L'initiative de l'association "Tombée du Nid" et le concours photographique qui en a découlé ont mis en lumière la beauté et la singularité des enfants porteurs de trisomie 21, tout en contribuant à changer les mentalités sur le handicap. L'histoire de cette initiative est intimement liée à l'expérience personnelle de Clotilde et Nicolas Noël, un couple ayant adopté Marie, une enfant trisomique, en 2013.
Genèse d'un Projet Engagé
Clotilde et Nicolas Noël, déjà parents de six enfants biologiques, ont été touchés par le manque de visibilité et les préjugés entourant la trisomie 21. Après avoir partagé leur expérience à travers deux livres, "Tombée du Nid" et "Petit à Petit", ils ont créé l'association "Tombée du Nid" afin de soutenir des projets favorisant l'inclusion des personnes handicapées au sein de la société.
L'idée d'un projet photographique a germé suite à la rencontre avec un photographe désireux de réaliser des portraits d'enfants "différents". L'enthousiasme suscité par cette proposition a été tel que 250 photographes de toute la France se sont joints à l'aventure, réalisant 1200 clichés d'enfants porteurs de trisomie 21.
Le "Grand Shooting de la Trisomie 21": Un Regard Novateur
L'objectif du "Grand shooting de la trisomie 21" était de proposer un regard nouveau sur ce handicap, en mettant en avant la personnalité et l'individualité de chaque enfant. Les photos, loin des clichés misérabilistes, capturaient des moments de joie, de tendresse, d'espièglerie et d'assurance.
Le projet a pris la forme d'un concours où le grand public était invité à voter pour ses photos préférées, selon des critères tels que la créativité, l'intensité du regard ou l'effet "waouh". L'idée n'était pas de désigner "l'enfant le plus beau", mais de célébrer la diversité et la richesse de chaque portrait.
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Parmi les participants, Nicolas Palmaert, graphiste et enseignant, a souhaité immortaliser sa fille Marieke, âgée de 7 ans. Pour lui, la trisomie de sa fille n'est pas un obstacle, mais une autre façon de vivre et de percevoir le monde. Il souligne que Marieke lui apporte énormément et que leur relation est basée sur l'échange et l'amour.
Une Exposition pour Changer les Mentalités
Les 21 photos ayant recueilli le plus de votes devaient faire l'objet d'une exposition à Paris, prévue le 21 mars, à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. L'objectif de cette exposition était de sensibiliser le public à la réalité de la trisomie 21 et de promouvoir une image positive et inclusive des personnes handicapées.
Clotilde Noël souligne que "la trisomie de 2019 n'est pas celle d'il y a cinquante ans". Grâce aux progrès de la médecine et de l'accompagnement, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent aujourd'hui s'épanouir et développer leur potentiel. Cependant, elle reconnaît qu'il reste encore beaucoup de travail à faire pour lutter contre les préjugés et favoriser l'inclusion.
L'Adoption: Un Acte d'Amour Inconditionnel
L'histoire de Clotilde et Nicolas Noël est également marquée par l'adoption de Marie, un enfant trisomique. Pour eux, l'adoption est un acte d'amour inconditionnel, un désir d'accueillir un enfant tel qu'il est, sans se soucier de ses particularités.
Clotilde témoigne de la richesse et de la joie que Marie apporte à leur famille. Elle souligne que Marie leur apprend à mieux aimer, à s'émerveiller des petites choses de la vie et à vivre pleinement le moment présent. Elle considère que Marie a une prédisposition au bonheur et qu'elle les aide à se recentrer sur l'essentiel.
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Les Défis de Noël en Famille: Rire et Adaptation
Caroline Boudet, journaliste et auteure, est également la maman de Louise, une enfant porteuse de trisomie 21. Elle partage avec humour et tendresse les défis que représente la période de Noël pour les familles "hors norme".
Elle évoque notamment la difficulté de trouver des cadeaux adaptés aux besoins et aux envies de son enfant, la pression sociale liée aux comparaisons avec les autres enfants, et la nécessité d'anticiper les repas de fête pour éviter les mauvaises surprises.
Son secret pour passer un Noël serein ? Rire des situations cocasses, s'adapter aux besoins de son enfant et surtout, ne pas se soucier du regard des autres. Elle conseille aux parents de se concentrer sur ce qui fait plaisir à leur enfant, ici et maintenant, et de profiter de chaque instant.
Elle insiste sur le fait que les jouets, même ceux qui semblent inutiles au premier abord, peuvent trouver leur utilité plus tard. L'important est de laisser l'enfant explorer et découvrir à son propre rythme.
Un Combat Continu pour l'Inclusion
Le projet "Portraits d'enfants trisomiques" s'inscrit dans un combat plus large pour l'inclusion des personnes handicapées au sein de la société. Il vise à sensibiliser le public, à changer les mentalités et à promouvoir une image positive et valorisante du handicap.
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Clotilde Noël rappelle que la société a tendance à considérer le handicap comme une souffrance, en stigmatisant les personnes concernées et en leur faisant sentir qu'elles sont un poids. Elle estime que la normalité est un mensonge et qu'il est important de valoriser la diversité et la singularité de chacun.
Elle encourage les familles à témoigner, à partager leur expérience et à se battre pour les droits de leurs enfants. Elle est convaincue que l'inclusion est possible, à condition de changer notre regard sur le handicap et de créer une société plus juste et plus solidaire.
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