La venue au monde d’un enfant est un moment crucial, mais il peut être accompagné de défis, notamment lorsque le nouveau-né se trouve en situation de détresse vitale. Cet article se penche sur la définition du "tier pesant" en néonatologie, en explorant les enjeux éthiques, les progrès médicaux et les facteurs de risque associés à la prise en charge des nouveau-nés vulnérables.
Progrès et Défis de la Néonatologie
Depuis les années 1960, les avancées médicales et scientifiques ont transformé la prise en charge des nouveau-nés. Les progrès des connaissances de la biologie du développement, l'amélioration de la surveillance médicale au cours de la grossesse, les innovations techniques en réanimation néonatale et le développement de moyens thérapeutiques médicaux et chirurgicaux ont considérablement réduit la mortalité infantile dans les pays industrialisés. Parallèlement, un ensemble de mesures sociales pour la mère et l’enfant a été mis en place.
Cependant, ces progrès ne sont pas uniformément répartis à travers le monde. En France, environ 20 000 enfants naissent chaque année en situation de détresse vitale et nécessitent une hospitalisation en réanimation néonatale. Bien que les chances de survie se soient améliorées, certains enfants conservent des lésions cérébrales sévères, entraînant des séquelles neurologiques permanentes. Malgré l'amélioration des soins, notamment pour les prématurés, le nombre d'enfants handicapés par une infirmité motrice d'origine cérébrale n'a pas diminué, alors que le nombre d'enfants survivants a augmenté.
La Prématurité : Un Facteur de Risque Majeur
La grande prématurité (naissance avant 33 semaines de gestation) est responsable de 50 % de la mortalité néonatale et est associée à un risque élevé de séquelles graves. En effet, près de la moitié des handicaps moteurs sévères de l’enfance lui sont associés. Depuis le début des années 1990, on observe en France une croissance de la fréquence de la prématurité.
Plusieurs facteurs contribuent à cette augmentation, notamment :
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- Les modifications de la pratique obstétricale et néonatale : L’accouchement est déclenché de plus en plus tôt pour traiter des affections fœtales ou maternelles et pour éviter la poursuite d’une grossesse ayant un risque de mort in utero.
- Le nombre croissant de grossesses multiples : L’enquête nationale périnatale de 1998 montre que celles-ci sont passées de 2,5 % de l’ensemble des naissances en 1995 à 3,5 % en 1998, et sont en cause dans 25 % des naissances prématurées.
- La maternité tardive :
- La prescription médicale parfois abusive et mal contrôlée des inducteurs de l’ovulation :
- Le transfert de plusieurs embryons lors d’une fécondation in vitro (FIV) : Malgré une prise de conscience des professionnels de la FIV qui réduisent le nombre d’embryons transférés, les résultats de FIVNAT pour 1998 ne montrent pas de diminution des grossesses multiples, surtout gémellaires, qui représentent encore 26 % des naissances.
Le tableau renseigne sur les naissances entre 22 et 25 semaines. Il montre que le taux de survie est très faible lorsque l’âge gestationnel à la naissance est inférieur à 26 semaines. Par rapport aux naissances vivantes (ce qui exclut les enfants mort-nés avant ou pendant le travail) il n’y a pas de survivants à 22 et 23 semaines, tandis qu’à 24 et 25 semaines respectivement 31% et 50% sortent vivants de l’hôpital. Une récente étude regroupant les résultats des transferts effectués du lieu de naissance vers un centre spécialisé par les SMUR pédiatriques d’Ile de France, révèle que sur les 126 enfants prématurés nés avant 26 semaines d’aménorrhée (SA) pris en charge, la mortalité globale est de 65%. Il n’y a aucun survivant à 22 et 23 SA, 76% de décès à 24 SA et 60% pour les enfants nés à 25 SA. Ce risque est beaucoup plus élevé pour les grands prématurés transférés après la naissance vers un centre périnatal que pour les enfants qui naissent dans une structure hospitalière associant obstétrique et soins intensifs de néonatologie.Jusqu’à une date assez récente, peu d’études sur la survie décrivaient les principales complications neurologiques de la grande prématurité, responsables de handicaps majeurs à moyen et à long terme. Une étude prospective britannique portant sur toutes les naissances survenues en dix mois en 1995 vient d’être publiée. Elle montre qu’à l’âge de 30 mois, la moitié des enfants nés très prématurés (de 22 à 25 semaines d’âge gestationnel) et vivants à la sortie de la réanimation présente des handicaps. Parmi les affections les plus sévères, la leucomalacie périventriculaire survient chez 5 à 15% des prématurés selon l’âge gestationnel. Il s’agit de lésions de nécrose qui touchent essentiellement les fibres motrices et peuvent générer une infirmité motrice cérébrale définitive. Or ce n’est qu’entre 12 et 15 jours de vie que les examens systématiques d’imagerie du cerveau sont en mesure de montrer les lésions et leur étendue, permettant ainsi d’améliorer la précision du pronostic.
