Introduction
La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette singularité génétique entraîne un ensemble de manifestations physiques et biologiques qui rendent chaque personne unique. La Journée mondiale de la trisomie 21 est l'occasion de mettre en lumière des initiatives et des personnalités qui œuvrent à changer les perceptions et à promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21. Cet article explore diverses facettes de cette démarche, en s'appuyant sur des exemples concrets et des témoignages poignants.
Influenceurs et Bris de Barrières
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, il est important de mettre en lumière des profils d’influenceurs liés à la trisomie 21. Ces personnes contribuent à changer les regards de la société sur la différence.
Kate Grant, par exemple, est un mannequin de 20 ans qui a chamboulé les codes de l'industrie cosmétique. Suite à son élection au concours de beauté Ultimate Beauty of the World en 2018, elle est devenue le nouveau visage des produits cosmétiques Benefit. Elle utilise Instagram, où elle est suivie par 43 000 personnes, pour partager ses photos de mode et ses looks du quotidien, affichant fièrement sa différence.
Associations et Inclusion par l'Image
L'association Extra Louise, fondée par Louise, a pour but de changer le regard de la société sur les personnes en situation de handicap physique ou intellectuel. Elle promeut leur inclusion dans la société par l’image, la diffusion de messages et le soutien à des projets. Elle soutient Louise, 7 ans, dans son chemin vers l’inclusion et dans son accès à l’autonomie. Sur Instagram, le compte extralouise est suivi par plus de 6 400 abonnés, où sont partagées les photos de la fillette ainsi que les actions de l’association. Sur le site Internet, beaucoup d’amour et de messages de tolérance sont partagés.
Témoignages et Émotions
Les parents d'enfants atteints de trisomie 21 partagent souvent leurs expériences avec émotion et authenticité. Carole et Sylvain, les parents de Marcel, ont ressenti un choc à la naissance de leur fils, ayant l'impression que « le ciel leur tombe sur la tête ». Cependant, ils ont appris à voir le monde différemment grâce à lui.
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Un message poignant trouvé sur le site Internet d'Extra Louise exprime les sentiments complexes d'un parent : « Tu es différente. Un chromosome en plus. Ton monde ne sera certainement pas celui que j’avais imaginé pour toi. C’est pour ça que mes larmes coulent. Mais tracés d’aussi loin les dessins sont forcément imprécis, alors on s’en fout : l’essentiel, c’est de laisser le crayon sur la feuille. Le monde ne sera certainement pas toujours tendre avec toi. Il ne l’est avec personne de toute façon. Mais hey ! Ton arrivée devait chambouler un peu les choses. Tu as décidé que ce serait plus que cela; que l’on devait regarder le monde autrement. Ça fait peur. Ça fait mal. Je pensais t’accueillir dans mon univers, mais, en fait, c’est toi qui vas m’accueillir dans le tien. Sur les cendres de nos egos, nous ferons pousser un arbre encore plus beau que celui de nos rêves. La vie réserve des surprises. Et même s’il y fait sombre pour l’instant, demain sera lumineux. »
Art et Expression
La musique est un autre moyen d'expression et de sensibilisation. Cilou, une chanteuse et flûtiste, a écrit une chanson intitulée « Joyeux » en l’honneur de Luis. Elle est sortie le 21 mars 2021, un clin d’œil à la Journée mondiale de la trisomie 21. Cilou a pris contact avec les parents de Luis sur Instagram. Stéphanie Desbois, la maman de Luis, a tout de suite expliqué l’histoire de la famille. La rencontre s’est ensuite faite avec les parents et les enfants. La famille s’est même prêtée au jeu de la figuration pour le clip.
Le Quotidien et les Progrès
De nombreuses familles partagent quotidiennement des photos et vidéos de leurs activités sur les réseaux sociaux. Par exemple, une vidéo de Zélie et de son orthophoniste, intitulée « Les 4 étapes pour apprendre à souffler des bulles », montre les progrès réalisés par la fillette après un an et demi de travail. Zélie y arrive maintenant sans aide! Zélie donne une leçon de courage et de persévérance.
