Introduction
Cet article explore l'histoire de Marcel, un jeune garçon atteint de trisomie 21, et de sa famille, en particulier sa mère, Carole Deschamps. À travers leur expérience, nous découvrons un message d'acceptation, d'inclusion et de célébration de la différence. L'histoire de Marcel, diffusée par Le Télégramme, met en lumière les défis et les joies d'élever un enfant porteur de trisomie 21 et comment une communauté peut se rassembler pour soutenir ces familles.
Ciné Relax : Une initiative pour l'inclusion
L'histoire de Marcel s'inscrit dans un contexte plus large d'efforts visant à inclure les personnes handicapées dans la société. Un exemple de ces efforts est "Ciné Relax", une initiative qui propose des projections de films adaptées aux personnes autistes, sourdes ou malentendantes. Ces séances inclusives permettent aux spectateurs de s'exprimer librement, de parler à voix haute et de laisser ressortir leurs émotions, sans craindre le jugement des autres. Mewena Guillerm, assistante de direction au CGR Le Celtic, explique que l'initiative est née après avoir entendu le témoignage de parents d'un enfant atteint de trisomie qui n'osaient plus aller au cinéma par peur du regard des autres. Lancé il y a un an, ce dispositif national, d’abord baptisé Ciné-ma différence puis Culture Relax, est né en 2005 et fête ses 20 ans cette année.
La Journée mondiale de la trisomie 21 : Un appel à la différence
Le 21 mars, Journée mondiale de la trisomie 21, est une occasion de sensibiliser le public à cette condition et de promouvoir l'inclusion des personnes qui en sont atteintes. À Hillion, la commune a diffusé en direct l'émission de France 2 "Ça commence aujourd'hui", consacrée au thème "Être parents d'un enfant atteint de trisomie 21". Pour cette journée, les gens sont invités à porter des chaussettes dépareillées et à dire "oui à la différence". Stéphanie et Kévin Desbois, parents de Luis, un petit garçon trisomique de 21 mois, ont participé à la préparation de l'émission. La présence du centre de loisirs de la commune et l'installation d'un atelier par la ludothèque viendront compléter ce partenariat. Carole et son enfant, Marcel (28 mois), qui habitent Saint-Jacques-de-la-Lande (35), ont également préparé l'émission. Ils seront présents avec leur famille à Hillion. « C'est ouvert à tous et il faut venir avec des chaussettes dépareillées. L'émission sera suivie d'un échange et les personnes présentes pourront poser toutes les questions qu'ils souhaitent », précise Stéphanie. Les participants pourront apporter un gâteau ou une boisson à partager.
Carole Deschamps : Une mère engagée et inspirante
Carole Deschamps, la mère de Marcel, est une figure centrale de cette histoire. Âgée de 34 ans et installée à Saint-Jacques-de-la-Lande (Ille-et-Vilaine), elle a décidé que le handicap de Marcel tenait plutôt de l’extra-ordinaire pouvoir que de la fatalité. Avant la naissance de Marcel, elle n'était pas particulièrement proche du monde du handicap. « Lorsque je croisais une personne trisomique dans la rue, je portais peut-être un regard attendri sur elle, mais je me disais "Les pauvres !…" en regardant ses parents ».
La découverte de la trisomie de Marcel
Carole se souvient que sa grossesse s'est déroulée sans problème et que la trisomie de Marcel n'a pas été détectée avant sa naissance. « J’ai eu une grossesse parfaite, tout semblait normal ». Ce n'est qu'après sa naissance que des doutes sont apparus. « Le soir même, avec son papa, on a commencé à avoir de sérieux doutes. On disait à notre entourage qu’il avait vraiment une drôle de petite tête… L’équipe médicale a fini par partager nos doutes ». Cinq jours, des analyses plus poussées et quelques nuits blanches plus tard, le « coup de massue » tombe.
