Introduction
Cet article se penche sur la question de la littératie chez les personnes atteintes de trisomie 21 (T21), aussi appelée syndrome de Down, en explorant les enjeux de l'inclusion sociale et les défis cognitifs spécifiques auxquels elles sont confrontées. Il s'agit d'une réflexion sur le statut de la littératie dans le contexte actuel, marqué par des changements paradigmatiques importants qui modifient notamment la représentation sociale de la place des personnes vivant avec une déficience intellectuelle dans la société. La réflexion est alimentée par une revue de la littérature principalement anglo-saxonne montrant notamment que les connaissances actuelles sur les particularités d’enfants présentant une déficience intellectuelle permettent de développer des méthodes d’apprentissage de la littératie efficaces.
Littératie et Déficience Intellectuelle : Un Lien Longtemps Ignoré
Pendant longtemps, la déficience intellectuelle a été perçue comme un obstacle insurmontable à l'acquisition de la littératie. Les classifications traditionnelles, comme le DSM-IV et la CIH, limitaient les attentes en matière d'apprentissage pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, les excluant de fait du domaine de la lecture et de l'écriture. Ces classifications s’inscrivant dans un modèle bio-médical classifient les individus en fonction de l’étiologie. Par exemple, le DSM-IV (APA, 1996) propose une classification du retard mental selon le degré de “sévérité” en se basant sur la mesure du QI (retard mental léger, moyen, sévère). Le manuel indique, par exemple, que les sujets avec un “retard mental moyen” “peuvent […] bénéficier d’un apprentissage social et pratique, mais [qu’] ils ont peu de chances de poursuivre leur scolarité au-delà du cours élémentaire première année” (ibid.: 48). La “Classification internationale des handicaps” (CIH) (OMS, 1993) limite encore plus clairement l’accès à des apprentissages scolaires (lecture, arithmétique): “Individus [avec un retard mental moyen] pouvant acquérir des notions simples de communication, des habitudes d’hygiène et de sécurité élémentaire, et une habileté manuelle simple, mais qui ne peuvent acquérir aucune notion d’arithmétique ou de lecture” (ibid.: 48).
L'Émergence d'un Nouveau Paradigme : Inclusion et Participation Sociale
Les classifications plus récentes - la dernière classification de l’OMS, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (OMS, 2001) et la classification québécoise, intitulée Processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas, 1997) - entérinent le modèle social de construction du handicap (Campbell & Oliver, 1996; Chappell, Goodley & Lawthom, 2001) et sont d’application universelle. La CIF et le PPH engagent une analyse du fonctionnement de l’individu dans son interaction avec les différents milieux, l’objectif étant de repérer et de contourner les obstacles qui empêchent ou réduisent sa participation sociale. Le degré de participation sociale se mesure en comparaison à un individu qui n’a pas de déficience avérée. Le but est de mettre à disposition des personnes des moyens particuliers (éducatifs, thérapeutiques, politiques) susceptibles d’amener une réduction des écarts constatés.
Aujourd'hui, une conscience accrue de la responsabilité sociale de rendre les environnements plus accessibles et d’assurer les droits à la participation sociale de ces personnes incitent à concrètement élargir l’accès aux espaces sociaux communs en modifiant les environnements selon le principe du design universel et en outillant les personnes de compétences clés (Rocque, Langevin & Paré, 2004).
L’illettrisme crée des obstacles pratiques (il est difficile de se déplacer dans les espaces publics, de faire ses courses, d’accéder à des formations et un emploi, etc. sans avoir de compétences en lecture ou en écriture) et symboliques (celui qui est illettré acquiert un statut dévalorisé aux yeux des autres: celui qui ne lit pas apparaît comme “étrange”). Des études menées en France indiquent que la littéracie a le pouvoir de faire reculer l’exclusion sociale et de recréer le lien social à travers la notion de la citoyenneté, qui, faute d’un certain niveau de maîtrise en littéracie, ne peut s’exercer pleinement (Paugam, 1996; Schnapper, 2000).
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Un Consensus International en Faveur de la Non-Discrimination
Au niveau international, il se dégage un consensus sur le modèle devant servir de cadre à la manière d’appréhender le handicap. Ce consensus prend la forme d’une recommandation à orienter les prestations spécialisées, non plus en se servant d’un modèle plaçant la protection de la personne au centre, mais de modèles dits de la non-discrimination ou basés sur les droits de l’homme (Quinn & Degener, 2002) qui visent un rapprochement des parcours de vie vers ceux des personnes sans déficience, selon le principe de Normalisation (Nirje, 1969).
L'Intégration Scolaire : Un Enjeu Politique
Au niveau des contextes nationaux, des textes juridiques ciblent la lutte contre les discriminations à l’égard des personnes porteuses de déficience et, en ce qui concerne les enfants, de plus en plus de déclarations politiques sont en faveur de l’intégration scolaire. Enfin, la question du projet scolaire de l’enseignement spécialisé est bien politiquement présente, notamment en France, puisqu’une loi d’orientation et de programme pour l’avenir de l’école du 23 avril 2005 demande l’accès de tout élève au “socle commun de connaissances et de compétences” (Cèbe & Paour, 2012). D’autres pays, comme la Grande-Bretagne, les États-Unis et l’Australie, ont opté pour faire entrer tous les élèves dans le curriculum national (Van Kraayenoord et al., 2002). Dans le contexte britannique, un rapport du Department of Education and Skills (DFES) de Fletcher-Campbell (2000) indique que depuis 20 ans l’objectif d’enseigner la littéracie à tous les élèves, quelles que soient leurs spécificités, est devenu une priorité déclarée.