Les parents de Christian publient quotidiennement des moments forts de la journée de leurs enfants et leurs passages dans des médias comme dans l’émission de télévision « Ça commence aujourd’hui » sur France 2. Ils décrivent leur quotidien avec trois jeunes enfants, dont Christian, qui communique avec des signes et des cris. Ils soulignent que malgré la fatigue, ils préfèrent retenir les sourires, la complicité et les progrès de leur enfant. « La Trisomie 21 au quotidien, chez nous, aujourd’hui, c’est un petit garçon, Christian qui communique avec signes et cris (et râle de plus en plus, chouette les 3 ans), mais un jumeau, Gabriel qui parle pour deux voire trois ; c’est encore des couches à changer pour le dernier Maxence, mais un petit frère qui en porte aussi ; c’est deux allers-retours dans la semaine chez l’orthophoniste et la psychomotricienne, mais deux frères qui réclament autant d’attention à côté. Ce que l’on préfère retenir, ce sont les sourires et les blagues de notre petit clown à domicile, la complicité qu’il crée avec ses frères, les petits progrès, les câlins et autres tendresses qu’il nous donne tous les jours et sans compter… Nous sommes des parents fatigués (pléonasme ?), pas parce que notre fils a une Trisomie 21, mais parce que nous avons 3 tornades de moins de 4 ans à la maison. »
Meghane, la maman de Gabriel, partage également les aventures de ses enfants sur Instagram. Elle raconte le choc initial à la naissance de Gabriel, mais aussi les joies immenses et les leçons apprises grâce à lui. « Gabriel a son petit chromosome en plus, on l’a su à la naissance malgré les tests qui avaient été faits pendant la grossesse. Suite à sa naissance, encore sous le choc, le temps d’encaisser, je m’étais dit : » PLUS JAMAIS JE NE VOUDRAIS D’ENFANT « . Et bien sûr, j’ai changé d’avis, j’ai beaucoup appris à travers Gabriel et certes le démarrage à été très dur, mais l’amour a été tout de suite le moteur de tout pour tout affronter et avancer 😊. Aujourd’hui, on a tiré énormément de leçons grâce à lui et on a connu des joies immenses à chaque progrès, évolution. Bien sûr, il y a également des moments difficiles face au handicap, des incompréhensions, des questionnements de notre part aussi. On n’a pas de réponse à tout, on patauge parfois, on avance. Puis l’envie du 2e s’est faite ressentir, connaître le goût de la fratrie. ❤️. Maëlie est arrivée juste avant le tout premier confinement, moi qui voulais profiter à fond en famille, ne pas trop la partager avec les autres, être en mode bulle pour 2 semaines, ben en fait j’ai été plus que servie même trop parce que Flo lui bossait quand même pendant ce confinement. Aujourd’hui, c’est une petite fille pleine de vie qui sait bien comment nous charmer. Les petits bonheurs simples sont les meilleurs et c’est bien vrai. »
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Défis et Initiatives
Coline_journey est le compte Instagram d’une fillette pétillante et très douce. La maman de Coline organise des lives sur Instagram où elle évoque avec d’autres mamans des questions autour du handicap. Son dernier live a pour thématique : Oser grâce au handicap, dépasser ses propres limites, se lancer dans l’aventure entrepreneuriale, créer sa marque dans le prêt-à-porter et avoir l’audace d’y croire… Il parle de la marque de vêtements Ouais et alors, qui est le projet de Laëtitia. 3 petits mots pour conjurer les regards déplacés, pour défier les maladresses du quotidien, pour assumer qui on est, chacun avec ses différences.
La famille Orgeval, qui a rejoint l’aventure « Familles Nombreuses : la vie en XXL » à la télévision, partage son expérience avec la petite Noée, porteuse de trisomie 21. Ils souhaitent montrer que la vie avec le handicap peut être sympa et rigolote.
