L'intégration des enfants porteurs de trisomie 21 en maternelle est un sujet crucial qui mérite une attention particulière. Cet article a pour but d'examiner en profondeur les aspects de cette intégration, en mettant en lumière les défis, les avantages, les stratégies et les ressources disponibles pour assurer une expérience scolaire positive et enrichissante pour ces enfants.
Comprendre la Trisomie 21
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui touche indifféremment les enfants des deux sexes. Elle est due à la présence d'un chromosome 21 surnuméraire ou, plus rarement, d'une partie seulement de ce chromosome en plus. Il existe différentes formes de trisomie 21, comme l'indique la fiche médicale.
Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des caractéristiques physiques particulières, telles qu'un visage plutôt rond, un nez dont la racine est aplatie, des fentes des paupières orientées en haut et en dehors, une petite taille des mains et des pieds, ainsi qu'une hypotonie musculaire. Elles peuvent également être porteuses de malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires.
Cependant, il est essentiel de souligner qu'il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une grande diversité comportementale et émotionnelle. Chaque personne porteuse d'une trisomie 21 est unique, avec sa propre manière de se développer. Il est donc difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
Les Bénéfices de l'Intégration en Maternelle
L'intégration en maternelle offre de nombreux avantages pour les enfants porteurs de trisomie 21. Ces enfants bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être recensées, ou même sollicitées. La fréquentation d'une classe peut permettre à l'enfant trisomique de :
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- Vivre dans un milieu moins protégé, dans lequel l’attention de l’adulte et des autres enfants ne sera pas polarisée sur lui.
- Améliorer son comportement et son attention.
- Mieux comprendre les situations, puis les consignes, individualisées puis collectives.
- Tirer profit, en termes d’éveil et d’apprentissage, des diverses activités proposées.
- Accéder à un certain degré d’autonomie et de responsabilité.
- Prendre conscience de ses différences et de ses difficultés, et avoir confiance en ses possibilités.
- Comprendre que les autres, adultes et enfants, peuvent attendre quelque chose de lui.
Pour les autres élèves de la classe, être confrontés à la présence d'un enfant trisomique peut favoriser l'acquisition de notions de tolérance et de solidarité. Ils apprennent à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans une société de compétition. Il revient à l’enseignant de les accompagner dans cette démarche.
Pour l’enseignant, l’accueil de cet enfant représente un supplément de travail non négligeable: observation précise des possibilités de l’enfant, attention très individualisée, pédagogie novatrice. Mais c’est cela qui rend l’expérience enrichissante, et ceux qui l’ont tentée notent que l’ensemble de leurs élèves bénéficie de cette approche plus attentive de chaque enfant.
Préparer l'Intégration : Étapes Clés
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc.
Le Rôle des Services de Guidance et des Associations
La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on peut trouver des Camsp (Centre d'action médico-sociale précoce, prenant en charge les enfants de la naissance jusqu'à 6 ans), des Sessad (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile) et des CMP (Centre médico-psychologique) ou CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Par ailleurs, des associations apportent leur concours à la prise en charge de ces enfants.
Lors de l’annonce du diagnostic de votre enfant, le corps médical vous propose normalement de prendre contact avec des associations. La décision, ou non de contacter ou d’intégrer une association reste bien sûr votre choix ! Mais elles se positionnent comme des partenaires incontournables de votre nouvelle vie. Elles peuvent jouer un rôle clé en vous accompagnant, en vous fournissant des informations, des aides et mais aussi un soutien psychologique et moral.
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L'Importance du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
Adapter l'Environnement d'Apprentissage
Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
Suivi Médical et Paramédical
Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.
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La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Stratégies Pédagogiques Adaptées
L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Bien qu'ils se comportent tous de façon différente, les enfants porteurs de Trisomie 21 ont certaines caractéristiques communes. Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance dans les phases d'exploration et de prise d'informations à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée.
Points Essentiels pour un Apprentissage Efficace
Pour faciliter l’apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21, il est important de prendre en compte les éléments suivants :
- Privilégier la mémoire visuelle: Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.
