisomie 21 responsable d’une partie de ses ennuis. Je lui ai dit qu’avec mon microscope on pouvait voir les chromosomes mais qu’on ne pouvait pas lire le secret qui était caché à l’intérieur. Il fallait d’autres instruments, d’autres techniques qui utilisées en génétique moléculaire permettent de retrouver chez chaque enfant une partie du secret inscrit dans les chromosomes de papa et de maman mais également dans ceux des quatre grands-parents. J’ai revu Abdallah l’année suivante. Après avoir fait sortir sa mère, il m’a demandé : « Dis, quand je serai mort, mon chromosome en trop, est-ce que je l’aurai toujours ? Est-ce qu’on sera pareils ? Le lien qui nous a été donné par nos parents et qui nous relie à nos enfants est présent, dans chacune de nos cellules, tout au long de notre vie. Ce sont nos racines ! Racines qui permettent l’ancrage de notre personnalité au sein de notre famille, de notre pays, de notre race. Non, rien n’est jamais définitivement perdu. Ce lien n’est jamais rompu ! On peut toujours le reprendre et redevenir… pleinement soi et pleinement fils ! De même ces parents désespérés de ne plus avoir de nouvelles de celui ou de celle qui reste « leur petit » peuvent le retrouver dans l’intimité de leur for interne. Ce lien demeure au-delà de la mort. C’est vrai, ce qui me fait vivre aujourd’hui a fait vivre chacun de mes parents, de mes grands-parents.
L'Accompagnement Professionnel : Un Soutien Indispensable
Nous les professionnels, nous avons choisi notre métier, nous avons été formés pour accomplir notre tâche. Les parents ne nous demandent pas de pleurer avec eux, de les prendre en charge, de penser pour eux. Ils nous demandent essentiellement d’être compétents dans tous les sens du terme. Connaître notre métier et, nous le savons bien, si nous cessons de chercher, d’apprendre, de travailler, nous ne serons plus crédibles. A nous d’être là pour regarder avec eux, pour voir les choses telles qu’elles sont, pour leur permettre de dire, avec les mots choisis par eux et au moment où cela leur est possible, les mots qu’ils redoutent d’entendre de notre bouche. Que leur dire devant ce petit enfant, leur enfant « pas comme les autres » ? N’ayez pas peur de dire votre angoisse, votre révolte, votre désarroi. N’ayez pas honte de pleurer, n’ayez pas peur de dire votre souffrance. Dites-vous bien qu’aucun parent n’est mieux préparé que vous à être parent d’un enfant « pas comme les autres ». N’ayez pas peur de poser des questions, celles que vous avez dans le cœur. N’ayez pas peur d’être heureux avec votre enfant, de le dire, de le manifester, de partager avec lui la joie de ses progrès, de ses découvertes - et elles seront énormes ! Laissez-le vivre sa vie d’enfant ; laissez-le faire ses expériences, laissez-le découvrir le monde, à sa manière, et redécouvrez-le avec lui ; croyez en lui, en ses capacités de progrès mais, aussi, en ses capacités d’amour. Mais n’ayez pas peur de détester sa maladie, son handicap, n’ayez pas honte de pleurer à cause d’elle ou de lui. N’ayez pas peur, n’ayez pas honte de dire haut et fort les droits de cet enfant. C’est votre devoir de parents ! Tout seul ce n’est pas facile, on se perd vite dans les méandres administratifs. Mais vous n’êtes pas tout seuls ! Si les associations de parents n’existaient pas, il serait urgent de les inventer. Mais elles existent !
Les Familles Issues du Don : Une Nouvelle Figure Parentale
Les familles issues du don se rassemblent autour d’un parcours procréatif singulier : elles impliquent un tiers donneur. De nouvelles figures émergent dans l’histoire familiale, qui se construisent essentiellement à travers les récits que les parents en font. Cet article porte sur les femmes devenues mères sans être en couple en ayant recours au don et aux narrations qu’elles créent pour expliquer à leurs enfants comment ils ont été engendrés. Dans cette configuration familiale, la place accordée au donneur est d’autant plus fondamentale qu’elle interroge l’absence d’une deuxième figure parentale.
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Alors que la transparence est prônée, plusieurs études suggèrent qu’en pratique, certains parents, surtout les couples hétéroparentaux, hésitent encore ou refusent de parler à leurs enfants de leurs origines. Les mères seules sont particulièrement concernées par cette exigence, à l’instar des mères lesbiennes, car elles doivent non seulement expliquer à leur enfant l’absence d’un père, mais aussi d’un second parent. Les mères seules dérogent à la norme du couple parental : leur parentalité n’est pas ancrée dans un projet conjugal, mais dissociée de la conjugalité. Plus que d’autres, elles doivent réfléchir à la place qu’elles souhaitent accorder au donneur dans leur histoire familiale.
Ces familles monoparentales « strictes », où l’enfant ne possède qu’un unique lien de filiation, entravent le modèle de parenté occidental fondé sur le biocentrisme (les parents sont présumés géniteur·ices de l’enfant) et la bilatéralité parentale (l’enfant est rattaché à deux lignées, maternelles et paternelles).
La décision d’enfanter seule, au-delà du désir personnel de devenir mère, s’inscrit dans un processus de plusieurs années, un « cheminement psychologique » ponctué de doutes et d’une longue réflexion sur le rapport au couple et à la parentalité des femmes concernées. Il leur faut être en mesure de s’autoriser à recourir à une modalité procréative minoritaire pour fonder une famille qui s’écarte des normes. Avant de se lancer dans un parcours de PMA, les participantes ont élaboré leur projet parental, ce qui consiste à réunir les ressources relationnelles, matérielles et symboliques nécessaires à la réalisation de leur maternité. Sans figure paternelle, sans présence identifiée d’un deuxième parent, elles réfléchissent très tôt au récit qu’elles transmettront à leur enfant concernant les circonstances de sa conception et tentent de « construire une narrativité ».
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