La leucémie infantile représente un défi majeur en oncologie pédiatrique. Cet article vise à fournir une vue d'ensemble complète de la leucémie chez l'enfant, en abordant les aspects du diagnostic, des traitements disponibles et de l'accompagnement nécessaire pour les enfants et leurs familles.
Qu'est-ce que la leucémie ?
La leucémie est un cancer du sang qui affecte les globules blancs, les cellules du système immunitaire. Plus précisément, la leucémie prend naissance dans la moelle osseuse, où sont fabriquées les cellules souches hématopoïétiques, à l'origine des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. En cas de leucémie, la moelle osseuse produit des cellules anormales qui se multiplient de façon excessive, perturbant la production des cellules sanguines normales.
Il est important de noter que les leucémies ne sont pas les seuls cancers du sang.
Types de leucémies
On distingue principalement deux types de leucémies :
- Leucémies aiguës : Elles se développent rapidement, en quelques jours ou semaines. Chez l'enfant, les leucémies aiguës sont prédominantes, les formes chroniques étant très rares.
- Leucémies chroniques : Elles évoluent plus lentement, sur plusieurs années, et sont plus fréquentes chez l'adulte.
Selon le type de cellules sanguines atteintes, on distingue :
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- Leucémie lymphoïde (ou lymphoblastique) : Les lymphocytes (un type de globule blanc) sont anormaux.
- Leucémie myéloïde (ou myéloblastique) : Les cellules de la lignée myéloïde sont anormales.
Chez l'enfant, les leucémies aiguës sont les plus fréquentes (90 % des cas), avec une prédominance des leucémies aiguës lymphoïdes (LAL), représentant 80 % des leucémies aiguës infantiles, suivies par les leucémies aiguës myéloïdes (LAM), qui représentent 20 % des cas. Les leucémies chroniques sont beaucoup plus rares chez l'enfant, avec principalement des leucémies myéloïdes chroniques (LMC) et des leucémies myélomonocytaires chroniques juvéniles (LMMJ).
Causes et facteurs de risque
Les causes exactes de la leucémie chez l'enfant ne sont pas entièrement connues. Cependant, certains facteurs de risque ont été identifiés :
- Prédisposition génétique : Les enfants atteints de trisomie 21 présentent un risque plus élevé de développer une leucémie. Certaines maladies génétiques rares peuvent également augmenter ce risque.
- Cellules-source : Chez un faible pourcentage d'enfants, des clones de cellules particulières, présentes dès l'embryogenèse, peuvent, dans de rares cas (moins de 1 %), évoluer en leucémie sous l'influence de facteurs extérieurs.
- Exposition à certains facteurs environnementaux : Bien que les preuves soient limitées, certains traitements ou contaminants environnementaux (pesticides, solvants organiques, benzène, métaux lourds, chimiothérapies) pourraient augmenter le risque de leucémie.
Il est essentiel de souligner que la leucémie n'est pas contagieuse.
Symptômes de la leucémie infantile
Les symptômes de la leucémie chez l'enfant peuvent varier en fonction du type de leucémie et du stade de la maladie. Ils peuvent également être similaires à ceux d'autres maladies courantes chez les enfants, ce qui rend parfois le diagnostic plus difficile. Les symptômes des leucémies aiguës apparaissent rapidement, en quelques jours ou semaines, tandis que ceux des leucémies chroniques se manifestent sur une plus longue période.
Les symptômes les plus courants sont liés au dysfonctionnement de la moelle osseuse :
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- Anémie : Pâleur, fatigue, difficultés respiratoires, palpitations, malaise général.
- Thrombopénie : Petites taches rouges sous la peau (pétéchies), saignements des gencives ou du nez, ecchymoses (« bleus ») fréquentes ou importantes.
- Leucopénie : Infections fréquentes (angines, bronchites, etc.), fièvre.
D'autres symptômes peuvent être liés à l'infiltration des organes par les cellules leucémiques :
- Douleurs osseuses ou articulaires.
- Gonflement des ganglions.
- Augmentation du volume de la rate ou du foie.
- Tuméfaction anormale des gencives.
- Perte d'appétit.
Il est important de consulter un médecin si votre enfant présente des symptômes préoccupants, persistants ou inexpliqués.
Diagnostic de la leucémie infantile
Le diagnostic de la leucémie chez l'enfant nécessite des analyses sanguines et des examens médicaux spécifiques, effectués par un pédiatre ou un spécialiste en oncologie pédiatrique.