Détresses Néonatales chez les Enfants Nés à Terme
Chez les enfants nés à terme, de multiples problèmes, que rien ne laissait prévoir, peuvent se poser lors de l’accouchement. Ces détresses peuvent être dues à de multiples causes : anomalies du développement, troubles de la coagulation, maladies auto-immunes, infections. Des hypotrophies importantes peuvent résulter de différents troubles d’origine maternelle ou fœtale (comme les grossesses multiples). Enfin lors de l’accouchement, des difficultés peuvent entraîner une anoxie néonatale prolongée à l’origine de séquelles neurologiques, notamment une infirmité motrice cérébrale. Certaines de ces détresses seront transitoires, et l’état de l’enfant se normalisera très vite grâce à des soins appropriés ; d’autres, plus rares, sont susceptibles d’entraîner des séquelles sensori-motrices ou des difficultés d’apprentissage. Environ 2,5% des nouveau-nés sont atteints de malformations congénitales. Les malformations graves, souvent multiples, sont responsables d’une importante mortalité néonatale précoce (première semaine). Ces situations de détresse peuvent survenir dans des maternités éloignées de services de soins intensifs néonatals et demander un transfert d’urgence.
Défis Éthiques de la Réanimation Néonatale
Les progrès de la réanimation néonatale ont soulevé des questions éthiques complexes. Les équipes médicales et les parents sont confrontés à des décisions difficiles concernant le bien-fondé et les limites des soins à prodiguer aux nouveau-nés en détresse. Certains envisagent de tout tenter pour traiter un nouveau-né en état de détresse, tandis que d’autres craignent d’aller parfois trop loin.
Plusieurs enquêtes ont révélé qu’en raison de la crainte d’un risque important de séquelles sévères, après la mise en oeuvre d’une réanimation, plus de 50% des décès dans les services de soins intensifs pour nouveau-nés suivaient la décision d’interrompre les soins ou d’arrêter la vie.
Deux situations différentes peuvent se présenter. Dans la première, la grossesse a été correctement suivie, et l’échographie et les examens prénatals décèlent une anomalie congénitale (environ 4% des grossesses). Dans un tiers de ces cas le diagnostic d’une affection avec un sévère pronostic vital ou fonctionnel conduit les parents à demander une interruption de la grossesse. Dans d’autres cas cette possibilité a été écartée, pour diverses raisons : opposition des parents, risque maternel au cours d’une intervention tardive, présence d’un jumeau apparemment sain, enfin espoir d’une intervention thérapeutique à la naissance dans de meilleures conditions du fait d’un diagnostic prénatal précisant la nature de l’affection. Dans ces situations, comme devant la menace d’un accouchement prématuré, la décision de ne pas tout mettre en oeuvre pour sauver l’enfant est prise en accord avec les parents et avec leur consentement éclairé . La décision de ne pas réanimer se fonde sur une estimation du risque vital immédiat et du risque de séquelles graves pour l’enfant, en prenant en compte le souhait des parents qui ont été le mieux informés possible. Toute différente est la situation en salle de naissance où le nouveau-né est en état critique ou en état de mort apparente alors que l’équipe médicale, soit ne dispose d’aucune donnée antérieure de valeur diagnostique ou pronostique (patiente arrivée en urgence sans examens antérieurs disponibles), soit dispose de données non concluantes ou inexactes au moment de la naissance, ou encore lorsque le déroulement de l’accouchement est responsable d’une souffrance foetale et d’une anoxie sévère . Il s’agit alors d’une décision à prendre par la seule équipe médicale présente en salle de naissance car il n’est pas toujours possible, dans un contexte d’urgence, de faire appel à une réaction réfléchie de la part des parents. Par ailleurs, malgré les progrès des techniques d’imagerie, on manque encore d’indices prédictifs immédiats pour évaluer l’état cérébral en l’absence de malformation évidente.