Lutter contre les Préjugés et les Idées Reçues
Beaucoup de parents espèrent changer l’image et les préjugés sur la trisomie 21 en publiant les photos et progrès de leur enfant. Grâce à un premier post de sa mère, Caroline, en juin 2015, où elle appelle à un peu plus d’égard et de tolérance, une tribune qui touche des milliers de personnes touchées de près ou de loin par le handicap. « Les médias du monde entier nous ont sollicités, raconte Rémy. On a eu des retours de la chef de cabinet de Michelle Obama… et de Patrick Bruel. Ils viennent de lancer une campagne « cassons les clichés » sur les réseaux sociaux. Et battent en brèche les préjugés en affichant une photo de Louise en larmes avec l’affirmation « Ils sont toujours heureux ». Et les parents n’hésitent pas à partager photos, petits bobos et grandes joies. « Notre génération ne veut plus cacher le handicap de nos enfants, assure Clotilde, mère de Baptiste. On a envie de dévoiler une autre image de la trisomie 21. Loin des caricatures qui circulent. Aujourd’hui, nos enfants sont pris en charge très tôt, ils peuvent apprendre à lire, faire du sport. Ils ne sont pas des boulets pour la société. Ils pourront travailler, être autonomes et donc recevoir moins d’assistance. » Et Laetitia, mère de Lyna, estime que ces messages portent leurs fruits : « Le regard sur la trisomie 21 est en train de changer, mais il y a encore beaucoup de progrès à faire. »
En complément de ces profils qui font entrer dans le quotidien de ces familles, quantité de pages privées ont fleuri sur le réseau social. Un bon moyen pour casser la solitude et lutter contre l’angoisse. Au quotidien, ça permet de se rassurer. Car le stress habituel des parents est amplifié par le handicap. Là, nous avons un échange instantané. On partage par exemple une vidéo de son enfant qui pour la première fois va dire baba. Ce n’est pas au bureau qu’on peut partager sa fierté pour un si petit événement… » Mais les réseaux sociaux permettent surtout de partager des conseils. Pour Clotilde, mère de Baptiste, ces forums de discussions s’avèrent essentiels pour de jeunes parents parfois désemparés. « Souvent j’essaie d’aider les parents qui ne connaissent rien aux lois françaises sur le handicap, aux aides qu’ils peuvent demander », précise Laetitia, mère de Lyna.
Coup de Gueule et Inclusion Scolaire
Les parents de Lyna racontent leur quotidien sur les réseaux sociaux, mais diffusent aussi un coup de gueule. « Je me bats pour que ma fille, mais aussi tous les enfants atteints de trisomie 21 ou d’un handicap quelconque, puissent intégrer et rester à l’école. Car elle se ferme de plus en plus aux enfants porteurs d’un handicap. Pour cette rentrée en grande section, nous avions droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais deux matins par semaine, elle doit s’occuper d’un autre petit garçon. Son fils Baptiste, 3 ans et demi, devait être accompagné chaque matin par une AVS pour suivre les cours de petite section. Mais à l’inspection académique, on explique qu’il n’y a pas de candidat. »
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Solidarité Internationale
Les réseaux sociaux permettent également de créer des liens au-delà des frontières. « Nos groupes privés réunissent des Canadiens, des Belges, des Africains », assure Clotilde. « J’ai même des mères qui m’ont contacté d’Algérie ! ajoute Laetitia. On se rend compte que dans certains pays il y a beaucoup moins d’aides qu’en France. Et que dans d’autres, en Espagne par exemple, les enfants porteurs de trisomie 21 sont traités comme des rois ! Et nos messages touchent aussi le corps médical : des infirmières, des nourrices, des kinésithérapeutes, des étudiants en médecine nous ont contactés pour avoir des conseils. On espère que notre expérience profitera à d’autres enfants.
Campagnes de Sensibilisation
Des clips de campagne de sensibilisation à la trisomie 21 font l’effet d’un choc sur les réseaux sociaux. Ils montrent comment les préjugés peuvent limiter la vie des personnes atteintes de cette anomalie génétique. Un clip diffusé par l’association CoorDown met en scène une jeune femme porteuse de trisomie 21 qui boit de l’alcool, déclame Shakespeare et a des relations sexuelles. Ce clip, à l’univers pop et coloré, se distingue des vidéos habituelles des campagnes de sensibilisation au handicap.
Autonomie et Vie Adulte
Le documentaire "J'irai décrocher la lune" dévoile le quotidien de 6 personnes avec trisomie 21 en quête d'autonomie. Il met en lumière leurs fragilités et leurs bonheurs quotidiens, et ambitionne de faire évoluer le regard du grand public sur la trisomie 21, cible de nombreux préjugés. Un hymne à la tolérance et un plaidoyer pour le droit d'avoir une vie « comme les autres ». Le film montre comment l'entraide est essentielle pour atteindre l'autonomie. Robin montre à Elise comment laver son linge, Eléonore explique les rudiments de la lecture à Stéphanie… Mais, en coulisse, il rêve de devenir chanteur, elle de faire carrière dans la politique… « Tout est possible, il n'est jamais trop tard », affirment-ils, en cœur.
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