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L'engagement et l'exploration
Après le diagnostic, Carole et sa famille ont découvert un monde entier à explorer. « Nous avons tout découvert, notamment avec l’aide de l’association Trisomie 21 Ille-et-Vilaine », se rappelle Carole. Le suivi spécifique de Marcel aussi, les séances de kiné, de psychomotricité, d’orthophonie… Puis, grandissant, la question de son inclusion dans une école maternelle classique, avec tout ce que cela représente de demande d’aide, de réunions de préparation, de persuasion parfois, mais aussi de bonnes surprises.
Un message d'espoir et de normalité
Rapidement, Carole a souhaité faire passer un message très simple : « Le handicap, cela peut arriver à tout le monde, et ce n’est pas parce qu’on est parent d’un enfant handicapé qu’on n’a pas le droit de vivre et de vivre heureux, ou qu’on doit être un parent triste ». Elle a créé un compte Instagram pour partager les aventures de Marcel et sensibiliser le public à la trisomie 21. « Les réseaux sociaux, pour moi, et pour l’instant, ne nous ont apporté que du positif », explique-t-elle. Même si elle avoue passer beaucoup de temps pour les alimenter et répondre à chaque message. « Je reçois parfois des mots de futures mamans, qui ont découvert que l’enfant qu’elle portait est porteur de trisomie.
L'Extraordinaire Marcel
C’était le 6 mars 2016, elle s’en souvient fort bien. Ce jour-là, l’Extraordinaire Marcel était né. Cette expérience de vie, Carole l’a transcendée. Basile est né deux ans et demi plus tard, et il se pourrait bien qu’un jour un troisième enfant agrandisse la famille. En attendant, c’est un autre bébé que Carole Deschamps porte : un projet personnel, qui verra le jour au printemps.
Le Café Joyeux : Un lieu d'inclusion et d'espoir
La rencontre avec Carole Deschamps a eu lieu au Café Joyeux, un lieu symbolique où des personnes porteuses de handicap, notamment trisomiques, servent des repas et des cafés. Cet endroit illustre parfaitement l'inclusion et la valorisation des compétences des personnes handicapées. Son fils aîné, 4 ans, lui aussi porteur de trisomie 21, est ici comme chez lui. Et à l’image de l’esprit qui anime le café Joyeux, Carole, dynamique maman de 34 ans installée à Saint-Jacques-de-la-Lande (Ille-et-Vilaine), a décidé que le handicap de Marcel tenait plutôt de l’extra-ordinaire pouvoir que de la fatalité. Cette extraordinaire communauté, Carole Deschamps n’en avait pas du tout planifié l’existence.
Un album jeunesse pour sensibiliser les enfants
Sophie Normand, institutrice à Rennes, prépare un album jeunesse pour l’automne 2024. Il raconte Marcel, un enfant porteur de trisomie 21. À l’automne 2024, Sophie Normand, institutrice à Rennes, sortira son premier album jeunesse, intitulé « Carole et l’extraordinaire Marcel ». Un docu fiction destiné aux enfants, et qui raconte l’histoire d’un petit garçon porteur de Trisomie 21. Le Mensuel de Rennes l’a rencontrée, pour évoquer son travail, autour de la question du « handicap, du vivre ensemble ».
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L'art comme moyen d'expression et de solidarité
L'histoire de Marcel trouve un écho dans d'autres initiatives artistiques et solidaires. À Brest, une exposition de Jacqueline Hébrard, dont le fils est atteint de trisomie, est organisée pour soutenir l'accueil de jour de la résidence Françoise-Jousselin, où son fils coule des jours heureux. Marcel Hébrard, Jacqueline Hébrard et Sébastien Hébrard partagent cette aventure artistique et solidaire. C’est lors du confinement que Jacqueline Hébrard, 62 ans, habitante du quartier de la Cavale-Blanche, à Brest, s’est mise à peindre des toiles pour s’occuper.
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