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Devant cette difficulté majeure la pratique des équipes soignantes et les conditions de l’organisation des soins ont conduit à une diversité d’attitude se traduisant par la prise en compte de seuils différents (âge gestationnel, poids à la naissance, risque de handicap) à partir desquels une réanimation systématique sera entreprise ou non. La détermination de la limite inférieure d’âge gestationnel guidant une prise en charge des prématurés est l’objet d’un débat : doit-elle être fixée à 26, 25, voire 24 semaines ? La survie semble possible sans que l’on puisse estimer les séquelles L’attitude de la majorité des néonatologistes français est fondée sur la reconnaissance d’un » a priori de vie » pour tout nouveau-né en détresse, ce qui conduit à mettre en route une réanimation dite d’attente jusqu’à ce que soient réunis les éléments du pronostic. Cette attitude repose sur l’acceptation par les équipes d’arrêter la réanimation lorsqu’elles auront des arguments objectifs pour affirmer qu’il n’y a pas d’espoir de survie ou qu’il existe des lésions, en particulier cérébrales, entraînant des séquelles très sévères. De manière consensuelle, les équipes médicales considèrent qu’elles doivent interrompre une réanimation lorsqu’elles constatent que la survie est impossible, quelles que soient les prouesses techniques. Poursuivre une réanimation et donc retarder la mort est considéré comme un acharnement thérapeutique qu’il faut refuser. En revanche il existe des divergences entre les praticiens selon la situation de l’enfant au moment où sont constatées des lésions cérébrales susceptibles d’entraîner des séquelles graves et irréversibles qui obèrent fortement tout espoir de vie relationnelle mais restent compatibles avec la possibilité d’une survie.
Les difficultés de la décision médicale devant les différentes situations de la réanimation néonatale entraînent des attitudes diverses des équipes soignantes (médecins et infirmières) aussi bien sur le plan national qu’européen. L’enquête d’une action concertée européenne (Euronic) auprès de 122 équipes de services de soins intensifs néonatals dans huit pays européens a été réalisée afin de décrire de la façon la plus exhaustive possible les opinions et les pratiques d’un échantillon représentatif de soignants travaillant en réanimation néonatale. Un de ses objectifs était de décrire comment se prenaient les décisions de poursuite ou d’arrêt de la réanimation selon ces personnes. Cette étude montre que la décision de ne pas entreprendre des soins intensifs est prise plus fréquemment en Suède, aux Pays-Bas, au Royaume Uni et en Espagne qu’en France et en Allemagne.
Aspects Légaux et Considérations Éthiques
Il est reconnu en droit français que la personnalité juridique s’acquiert à la naissance pour l’enfant vivant et viable et disparaît avec la mort. La viabilité d’un enfant vivant à sa naissance est définie en terme d’une durée de la gestation d’au moins 22 semaines d’aménorrhée et d’un poids minimum de 500 grammes (Lettre de juillet 1993 du Directeur Général de la Santé). Il est admis que les enfants mort-nés ne sont pas des personnes au sens juridique du terme et que les enfants nés vivants mais non viables sont censés n’avoir jamais eu la personnalité juridique. La naissance de tout enfant vivant et viable doit faire l’objet d’une déclaration à l’état civil : Au terme de l’article 55 du Code civil, » les déclarations de naissance seront faites dans les trois jours de l’accouchement, à l’officier d’état ci…
Les données évoquées ci-dessus soulèvent des questions éthiques évidentes et particulièrement délicates. Elles s’inscrivent de plus, comme l’ont montré de récentes études dans un contexte où les idées sur la famille et l’enfant sont différentes de celles d’hier : la maîtrise de la fécondité et la baisse de la mortalité infantile ont eu pour conséquence une modification de l’investissement des parents, l’enfant est de plus en plus voulu et sa naissance souvent planifiée. De plus, aujourd’hui dans nos sociétés, la mort d’un enfant est ressentie d’autant plus douloureusement que certaines pratiques médicales, notamment l’échographie, lui confèrent une identité bien avant sa naissance et suscitent son intégration précoce dans sa famille. La survenue d’une menace pour la vie du nouveau-né met en relation plusieurs acteurs : l’enfant lui-même, ses parents et l’équipe médicale responsable des traitements et des soins. - qui évalue et décide en la matière ? En fonction de quelle autorité et selon quels critères ?
