Introduction
La trisomie 21, souvent appelée syndrome de Down, est une condition génétique qui suscite encore de nombreux préjugés et idées fausses. Pour briser ces barrières et offrir une perspective authentique, nous plongeons dans le monde d'Éléonore Laloux, une femme de 37 ans, auteure, porte-parole et actrice engagée dans la promotion de l'inclusion des personnes trisomiques. Son témoignage, enrichi par son livre "Triso et alors !", offre une vision positive et réaliste de la vie avec un chromosome supplémentaire.
Le Parcours d'Éléonore : Un Combat pour l'Ordinaire
Une Naissance Sous le Signe du Doute
À sa naissance, les médecins ont présenté Éléonore à ses parents comme une « aberration chromosomique » avec peu de chances de survie, aggravée par une malformation cardiaque. Face à ce pronostic sombre, ils ont même suggéré de ne pas s'attacher à elle. Heureusement, ces prédictions se sont avérées fausses. Éléonore a fait preuve d'une résilience exceptionnelle, déjouant les pronostics et s'accrochant à la vie.
L'Importance de l'Inclusion et de la Scolarisation en Milieu Ordinaire
Les parents d'Éléonore ont joué un rôle essentiel dans son développement en se battant pour qu'elle soit scolarisée en milieu ordinaire. Malgré les moqueries et les regards insistants, Éléonore a persévéré, démontrant sa capacité à s'intégrer et à apprendre aux côtés d'autres enfants. Elle se souvient des moqueries dans la cour de récréation, quand elle était en classe spécialisée au collège. "On me regardait un peu de travers, un peu méchamment. Dans le car, les grands m'ont mis du chewing-gum dans les cheveux au moins deux fois", témoigne-t-elle. Cette expérience a renforcé sa détermination à prouver qu'elle pouvait mener une vie normale et indépendante.
L'Autonomie et l'Épanouissement Professionnel
Aujourd'hui, Éléonore est une femme autonome qui travaille à l'hôpital privé d'Arras (Pas-de-Calais) avec un CDI depuis bientôt six ans. Elle effectue des tâches administratives telles que la mise sous pli et le classement alphabétique, qu'elle apprécie particulièrement. Elle déclare : "Je suis comme les autres, je peux être indépendante et avoir une vie normale". Son emploi stable lui permet de subvenir à ses besoins et de se sentir valorisée.
Une Vie Personnelle Épanouie
Depuis deux ans et demi, Éléonore vit seule dans un appartement d'une résidence intergénérationnelle à Arras. Elle gère son quotidien avec l'aide d'une auxiliaire de vie qui l'assiste une heure par jour, sauf le jeudi, pour le ménage, la préparation des repas et le tri des vêtements. Elle tient à jour des répertoires pour enrichir son vocabulaire et stimuler son intelligence. Elle explique : "En ce moment, je lis 30 Millions d'Amis. S'il y a un mot compliqué, j'ouvre mon répertoire, je note le mot, je cherche dans le dictionnaire et j'écris la définition. C'est pour faire travailler mon intelligence". Sur le plan affectif, Éléonore partage sa vie avec Robin, également trisomique, avec qui elle organise des soirées à deux une fois par semaine.
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"Triso et Alors !" : Un Livre Témoignage
Un Message d'Espoir et de Résilience
Le 21 mars 2014, à l'occasion de la Journée internationale de la trisomie 21, Éléonore Laloux publie son livre "Triso et alors !", co-écrit avec le journaliste Yann Barte. Cet ouvrage est un témoignage poignant de son parcours, de ses défis et de ses réussites. Elle y raconte son enfance, sa scolarité, son travail, sa vie amoureuse et son engagement pour l'inclusion des personnes trisomiques.
Combattre la Stigmatisation
À travers son livre, Éléonore souhaite sensibiliser le public à la réalité de la trisomie 21 et lutter contre la stigmatisation dont sont victimes les personnes atteintes de cette condition. Elle dénonce les préjugés et les discriminations, et met en avant les capacités et le potentiel des personnes trisomiques.
Un Plaidoyer pour l'Autonomie et l'Indépendance
"Triso et alors !" est également un plaidoyer pour l'autonomie et l'indépendance des personnes trisomiques. Éléonore montre qu'il est possible pour ces personnes de mener une vie épanouissante, de travailler, de vivre seules et d'avoir des relations affectives.
L'Engagement d'Éléonore pour l'Inclusion
Porte-Parole du Collectif "Les Amis d'Éléonore"
Depuis 2010, Éléonore est la porte-parole du collectif "Les Amis d'Éléonore", une association qui œuvre pour l'inclusion des personnes trisomiques. Elle participe à des événements, des conférences et des campagnes de sensibilisation pour faire entendre la voix des personnes trisomiques et promouvoir leurs droits.
Conseillère Municipale Déléguée à la Transition Inclusive
En 2020, Éléonore est élue conseillère municipale déléguée à la transition inclusive dans sa ville d'Arras. Cette élection marque une étape importante dans son engagement politique et lui permet d'agir concrètement pour améliorer la vie des personnes handicapées dans sa commune. Elle déclare : « Depuis mon élection en tant que conseillère municipale, mon regard sur moi-même a changé. Je me sens plus autonome, plus raisonnable, plus sage, plus humble, plus belle, plus sympathique, plus souriante et plus dynamique. »
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Des Projets pour une Société Plus Inclusive
En tant que conseillère municipale, Éléonore travaille sur des projets visant à favoriser l'inclusion des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie : l'éducation, l'emploi, le logement, les loisirs, etc. Elle a notamment mis en place des "incluthons", des événements qui rassemblent des personnes handicapées et non handicapées pour promouvoir le vivre-ensemble et changer les mentalités.
Les Défis et les Combats d'Éléonore
Les Préjugés et la Discrimination
Malgré les progrès réalisés en matière d'inclusion, Éléonore continue de se battre contre les préjugés et la discrimination dont sont victimes les personnes trisomiques. Elle témoigne : « Pour la trisomie, il faut se battre. On voit les trisomiques comme des phénomènes. Ceux qui se moquent de moi, je les ignore. Point. C’est comme ça que je ressens les choses en tant que triso. »
Les Problèmes de Santé
Éléonore a également dû faire face à des problèmes de santé, notamment une malformation cardiaque qui a nécessité une opération. Elle souligne l'importance du soutien de sa famille et de ses proches dans ces moments difficiles.
Le Regard des Autres
Éléonore est consciente du regard que les autres portent sur elle en raison de sa trisomie. Elle explique : « Je sais que quelque fois je fais des gestes qui peuvent déranger, comme parler toute seule, faire des mimiques… Mais on n'est quand même pas des poisons… On est comme les autres et on vit comme les autres. Je fais des efforts, je parle de moins en moins toute seule. J'ai un chromosome en plus, c'est tout ! » Elle s'efforce de ne pas se laisser affecter par ces regards et de continuer à vivre sa vie pleinement.
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