Chaque année, le 15 octobre marque la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, une occasion cruciale de briser le silence entourant la perte d'un bébé pendant la grossesse ou peu après la naissance. Cette journée vise à sensibiliser, à échanger sur cette thématique encore taboue et très sensible, et à apporter un soutien aux parents endeuillés.
Qu'est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil périnatal est la période succédant à la perte d'un embryon ou d'un fœtus. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le terme deuil périnatal désigne la perte d'un bébé entre 22 semaines d’aménorrhée et le 7e jour après la naissance. Dans les faits, cette notion recouvre des situations très diverses : fausse couche, mort fœtale in utero, grossesse extra-utérine, interruption médicale de grossesse, réduction embryonnaire, etc. Julie Salomon, directrice médicale chez Qare, souligne l'importance de reconnaître le poids de cette épreuve : «Le terme de deuil donne son poids à ce qu'est véritablement une telle épreuve».
L'ampleur du problème en France
Une étude récente de la plate-forme Qare, réalisée par l'IPSOS, révèle qu'une femme sur quatre a déjà vécu une fausse couche en France. Chaque année en France, des milliers de familles sont confrontées à la perte d’un enfant pendant la grossesse, ou peu après l'accouchement. Environ une femme sur 50 connaîtra cette situation au cours de sa vie. En Outre-mer, la mortinatalité, c'est-à-dire les enfants nés sans vie après 5 mois de grossesse, reste toujours très importante : 14,5 pour 1 000, presque 2 fois plus que dans l’Hexagone (7,5 pour 1 000), selon la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DRESS).
Les conséquences du deuil périnatal
Le deuil périnatal peut avoir des séquelles sérieuses, à plus forte raison lorsque les femmes concernées ne sont pas suivies par un spécialiste de la santé. Ainsi, lors d'une grossesse ultérieure, par exemple, elles seront plus exposées aux risques de dépression et d'anxiété.
Aussi, le deuil périnatal peut avoir un impact serieux sur la vie de couple (55% des femmes), la sexualité (48%), le désir d'enfants (58%), ainsi que sur le travail (40%) et sur les relations avec l'entourage (36%). Dr Anaëlle Feblot souligne que c’est un événement traumatique qui affecte la personne à différents niveaux. Une fausse couche spontanée peut générer un stress aigu avec des cauchemars et des troubles du sommeil, puis un épisode de stress post-traumatique. Le traumatisme peut bloquer le processus de deuil de la femme (et du deuxième parent) et venir altérer sa vision de soi (sa confiance en elle), du monde, du projet de grossesse. Il peut exister des difficultés lors des prochaines grossesses : plus d’anxiété, notamment jusqu’à ce que le terme de la FCS soit dépassé. La rencontre et la nature de la relation avec le bébé qui viendra ensuite, lors d’une grossesse ultérieure, peuvent aussi être teintées par ces évènements.
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Le tabou et le manque de suivi psychologique
Malgré l'impact significatif sur la santé mentale, seules 9% des femmes victimes d'une fausse couche bénéficient d'un suivi psychologique. Cette quasi absence d'accompagnement psychologique lié au deuil périnatal pourrait en grande partie être dûe à une fausse idée véhiculée par beaucoup de personnes, dont les principales intéressées : un événement qui n'a pas réellement existé et que l'on s'efforce d'oublier pour ne pas souffrir. 55% des Français considèrent le sujet comme tabou, selon l'étude réalisée par l'IPSOS pour Qare.
La docteure Julie Salomon observe que «Des choses existent et doivent être faites, même si les femmes s'autocensurent et considèrent qu'elles n'ont pas nécessairement à en parler à un soignant». Elle estime que le premier chantier se trouve dans le fait de lever cette autocensure, en conférant davantage de visibilité dans l'espace public.