La perspective fondamentale à partir de laquelle ces questions récurrentes semblent pouvoir être abordées pourrait être la suivante : faire face au malheur qui survient et s’impose est une attitude à laquelle les morales de toutes les civilisations appellent et qui demande courage, dignité et solidarité. Mais qu’en est-il du malheur que le progrès technique lui-même induit, alors que sa visée objective réside en principe dans l’amélioration de situations menacées ? Et que les praticiens eux-mêmes en sont responsables ? Le rapport souligne ici que la mise en place d’une politique de prévention visant à réduire le nombre aujourd’hui considérable de détresses vitales à la naissance est le premier impératif.
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Une difficulté supplémentaire, propre à la réanimation néonatale, est qu’à l’incertitude sur les séquelles neurologiques et cognitives, c’est-à-dire sur les capacités futures de l’enfant à diriger son existence, s’ajoute la question d’une responsabilité des traitements entrepris devant l’apparition de lésions irréversibles. Le jugement des parents, protecteurs naturels de leur enfant, est le seul élément qui permette de prendre en compte l’exigence éthique de consentement ; aussi les parents doivent-ils participer aux discussions et décisions même s’ils ne disposent pas de l’initiative de la décision médicale. La décision de l’équipe médicale concernant le traitement à entreprendre ou à interrompre doit se faire sans tenir les parents à l’écart, mais sans leur faire supporter le poids du remords. Il faut encore prendre en compte l’urgence et l’incertitude. Le questionnement moral surgit toujours, quelles que soient les attitudes envisagées. Certains insistent plutôt sur la préservation de la vie de l’enfant, d’autres sur les handicaps engendrés, entravant l’épanouissement autonome de l’enfant et pesant lourdement sur les liens familiaux. En tout état de cause, l’action décidée doit pouvoir être justifiée et ses conséquences futures envisagées dès la prise en charge initiale de l’enfant en détresse. Toutes les éventualités, y compris celle d’un acte extrême, doivent être prises en considération dès les discussions sur la mise en œuvre d’une réanimation initiale, malgré (et peut-être à cause de) l’incertitude sur les conséquences. La décision d’entreprendre une réanimation pour faire survivre un enfant entraîne l’acceptation du risque de laisser survenir le handicap. L’implication des parents est essentielle. Respecter la dignité du nouveau-né implique de respecter son entourage.
La manière de donner l’information doit permettre de favoriser le cheminement des parents lors de cette épreuve tragique en établissant un véritable partage qui ne les laisse pas seuls avec leurs questions et leurs hésitations. L’accompagnement débute dès le premier entretien de la prise en charge thérapeutique. L’information fournie doit être la plus complète possible, sans craindre de signaler les points encore non formellement établis. Respecter les parents implique une recherche commune de la solution la plus humaine, engageant parents et soignants. Le dialogue tiendra compte des forces et des faiblesses des parents qui auront à assumer la charge de l’enfant après sa sortie des soins intensifs.
Cependant, si l’implication des parents est essentielle, ainsi que le dialogue avec l’équipe médicale, le médecin et les soignants, il faut toutefois souligner les limites de la communication dans une telle situation. Même si antérieurement des informations objectives liées aux risques ont été plusieurs fois communiquées, il faut rappeler qu’il est des moments dans la vie où l’on n’entend pas. Cela est vrai surtout dans une situation où peut exister un grand décalage de logiques et d’attentes entre les personnes concernées. Le dialogue et l’échange peuvent en partie y remédier ; mais il est des situations où la bonne volonté, l’information, le dialogue ne suffisent pas à combler des perspectives inévitablement éloignées les unes des autres. Est ici fondamentale la notion d’un temps de maturation nécessaire, variable selon les situations toujours singulières et les familles au sein desquelles peut parfois surgir une discordance ; les comportements ambivalents et l’expression d’un sentiment de culpabilité si fréquent sont également à accueillir et à prendre en compte.