Les principales étapes du diagnostic comprennent :
- Analyse sanguine : Une numération formule sanguine (NFS) permet d'évaluer la quantité et la qualité des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes, et de détecter la présence de cellules leucémiques (blastes) dans le sang.
- Myélogramme : Cette aspiration de la moelle osseuse, réalisée sous anesthésie générale brève, permet d'analyser les cellules qui peuplent la moelle osseuse et de déterminer le type de leucémie (myéloïde ou lymphoïde).
- Ponction lombaire : Elle consiste à prélever du liquide céphalo-rachidien pour vérifier si la leucémie s'est propagée au système nerveux central.
- Radiographie des poumons et échographie de l'abdomen : Ces examens d'imagerie permettent de vérifier les voies respiratoires et la présence d'une infection pulmonaire, ainsi que de rechercher des ganglions anormaux dans le thorax.
- Analyses génétiques et moléculaires : Ces analyses sont indispensables pour affiner le diagnostic et déterminer l'intensité du traitement à mettre en place.
Il est essentiel de ne pas paniquer et de laisser les professionnels de santé mener une évaluation complète.
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Traitement de la leucémie infantile
Le traitement de la leucémie chez l'enfant dépend du type spécifique de leucémie, du stade de la maladie, de l'âge de l'enfant et de sa santé générale. Des protocoles standardisés de traitements ont été définis par des comités d'experts nationaux, européens ou internationaux pour chaque type de leucémie et chaque stade d'évolution de la maladie. Le diagnostic et le traitement d'une leucémie nécessitent une hospitalisation dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (ou « hémato-oncologie pédiatrique »). Il existe une trentaine de centres répertoriés en France.
Les principales modalités de traitement comprennent :
- Chimiothérapie : C'est le traitement principal pour la plupart des enfants atteints de leucémie. Elle consiste à administrer des médicaments puissants pour détruire les cellules leucémiques et empêcher leur croissance. La durée du traitement d'une LAL est en moyenne de 2 à 3 ans. Ce traitement repose essentiellement sur l’administration de polychimiothérapies (association de plusieurs médicaments de chimiothérapie). La chimiothérapie anticancéreuse a pour but de détruire le maximum de cellules tumorales.
- Thérapie ciblée : Dans certains cas, des médicaments de thérapie ciblée peuvent être utilisés pour attaquer spécifiquement les cellules leucémiques sans endommager les cellules saines environnantes.
- Radiothérapie : La radiothérapie utilise des rayonnements à haute énergie pour cibler et détruire les cellules cancéreuses.
- Greffe de moelle osseuse ou de cellules souches : Dans certains cas, une greffe de moelle osseuse ou de cellules souches peut être nécessaire. Elle consiste à remplacer la moelle osseuse du patient par une moelle osseuse saine provenant d'un donneur compatible. La greffe de moelle osseuse est utilisée après la chimiothérapie pour détruire le clone de cellules tumorales.
Une thérapie innovante, la thérapie CAR-T, basée sur l’immunothérapie, suscite un formidable espoir pour tous les enfants touchés par la leucémie. Cette technique repose sur la modification génétique de globules blancs, des lymphocytes. Administrés au patient atteint de leucémie, ces lymphocytes génétiquement modifiés vont détruire les cellules cancéreuses.
Phases du traitement
Le traitement de la leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) se déroule généralement en plusieurs phases :
- Induction : Cette phase intensive vise à obtenir une rémission complète, définie par un nombre de cellules anormales inférieur à 5 % dans la moelle osseuse. Elle dure environ 35 jours et nécessite une hospitalisation.
- Consolidation : D'une durée de 4 à 10 mois, cette phase vise à éliminer les cellules leucémiques résiduelles. Elle peut être réalisée en hospitalisation de jour ou en centre de proximité.
- Entretien : Cette phase, d'une durée de 12 à 24 mois, consiste en l'administration de médicaments par voie orale en ambulatoire. L'enfant peut alors reprendre une vie normale et retourner à l'école.
Un traitement préventif par injections intrathécales de chimiothérapie (méthotrexate le plus souvent) est réalisé lors des ponctions lombaires pour éviter l'atteinte du système nerveux central par les cellules leucémiques.