Dr Anaëlle Feblot ajoute : "Je ne sais pas ce qu’il se passe dans chaque bureau de consultation, mais je pense que si l’accompagnement psychologique est de plus en plus proposé par les professionnels soignants, ce n’est pas encore systématique. Cela dépend aussi du terme de la fausse couche. Dans le cas d’une fausse couche assez précoce - qui a lieu dans les premières semaines - la femme n'a peut-être même pas encore fait sa déclaration, vu son médecin, eu la première consultation chez le gynéco… Alors, la perte de la grossesse se passe dans l'intimité, à la maison, parfois au travail… Quand il y a déjà eu une première consultation, alors, ça dépend si c'est une prise en charge hospitalière ou en ville. Si c'est en ville, ça dépend de la pratique et des habitudes de chaque médecin. Si c'est à l'hôpital, ça dépend aussi de comment est doté l'hôpital en question. Y a-t-il une convention avec un centre médico-psychologique ? Est-ce qu'il y a une psychologue qui passe sur des demi-journées dans le service ?
Elle souligne également que l’entourage peut avoir du mal à comprendre cette souffrance aussi, et, bien malgré lui, se montrer très maladroit. Elle pense que les équipes médicales et les équipes de soins ont cependant de plus en plus cette vigilance et ce souhait de ne pas banaliser, et de permettre un accompagnement de qualité, mais que parfois une pudeur peut aussi les freiner à questionner la femme, le couple et à proposer un soutien psychologique.
Comment surmonter le tabou et améliorer l'accompagnement ?
Julie Salomon propose une analogie avec les règles et tous les inconforts et handicaps qui peuvent en découler : «Plus on en parle, meilleure est l'acceptation de la société». Elle ajoute : «Si jamais on peut faire comprendre aux femmes que toute fausse couche mérite d'être évaluée par un médecin ou une sage-femme, on aura déjà fait un gros pas».
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Comme souvent, c'est par le biais des réseaux sociaux que se libère la parole.
Dr Feblot estime que dans l'idéal, un accompagnement, ça commence dès le diagnostic posé, avec l'empathie des soignants qui sont présents, et avec une information claire sur les différentes étapes, délivrée parfois en plusieurs fois ou légèrement à distance du temps de l’annonce, car celle-ci peut plonger les femmes et les couples dans un état de sidération. Ensuite, il y a le temps de l’accompagnement psychique. Ensuite, cette grossesse que la femme porte est déjà investie du fait des ressentis corporels et de tout ce qu’elle représente pour la femme enceinte, le couple. La femme peut se sentir trahie par son propre corps, avec un profond sentiment de culpabilité. Chaque membre du couple peut également se sentir très ébranlé dans sa représentation de lui-même, et sa confiance en lui. Chaque personne a sa façon de vivre son deuil, c'est quelque chose de très intime. Tout le monde ne le vit pas avec la même temporalité, en fonction de son histoire personnelle, de son fonctionnement.
Ressources et associations de soutien
Même si les mots n’existent pas, pour atténuer la douleur des parents, un accompagnement est possible par des professionnels. Plusieurs associations offrent un soutien précieux aux parents endeuillés :
- L’Association « L’ENFANT SANS NOM - PARENTS ENDEUILLÉS » : Accompagne, soutient, informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans. Elle vous accompagne dans votre cheminement de parents endeuillés et est à vos côtés pour traverser cette souffrance.
- L’association Pomme d’Amour : Regroupe deux associations identiques.
- Agapa : Agapa accompagne depuis plus de 25 ans les personnes ayant vécu un deuil périnatal quelque soit son origine (fausse-couche, grossesse extra-uterine, IMG, IVG, mort in utero, décès périnatal etc.). L’association propose des rencontres en groupe ou des parcours individuels, dans plus d’une vingtaine de villes en France, ou à distance.
- Luna Podcast : Luna Podcast recueille les confidences de femmes cabossées qui partagent sans détour leurs expériences de la maternité, pour libérer la parole. Pour la première fois en 2020, Agapa s’est associée avec Luna Podcast pour proposer un événement digital sur le thème du deuil périnatal, à l’occasion du 15 octobre, journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Une journée pour apporter un soutien aux parents endeuillés, pour sensibiliser l’entourage et les professionnels de santé à la nécessité d’un accompagnement tout au long du chemin de deuil.
Démarches administratives
Au-delà du soutien psychologique proposé par les équipes médicales, certains parents ressentent le besoin de donner une forme concrète à cette perte. Les démarches administratives varient selon que l’enfant est né vivant ou non, et selon sa viabilité.
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