- Montrer l’exemple: Vous pourrez ensuite inviter l’enfant à l’appliquer plutôt qu’à essayer de la réexpliquer.
- Utiliser un Synopte: À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
- Travailler la motricité bucco-maxillaire: La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
- Préparer les élèves: Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Adapter l'Enseignement de l'EPS
L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées. De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière. Dans le cadre des tâches locomotrices ou manipulatives, on s'attachera à centrer les élèves sur les indices présents dans l'environnement et à les aider à prendre en considération les multiples sources d'information sur le mouvement. Ces objectifs peuvent être poursuivis à partir de divers jeux de balles ou autres jeux collectifs permettant de travailler sur la vitesse de réaction, la vitesse d'exécution, et l'interaction sociale.
L'Importance de la Communication
Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable. Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, lui proposer des choix.
Défis et Solutions
Malgré les nombreux avantages, l'intégration des enfants porteurs de trisomie 21 en maternelle peut présenter des défis.
Les Cas Difficiles
Il faut prévoir l’intégration scolaire si, et seulement, si elle ne nuit pas à l’enfant ni aux autres élèves. Ce serait le cas si:
- L’enfant présente un trouble de la personnalité tel que la vie en groupe l’aggrave, ce qu’il manifestera par des crises d’angoisse, des troubles somatiques, l’augmentation des phénomènes de retrait, actif ou passif.
- L’enfant est réellement agressif, de façon imprévisible et violente. Nous ne parlons évidemment pas là de turbulence, qui serait tolérée chez un enfant ordinaire et doit l’être aussi - ni plus, ni moins - chez un enfant trisomique.
En revanche, nous ne pensons pas que l’absence d’acquisition de la propreté, le risque de chutes ou les capacités d’apprentissage limitées soient des motifs de refus de scolarisation.
Surmonter les Difficultés
Les difficultés repérées peuvent provenir de différentes situations.
- L’enseignant ne peut consacrer le temps et l’attention nécessaires à cet enfant :
- Le « nouveau contrat pour l’école » prévoit, dans sa proposition n° 19, un aménagement en termes d’effectifs des classes accueillant des élèves trisomiques.
- Le directeur de l’école peut également demander la présence d’un auxiliaire d’intégration scolaire. Dans ce cas, il peut rester très vigilant pour que la présence d’un adulte supplémentaire dans la classe n’isole pas l’enfant du reste du groupe, mais soit un réel partage du travail auprès de tous les élèves, collectivement ou en petits groupes.
- L’enfant peut aussi bénéficier de l’intervention de l’équipe du Réseau d’aide et de soutien aux élèves en difficulté (RASED).
- L’enfant peut développer un comportement inadéquat: trop grande dépendance face à l’adulte, passivité, agressivité, labilité de l’attention, etc. L’enseignant doit exiger de lui qu’il ne perturbe pas l’ensemble de la classe et signaler ces difficultés de comportement à l’équipe de soins.
- Les parents des autres élèves de la classe peuvent exprimer des craintes: moindre attention de l’enseignant pour leur enfant, baisse du niveau de la classe, « mauvais exemple », etc.
Maintenir un Dialogue Régulier
Les contacts entre l’enseignant, les parents et l’équipe de soins peuvent être initiés à la demande de chacun des partenaires. Il est souhaitable que les parents soient régulièrement informés des réussites et des problèmes rencontrés; mieux vaut exprimer une difficulté dès son apparition et chercher à y remédier tous ensemble. De même, expliquer la situation aux autres élèves se révèle souvent bénéfique.