Traitement de la leucémie aiguë myéloïde (LAM)
Le traitement de la leucémie aiguë myéloïde est plus intensif et comprend généralement une phase d'induction suivie d'une consolidation. Dans certains cas, une greffe de cellules souches hématopoïétiques peut être envisagée.
Effets secondaires et complications du traitement
Les traitements de la leucémie peuvent entraîner des effets secondaires et des complications, notamment :
- Risque infectieux : Pendant et après la chimiothérapie, le risque infectieux est une préoccupation constante. Il est recommandé de respecter les règles d'hygiène habituelles et d'éviter le contact avec des personnes malades.
- Complications de la lyse tumorale : La destruction massive des cellules tumorales peut entraîner la libération de composés toxiques dans la circulation, avec un risque d'insuffisance rénale aiguë.
- Mucites : L'inflammation de la muqueuse buccale nécessite des soins buccaux et des antalgiques.
- Alopécie : La perte de cheveux est fréquente mais réversible à l'arrêt des traitements.
- Effets secondaires à long terme : Les traitements peuvent avoir des effets secondaires à long terme, tels que des troubles de la puberté ou de la fertilité. Une surveillance à long terme est donc nécessaire.
Pour pallier les complications infectieuses, des antibiotiques et des antifongiques sont administrés. Des médicaments antiémétiques sont prescrits pour éviter nausées et vomissements.
Accompagnement de l'enfant et de sa famille
Le diagnostic et le traitement d'une leucémie sont des épreuves difficiles pour l'enfant et sa famille. Un accompagnement adapté est essentiel pour les aider à traverser cette période.
Soutien psychologique et social
Pendant toute la durée du traitement, il est recommandé de porter une attention particulière à l'alimentation de l'enfant afin de prévenir toute perte de poids ou risque de dénutrition. Pour aider l'enfant à traverser la période d'hospitalisation et de traitement, des équipes d'animateurs et d'éducateurs proposent à l'hôpital des activités ludiques et pédagogiques en tout genre : activité physique adaptée, sophrologie, réflexologie, socio-esthétique, ostéopathie, énergétique chinoise… En effet, le jeu reste un moteur essentiel à l'équilibre de l'enfant. La valorisation du rôle des frères et sœurs est également très importante.
Scolarité
La scolarité à l'hôpital est assurée par des professeurs détachés par le ministère de l'Éducation nationale ou parfois bénévoles. Des activités et des cours adaptés à l'enfant sont proposés par ces équipes pédagogiques afin de lui permettre de maintenir son niveau scolaire et de rester en contact avec son établissement. Après l'hospitalisation, une assistance pédagogique à domicile (Apad) est possible si l'état de santé de l'enfant ne lui permet pas de retourner à l'école.
Droits des parents
Les parents ont légalement le droit d'accéder au service de pédiatrie, quelle que soit l'heure, et de rester auprès de leur enfant aussi longtemps que celui-ci le souhaite, y compris la nuit. Cependant, la présence des parents ne doit pas les exposer ou exposer l'enfant à un risque sanitaire, en particulier à des maladies contagieuses. La plupart des centres proposent des chambres « parents-enfants » pour permettre aux parents de dormir près de leur enfant s'ils le souhaitent.
Suivi médical
Le patient reste sous surveillance médicale durant plusieurs années. Un examen clinique et des bilans sanguins sont réalisés à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Ce suivi médical a pour objectif de détecter toute éventuelle rechute afin de mettre rapidement en place un traitement approprié.
Pronostic et perspectives
Les taux de réussite du traitement de la leucémie chez l'enfant ont considérablement augmenté au fil des années grâce aux progrès de la médecine et de la recherche. De nos jours, de nombreux enfants atteints de leucémie peuvent être guéris ou maintenus en rémission à long terme. En moyenne, 89 % des enfants âgés de 0 à 14 ans sont toujours en vie 5 après une leucémie aigüe lymphoblastique, contre 67 % pour une leucémie aigüe myéloblastique. Ainsi, 70 % des enfants souffrant d'une leucémie aiguë myéloïde sont guéris ; pour la leucémie aiguë lymphoïde, le taux de guérison est compris entre 80 % et 90 %.
Si les effets secondaires à long terme des traitements actuellement utilisés ne sont pas entièrement connus, les données disponibles sont très rassurantes, indiquant que la majorité des enfants vont guérir sans séquelle. De plus, ces traitements progressent en permanence.
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