La Trisomie 21 : Spécificités et Défis Cognitifs
La t21 est la cause la plus connue entraînant des limitations dans les capacités intellectuelles et son incidence correspond à environ une naissance sur 600 par an. Globalement, nous savons que la t21 altère les systèmes neuro- et sensori-moteurs (Turner & Alborz, 2003) et atteint les capacités mnésiques, langagières et de communication (Laws, Byrne & Buckley, 2000) qui sont toutes parties prenantes de l’apprentissage de l’écrit. Les personnes avec t21 rencontrent des difficultés dans le domaine de l’attention avec un seuil de distraction plus bas, dans les mémoires à court et à long terme et dans la capacité à résoudre des tâches complexes (Bochner, Outhred & Pieterse, 2001). En ce qui concerne le traitement de l’information, il est d’abord freiné par les systèmes perceptifs, visuel (hypermétropie et/ou myopie) et auditif (déficit auditif moyen de 15 db et fréquentes otites pouvant endommager l’acuité acoustique) (Stoel-Gammon, 2001). L’efficacité du traitement de l’information affectée par le déficit des mémoires à court et long terme est également mise en péril par la manière de s’y prendre. Lorsqu’une personne avec t21 parvient à percevoir une information, elle a de la peine à l’utiliser et à l’interpréter et a tendance à rester fixée sur une seule dimension (Cicchetti & Ganiban, 1990). Au niveau de l’expression orale, l’appareil phonatoire est également touché. On note effectivement des spécificités du système musculaire impliqué dans la parole (hypotonie, langue large, absence de certains muscles) et également du squelette (cavité buccale réduite, développement déficient des os).
Spécificité des Profils Cognitifs
On a longtemps pensé que la trajectoire de développement de l’enfant trisomique était identique, mais ralentie, à celle des enfants ordinaires. Pourtant, des recherches en neuropsychologie qui étudient les liens entre les substrats biologiques et le comportement confirment l’hypothèse de la spécificité: les profils cognitifs sont spécifiques aux différentes étiologies (Vicari, 2005). La t21 aurait son propre pattern de développement, notamment dans les domaines du langage, de la mémoire et des processus auditifs. La t21 se caractérise par une force dans la mémoire visuelle à court-terme, couplée avec une faiblesse dans la mémoire verbale à court terme alors que, par exemple, dans le syndrome de Williams, le pattern s’inverse (Jarrold, Baddeley & Phillips, 1999). La t21 conduit à un déficit important dans les capacités langagières, alors qu’il est moindre dans les capacités visuo-spatiales (Chapman & Hesketh, 2001).
Variabilité Interindividuelle et Facteurs Environnementaux
Cette spécificité en fonction des différents syndromes génétiques ne doit pas faire oublier que les atteintes des substrats biologiques et les performances varient d’un individu à l’autre. Il est démontré, en effet, que la t21 freine le développement des individus de façon très variable (Bochner, Outhred & Pieterse, 2001). Les écarts mesurés trouvent leur origine dans des facteurs biologiques, mais aussi environnementaux, ce qui explique cette variabilité de performances (Laws, Byrne & Buckley, 2000). Ainsi, la présence d’un chromosome surnuméraire ne permet pas de prévoir le niveau de performance que les personnes pourront montrer dans les différents domaines. C’est une des raisons qui rend difficile la définition de niveaux de performances dans un domaine scolaire particulier que l’on pourrait attendre d’un élève avec t21 à un moment de son parcours scolaire.
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L'Importance de l'Environnement Langagier
L’influence de l’environnement langagier de l’enfant avec t21 retentit sur le développement de ses capacités langagières. L’acquisition du langage est un processus interactif et ce que l’enfant reçoit comme input dès la naissance est déterminant (Stoel-Gammon, 1998). D’où l’importance d’engager l’enfant, dès le plus jeune âge, dans des interactions riches. Deuxièmement, le développement du vocabulaire est lent et cela, selon Buckley et Bird (2002), probablement en raison de difficultés d’intelligibilité plutôt que d’un niveau de capacités intellectuelles trop bas. Il peut être difficile de comprendre une personne avec t21 et elles ont parfois des difficultés à comprendre leurs interlocuteurs. Stoel-Gammon (2001) souligne l’importance d’affronter ce problème qui peut conduire à déliter l’estime de soi des personnes, leurs possibilités d’instaurer des liens sociaux et également décourager leurs interlocuteurs. Il est par conséquent recommandé de donner une place importante aux progrès dans la production du langage. Cette responsabilité n’est pas seulement à reporter au cabinet des logopédistes mais à l’ensemble des acteurs impliqués dans l’éducation de ces personnes. Rappelons également qu’il a été démontré que le développement du langage (compréhension et production) continue à l’adolescence et à l’âge adulte.
Conscience Phonologique et Apprentissage de la Lecture
La conscience phonologique, qui regroupe un ensemble d’habiletés liées à la compréhension et à la manipulation de la structure des sons (syllabe, rime, repérage du phonème initial), a occupé une place importante dans la recherche. Ces habiletés sont déterminantes pour l’entrée dans l’écrit chez les enfants “ordinaires” (Fletcher & Buckley, 2002; Kennedy & Flynn, 2003). Chez les enfants avec t21, le déficit cognitif, l’atteinte du système auditif, et certaines caractéristiques morphologiques et physiologiques spécifiques affecteraient ensemble le développement du système phonologique (Stoel-Gammon, 2001). Or, si l’enfant soumis à une séquence de sons n’en perçoit qu’une partie, l’appariement phonème-graphème sera fortement perturbé (Buckley, Bird & Byrne, 1996).
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