Dans cette recherche de la solution la plus humaine, il est non seulement utile mais nécessaire d’associer plusieurs médecins et les collaborateurs paramédicaux, notamment le personnel soignant (infirmières, aides-soignants) et les psychologues. Ce sont elles et eux qui suivent l’évolution des parents, de leurs idées, de leurs craintes, de leurs espoirs, de leur cheminement particulier pendant le séjour de leur enfant en réanimation. Ce travail d’équipe, toujours essentiel, permet de rassembler les perceptions des différents acteurs sur les considérations médicales, et d’écouter l’expression des sentiments des parents et de l’entourage et leur capacité d’envisager un futur.
Agir et informer ne sont pas toujours conciliables. Le temps nécessaire pour satisfaire, à l‘exigence éthique d’informer les parents risque de retarder la mise en œuvre de la réanimation et des soins. Comme dans les autres cas d’urgence médicale, la décision du médecin sur le caractère raisonnable de la mise en route d’une réanimation repose sur son expérience . Il se doit, en tout cas, de s’efforcer le plus possible de ne pas décider seul, ce qui implique un fonctionnement en équipe, et d’informer le plus rapidement possible les parents des situations et des décisions en cours, leur permettant ainsi de les comprendre et de s’y associer.
Le CCNE insiste sur l’importance d’une discussion collégiale a posteriori qui a l’avantage non seulement d’aider l’équipe soignante dégagée de l’impératif d’agir, à analyser la situation passée - en confrontant la solution décidée aux orientations éthiques déclarées - et ainsi affermir les repères éthiques pouvant guider les démarches lors de la survenue de nouvelles urgences.
Réanimation d'Attente et Acharnement Thérapeutique
Lorsque, à la naissance, les chances de survie sans séquelles sont nulles ou faibles, la mise en route d’une réanimation systématique, dite réanimation d’attente, amène à poser la question de l’acharnement thérapeutique. En ce sens, la réanimation d’attente n’est justifiée que si les chances de survie ne sont pas nulles ; malheureusement celles-ci ne peuvent encore être exactement appréciées au moment où est mise en œuvre cette réanimation. La réanimation d’attente est légitime si elle sait mettre un terme à l’obstination thérapeutique avant qu’elle ne devienne un acharnement. Cependant, le conflit peut persister malgré tout entre la valeur sacrée accordée à la vie et un principe de bienfaisance qui invoquerait une évaluation au cas par cas du bénéfice attendu au regard des conséquences évitées.
Ainsi, après la mise en route d’une réanimation d’attente, la question peut se poser de l’opportunité de l’arrêter, lorsque les chances de survie à court et moyen termes sont estimées nulles ou devant l’extrême gravité des lésions et leurs très sévères conséquences lointaines. Dans ces cas, toute poursuite de la réanimation du nouveau-né relèverait de l’acharnement thérapeutique qui, outre une apparence trompeuse de soins, pourrait laisser aux parents l’espoir illusoire que leur enfant pourrait guérir. Le cheminement le plus humain possible avec les parents passe plutôt par l’aveu explicite des limites des possibilités médicales. Si la situation incertaine et lourde de menaces est annoncée d’emblée et suivie pas à pas, elle sera mieux comprise et mieux suivie dans son évolution, jusqu’au terme de ses possibilités, ce qui atténuera la douleur du passage de l’espoir à l’acceptation de la réalité et facilitera le nécessaire deuil.
Portage Kangourou : Une Alternative Prometteuse
Le portage kangourou, défini comme le contact peau à peau de l’enfant et l’allaitement, a été recommandé comme un moyen possible de soigner les prématurés. Utiliser la mère comme alternative à l’incubateur dès la naissance a été mis en œuvre pour la première fois dans l’hôpital d’une mission au Zimbabwe, et cette expérience a été décrite (Bergman et Jurisoo, 1994). Le taux de survie des enfants de très petit poids de naissance est passé de 10 à 50%.
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