L'École Inclusive : Un Cadre Essentiel
L'École inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves de la maternelle au lycée par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Il existe plusieurs outils et dispositifs pour la scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21, comme pour les autres élèves à besoin éducatifs particuliers, en fonction de leurs besoins. Des dispositifs peuvent être mis en œuvre au sein d'une classe ordinaire ainsi qu'en enseignement adapté, comme le plan d'accompagnement personnalisé (PAP) ou le projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ces élèves peuvent être scolarisés avec l'appui d'une Unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS). En moyenne, en milieu ordinaire, 1 élève en situation de handicap sur 3 (34 %) est concerné par un trouble intellectuel ou cognitif (hors élèves relevant des troubles du spectre autistique). Les nomenclatures des troubles utilisées dans les enquêtes statistiques visent à identifier les élèves selon des grandes catégories de besoin. Dès lors, dans une vision inclusive, le nombre d'élèves spécifiquement concernés par la trisomie 21 ne saurait être collecté dans les systèmes d'information et de gestion des élèves en situation de handicap. En moyenne, 15 % des élèves en situation de handicap sont scolarisés dans le médicosocial et 85 % sont scolarisés en milieu ordinaire, dont 62 % en classe ordinaire et 23 % avec appui d'une ULIS. Cette répartition milieu médico-social/milieu ordinaire s'observe également chez les élèves avec troubles intellectuels mais l'appui d'un dispositif ULIS est nettement plus courant. En effet, 84 % des élèves avec troubles intellectuels sont scolarisés en milieu ordinaire : 41 % en classe ordinaire et 43 % avec appui d'une ULIS.
Chiffres Clés de l'École Inclusive
A la rentrée 2022, l’école inclusive c’est :
- Plus de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires
- 67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-social
- 10 272 dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS).
Au-Delà de la Maternelle : Parcours et Perspectives
Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers pour faciliter leur formation. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible. Cela permettra à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer tôt et correctement dans la société.
Les IME : Un Accompagnement Spécifique
Il existe de nombreux établissements « d’enseignement spécialisé » pour les enfants porteurs de handicap, mais le plus adapté pour les enfants porteurs de trisomie 21 sont les IME, pour Instituts Médico-Éducatifs. Ces établissements accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteint de déficience intellectuelle, de handicap cognitf, ou des troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est :
- D’accompagner l’enfant et la famille dans différents domaines de la vie
- De fournir à l’enfant un enseignement général, culturel et professionnel
- De prodiguer des soins et de la rééducation ainsi qu’une surveillance médicale régulière
- De mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation
L'Orientation Professionnelle et l'Insertion Sociale
L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.
Dès l’adolescence, des ateliers pré-professionnels contribuent à l’acquisition des compétences pratiques et concrètes, comme le repassage, la cuisine ou le jardinage, en vue d’une future insertion professionnelle. L’accès à l’abstraction étant très difficile du fait de la déficience intellectuelle, les acquisitions scolaires restent limitées et ne permettent pas au jeune de faire des études intellectuelles.
Les ESAT : Une Porte vers l'Emploi
Les ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail) permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d’accéder à l’emploi. Le travail est adapté à la personne, en fonction de son autonomie et de ses compétences. Les secteurs d’activité concernés sont essentiellement la production industrielle, la sous-traitance, la restauration et la blanchisserie. Les travailleurs sont évidemment payés pour leur travail, mais ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail.
Conclusion
L'intégration des élèves atteints de trisomie 21 en maternelle est un processus complexe mais enrichissant qui nécessite une approche individualisée, une collaboration étroite entre les professionnels, les parents et les associations, ainsi qu'un environnement scolaire inclusif et bienveillant. En mettant en œuvre les stratégies et les ressources appropriées, il est possible de favoriser le développement, l'apprentissage et l'épanouissement de ces enfants, tout en sensibilisant la communauté scolaire à la diversité et à l'inclusion.
Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être dans certains cas très lente, elle est réelle. Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant peut être un bon outil de suivi et d'analyse des évolutions.
L'intégration n'est pas un but en soi et il faut savoir repérer les enfants pour qui elle peut ne pas être bénéfique. Elle ne peut réussir que s'il s'établit un réel partenariat entre enseignants, parents et soignants, dans la plus grande clarté possible, en vue du mieux-être de l'enfant.
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